Webbo's land

Senza parole

Giusto per restare in tema con la partita di calcio di una decina di giorni fa, ho trovato su di un sito web la seguente lettera, scritta da un malato di SLA. L'ho letta attentamente, e mi è venuto voglia di buttar giù qualcuno e qualcosa.
La lascio qui, e suggerisco di leggerla attentamente. E di pensare in che condizioni sia la ricerca e la cura in Italia relativa a malattie tipo la SLA, ossia quelle malattie che colpiscono fortunatamente pochissimi soggetti, e che sono ritenute non "economicamente rilevanti".

Mi chiamo Carlo Bruno, sono nato a Nicastro, cittadina in provincia di Catanzaro, il 16.12.1946. Mi laureo in Matematica ed insegno al liceo Ginnasio Statale C. Tacito di Roma sino al 1998 quando, a causa della invalidità al 100% causatami dalla sclerosi laterale amiotrofica agli arti inferiori, insorta due anni prima, che mi costringe ad una lenta e faticosa deambulazione con le stampelle, sono costretto a pensionarmi. Nonostante il terribile verdetto di SLA emesso da tutti i neurologi presso i quali mi sottopongo a visita, non mi rassegno ad una fine prematura e ad inutili cure a base di riluzolo, farmaco che ha il solo effetto di intossicare il fegato e prolungare la durata della vita di circa tre mesi. Inizio a studiare la mia malattia approfondendo le conoscenze attraverso la lettura delle più autorevoli riviste scientifiche mondiali e preparo, così, un personale auto-protocollo basato su 4-aminopiridina (una sostanza che consente di amplificare la scossa dal sistema nervoso centrale a quello periferico), integratori proteici (utili a colmare la perdita della massa muscolare determinata dalla apoptosi dei motoneuroni), complessi vitaminici in prevalenza del gruppo B (utili al miglior funzionamento del sistema nervoso) ed ormoni (per ottimizzare l’assemblamento degli aminoacidi necessari ad ottenere le proteine di cui siamo composti). Ma è nel 2000 il momento cruciale della mia storia, quando scopro l’esistenza di una proteina, l’rhIGF-1, un fattore di crescita neuronale a base di insulina, che sperimentato negli Stati Uniti d’America nel 1997 dimostra di possedere una grande efficacia nel rallentare o persino annullare l’effetto ingravescente della mia malattia. Il successo della sperimentazione americana viene, inspiegabilmente, ignorato dalla Neurologia Europea al punto da indurre l’allora Ministro della Sanità, nel 2000, prof. Umberto Veronesi, in risposta ad un’interrogazione parlamentare, a ribadire l’efficacia dell’IGF-1 nella cura della SLA (per quanto dimostrato dalla sperimentazione americana). Decido, pertanto, di richiedere il medicinale, che non è in commercio in nessun Paese del Mondo, al Ministero della Salute Italiano, che mi risponde che la cura è indisponibile. Intraprendo, allora, con il mio legale Fabio Trapuzzano, una iniziativa giudiziaria contro il Ministero che termina con il riconoscimento del mio diritto a curarmi con l’IGF-1 e con la condanna del Ministero a fornirmi il medicinale. Inizia finalmente nell’Ottobre del 2002 sino al Giugno del 2003, per circa 9 mesi, la cura con rhIGF-1. Gli effetti benefici del farmaco sulla mia salute si vedono; in particolare, c’è una diminuzione del senso di stanchezza cronica ed un sensibile miglioramento della deambulazione. Ma, soprattutto, è da un punto di vista obiettivo che la cura risponde. La malattia, per quanto evidenziato dalla comparazione di due elettromiografie (l’unico esame che consente una valutazione obiettiva dello stato della patologia) una eseguita il 27.9.2002 (poco prima dell’inizio della cura) e l’altra eseguita il 9.6.2003 (dopo nove mesi di cura) si arresta, anzi, c’è un miglioramento segnalato dalla diminuzione delle fascicolazioni (le fascicolazioni sono un indice di sofferenza dei nervi e la diminuzione delle fascicolazioni riscontrata nella elettromiografia del 9.6.2003 indica un miglioramento della patologia). Le risultanze di questi esami inducono il Tribunale, investito nuovamente della questione dal Ministero della Salute (che tentava di sottrarsi alla erogazione del farmaco) a ritenere indispensabile la cura. Nel Luglio del 2003 devo sospendere la cura in quanto la causa farmaceutica Chiron, che forniva il farmaco al Ministero, interrompe la produzione in Italia (benché negli Stati Uniti la casa Cephalon, appartenente alla Chiron continui a produrlo). Iniziano momenti di angoscia ma mai di rassegnazione, in quanto non accetto l’idea di non potermi più curare a causa dell’irreperibilità del farmaco sul mercato e, insieme al mio legale, mi metto alla ricerca di altre case farmaceutiche che producano il farmaco. La ricerca di tanti mesi è finalmente premiata: negli Stati Uniti d’America un’azienda farmaceutica, la INSMED, produce una molecola ancora più avanzata, l’IGF-1 –BP3, ed è disposta a venderla allo Stato Italiano. Grazie a questa informazione costringo il Ministero a riprendere l’erogazione del farmaco e, dal Settembre del 2004, ricomincio a curarmi. Oggi trascorro la mia vita tra Lamezia Terme e Roma e le mie condizioni di salute sono buone. Grazie alla cura riesco anche a deambulare con l’ausilio di una sola stampella, la mia massa muscolare è aumentata di circa 5 kg. ed i monitoraggi che eseguo negli istituti neurologici inducono all’ottimismo. Penso che la prosecuzione di questa terapia potrà apportarmi ulteriori benefici. L’IGF-1 BP3 è oggi per me l’unica speranza di sopravvivenza. Non curarsi equivarrebbe a morire! Il mio caso, dal 2002 ad oggi, ha interessato le redazioni delle principali testate giornalistiche e rubriche televisive nazionali che mi hanno inizialmente contattato ed invitato (il Messaggero, che ha fatto un articolo mai uscito con tanto di fotografia, il “Maurizio Costanzo Show”, “Mimanda Raitre”, “La Vita in Diretta” - che ha persino realizzato un servizio, montato e mai andato in onda) ma in tutte le occasioni, inspiegabilmente e puntualmente, si tiravano indietro. La mia vicenda giudiziaria (troppo interessante per essere trascurata dai mass-media ma anche troppo scottante per essere mandata in onda), la mia tesi scientifica e, soprattutto, la mia cura con l’IGF-1 – BP3, evidentemente, rappresentano una seria minaccia per l’assurda ostatività della neurologia Europea nei riguardi di questa malattia e, perciò, non deve venire a galla. Nella mia lotta, in questi anni, soltanto le testate ed emittenti televisive locali (fatta eccezione per una breve apparizione al tg3 della Calabria), quelle che non hanno eco e che non hanno padroni influenti, mi hanno dimostrato solidarietà. La mia vicenda giudiziaria è stata discussa, nel Maggio del 2004, al Tribunale del Disabile in Roma. Quello che ho sino ad oggi ottenuto, lo devo unicamente alla mia tenacia e ad un grande amore per la vita che impone a tutti, quotidianamente, tante piccole o grandi battaglie. Ho creato questo sito (artigianale) con il solo intento di fornire gratuitamente informazioni sulla Sclerosi laterale amiotrofica e sull’andamento della mia personale sperimentazione con rhIGF-1 - BP3. Mi avvalgo, per il momento, soltanto della gentile collaborazione e dei ritagli di tempo dell’avv. Fabio Trapuzzano, la persona che ha condiviso con me ogni momento della mia vicenda con umanità e professionalità. Ho ritenuto doveroso, dopo quanto ottenuto in questi anni, offrire a tutti coloro che fossero investiti, in un qualunque momento della loro vita, dalla stessa disperazione che ha colpito me quando mi è stata diagnosticata la Sclerosi laterale amiotrofica, una parola di speranza per affrontare una malattia oggi (forse a torto) ritenuta dalla medicina ufficiale inguaribile e trascurata.

Non aggiungo altro.