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SLA

SLA.
Uno legge questa sigla, e non capisce altro che è una sigla. Poi legge quel che significa: Sclerosi Laterale Amiotrofica. E comincia a spaventarsi.
E fa bene: il nome è di quelli che spaventa, così come la malattia.
Chi soffre di questa malattia diventa totalmente dipendente dagli altri: progressivamente non riesce più a muoversi, progressivamente perde la capacità di deglutire, di parlare, fino ad arrivare ad una paralisi dei muscoli respiratori, ed aver la necessità di una ventilazione assistita da macchine. Fino al finale, tragico: la morte.
E' una malattia che ha colpito in particolare personaggi famosi del mondo dello sport, a cominciare da Lou Gehrig, giocatore di baseball statunitense, per passare a calciatori come Signorini, Segato, Rognoni, Soldan, Vincenzi, Lombardi. Ed anche altri personaggi conosciuti: David Niven, Stephen Hawking, Dimitri Sostakovic, Charles Mingus, Luca Coscioni.
L'ultimo caso conosciuto, in ordine di Tempo, è Stefano Borgonovo, ex calciatore di Milan e Fiorentina, dietro il cui "outing" sullo stato della sua salute è partita l'iniziativa benefica che vedrà coinvolti oggi le squadre della Fiorentina e del Milan, in un'amichevole tra le squadre attuali e quelle dell'epoca in cui Borgonovo giocava. Evento mediatico che ha comunque mosso le acque, stagnanti, di un a certa indifferenza riguardo a questa terribile malattia per la quale, è bene ricordarlo, non c'è una cura.
Ma Borgonovo, come gli altri famosi, sono personaggi conosciuti. E gli altri? I signori "nessuno", i non famosi malati della stessa malattia? Qualcuno si ricorda di loro?
ieri sera, cercando un po' di materiale informativo per preparare questo post, mi sono imbattuto nel sito della Libera Associazione per la lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (www.slaitalia.it), ed ho trovato questa storia, in prima pagina. Che riporto qui:

Questa è una lettera aperta al mondo del calcio italiano, ai suoi campioni, ai manager, ai tifosi.
Fra pochi giorni, mercoledì 8 ottobre,Fiorentina e Milan si affronterannoin un match di beneficenza a sostegno dell’ex calciatore Stefano Borgonovo, colpito da una grave malattia invalidante, la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
Un’iniziativa certamente lodevole, morale, e concretamente utile. Eppure vi è un italiano che in quella data proverà solo una penosa e desolante amarezza.
Nel suo animo quell’evento encomiabile porterà una conclusione avvilente: e cioè che viviamo in un mondo ipocrita dove la compassione è sempre selettiva. Peggio ancora.
In questo giovanissimo italiano (perché ha appena 19 anni) si cementerà il più deleterio dei credo, quello che sta alla fonte del cinico disimpegno e della sfiducia di stuoli di suoi giovani connazionali, e che descrivo con le sue stesse parole: «Chi non è nessuno non conta nulla». Credetemi: non ha torto. Sto parlando di Mauro Farina, quel viso fiero d’adolescente che apparve sulle pagine di Oggi il 25 luglio 2007, per lanciare un’iniziativa che aveva origini e motivazioni esattamente identiche a quelle dell’8 ottobre prossimo, e che, oltre a noi, veniva patrocinata dall’ex campione della Serie A Massimo Mauro e dal professor Mario Melazzini, il noto medico malato egli stesso di Sla. In quell’occasione, il giovane Farina si appellava al mondo del calcio per aiutare suo padre, Stefano, un agente di polizia milanese già preda della stessa terribile malattia. Mauro ci aveva regalato in queste pagine uno struggente esempio di dignità e di devozione filiale, nella sua lotta per donargli una morte migliore («Io lo so cosa succederà a papà... So cos’è un respiratore, so la sua fine, so tutto», ci disse con il magone strozzato in gola) e per sollevare la sua mamma da una quotidianità lacerante.
Mauro chiedeva ai calciatori, «loro che hanno tanti mezzi e che conoscono la Sla, che li ha colpiti così di frequente», di mobilitarsi per suo padre «che è stato fuori dagli stadi a prendersi gli sputi e le monete in faccia per proteggere i campioni».
Ma il giovane pensava anche agli altri ammalati, poiché «non riesco a credere che viviamo in un mondo dove piovono milioni su chi vive giocando, mentre chi studia per curare gente come mio papà arranca con poco più di mille euro al mese». Questo ragazzo, infine, era raggiante quel 25 luglio, quando Oggi gli pubblicò l’appello con la prima illustre adesione di Massimo Mauro. Rimase in attesa con la stessa eccitata aspettativa del bimbo alla vigilia di Natale: che cosa arriverà domani? Quale altro campione aderirà ? Nessun «regalo» sotto l’albero per Mauro, men che meno per suo padre Stefano. Per la famiglia di quel servitore dello Stato sarà un penoso e solitario cammino, e Oggi raccoglierà solo indifferenza dal mondo del calcio: neppure una firma, non una telefonata alla redazione. Nulla.
Nel frattempo la Sla uccide Stefano Farina sul lettino di un ambulatorio: accade l’8 agosto di quest’anno, e suo figlio me lo ritrovo a casa mia un pomeriggio di pochi giorni fa, che mi guarda con quei suoi occhi chiari e quella sua amarezza senza fine, impossibile da contraddire. «Non sono nessuno, ecco cosa c’è alla base di tutto», mormora, e mi parla del match Fiorentina-Milan, della storia di Stefano Borgonovo e dei calciatori che «adesso sì che si mobilitano per il popolo degli ammalati di Sla».
Cari campioni, manager e tifosi, ci sono due cose con cui vorremmo concludere questa amarissima lettera. La prima è un convincimento profondo, che ci fa dire che la compassione, anche quella che anima il più nobile degli eventi, rischia di macchiarsi indelebilmente se è selettiva, se cioè si manifesta copiosa solo al cospetto delle telecamere e degli echi mediatici, ma rimane sorda al richiamo di chi vive nell’ombra.
E infine questo: per tutti noi, qui a Oggi, nei nostri cuori come speriamo in quelli di tanti nostri lettori, la partita dell’8 ottobre prossimo si aprirà con un minuto di silenzio per Stefano Farina, con un minuto di applausi per quel suo eccezionale figlio, e il resto del tempo sarà per Stefano Borgonovo. E per tutti gli ammalati di Sla che lottano con lui.

Ecco, il dubbio viene: ci si muove solo per i personaggi famosi? E di quelle persone che sono ammalate della stessa malattia, ma sono "non famosi", chi si ricorda?

Postilla delle 14.30, giusto per far capire a che livello siamo. In televisione, ogni giorno, c'è una rubrica pseudo sportiva, dal titolo "Studio sport". Uno pensa che, essendo stato Borgonovo un calciatore di un certo rilievo per almeno un paio di squadre importanti, tra le quali quella di proprietà del titolare dell'emittente televisiva, venisse dato un po' di risalto all'iniziativa benefica che oggi ci sarà a Firenze. Invece niente: probabilmente la redazione sportiva che realizza quella rubrica pseudo sportiva ha ritenuto essere più importante un servizio sulla preparazione dei mondiali di calcio brasiliani del 2014. Non so, forse son io che sono fuori dal mondo....