Canto XXXV - Inferno

STORIA DI STEFANIA

Ciao Veronica, mi chiamo Stefania e ho 40 anni e ti voglio raccontare la mia storia "Premetto e' una odissea". Come accade sempre, nessuno mi ha diagnosticato l'endometriosi anche se io lamentavo dolori lancinanti nel periodo del ciclo, fino a che 11 anni fa' non mi sono sposata e come tutti abbiamo provato a far crescere la famiglia e ci siamo anche riusciti, anche se per poco tempo poiche' il ginecologo che mi aveva in cura non ha capito che la mia era una gravidanza extra uterina. Dopo un mese mi sono sentita male in ufficio ed ho avuto una emoraggia interna con la conseguenza che mi hanno operato d'urgenza per salvarmi la vita e hanno scoperto che soffrivo di endometriosi di quarto grado infiltrante e severa e che la gravidanza extra uterina era dovuta alla malattia. Conseguenze asportazione tuba sinistra, ma non finisce qui il mio calvario.

Nei successivi 2 anni vengo operata altre 2 volte come si usa dire in questi casi ripulita e richiusa. Mi danno una cura con la quale mi mettono in meno pausa farmacologico per 1 anno ma non mi dicono gli effetti collaterali del farmaco. 2 anni fa' l'amara scoperta mi viene diagnosticato un tumore alla testa meningioma bilaterale frontale il quale e' cresciuto enormemente diventanto una palla di 8 cm. La causa viene imputata ai medicinali presi per l'endometriosi e in particolare quello per la meno pausa, operata d'urgenza sono stata 2 mesi di ospedale in prognosi riservata ma la mia forza di volonta' e l'aiuto di Dio mi ha salvato. Ora parlo dei miei problemi avuti perche' voglio aiutare altre donne a capire che solo la conoscenza ti permette di prevenire e non curare. Conclusione non ho potuto avere figli, per fortuna mio marito che mi Ama tanto, mi dice sempre che cosa me ne faccio di un figlio senza la mamma. Ciao da Stefania

Sono stata un po' indecisa Stefania se pubblicare la tua storia, perchè non voglio spaventare le ragazze che stanno attualmente facendo una cura ormonale (me comrpesa). Ma io credo che il dottore che ti ha detto con certezza questa cosa, sia stato un po' "leggero" ... E' la prima volta che sento una cosa del genere.  Io credo che a volte non ci sia un perchè ... non sempre c'è una causa-effetto in quello che ci succede.
In qualsiasi farmaco che prendi ci sono effetti collaterali terribili ... se leggessimo tutti i "bugiardini" credo che rinunceremmo a curarci per non rischiare di moltiplicare i nostri disturbi.
Tuo figlio per il poco che è stato con te, ha fatto in modo che si accorgessero della tua endometriosi, e che potessero intervenire prima che tu avessi danni peggiori a causa sua. Spero con il cuore che la tua "odissea" resti un brutto ricordo, che tu possa stare bene tra le braccia di tuo marito.
Vero

 VANESSA di MILANO

STORIA DI VIVIANA

Ciao sono una ragazza di 31 anni e soffro di endometriosi da 8 anni.Sono venuta a conoscenza e scoperto di avere questa malattia nel 2001 quando ho subito il mio primo intervento in laparoscopia con diagnosi di endometriosi retto vaginale.Era due anni che accusavo violenti dolori pre e post mestruali che mi impedivano qualsiasi attività perfino il lavoro,ho interpellato vari medici eseguito diverse visite ed ecografie sia transvaginali retali etc etc ma nessuno arrivava ad una conclusione dicevano che era una mia questione di testa per loro il dolore era un normale dolore da ciclo..finchè una sera esausta dalla situazione accusando per l'ennesima volta  dolori fortissimi mi reco in ospedale dal mio ginecologo mi fa una visita e chiedo espressamente mi faccia una visita rettale dato non mi era mai stata fatta e io avvertivo spasmi rettali mai presi in considerazione dai medici ...la visita mi viene eseguita e mi viene detto si sente una massa alchè dico allora mi faccia fare una tac la risposta è stata non ce nè motivo basta che prendi questo antidolorifico..bene io esco e decido di andare nei giorni successivi da un altro ginecologo specializzato in endometriosi dopo che un medico mi disse potrebbe trattarsi propio di quello.E' proprio qui che con una semplice visita questo ginecologo che ora è il mio mi diagnostica un endometriosi e grave da operare immediatamente tanto che ho eseguito la visita a aprile 2001 e maggio ho subito l'intervento..è andato bene dopo sei mesi però mi si erano già riformate delle cisti nonostante assumevo la pillola continuativa per bloccare malattia e dolore..ma per un altro intervento era presto aspetto e la malattia bene o male rimane invariata o almeno non peggiora fino a l'anno scorso a giugno ricominciano dolori e faccio diverse visite esami la vescica non è intaccata ma l'intestino si e dovrei rifare l' intervento con la probabilità che mi venga tolto anche una parte dell ultimo tratto intestinale mi metto paura e dato riesco a sopportare il dolore non faccio l' intervento ora però la cosa sta peggiorando devo prendere coraggio e fare questo benedetto intervento anche se la paura è tanta e poi come sapete questa malattia non si risolve potrei star bene per poco e tra qualche anno essere punto a capo..un altra cosa che mi spaventa è la probablità che potrei non avere nemmeno delle gravidanze.Speriamo questa malattia venga riconosciuta e fatta conoscere.un abbraccio.
Viviana

Viviana se ti fidi di questo dottore, se sei in cura in un centro specializzato, e se dovrai prima o poi fare questo intervento, anche se mi rendo conto che una resezione intestinale spaventa, anzi terrorizza, chiunque, è anche vero che ho letto tante storie qui sopra di ragazze che dopo un intervento come questo ora stanno benissimo. E vorrei anche vedere fosse il contrario, caspiterina! Se ci pensi non darebbero una pulitina ma farebbero delle vere pulizie di Pasqua!! E il problema almeno in quel punto non si ripresenterebbe.
Non ci dici di dove sei ... e in che centro andrai ... se vuoi farcelo sapere forse qualche ragazza potrà tranquillizzarti ulteriormente.
In bocca al lupo ... stai tranquilla che andrà tutto bene.
Vero

Storia di SIMONA

Ciao Veronica, mi chiamo Simona sono nata a Bologna 34 anni fa.

Ho visto la tua intervista qualche giorno fa su tg 3 regionale, e ho immediatamente ordinato il tuo libro che mi è arrivato ieri pomeriggio.

Ho finito di leggerlo pochi minuti fa.

Soffro di endometriosi probabilmente da quando ho iniziato ad avere il ciclo mestruale, e a causa di una ginecologa che dovrebbe essere radiata dall albo dei dottori, ora mi ritrovo con 3 fori sul ventre, due noduli rimossi tra utero e retto, aderenze, una tuba chiusa e una mal messa, e con un endometriosi cronica piuttosto grave, costretta a prendere la pillola anticoncezionale per tentare quanto meno di ritardare una prossima operazione.

Al contrario di te, avevo dolori pre mestruali fortisssssssimi che mi costringevano a prendere 4/5 antidolorifici al giorno, tanto che una sera il mio compagno mi portò in braccio al pronto soccorso.

Da quel giorno decisi di consultare un'altra ginecologa: il mio angelo. Mi diagnosticò subito l'endometriosi e qualche mese dopo venni operata. Le liste di attesa era piuttosto lunghe, ne rimasi sorpresa di sapere che tante donne soffrivano della mia stessa malattia, ma a me venne data la priorità perchè la mia era di forma piuttosto grave.

Prima di scoprire di avere l'endometriosi, tentai per anni di rimanere incinta, con esiti chiaramente negativi.

Ora mi trovo ad affrontare i tuoi stessi dubbi e le tue stesse paure.

Ho dovuto riprendere la pillola dopo 6 mesi dall operazione, ed era chiaro che i 6 mesi che mi avevano dato per provare ad avere un bambino, non sono andati a buon fine.

Ora mi trovo ad un bivio, e non so quale strada prendere, è come se mi fossi data del tempo per smaltire la sofferenza delle delusioni passate.

L'unica possibilità per avere dei figli, è la fecondazione assistita, ma ora non mi sento pronta, forse perchè ho paura di dovere accettare per forza un'altra sconfitta. Per la mia età e per la gravità della malattia, non ho grosse possibilità che la fecondazione vada a buon fine.

Come te, vedo sempre il bicchiere mezzo pieno, amo la vita e gioisco sempre e comunque di tutto ciò che mi regala.

Il mio compagno, con cui convivo da quasi 8 anni, è una persona meravigliosa che mi sta vicino in ogni momento, ma che io stessa cerco di non coinvolgere troppo nelle mie depressioni, perchè ritengo di essere io la "donna a metà".

Abbiamo pensato anche ad un adozione, ma è una decisione delicata.

Spero di avere dato un piccolo contributo al tuo forum, e ti ringrazio infinitamente di aver scritto questo libro.

Sempre a disposizione per qualsiasi tipo di informazione che possa essere d'aiuto a tutte le donne affette da endometriosi.

Ciao

simona

MARZIA di PESCARA

Flavia di Bari

Ciao sono Flavia ho ventisette anni e ti scrivo da Bari.Dopo undici anni di sofferenza per dolori mestruali e dopo tante visite,cografie e altro,nel 2003 mi sono sootoposta ad un intervento chirurgico per asportare una ciste ma durante quell'intervento mi hanno diagnosticato questa malattia ma purtroppo è già al quarto stadio.Dopo nove mesi di menopausa farmacologica e dopo due masi di ciclo fortunatamente sono rimasta incinta e adesso ho un bimbo di due anni e mezzo.Purtoppo sono cinque anni che combatto questa malattia con enantone, controlli e altro ma di recente ho scoperto di dover fare un ennesimo intervento perchè questa volta l'enantone non è servito a niente in quanto l'endometrio ha continuato a funzionare.Ti ringrazio per avermi ascoltato e speriamo che si possa trovare al più presto una cura adaguata e che lo Stato ci aiuti in quanto questa malattia è stata definita una malattia da invalidità.

Distinti Saluti Flavia

Grazie Flavia per la tua testimonianza. Speriamo davvero. In bocca al lupo per l'intervento.
Vero

Mik da Alessandria

Ciao Veronica,sono Mik e ti scrivo dalla provincia di Alessandria ho 35 anni e una bimba di 10. Ho avuto il primo approccio con l'endometriosi nel maggio del 2005 quando da un'eco il mio gine vede che ,oltre alle solite cisti ovariche ecc..., c'è un qualcosa che non lo convince all'interno pare della vescica. Il giorno successivo mi fa tornare x un'eco transv e in effetti in vescica c'è una massa abbastanza consistente, mi consiglia un appuntamento con l'urologo.

Dopo aver fatto cistoscopia ed esami il 7 dicembre vengo ricoverata x l'intervento e il giorno dopo dimessa. Mi hanno sfilato via uretere una massa di 6 cm. di endometriosi.....Cos'è????? A domanda mi viene risposto che si tratta di tessuto uterino che si propaga e si insedia in altri posti. Nessuna cura tranne la pillola ed io x qualche tempo sto bene a parte la sciatica alla gamba dx che nessun tipo di medico nonostante risonanza ecc sa individuare da cosa sia provocata. Iniziano poi in concomitanza del ciclo dei dolori terribili,dissenteria alternata a stitichezza, fitte al basso ventre (dicevo sempre che nemmeno quando avevo partorito avevo male così !!!!) senza capire e nemmeno sapere cosa potesse essere .Ad aprile 2007 durante solito controllo ginec,sempre dall'eco viene fuori che sulla resezione in vescica si intravedeva di nuovo una piccola formazione...Il gine mi dice di aspett settembre e poi si vedeva...Mi sono preocc e su internet ho cliccato la parola "endometriosi".... mi si è aperta una voragine dentro!!!! Ho cercato di capire quale fosse un buon centro nella mia zona ma nulla , finchè a maggio ho chiamato Genova,Ospedale San Martino.....Subito al telefono ho parlato con un medico che mi ha fatto domande e mi ha invitata a fare una visita .In sostanza il 25 luglio ho fatto visita, il 18 settembre clisma tac e risonanza, il 12 novembre mega intervento....7 ore !!!! Responso: hanno asportato la cupola vescicale e ricostruita,15 cm. di colon discendente e ampolla rettale e sul pavimento pelvico mi è stata asportata una massa di 4 cm. che coinvolgeva i legamenti della gamba dx (ecco la mia sciatica da dove proveniva). La ripresa è stata lenta ma buona ed ora posso dire di stare bene ...Scusami se mi sono dilungata nei dettagli,e ora aspetto di leggere il tuo libro che ho ordinato ieri.... Bacioni Mik

E' sempre un piacere leggere che anche quando si passa "dal peggio" di questa malattia, si può arrivare a dire "ora sto bene".
E anche tu hai una bimba. Ne sono contenta.
Grazie per averci raccontato la tua storia.
Vero

Antonella ... 1° parte

Mi chiamo Antonella e in  Agosto compirò 40 anni.

Vi riassumo nella maniera piu’ sintetica possibile i miei 13 anni di battaglia contro l'endometriosi, anticipandovi che finora l'ho vinta io e la mia vittoria si chiama Irene ed ha 4 anni e mezzo!

Ho scoperto che esiste questa maledetta malattia nel marzo 1990 dopo che, del tutto asintomaticamente, mi ha inghiottito ovaio dx, tuba dx e appendice con una ciste di cm 9x9. Allora ci voleva tutta che conoscessi la parola ginecologia, quando mi ricoverarono d'urgenza per una fitta pazzesca al basso ventre che mi paralizzò le gambe e la voce, figuratevi se conoscevo la parola endometriosi quando me la pronunciarono al risveglio dall’intervento.

Ma con il passare degli anni e la "cultura" che mi sono fatta in merito, ringrazio Dio di esser capitata sotto le mani di quel primario che mi operò, che già tanti anni fa ne conosceva l’esistenza e la gravità.

Mi fece un bel taglio DA BIKINI, come mi disse lui, ma a me non importava, avrei messo anche il costume intero se era il caso, l'importante per me era uscire dall'ospedale e tornare al mio lavoro, al mio fidanzato, alla mia moto....Mi consigliò dopo la terapia di fare un figlio entro tre mesi.. Ma siamo matti? Per me fare un figlio per cura sembrava una pazzia, e poi mi dovevo ancora sposare…per il momento non se ne parla nemmeno……(ma forse non sarebbe mai arrivato…  )

Subito 10 mesi di Danatrol massacranti soprattutto per lo stomaco, il matrimonio nel settembre 1991 e già durante il viaggio di nozze iniziano dolori e "bruciori" addominali che non mi lasceranno MAI piu'.

E inizia la stitichezza anche se a periodi brevi.

Il mio medico/ginecologo di allora (non quello che mi operò) mi diceva che era l'ovaio residuo molto stanco e cercava di farmi stare bene con antibiotici (senza mai fare esami diceva che l'intestino diventato pigro poteva portare infiammazioni!) e antinfiammatori.

Gravidanza neppure l'ombra.

Nel 1996 stufa di ascoltarlo, oltrettutto è cugino di mia mamma e gli dò fiducia perchè penso che non mi prenda in giro, vado a fare un'eco privatamente e mi trovano una ciste di 6 cm sull'ovaio sinistro. Sapete cosa mi rispose quando furibonda gli portai l'ecografia? -"Devi cercare di salvarlo a tutti i costi!"

Detto fatto, per prima cosa cambio ginecologo e grazie a Dio lo salvo perchè non si tratta di  endometriosi ma di una ciste sierosa funzionale.

Si ricomincia a cercare la gravidanza ma senza risultati. Ci rivolgiamo ad un centro  infertilità che fa operare mio marito di varicocele, gli avevano trovato il numero di spermatozoi leggermente sotto il minimo richiesto. Mi dicono che per fare tecniche di riproduzione è meglio averli perfetti. Viene operato nel novembre 1997.....operato però male perchè da quel giorno ha dolore ai testicoli ogni qualvolta solleva un peso, ma quel che è peggio gli crollano sempre piu' quantità e qualità del liquido seminale.

Dio li fa e poi li accoppia!

Messi così male, cambiamo centro di cura della sterilità e durante una isterosalpingografia mi viene diagnosticato un setto uterino praticamente lungo quasi tutto l'utero. Con questo "muro" era impossibile che gli spermatozoi riuscissero ad arrivare a fecondare l'ovulo, ma in Liguria non esiste centro e neppure lo strumento. il resettoscopio, per poterlo eliminare o almeno ridurre.

Possibile che ogni volta che sento che finalmente la porta giusta si sta per aprire, mi viene subito sbattuta in faccia?

Però ho sempre pensato di essere fortunata perché ogni volta ho sempre poi trovato il rimedio per superare anche quel nuovo ostacolo, e soprattutto continuo ad avere un ovaio e una tuba sana, non è poco!

Siamo nel 1998 e io di internet non ne so ancora nulla, ma mi attacco ad ogni mezzo possibile, chiamo tutti i migliori centri ginecologici del nord Italia e grazie ad una rivista femminile riesco ad arrivare al Policlinico BorgoRoma di  Verona dove questo setto uterino mi viene rimosso con molta facilità.

Un altro scalino è superato ma i dolori addominali riappaiono e soprattutto aumentano i problemi intestinali: o non vado di corpo per 5/6 giorni o vado 20 volte in 2 ore. Lavoro in una fabbrica di confezioni materiale subacqueo, quindi vi lascio immaginare come sto, ma non ho mai fatto un giorno di assenza per malattia.

Nel 1999 iniziamo gli esami in vista delle inseminazioni artificiali perchè intanto secondo i medici di questo centro ligure gli interventi passati, e le conseguenti fitte 

aderenze sono la causa di questi dolori che, anzi, mi dicono, sicuramente aumenteranno con le stimolazioni ovariche. Ci danno uno striminzito 8% di probabilità di concepire, ma mai e poi mai vorrei arrivare un giorno a dire –“Chissà se avessimo tentato!”

Non vi dico quante volte sono arrivata in Ospedale, o per il protocollo terapeutico o proprio per l'inseminazione stessa, letteralmente piegata in due. Secondo loro era normale (ma perché le altre stavano benissimo?)e non mi hanno mai neppure fatto un'eco o consigliato di farla. Ma io me la faccio privatamente da un nuovo ennesimo ginecologo specializzato in sterilità che mi dice che ginecologicamente è tutto a posto, probabilmente il problema è intestinale.

Non sto a raccontarvi gli stati d'animo, le speranze, le delusioni durante queste 5 inseminazioni.

Chi c'è passato sicuramente le ha provate identiche a me, spero che ugualmente a me le abbia affrontate senza mai drammaticizzare e prendendo con serenità e soprattutto in coppia ogni momento difficile e psicologicamente pesante che il tortuoso tunnel della procreazione assistita comporta.

Siamo nel 2000, tutte vane le 5 inseminazioni artificiali, le sospendiamo perchè intanto dopo 2 anni di lista d'attesa è arrivato il nostro momento: la FIVET.

L'ultima spiaggia!

Decido con mio marito di giocarmi al meglio questa ultima chance e mi licenzio.

Già, non mi sarebbe concessa mutua o l'aspettativa perchè ora ho un contratto CO.CO.CO.e per vedere se vivendo piu' rilassata riesco a stare meglio, il 30 dicembre 2000 smetto di lavorare.

Moralmente sono felice perchè ormai si avvicina questa nuova tanto attesa avventura ma un po' a terra perchè non mi sento affatto bene fisicamente, e le cose peggiorano perchè dal 3 gennaio inizio ad avere 12/13 ore di coliche addominali quotidiane, senza mai saltare un giorno. Al centro mi dicono che sono state le stimolazioni. Mi rivolgo ad un gastroenterologo che mi rivolta come un calzino, in un ospedale ligure diverso da quello dove faccio la cura contro la sterilità. Secondo lui ho l'intestino LEGATO dalle aderenze, mi toglie ogni alimento che puo' fermentare nell'intestino, mi da un cura per la colite e io sto sempre peggio mentre lui dalle varie colonscopie che mi fa ogni 20 gg dice che l'intestino è meno infiammato.

Rinuncio alla FIVET e mi faccio mettere nuovamente in fondo alla lista…altri 2 anni d’attesa, ma in queste condizioni è da pazzi pensare di affrontare una gravidanza. Vado a ritirare però l’ultimo spermiogramma di mio marito fatto proprio in previsione della fecondazione e la biologa mi dice sconsolata che peggio di così non lo ha mai visto. Ha solo il 10% di spermatozoi vivi ma tutti deformati o nella  testa o nella coda, nello sconforto mi consola però pensare che son tutti segnali che il Signore mi manda  per farmi rassegnare, soprattutto mi sta mandando la mia seconda nipotina, fare la zia è il piu’ bel “mestiere” che si possa fare, e tra veri e finti ho una decina di nipotini che mi adorano!!!

Nel maggio 2001, ormai sfinita,mi rivolgo ad un oncologo chiedendogli in ginocchio di trovarmi cosa ho, infiammazione o polipo o tumore, a me va bene tutto basta sapere perchè sto tanto male. Ascolta esterrefatto la mia storia. Non posso stare 13 ore al giorno in bagno, le prime 5 o 6 senza fare nulla, solo dolore. Poi il dolore è talmente forte che inizio a vomitare e finalmente anche un poco ad andare di corpo. Verso le 18 inizio a stare meglio ma so già che l'indomani è uguale.

Sono molto mattiniera e ogni mattina mi sveglio alle 6, prima di scendere dal letto mi faccio quotidianamente un mega clistere di quelli tipo preoperatori per aiutare un po’…ma non serve a nulla, poi esco subito per portare a fare una passeggiata la cagnolona che ho appena preso nel canile, (mia grande compagna di giorni e giorni passati tra letto e divano), prima che la tortura inizi, mezz’ora dopo che sono in piedi, noi siamo già di ritorno…….in bagno!

Ma che vita é?

Ormai non mangio quasi piu' nulla per non aggravare i dolori e i conati di vomito,.

 Mi visita con molta calma e mi prescrive una tac urgentissima,  il risultato è che ho un intreccio tale nell'addome che il responsabile TAC gli ha telefonato alle 23 a casa per sapere come potevo (soprav)vivere in quel modo.

Mi ricovera almeno due giorni per burocrazia, prima di farmi operare chiedo di sapere se è piu' un problema intestinale o piu' ginecologico perchè nel secondo caso avrei preferito operarmi altrove. Il motivo?

Tanto perchè ormai non mi fido piu' di nessuno, nel reparto dove lavora questo bravo oncologo c'è un primario che non dico cosa dovrebbe fare di mestiere per non offendere nessuno, mi vuole aprire senza neanche mettermi una mano sulla pancia e senza neppure guardare un foglio della mia lunghissima anamnesi.

Firmo ed esco da quel reparto.

Segue ...

Antonella ... parte 2°

Telefono a Verona da quell'eccezionale professore che mi ha tolto il setto uterino e mi dà appuntamento immediato

Da una semplice visita, senza neppure guardare quella TAC appena fatta mi dice chè è endometriosi intestinale e dopo 15 giorni mi opera insieme ad un urologo e ad un chirurgo eccezionali!

Laparotomia verticale dall’ombelico al pube.

Piu’ si apre e meglio si puo’ pulire, mi dirà poi il chirurgo veronese, per non rischiare di tornare sotto i ferri dopo pochi mesi.

In 7 ore mi  hanno letteralmente rimesso a nuovo . questa piccola cisti di 4 cm mi ha attorcigliato l'ultima ansa del colon retto all'uretere sinistro. Mi espiantano l'uretere per tagliarne 5 cm perchè non si riesce proprio a pulirlo perfettamente, lo reimpiantano in rene e vescica e mi tagliano 10 cm di intestino. Post-operatorio e convalescenza un po' lunghi ma ottimi. Nessuna complicazione. Nessun sacchetto. Unico mio grande fastidio i 2 giorni col sondino naso-gatrico.....con tutto quello che avevo addosso…..cateteri, drenaggi..quello per me era insopportabile…ma forse perché non riuscivo a parlare e per me è un vero castigo!!!!!!!

La cosa piu' strana?

Dal risveglio non ho mai piu' sentito un dolorino all'addome. sentirsi la pancia beatamente libera, vuota, sana, dopo tanti anni in cui l’ha fatta da protagonista su tutto il tuo corpo, davvero non si puo' descrivere.

Grazie Sant'Antonio per avermi guidato fin quassù a Verona!

Troppo bello!

Mi consigliano di tentare, se proprio vogliamo, una Fivet, ma mi mettono in guardia perchè con l'uretere tagliato, un'eventuale gravidanza potrebbe spingerlo e comportare un malfunzionamento del rene.

Ma intanto noi abbiamo deciso. Mai piu' cure, adottiamo un bimbo! Finalmente dopo anni di prediche e parole, almeno mio marito sono riuscita a convincerlo...e dire che mi sono scontrata anche col parroco del paese sull'argomento: VERGOGNOSO!

Mi consola anche pensare che non si puo’ avere tutto dalla vita, ho un marito eccezionale, stiamo insieme da quando avevamo 15 anni, riusciamo anche a comprarci una casa, puo’ darsi che non sia nel nostro disegno avere un figlio proprio, forse un grande amore come il nostro viene messo alla prova proprio qui, nel donare la felicità e la famiglia ad un bimbo sfortunato.

Si cambia vita, mi iscrivo anche ad un corso della Provincia per lavorare negli studi medici informatizzati, vinco selezione e faccio 6 mesi di corso.

Ottengo il voto piu' alto anche agli esami finali, sono caricatissima, almeno nel lavoro, se non nella maternità, devo trovare una rivincita! Nel frattempo chiamo il tribunale dei Minori per informarmi sugli orari, ma vuoi per una mia influenza di stagione, vuoi per un pelo della barba di mio marito che si è incistito, viene operato, fa un po’ infezione la cicatrice e allunga un po’ il piccolo problema,  rimandiamo di un mese l’appuntamento con la domanda di adozione.

Mi chiama uno studio medico per sostituire la sua segretaria.....ma io ho 12 giorni di ritardo.

Che sarà? Di nuovo qualche cosa? Menopausa? Un’altra ciste? Non voglio neanche pensarci e rifiuto persino di telefonare al  ginecologo anche se mio marito mi “minaccia” di fare almeno un test di gravidanza per andare per esclusione.

Ma perché mi devo prendere un altro schiaffo morale? Aspettiamo qualche tempo no?

Invece vado di nascosto a fare il test in un laboratorio analisi. Neanche per un attimo ho pensato che poteva essere vero, anche se mi faceva tanto male il seno che per fare gli scalini di casa dovevo tenermelo!!!

Positivo! Non ci posso credere!!!!!

Sono incinta e piango 3 giorni ininterrottamente per l'incredulità e la felicità!

Ho fantasticato per anni pensando a come lo avrei detto a mio marito.

Ho odiato per anni quella pubblicità degli Abbracci Mulino Bianco dove lei gli comunica mielosa che la loro unione, come quei biscotti, darà qualcosa di buono…

Impossibile aspettare che rientri dal lavoro, mancavano ancora un paio d’ore.

Impossibile telefonargli, con quei singhiozzi non avrebbe capito nulla e si sarebbe pure spaventato.

Invece alla fine gli mando un sms che non credo dimenticherà mai:”speriamo che sia bello come te e testardo come sua madre!”

Potete immaginare quando lo lesse……

Non abbiamo nascosto mai a nessuno le nostre faticose ricerche di una gravidanza che per colpa di una sconosciuta malattia e mille altri acciacchi ginecologici proprio non arrivava, così a nessuno potevamo nascondere quella strepitosa notizia. Molti mi sconsigliarono di spargere la voce per la solita scaramanzia, ma chissenefrega, fosse per me farei affiggere milioni di manifesti ……vorrei gridare al mondo che sono madre.

Sì, sono diventata mamma. Perché una donna secondo me è madre dal primo momento in cui sa di avere in grembo una futura vita e vada come vada, il Signore me l’ha mandata e se Lui vorrà la stringerò al cuore, altrimenti Lo ringrazio ugualmente per avermi fatto vivere l’emozione piu’ grande della mia vita e solo una donna sterile puo’ provare ad immaginarla. Non me ne vogliano le mamme che diventano tali con facilità, la nostra gioia è elevata all’ennesima potenza!!

Dopo una gravidanza favolosa a parte il caldo memorabile dell'estate 2003, il 23 ottobre nasce Irene, con un bel cesareo verticale dall’ombelico al pube, identico a quell’ultimo taglio per endometriosi, quasi a voler rimarcare indelebile come un tatuaggio che non tutti quei tagli sulla mia pancia sono ricordi negativi, anzi, a cancellarli tutti per sempre con quell’ultimo così diverso,grande, piacevole, generoso.

Vi giuro che a volte ancora adesso mi sembra impossibile aver sconfitto chissà come e chissà perché, tanti anni lunghi e dolorosi, infestati da tristissimi spettri di sterilità.

Solo un’ombra triste mi pervade da allora la mente, quel bimbo che da qualche parte stava aspettando me, speriamo abbia trovato un’ancora maggiore felicità, so che è puro egoismo, o pigrizia, quando hai un bimbo tuo il pensiero un po’ lo accantoni a meno che non sei davvero una persona straordinaria.

La nostra monella Irene, bella come suo papà e cocciuta come la mamma, rimarrà figlia unica  perchè mi hanno fatto una plastica addominale post cesareo e sono quasi ai 40 anni ma intanto nella sua straordinarietà sarebbe unica comunque!

Concludendo, che dire?

Oggi sto bene, faccio ceck up completi ogni anno, all’ultimo controllo ginecologico mi è stata diagnosticata l’adenomiosi su quasi tutto l’utero, ma non mi dà problemi e sapere che sono nelle mani di un medico così bravo mi fa stare serena.  Dio lo benedica in eterno!

Lui  nega ogni merito e mi dice che questa bimba mi viene dal Cielo, ma io so che il Cielo mi ha mandato lui, i suoi colleghi e ha guidato le loro mani.

Da anni sono socia dell’Associazione Italiana Endometriosi e quotidianamente trascorro un paio d’ore in contatto che stanno vivendo quello che ho passato io.

Volevo mettere un muro fra quegli anni aridi e la mia attuale condizione di mamma da 7 anni senza endometriosi in corpo, ma non ci riesco, vorrei tanto poter aiutare chi sta lottando da poco o da troppo tempo contro quella maledetta bestiaccia, spero solo che le mie parole di conforto che ogni giorno spendo per loro siano di aiuto a trovare  il coraggio di affrontarla con un po’ piu’ di forza, anche se io per prima ho provato che tutta l’energia necessaria la devi tirare fuori da te stessa.

Non mi stancherò mai di dire che non bisogna disperare mai ma soprattutto non smettere mai di cercare il meglio, la pellaccia e la vita sono una sola!

E non fidarsi mai se non ci si sente sicure e soprattutto se si ha l’impressione di  essere state visitate da medici saccenti e frettolosi.

Io ho provato sulla pelle che esistono degli incapaci che si credono insostituibili e luminari di un'umiltà esemplare.

Auguro di cuore ad ogni donna affetta da questa dolorosa malattia di trovare al piu' presto la felicità nella salute e ancor piu’ nel sorriso tenero e impagabile di un bimbo che non deve avere per forza, però, il nostro DNA!         Antonella

Forse avrei dovuto avvisare ad inizio lettera le ragazze di premunirsi di Kleenex.
Grazie Antonella per averci fatto vedere il film della tua vita.
Tutto quello che hai scritto è sicuramente di grande aiuto per tutte. Sono ancora una volta senza parole per come va a volte la vita.
Mi permetto di inserire nella tua storia la foto di una bimba che ho trovato in rete. Non ha il viso di tua figlia, ma la rappresenta, perchè è bella, sorridente, felice, furbetta e sicuramente orgogliosa di averti come mamma.
Vero

PS Ho dovuto spezzare in due la tua storia perchè Libero non mi consentiva di pubblicare un messaggio così lungo, ma io non me la sentivo di togliere una sola parola da questa bellissima mail.

Daniela di Trieste

Ciao Veronica,

mi chiamo Daniela e ho 32 anni.E' da poco che ho scoperto il tuo sito e ho letto del libro che hai scritto.Lo comprerò nei prossimi giorni.Non ho resistito però a scriverti dopo averlo letto perchè ci tenevo a raccontarti i miei pensieri.Ho letto le varie storie da quelle più disperate a quelle che danno un pò di speranza.E per entrambi i casi mi sta crescendo sempre più forte il desiderio e la speranza che si possa realizzare ciò per cui tu come tante altre donne state lottando.Un riconoscimento a livello sociale per aiutare tutte quelle donne che hanno bisogno di supporto anche economico,e che non è poco,soprattutto nei casi così invalidanti che richiedono protesi e spese notevoli per cure giornaliere. Penso sia fondamentale un riconoscimento di invalidità civile! In sua assenza come fanno tutte le donne che non hanno una famiglia che può sostenerle nelle spese,non avendo esse la possibilità di lavorare?

Anch'io soffro di endometriosi e nel mio caso mi è stata diagnosticata 6 anni fa in seguito ad una laparoscopia per asportazione di una cisti ovarica di 4 cm. Dopo avermi diagnosticato la malattia i medici che mi hanno operato non mi hanno spiegato assolutamente nulla di ciò che essa avrebbe potuto comportare. L'unica cosa che mi hanno detto,in seguito a mie richieste di spiegazioni,non conoscendo assolutamente nulla della malattia,era che non sarebbe stata curabile e l'unico rimedio sarebbe stato prendere la pillola per tenere a riposo le ovaie. Ma assolutamente mai spiegato come si comportasse. Così ho assunto per qualche anno la pillola e son stata seguita da un altro ginecologo che dopo essermi rivolta a lui subito dopo l'intervento,avvenuto in un struttura pubblica,mi ha chiesto se quei focolai erano stati bruciati.Ma a me non era stato detto nulla,nè sulla cartella clinica era stato scritto nulla riguardo al trattamento di quei focolai.Mi hanno liquidato con due parole:prenda la pillola.Poi io non avevo proprio idea di cosa fosse realmente questa malattia,i sintomi che creava e i danni che può causare.Nè tanto meno nessun medico mi ha detto che questo tessuto dell'endometrio esce dall'utero e si annida al di fuori dell'utero aderendo agli altri organi circostanti. Era stata sempre presa con tale leggerezza che pensavo fosse solo un disturbo e quando mi avevano detto tra la uniche cose che in alcuni casi,ma solo nei più avanzati e gravi e rari...può causare sterilità,cosa assolutamente lontana e quasi impossibile nel mio,ero tranquilla. Sembra incredibile,ma è così. Avevo si dolori,ma avendo purtroppo subito anche 2 gravi incidenti d'auto ho sempre attribuito i miei dolori e la mia stanchezza a conseguenze di questi, quando poi mi rivolgevo al mio ginecologo se i miei dolori durante i rapporti e i dolori che accusavo sempre di più potevano essere forse attribuiti a questa endometriosi,lui una volta mi ha risposto,"ma potrebbe essere.." ma sempre molto tranquillamente senza dimostrarsi preocccupato,quasi a voler assecondarmi ma senza esserne convinto veramente. Le ecografie di controllo che facevo nei nei distretti sanitari,dicevano che andava tutto bene..! Nel frattempo io mi sentivo sempre più stanca, sempre più dolori alla schiena,pancia, torace fino alle gambe,nella settimana preciclo. Problemi intestinali, diarree alternate a qualche giorno di stitichezza. Poi negli ultimi mesi mi accorgo che comincia a venirmi anche la febbre sempre nella settimana per mestruale. Così ritorno dal mio ginecologo che mi fa un controllo generale e gli racconto che ho questa febbre continua e anche che avrei voluto avere un bambino.Gli chiedo timidamente,se per caso questa famosa endometriosi potrebbe crearmi dei problemi in questo senso e lui mi dice che ce ne saremmmo preoccupati solo a tempo dovuto..(cioè quando mi chiedo?..) Quindi,ho pensato, che non sarebbe stato un problema.Ma anche i dolori nei rapporti aumentano sempre più così gli ritelefono e gli dico che mi fa sempre più male tutto dentro.alla fine mi prescrive una nuova eco. Tutto questo a gennaio di quest'anno. Poi parlando con una mia amica mi dice di uno specialista fuori trieste,in friuli e vado così a fare un'altra visita specialistica. Lì mi crolla il mondo addosso! Mi visita e mi dice che ho un'endometriosi importante con una massa dietro al retto e coperta dall'utero,dato che ho l'utero retroverso e flesso, e che può essere che abbia leso anche altri organi importanti come retto uretra,ureteri,e mi prospettava un possibile intervento molto delicato di asportazione dell'utero e altre complicanze intestinali. Ero assolutamente incredula perchè x 6 anni mi son fatta seguire da un medico specialista. Son stata operata per cisti ovarica,mi han trovato l'endometriosi e nessun medico ha mai d spiegato nulla nè curato. Una totale irresponsabilità!! Allora ancora sconvolta e incredula penso e spero che il nuovo medico abbia esagerato e mi informo su qualche altro centro che sia più specializzato. Scopro così l'ospedale a Negrar e così nuova visita L'altro mese. Anche lì la diagnosi non è migliore. Mi diagnosticano endom al setto retto vaginale con nodulo di 4 cm e sospetta intestinale. Così ora sono in attesa per un risonanza,eco addome e clismaopaco. Intanto i miei dolori aumentano man mano il tempo passa,e sempre più di frequente ho dolori anche nello stare un pò più in piedi e devo limitare anche le semplici passeggiate. Ma aumenta anche il mio desiderio di poter fare qualcosa attivamente che possa aiutare tutte noi donne che abbiamo questi problemi. Infatti da quando mi han fatto queste diagnosi per capirne di più ho cominciato a cercare su internet e mi si è aperto un nuovo mondo! Quante storie, quante donne che hanno sofferto e stanno soffrendo come me! Qualcuna è migliorata, tante no. E io mi sento vicino a tutte loro. E grazie anche a te che hai racchiuso in un libro tutte le nostre storie di dolore e di speranze! E grazie a tutte coloro che hanno avuto il coraggio di raccontarsi. Per me è stato ed è di aiuto. Inizialmente mi son sentita persa e spaventata, ma poi da quando ho letto di tutte queste donne che affrontano quotidianamente questi problemi mi sento meno in pena.

Per questo mi piacerebbe molto poter far qualcosa attivamente, magari nel mio piccolo,magari con qualche iniziativa anche nella mia città. Ti volevo anche chiedere,hai già pensato di inviare il tuo libro a qualche programma televisivo di maggior impatto e ascolto tipo Maurizio Costanzo o Bruno Vespa o anche quello che c'è su rai 3 "facciamoci sentire"? Magari l'avrai già fatto e non hanno dato risposta,ma mi era venuto in mente come idea. Ora ti saluto e mi scuso se non son stata molto sintetica ma ci tenevo molto a raccontare di preciso cosa mi è successo perchè son stata molto delusa dai medici che mi hanno seguito fino ad ora e volevo che la mia storia potesse servire ad altre donne come la storia di altre è servita a me.

un saluto affettuoso Daniela

Ciao Daniela. Leggere la tua mail mi ha portato indietro nel tempo. A quando il mio ginecologo mi disse per la prima volta che potevo avere l’endometriosi.
Non immaginavo allora che sarebbe stato l’inizio di tutto questo.

Non immaginavo credo che avrei avuto ogni giorno questa malattia. Pensavo solo all’intervento. Al mio primo intervento.

Anche io per fortuna non sapevo tutte le conseguenze di questa malattia. Dico per fortuna perché forse è stato un bene arrivarci per gradi. Ma se ci sono arrivata, se ora mi sento consapevole e l’endo non mi fa più paura è perché IO ho voluto informarmi e conoscerla.

Attraverso le vostre storie raccontate sul forum dell’APE, attraverso internet.
Ho subito 4 interventi. Per i primi due ho il filmato delle mie laparoscopie, per gli ultimi due un rapporto dettagliato delle operazioni con tanto di fotografie.
Sono senza dubbio molto utili ogni volta che faccio un esame specialistico e qualche medico nuovo consulta il mio trascorso.
Per quanto riguarda il riconoscimento della malattia come invalidante, mi permetto di correggerti.

Se ci riconoscessero a tutte dei punti di invalidità, per chi di noi volesse affrontare l’iter adottivo, questo sarebbe penalizzante. Oltre al danno la beffa.
Quindi più che altro vorremmo venisse riconosciuta come malattia CRONICA e solo nei casi più gravi, invalidante. Questo ci permetterebbe per lo meno di essere alleggerite dalle spese mediche e specialistiche e nello stesso tempo ragazze come Stefania, Elena … e chissà quante altre …. che hanno avuto gravi problemi a causa dell’endo, potrebbero veder riconosciuto il loro danno fisico.
Per quanto riguarda i media, si Daniela. Ho scritto a Costanzo tantissime volte, sono entrata in contatto grazie alla mia Super Nonna Rachele, che sta avendo un gran successo nel mondo dei Blog, con un giornalista che lavora per lui … che mi ha promesso di farmi andare in trasmissione, se non lì, in una qualche rete Sky.
Scrivo ciclicamente a tutti i programmi tv. Ai quotidiani, alle riviste femminile e mediche. Alle radio nazionali. A volte qualcuna di voi mi manda indirizzi mail di politici e ci provo anche con loro.

Spesso entro miracolosamente in contatto con qualche giornalista … che poi puntualmente organizza un articolo o un servizio televisivo invitando altre persone … quelle che raccontano la storiellina a lieto fine facendo passare l’endometriosi per un disturbino e noi per donne capricciose.
E’ tanto difficile fare informazione, non credevo davvero.
A volte quando sono molto arrabbiata mando email a caso! Ne girano tante per motivi scemi … Le mando alle donne che ho in rubrica, magari senza saperlo potrei far arrivare l’informazione a una donna che da anni vorrebbe dare un nome ai suoi disturbi …e ci credi che spesso gli uomini mi hanno ringraziato per l’informazione mentre le donne si arrabbiano perché mi sono permessa di mandare spam?
Una donna, una certa Patrizia mi ha risposto che devo vergognarmi!
Così va il mondo. Fa più audience (si scriverà così?) un cretinetto del Grande Fratello che un argomento serio.

Comunque Daniela se vuoi fare qualcosa per tutte noi … potresti cominciare a farti mandare qualche volantino dall’Associazione APE … apeonlus@email.it   volantini che parlano della malattia, da lasciare nelle sale d’aspetto del tuo ginecologo, del tuo medico di base …
Da sole possiamo fare poco … ma se ti andrà di associarti all’APE e far parte di un gruppo che combatte per le stesse finalità comuni, le cose che si possono fare sono tante. E in modo concreto.
Grazie per averci raccontato la tua storia.
Vero

Storia di Carmela

Chiara di Vicenza

Storia di Barbara ... di Pietro e di Lorenzo

Mi chiamo Barbara ed ho 43anni, mi sono sposata nel '96 e subito abbiamo cercato un bambino....non arrivava.....non arrivava mai...siamo passati dalla falsa accettazione del destino alla preoccupazione....all'angoscia..

abbiamo cominciato gli esami di rito e mentre eravamo su questo cammino di colpo ho avuto delle coliche mensili che mi piegavano in due e mi terrorizzavano la vita perchè arrivavano all'improvviso senza preavviso come accendere un interruttore!non riuscivo a camminare...a reagire...unica sopluzione pronto soccorso.

la prima volta mi hanno detto intestino non regolare!!!!!!!

la seconda troppo sport (mai fatto in vita mia....ma ero andata in pronto socc in tuta da ginnastica) la terza colica renale.....tanto era il dolore .......

infine il mio medico ha azzardato diverticoli..o......forse una certa endometriosi..non ne sapeva molto ma visto che le coliche capitavano giusto dopo le mestruazioni...forse....

fatta una colonscopia e vista una rientranza.....come se un qualcosa spingesse un punto dell'intestino E' così che l'hanno scoperta!

sapendo dove e cosa cercare dopo mille ecografie finalmente identificata!

sono stata operata in laparoscopia e messa in menopausa per 3 mesi. Dopo 2 mesi il Signore mi ha mandato Piero......ed è iniziato lo scopo della mia vita....mai avrei pensato che mi mancasse così tanto quando non ce l'avevo.... mio figlio mi ha completamente cambiato la vita emozionale......e molto molto di più.

subito dopo ne avrei voluto altri 100 di bambini.......ma ancora una volta:prima una timida attesa, poi preoccupazione,poi angoscia....

per di più Piero mi ha sempre chiesto un fratellino.

di nuovo endometriosi, sta volta ero leopardata...non potevano operarmi.. consultati i migliori medici ma nessuno mi ha "ascoltato" molto."ma cosa vuole un figlio ce l'ha già!"

il desiderio di gravidanza,di bambini,è al di fuori di qualsiasi ragionamento razionale. Si uno ne avevo già ma il dolore nel non poterne avere un'altro c'era!ero e sono grata al Cielo ogni microsecondo della mia vita di mio figlio, ma non potevo farci nulla.....mancava ancora qualcuno nella mia vita.........

ne abbiamo fatte di tutti i colori......più di quante non ne avrei immaginate!

dalle più semplici fino alle fecondazioni vere e proprie.

E sono entrata nel tunnel della frustrazione,delle aspettative, delle delusioni.............ricordo i discorsi di noi sciagurate nei corridoi degli ospedali... finte risate sdrammatizzanti, storie infinite.......occhi feriti ferite dappertutto.......sentivo il DOLORE di tutte le donne...sentivo il mio (ma ricorrevo al pensiero che io un miracolo a casa ce l'avevo)....sentivo quello di ognuna, potrei raccontare moltissimo di quelle esperienze....ma andiamo oltre.

ad un certo punto mi sono resa conto che non potevo più andare avanti così...stavo rischiando la mia salute e non era giusto per il mio piccolino.

ho detto basta....un basta dettato da dentro....anche se si sa che la speranza è l'ultima a morire...nonostante tutto.

abbiamo riversato i nostri sentimenti nel sentiero dell'adozione, abbiamo scoperto un'altro mondo di amore....e dolore. Solo quando è nato nostro figlio ci siamo resi conto veramente della grandiosità e della miracolosità della cosa. Ora eravamo pronti anche a questo passo.....nonostante tutte le difficoltà.

abbiamo fatto tutto l'iter adottivo, nell'attesa dell'idoneità.............................un ritardo mestruale di 10gg........non ci potevo credere...........non ci posso credere neanche adesso nonostante il pancione di 25 settimane.

ma come abbiamo fatto!ci guardiamo io e mio marito.......ma se ci hanno demolito in tutto e per tutto?

Lorenzo nella pancia si muove di continuo quasi per farmi capire che c'è davvero...e a me sembra un sogno....

prego sempre che tutto vada bene....ma quasi tutte le notti faccio sogni dal contesto diverso ma dallo stesso finale: sono in situazioni pericolose dove rischio il Pancione e disperata chiedo aiuto e continuo a ripetere "vi prego è la mia ultima possibilità....la mia ultima possibilità" .

Ho solo tanto da ringraziare nella vita,ora più che mai, ma come dice un famoso scrittore"le donne parlano al mondo attraverso i loro figli"...........ogni donna dovrebbe saziare il suo desiderio  di maternità......senza limiti.... Barbara

Sai cosa ti è successo Barbara? Quello che tutte noi detestiamo sentire pronunciare dalle altre persone ... e cioè "vedrai che quando meno te l'aspetti..."

E' sempre stata una frase questa che mi faceva imbestialire, ne parlo anche nel libro. Eppure è questo che ti è successo. A dimostrazione del fatto che davvero la vita a volte ha voglia di scherzare.
Sono contenta per questa tua gioia immensa, e per questo desiderio che si sta realizzando. Ho solo una curiosità ... l'iter adottivo che dici di aver percorso tutto ... ora è "sospeso"? O procederete ugualmente?
Vero

PS: ragazze ultimamente di belle storie ne sono arrivate tante ... spero davvero che vi aiutino a non mollare!

Barbara di La Spezia

Ciao Veronica mi chiamo Barbara e vorrei rispondere , anche se un po’ in ritardo, all’invito che hai lanciato l’8 marzo a Massa di farti partecipe anche di storie con un lato positivo, quindi eccomi qui a raccontarmi.

E’ dal 1999 che ho problemi di cistiti ricorrenti, forti coliti soprattutto prima e durante il ciclo e naturalmente che non riuscivo ad avere una gravidanza sognata una vita.

Il mio peregrinare da medici super quotati e primari è durato oltre 5 anni, in cui mi è stato detto che le cistiti erano di natura nervosa, che la colite era dovuta allo stress e che ero infertile perché ormai era diventato il mio chiodo fisso, finché un giorno incontro un amico biologo che non vedevo da anni e che, notando il mio imbarazzo, (io nn sono mai riuscita a parlarne liberamente con  gli altri) e ed il mio nodo alla gola nel rispondere alla sua domanda hai bambini? mi indirizza da un suo amico ginecologo, per fortuna giovane ed aggiornato, che alla prima eco (la prima da lui, a destra e manca  ne avevo già fatte una ventina) mi dice cara mia tu hai una ciste endometriosica di 5cm. sull’ovaio sx e la tuba corrispondente piena di liquido quindi non funzionante, pertanto è opportuno fare una laparoscopia x vedere meglio la situzaione generale.Così il 02/11/04 faccio la laparoscopia e ti assicuro che é stata una doccia gelida, endo IV stadio con ovaio-tuba dx ormai incollate, situazione a sx confermata, nodulo endom. sul tratto medio del sigma ed intestino retto deviato da un ammasso di aderenze, per fortuna i medici trovandosi davanti una situazione più grande di loro hanno soltanto tolto la ciste a sx e scollato l’ovaio dalla tuba di dx, ma x il resto non hanno toccato nulla. Solita iniezione di enantone invito a rivolgersi ad un centro specializzato x un futuro intervento, ed ad un centro PMA per una Fivet.

Puoi immaginare il mio sconforto ed il mio malessere provocato dall’analogo che devo interrompere dopo la 4^ iniezione, perché mi crea seri problemi alla vista, non mi fido neppure più a guidare, mi sento veramente una fallita!

Ricontatto il medico che mi ha operata e che mi ha messa in lista x la fivet dicendogli cosa mi stava succedendo e lui mi consiglia di iniziare subito una terapia ormonale x nn far ritornare il ciclo prima della fivet, sinceramente non mi convinco così non inizio la terapia e nel frattempo la Provvidenza mi fa incontrare una persona speciale di nome Elena, che con gran fatica coordina il gruppo Ape di Carrara, che invita ad una riunione dell’Ape appunto, un medico specialissimo, nella mia vita malaticcia nn ho mai incontrato un Dottore così sensibile e disponibile, che mi consiglia di provare per qualche mese ad avere una gravidanza spontanea, magari con l’ausilio di alcuni monitoraggi dell’ovulazione,  piuttosti che iniziare una terapia ormonale. Mi sono fidata totalmente di lui ed al secondo mese dopo enantone il miracolo è avvenuto, il mio frugoletto è nato un po’ prima del previsto, quindi è stato un po’ in terapia intensiva al Gaslini di Genova, ma dopo 10 giorni era a casa fra le nostre braccia, piccolino (2230 gr. alle dimissioni), ma forte come un leone, ora ha due anni ed è un bambino meraviglioso.

Per me le cose dopo due anni sono tornate più o meno come prima, recidiva sull’ovaio di sx, coliti da piegarmi, cistiti ancora ricorrenti,  l’ansia di avere ancora un gran macello in pancia e l’impossibilità di fare una terapia estro progestinica a causa di problemi epatici e di una ‘simpatica’ connettivite indifferenziata, come sai le disgrazie nn vengono mai sole, ma non mi farò piegare dalla bestiaccia proprio ora che ho una forza in più, il mio piccoletto, che ha bisogno di una mamma il più possibile serena e sorridente.

Questa è la mia storia piena di frustrazioni, dolore e speranza che vorrei portasse un po’ di luce a chi, in questo momento vive una situzione simile a quella che ho vissuto io.

Ciao Veronica, grazie di cuore per aver dato una voce a tutte noi , alla nostra rabbia, alle nostre delusioni e paure e grazie per il progetto Informendo al quale sto aderendo per far capire a chi mi diceva che x per me avere un figlio era come fare un tredici o a chi mi diceva che dall’unione mia e di mio marito non si sarebbe cavato un ragno da un buco, che era tutto vero, anche se il loro modo di esprimerlo non era molto ortodosso, perché nessuno aveva capito che avevo una malattia cronica che mi aveva letteralmente incollato gli organi predisposti alla riproduzione, non vedo l’ora di prendermi almeno questa piccola soddisfazione!

Ciao e grazie ancora

Barbara

Grazie a te Barbara, storie come la tua danno tanta speranza a tutte.
Sono contenta che grazie all'APE tu abbia trovato il tuo dottore, quello sul quale contare per sempre. E da come l'hai descritto credo di aver capito di chi stai parlando.

Approfitto di questa tua mail, per rinnovare i miei ringraziamenti ad Elena dell'APE, una donna davvero eccezionale, con una forza contagiosa.
Vero

LETTERA MAI LETTA AD UN MINISTRO DELLA SALUTE

Gentile Ministro Turco,

Le invio questa lettera, che ho cercato di scrivere altre volte, senza riuscire a terminarla.

Voglio parlarLe di endometriosi, come nessuno Le ha mai parlato.

Sicuramente è già a conoscenza delle nozioni basilari sull’endometriosi; in cosa consiste la patologia, come si sviluppa, quante donne colpisce, come viene curata…

Il mio approccio terapeutico sulla malattia è stato di tipo prettamente chirurgico nei primi mesi dopo la diagnosi. Ovviamente questo mi fu consigliato dagli specialisti.

In cinque mesi subii due interventi. Il secondo fu molto delicato, perché erano coinvolti parecchi organi. Sapendo della situazione complicata, mi rivolsi ad un centro specializzato.

Prima dell’intervento mi furono indicate le conseguenze che avrei potuto subire. Ma il tutto, si sarebbe risolto in breve tempo. Ogni eventuale complicazione era da considerarsi transitoria. Quindi c’era la speranza che, nella peggiore delle ipotesi, avrei sopportato per un po’ qualche disturbo, ma poi la qualità della vita sarebbe stata migliore, ed avrei potuto cercare la gravidanza tanto desiderata.

Così quel mattino di cinque anni fa, a 31 anni, sono entrata in sala operatoria serena, verso una nuova vita, un futuro migliore…

Non penso che le mie giornate ora possano considerarsi migliori. Ma una cosa è certa. Da quel giorno la mia vita è cambiata, stravolta. Sono cambiate le mie priorità, i progetti.

Quel giorno scoprii di non riuscire più a fare “pipì” da sola. Avevo bisogno di inserire una sonda (più comunemente chiamata catetere) direttamente in vescica per estrarre l’urina, perché, non riuscivo più ad espellerla spontaneamente. Ero tranquilla. Il tutto si sarebbe risolto nel giro di poco.

Dopo qualche settimana le cose non migliorarono. A quel punto i medici cercarono di tranquillizzarmi dicendomi di tornare a casa, che nel giro di sei mesi, sarei tornata come prima… poi dissero che ci sarebbe voluto un anno… poi dopo un anno dissero che non c’erano speranze…

Eccomi qui dopo cinque anni, durante i quali, mi sono sottoposta ai controlli più snervanti, le terapie più inutili. Spesso sono stata ritenuta una persona con problemi psicologici…

Non penso sia un problema psicologico il mio. Lo ritengo più un problema fisico. Gli esami rivelano che non ci sono contrazioni in vescica. Più verosimilmente per lesione ai nervi che per la mia psiche.

Ogni volta che inserisco una sonda ho una probabilità in più di portare batteri in vescica ed essere colpita da infezione delle vie urinarie.

I primi anni andarono bene. Mi venivano 4 o 5 infezioni all’anno. Poi le cose sono peggiorate e da un paio d’anni soffro di infezione cronica e sono costantemente sotto terapia antibiotica.

Non penso mai al mio futuro. Non lo faccio, perché so già che non ci vedrò una gravidanza, che sarebbe complicata da gestire con le infezioni. Non lo faccio, perché non voglio vederci un apparecchio per la dialisi. Non accadrà sicuramente, ma i medici mi hanno spiegato che potrebbe accadere. Considerato che ne ho veramente il terrore, non ci penso. Ho imparato a vivere alla giornata. Cerco di godermi con serenità i giorni felici che il Signore mi manda. Se in quei giorni posso fare qualcosa per gli altri, e ritagliare spazi per me stessa, riesco a dare uno scopo alla mia esistenza. Per questo partecipo attivamente alla vita dell’associazione quando posso.

Quando invece arrivano i giorni difficili, per le infezioni o per l’endometriosi, che nonostante l’intervento si è ripresentata in forma aggressiva, li affronto con un “c’era da aspettarselo…”. E attendo che ritornino tempi migliori. Guardo oltre la finestra. Là c’è un mondo che va avanti anche senza di me. Ma ancora pochi giorni e potrò rimettermi in pista.

Penso poco anche al passato, ovvero al periodo che ha seguito l’intervento, perchè è stato veramente deludente. A tal proposito apro una piccola parentesi dove Le esprimo i miei dubbi e dissapori, ma non per lamentarmi. Lo faccio con la speranza che un giorno le cose cambino.

Non ho trovato sostegno su nessun fronte. Né medico, né assistenziale, né sociale, né legale.

Subito ero sconcertata. Poi col tempo ho capito il perché.

Non esiste una linea guida per casi come questi.

Dal punto di vista medico, una volta usciti dalla sala operatoria con danni chirurgici ci si arrangia come si può. Non c’è un trattamento specifico, non si rientra in nessuna patologia. Si cerca di curare nel modo in cui si affronterebbe la patologia che più si assomiglia per disfunzioni e disturbi.

Sul fronte assistenziale, non è prevista alcuna esenzione su farmaci che aiutano a “conservarsi nel tempo”. Mio marito ed io, affrontiamo circa 300 euro di spese mensili per medicine che non avrei mai preso, se non mi fosse accaduto nulla. Stesso discorso vale per l’esenzione ticket per gli accertamenti da eseguire.

Non c’è testo neppure per l’elargizione delle protesi. I casi come il mio, vengono trattati come i mielolesi. Ovvero un paraplegico che non ha stimoli e si trattiene nel bere riesce a cateterizzarsi quattro volte al giorno. Il discorso è diverso invece per una ragazza che a causa di endometriosi vescicale e cicatrici chirurgiche soffre spesso di spasmi e ha bisogno di svuotare la vescica con più frequenza. Ma alla fine il risultato è lo stesso. Si ricevono 4 protesi al giorno… per il resto, si provvede autonomamente.

In un discorso d’invalidità civile, il danno chirurgico non fa punteggio, l’endometriosi nemmeno, non essendo patologia riconosciuta. Di conseguenza non si accede alle liste speciali d’invalidità per un lavoro leggero. Così continuo a non avere una indipendenza economica e a contare sull’aiuto dei miei familiari.

Dal punto di vista legale, meglio stendere un velo pietoso. Purtroppo conosciamo tutti come vanno queste cose, e i periti stessi dicono che è meglio lasciar perdere…

Mi scuso se non sono riuscita ad essere più concisa, ma del resto quando avrò ancora occasione di parlare con il Ministro della salute?!!!

Lei ha letto con attenzione questa storia… ebbene, moltiplichi ora per 4!!! Perché siamo almeno in quattro in queste condizioni, operate nella stessa struttura. Ci sono altre tre famiglie che devono affrontare le nostre speranze, e delusioni ed avranno sempre una sola ed unica certezza… nulla tornerà come prima di quel giorno. Altre ragazze invece devono affrontare conseguenze diverse, magari non croniche, con una risoluzione, ma gravi in ogni caso.

Io mi ritengo un po’ come la bimba, che in spiaggia getta a mare le stelle marine morenti. Ad un signore che le chiede cosa sta facendo, dice che lei in quel momento è l’unica che ha il potere di strapparle alla morte.

Ogni volta che parlo dell’associazione, distribuisco un volantino, organizzo una conferenza, scrivo una lettera ad un ministro, lo faccio con la speranza di togliere ad una ragazza la possibilità che avvenga ciò che è accaduto a me o ad altre… ma se arrivo in tempo, è solo un caso fortuito…

Lei invece ha la possibilità di salvare tante stelle marine, ed eventualmente dar vita a tante altre piccole stelle, con il ruolo che riveste. Lei può fare qualcosa.

Come donna comprendere a fondo la delicatezza di questa malattia. Come Ministro, sostenere efficacemente il disegno di legge sull’endometriosi.

Il riconoscimento di questa patologia è importante, ma ancor più essenziale è predisporre formazione nei medici.

Negli anni 70 i medici non conoscevano la celiachia. Ora ai pediatri è stato insegnato come riconoscere un celiaco… così in futuro sapranno riconoscerne un altro in un loro piccolo paziente…

La stessa cosa un giorno dovrà accadere con i ginecologi e l’endometriosi.

Penso che il mio/nostro caso di mala-sanità non sia nato in una sala operatoria, bensì vi è sfociato. Se i medici nel corso dei dieci anni precedenti avessero capito di cosa soffrivo, forse sarei arrivata in sala operatoria con una situazione meno complicata, evitando un intervento pesante e rischioso; oppure più semplicemente, avrei potuto non arrivarvi affatto, curando con i farmaci una situazione leggera..

Ringraziando per l’attenzione, e sperando di aver lasciato un segno, La saluto “calorosamente”. Non trova che un freddo saluto cordiale non si addica tra due persone che d’ora in poi, lotteranno per un obiettivo comune? Due persone che anche se lontane fisicamente affronteranno un tratto del loro percorso “insieme”.

Stefania

Elena di Roma

STELLA di Milano

Ciao a tutte,

sono Stella ho quasi 30 anni, esattamente il 26/06 e sono dietro a questa malattia da 13 anni.

Sono stata operata 2 volte, l'ultima nel 2004.

Prendo la pillola da anni.

Ho sempre cercato di superare i brutti momenti, i dolori, le visite, il dolore psicologico più di tutto il resto. Quello mi uccide.

Come mi sta uccidendo adesso che devo andare a convivere e ho tante di quelle paure che non sopporto nessuno..vorrei stare sola con me stessa.

Sono 13 anni che soffro, che sono sempre stanca, che piango.

L'11/04/08 ho la visita, smetto la pillola, tento di avere una gravidanza, per ora la malattia non sembra essere ritornata dopo l'operazione ma io la sento sempre..i dottori dicono che per ora è tutto ok e allora perchè io sento che è dentro di me?

Almeno la sento dentro la mia anima.

Voglio diventare madre, tutte le mie amiche lo sono, voglio no avere dolori da svenimento, voglio non essere sempre stanca...

è chiedere troppo lo so, forse sto scrivendo in preda al panico e quindi sono più pessimista..ma ultimamente sono proprio a pezzi.

E con chi posso parlare se non con voi?

grazie di tutto

Stella

Stella, vorrei dirti che è così, che è perchè sei particolarmente giù che ora senti tutto questo dolore e tutto questo sconforto.
Non hai scoperto ieri di avere questa malattia, e non ti starò a dire che sono momenti .. che poi tutto passa e domani è un altro giorno.
Sai bene che giorno sarà domani, ma forse una casa nuova e l'estate di aiuteranno a trovare un po' di entusiasmo.
Capisco la tua voglia di solitudine, la tua voglia di chiudere gli occhi e non pensare. Se lo vorrai di nuove amiche ne avrai molte da oggi in poi. Non è un modo di dire ... è davvero così ... perchè chi meglio di noi può capirti, anche senza troppe parole per spiegare?
Di dove sei?
Vero

Storia di REGINA

Cara Veronica,tre anni fa sono stata operata per delle cisti alle ovaie,che mi causavano forti dolori non riuscivo più neanche a farmi una passeggiata che mi prendevano dei fortissimi crampi.E 'grazie' al ginecologo cui ero in cura, che prima mi diceva che mi si sarebbero riassorbite da sole, la volta dopo che mi sarei dovuta operare e, alla fine mi disse che i miei dolori erano causati dall'ansia!!!Allora ho deciso di rivolgermi a un'altro ginecologo che mi disse che bisognava assolutamente operare.Oltre che le cisti mi riscontrarono un'endometriosi di 3°grado e aderenze all'intestino,dopo l'intervento ho fatto una cura di sei mesi per bloccare il ciclo mestruale ,insomma un vero calvario credo che solo chi ci sia passato possa capire,pensa che io mi vergognavo anche a raccontarlo non so spiegarmi il perchè.Comunque dopo l'operazione devo dire che stò meglio anche se a volte ho dei dolorini lo stesso ma ci convivo.Purtroppo il mio ginecologo che mi ha anche operata mi ha detto che non c'è una cura definitiva per questa malattia e che c'è la possibilita che mi torni...Comunque io mi consolo dicendo che c'è di peggio e che alla fine nel male sono stata anche fortunata!Un bacio,Regina.

Che bel nome che hai Regina.
Mi consola nella tua storia, tanto uguale alla storia di tutte, che tu ora dica di stare abbastanza bene e che il tuo spirito sia alto.
In bocca al lupo per tutto.
Vero

STORIA Di Jessica

Ciao Veronica,

mi chiamo Jessica ho 25 anni e soffro di ENDOMETRIOSI.

La mia storia inizia a 17 anni, con forti dolori alla pancia durante le mestruazioni, con vomito e perdita di sensi.

Ogni 28 giorni la stessa storia, così mi recai molte volte al pronto soccorso dei vari ospedali della zona e ogni volta mi mandavano a casa con un bel antidolorifico, dicendomi è tutto ok, non ti preoccupare….

Gli anni passavano e io stavo sempre più male, ovviamente facevo regolari visite dal mio ginecologo e tante volte mi sentivo come una pazza, nel continuare a ripetergli che stavo malissimo e che non era normale….

Nell’aprile 2005 il mio ginecologo mi trovò una ciste di 6 cm sull’ovaio sinistro e mi disse di aspettare….

Io feci come mi disse….

Nell’agosto 2005 durante una mestruazione la più dolorosa in assoluto della mia vita fino ad ora, finii all’ospedale.

Avevo doloro allucinanti alla pancia e febbre altissima.

Appena entrata nello studio del ginecologo per la visita mi dissero la parola ENDOMETRIOSI e parlarono di un’ intervento urgentissimo.

Avevo una ciste 10 x 10 cm sull’ovaio sinistro.

Mi prepararono e dopo 4 ore uscii della sala operatoria con una tuba e un’ ovaio in meno e con una malattia sconosciuta.

Mi dissero di fare un figlio il prima possibile, ovviamente un figlio lo si fa così da un giorno all’altro mi dissi!

Uscita dall’ospedale mi trovai come in un mondo nuovo, dove c’ eravamo io e la mia malattia tutte sole per capirci.

E’ difficile trovarsi di fronte una malattia senza cura e che nessuno conosce!

Chi mi può aiutare??? Mi chiedevo!

I dottori che conosco non mi dicono mai molto sulla malattia.

Passarono i mesi e i dolori continuavano ad invadermi la vita e lo spirito, faci diverse visite per tenere sotto controllo l’Endometriosi, ma un’ anno fa il mio ginecologo mi mandò di nuovo all’inferno!

Mi disse che vicino al retto c’erano molte aderenze e che molto probabilmente mi avrebbero dovuto fare la resezione dell’intestino…..

Tornai a casa distrutta, come poteva essere successo?! Perché proprio a me? Perché proprio adesso?

Era da poco che avevo deciso di andare a convivere con il mio ragazzo, e non volevo che la malattia mi rovinasse anche questo momento felice della mia vita….

Nel novembre del 2007 finalmente mi operarono, mi asportarono 13 cm di intestino mi pulirono da tutte le mie aderenze alla vagina e alla vescica, operazione di 6 ore.

Ed ora attendo che la prossima operazione arrivi a prendermi per portarmi all’inferno un’altra volta!

O forse aspetto con ansia che dal cielo arrivi un bel bambino che mi riporti in paradiso….

Jessica

Perchè no Jessica? Per una volta si può anche salire sull'autobus sbagliato e arrivare in Paradiso, che dici?
E' incredibile come tutte noi ormai stiamo qui ad aspettare il prossimo intervento. Ormai abituate a capire che non ci sono altre alternative.
Spero che questa situazione prima o poi cambi, per tutte noi ...
Ti abbraccio ...
Vero

Cristina da Torino