Canto XXXV - Inferno

STORIA DI Lulù di Catanzaro

Circa tre anni fa cominciai ad avere forti problemi di endometriosi. A dir la verità ho sempre avuto un ciclo eccellente e puntuale da ragazza, ma ormai da più di 10 anni (oggi ne ho 45) iniziai ad avere di questi problemi, per il resto godevo di ottima salute.

Nel 2001 tolsi un polipo, e fu sempre un crescendo di problemi di endometriosi.  Tre anni fa cominciai ad avere forti problemi di endometriosi ma dovetti trascurarmi per gravi problemi di famiglia. Finalmente due anni fa andai dal ginecologo, non uno nuovo, quello mio (con il quale ho partorito 2 figli!!!), che mi ordinò di prendere immediatamente il Primolut-Nor.

Non mi  informò di cosa si trattasse, né mi chiese se fossi d’accordo per questa terapia, né, tantomeno, fui messa a conoscenza degli effetti collaterali di questo farmaco, seppi  poi che per legge ne era obbligato!

Fatto sta che il giorno dopo l’assunzione di quella maledetta pillola la mia vita cambio definitivamente, in peggio!

Ebbi, per tutto il periodo dell’assunzione del farmaco, delle incredibili caldane e un aumento di peso di 14 kg in 4 mesi.

Il ciclo scomparse nell’immediato, è ritornò dopo 7 mesi e per soli 2 mesi consecutivi, per poi sparire definitivamente.

Quando tornai dal mio ginecologo per esporre il problema mi disse: ma se c’è una menopausa anticipata causata dal farmaco, tanto meglio, abbiamo risolto il problema dell’endometriosi! Ed alla mia preoccupazione dei miei nuovi problemi di salute, della stanchezza costante ed eccessiva, e se era quindi necessario fare delle analisi di controllo, la risposta fu: tutto ok, non serve null’altro.

Sono subentrati vari problemi di metabolismo ed un ipotiroidismo che non riesco stranamente a controllare in alcun modo: un basso dosaggio di eutirox mi fa dormire, quello giusto (da analisi) mi provoca pesanti fibrillazioni al cuore.

Io, donna lavoratrice, da sempre molto attiva ed energica, combatto con la mia stanchezza, il mio sonno, il mio peso ormai abbondante (pesavo 54 kg. Sigh!!!)).

Potrei fare la terapia sostitutiva, sarei ancora in tempo, ma ho il terrore di un tumore, ma ho anche il terrore dell’osteoporosi che di sicuro arriverà presto per me.

Chi mi ripaga della mia condizione di salute provocata dalla leggerezza di dare farmaci senza responsabilità e coscienza. Non vivo bene da quel giorno, ho problemi che non ho mai avuto, non sono gravi, ma mi creano problemi quotidiani di vita, mi diventa difficile anche tenere il ritmo del lavoro …e la pensione è lontana!

Devo ancora imparare a convivere con tutto ciò. Lo so che ci sono cose ben più gravi, ma non mi rassegnerò mai al fatto che un mio diritto è stato calpestato, che avrei dovuto decidere io della mia salute, …se ne fossi stata informata e se ne avessi conosciuto i rischi!

Il destino delle donne è subire, sempre, in un modo o nell’altro!

Lulù

Se è vero che da ogni storia si impara qualcosa, sicuramente Lulù, ci insegni di informarci sempre su tutto quello che riguarda la nostra salute.
Non sempre i dottori ci prescrivono i farmaci giusti.
Chiedete sempre quali sono le proprietà del farmaco, gli effetti collaterali, e ovviamente gli effetti terapeutici.
Coraggio Lulù, porta pazienza, e cerca di non farti rovinare le giornate dagli sgambetti della vita. Non dargliela vinta.
Grazie per averci scritto
Vero

STORIA DI CRISTINA

STORIA DI NICLA

Ciao veronica sono Nicla e ti scrivo innanzitutto per complimentarmi per il libro; realistico, emozionante e commovente! Mi è stato regalato da mio marito, la persona più fantastica del mondo, che me l’ha fatto trovare come regalo di pasqua; originale vero? Ovviamente anch’io come te, sono colpita da questa orrenda malattia da circa 12 anni! Ecco la mia storia: premetto che ho sempre avuto forti dolori mestruali e vari dolori soprattutto all’addome che mi hanno sempre portata a mangiare alimenti facilmente digeribili, vista anche la stitichezza cronica che come dicono tanti “illustri” MEDICI fa parte dell’essere donna (bò!) Verso i 20 anni i dolori diventano sempre più forti e dopo la classica visita ginecologica mi viene detto di avere una bella cisti di circa 5CM nell’ovaio destro da eliminare con la pillola! Non ho mai creduto che fosse un problema funzionale e così dopo vari consulti arrivo da un noto prof. della mia città che mi parla per la prima volta di ENDOMETRIOSI: cosa? Niente di grave un problema risolvibile con un piccolo intervento a cui però deve seguire una gravidanza terapeutica! E’ chiaro che sull’intervento non mi sono preoccupata più di tanto (i soliti piccoli buchi bla bla bla) ma gravidanza proprio non mi andava giù, non potevo decidere di fare un qualcosa di così importante con la persona che non amavo solo per terapia!

Così ho fatto il mio primo intervento, pagato un bel po’ di soldi ed ecco che dopo essere stata tenuta 4 mesi in menopausa forzata, i cari dolorino pian piano tornano e con loro le paure di non aver risolto proprio nulla!

Secondo intervento questa volta più complicato per via delle aderenze e dei follicoli sempre più viaggiatori, terapia da seguire più pillola ma la pancia gonfia, i dolori ai reni, alle gambe, il frequentissimo vomito è normale? Fissazioni è la parola che ti viene detta, come se non avessimo altro di meglio da fare che piangerci addosso e girare per ospedali e dottori! Visite dal gastroenterologo, Tac, risonanze e chi più ne ha più ne metta vero? Per farla breve ora sono prossima al mio terzo intervento, perché quei dolori che avevo nella mia testa malata forse così immaginari non sono e l’endo mi sta intaccando pian piano più organi! Con questa mia testimoniaza non voglio essere compatita ma voglio solo gridare la mia protesta solo nei confronti dell’IGNORANZA! Ignoranza a 360 gradi nei confronti dei medici, nessuno mi ha mai spiegato cosa fosse questa malattia, ignoranza nei confronti di tutta la gente che ci circonda e che quando parli del tuo dolore ride dicendo: fai un figlio così passa tutto!!!!!!!!!! Un figlio; non ci avevo pensato!!!!!!!! Grazie veronica per il tuo libro, nicla

Ciao Nicla ... grazie per le tue parole.
La tua mail è la classica "denuncia" che vorrei che sforasse ogni volta che qualche giornalista viene a leggere il Blog.
Domani sera io e Marisa avremo un'intervista con un giornalista di RAI 3 ... che al telefono mi disse appunto di essere rimasto molto colpito da questa disinformazione.

Stessa cosa oggi pomeriggio durante una telefonata con un giornalista di RADIO GAMMA di Padova con il quale avrò un'intervista fra una settimana all'interno di una rubrica medica.

Ti racconto questo non per fare la ruota come un pavone (chi mi conosce sa che sono molto schiva e con poca voglia di apparire), ma per dire a te, e a tutte le ragazze che leggono il blog quanto sia importante per me ricevere le vostre storie che avvalorano quanto ho scritto all'interno del libro. 

Insieme all'APE cerchiamo di far parlare il più possibile i media della malattia credetemi.
Le presentazioni del libro stesse sono sempre accompagnate da articoli sui giornali che informano dell'evento, e anche questo è un qualcosa in più che riusciamo a fare.
La presentazione di oggi tenuta a Palermo, era citata sul quotidiano LA REPUBBLICA.

E' difficile emergere e venire a galla tutte insieme ... ma credo che  in confronto a 2 anni fa si stia facendo tantissimo ... l'accelerazione la sento in modo indiscutibile.

In bocca al lupo per tutto Nicla, se posso darti un consiglio, non farti più operare da professoroni che puntano solo a prosciugarti il portafoglio.
Ci sono tanti "professorini" in Italia, molto più umili e che pensano alla salute delle donne. Capacissini di operare come si deve, con un esperienza di endometriosi alle spalle vastissima, abituati ad operare in equipe con colleghi specializzati.
Vero

Marylisa di Pavia

Molte donne stanno male per malattie diverse,  per motivi familiari diversi.  Molte donne nascondono bene il loro dolore, hanno una maschera che le rende forti, il sorriso, invece sono fragili più delle altre, soffrono in silenzio.

 Io sono una di queste donne: sempre allegra con il sorriso sulle labbra, con una gran voglia di ridere di parlare con chiunque,  alcuni amici  dicono che sono solare, altri che sono troppo disponibile con tutti…. Ma non sanno cosa significa star male e avere paura parlarne, tenerlo nascosto e avere paura che qualcuno si accorge della tua malattia come se fosse la peste e così cerchi sempre di nasconderla più del dovuto in qualsiasi modo perché sai che ci sarà sempre chi ti segnerà a dito come una persona malata e si allontanano da te.
E poi dolore di mamma, ho due gemelli un maschio e una femmina stupendi, sono sani intelligenti e vivaci come tutti i bambini. Però ho pianto, ho sofferto per la mia piccolina e lotto ancora . Niente di tremendo ma per una madre è sempre una pena vedere la propria figlia che si sente diversa  dagli altri e ti chiede “perché a me, mamma!”

Era il 2003 e mentre facevo gli esami per sapere se mia figlia era affetta della dermatite di During successe un’altra problema. Iniziai ad accusare dolori all’ombellico. Ho sempre avuto l’ombellico in fuori, una pallina rotonda e non il solito buco che hanno tutti. Intorno all’ombellico c’era tutto rosso, mi faceva male e col passare dei giorni mi faceva sempre più male mentre il rossore si attenuava. Quando dissi a mio marito che volevo andare dal dottore mi rispose “cosa vai a fare, ti ride a dietro, anche per un ombellico!” La mia amica  rideva  anche lei e diceva che facevo apposta, che solo a me vengono queste cose. Rimasi allora con il mio male fino a quando non andai a Rimini con i miei figli e lì mi accorsi che le cose erano cambiate, ora nell’ombellico si era formato un punto nero che durante le mesturazioni scoppiava e sanguinava e quando facevo l’amore cominciavo ad avere dolori.  Ero però troppo presa dai problemi di mia figlia, avevo aspettato fino a quel momento cosa poteva succedere anche se aspettavo ancora un po’? 

Una volta risolti i problemi di Elisabetta , capito che non  aveva la dermatite di During, decisi di andare a farmi vedere. Passò un anno e mezzo da quando accusai i primi dolori.

Andai dal medico, mi fece l’impegnativa per andare da un dermatologo. Ma non riuscì più ad aspettare così mi presentai al pronto soccorso. Vedendo l’ombellico nero (carico di sangue e pronto per aprirsi) mi mandarono subito in dermatologia, dove mi fecero la biopsia. Dopo una decina di giorni mi diedero l’esito: endometriosi. Anche stavolta non sapevo cos’era, non ne avevo mai sentito parlare. Sospesi la pillola che prendevo da quando avevo partorito, per non restare di nuovo incinta e per regolare le mesturazioni.  Da Rimini chiamai la mia ginecologa di Pavia. 
Sono sempre stata  in cura da lei, fin da quando avevo 20 anni, ho sempre avuto problemi con il ciclo, non riuscivo ad avere le mesturazioni anzi non le ho mai avute. La mie amiche a 13 - 14 anni si sono sviluppate io invece avevo il ciclo una volta ogni sei mesi e mi usciva sangue denso e scuro e sembrava una massa gelatinosa. Quando mi diedero una pillola  all’età di 15 anni mi venne un’emorragia, all’ospedale erano degli animali, non credevano che era dovuto alla pillola ma pesavano che stessi abortendo e volevano farmi un raschiamento. Anche se mia madre disse che non avevo ancora avuto rapporti ed era sicura di me, non volevano sentire ragioni così quando mi misi ad urlare, mia madre aprì la porta dell’ambulatorio, firmò per portarmi via.

Da quel giorno però non volli più prendere la pillola fino all’età dei 20 anni quando capì che se non regolavo il ciclo non avrei mai potuto avere figli. Mi rivolsi a una ginecologa che dopo avermi fatto una ecografia mi disse che avevo molto sangue fermo, si erano formati dei grumi grossi come delle cisti e potevo scioglierli con la pillola. Presi la pillola fino a quando con mio marito non decidemmo di avere dei figli. Altro problema, non rimanevo incinta, e dopo 6 mesi tornai dalla ginecologa, mi disse che non avevo l’ovulazione e quindi dovevo prendere delle pastiglie per aiutare l’ovulazione e poter rimanere incinta. Così feci. Io presi due tipi diversi di pillole, mio marito fece delle punture e alla fine rimasi incinta. Ma fin dall’inizio della  gravidanza avevo problemi, perdevo sangue e dovevo stare a riposo.  Al terzo mese ho saputo che erano due, e continuavo a stare male. Avevo sempre dolori allo stomaco, ma non di vomito, avevo proprio dolori che continuavano ad aumentarmi con il passare dei mesi. Al 6 mese ero sul divano piegata in quattro, dolori atroci all’intestino. L’ostetrica che mi seguiva mi fece un cristero ed è stata la morte. Mi ha peggiorato la situazione, ho chiamato in clinica e dopo aver rintracciato la ginecologa sono andata subito lì. Mi ha ricoverato immediatamente, mi ha messo un flebo, è venuta vicino al mio letto e mi disse:

“Marylisa, non so se riusciremo a fermare le contrazioni. Se non riusciremo a fermarle i bambini nasceranno, sono  due, sono molto piccoli, non so se si salveranno e se così fosse, potrebbero essere ciechi.”

Ho avuto un tuffo al cuore, mi sentivo morire, piangevo, i miei bambini, li avevo sentiti muoversi dentro di me e ora, no dovevano vivere , mi dicevo “sono i miei bambini”.

Per fortuna andò tutto bene, le contrazioni si fermarono e dopo una settimana mi mandò a casa, a letto non potevo alzarmi fino al momento del parto e così feci. Ma questa è un’altra storia.

 Mi fidavo di lei e anche se ero lontana volevo il suo parere.  Quando le dissi che avevo fatto la biopsia e che l’ombellico mi sanguinava ancora, mi rispose di rivolgermi da un altro dermatologo più bravo per fare una bella pulizia, lei non poteva mica aprirmi la pancia per guardarmi dentro!

Rimasi delusa da questa risposta, mi aveva deluso, mi aveva abbandonato!

Alcune amiche mi consigliarono un bravo ginecologo oltretutto il suo nome è tra i medici esperti di endometriosi. Andai da lui, mi visitò, gli raccontai tutto dall’inizio,  iniziando da quando avevo 15 anni, e alla fine mi fissò la data del primo intervento. Lo feci dopo una 15 di giorni, laparoscopia e isteroscopia.

Per i miei figli fu una tragedia, non sono mai stata lontano da loro, Elisabetta  scoppiò subito a piangere mentre Luca  crollò quando venne all’ospedale a trovarmi, mi strinse forte, non voleva lasciarmi, piangeva , il mio cucciolo! Il giorno dopo  fui dimessa  e Luca venne a prendermi con mio marito, intanto che aspettavo che arrivasse il medico con il foglio delle dimissioni Luca si addormentò col la testa sul mio letto tenendomi la mano.

Rimasi a letto per una settimana, poi inizia ad alzarmi piano piano, camminavo ricurva, credevo che non passassero più quei dolori. Mi pulirono dei focolai che c’erano sparsi  dentro di me, ma dopo una ventina di giorni il mio ombellico ricominciò a sanguinare.  Ritornai subito dal ginecologo che mi aveva operato, rimase un po’ sorpreso e rimasi d’accordo che ci saremmo visti più avanti.  Io nel frattempo trovai su internet l’indirizzo di un medico di Roma che curava l’endometriosi, andai a fare la visita da lui. Con una semplice visita, solo visitandomi senza fare ecografie o esami, mi disse che l’endometriosi era arrivata sull’intestino ed era strano che facendomi una laparoscopia nessuno se ne fosse accorto. Tornata a Rimini mi rivolsi ad un chirurgo consigliato da una conoscente operata anche lei di endometriosi.

Intanto arrivò il giorno della mia visita dal chirurgo. Quel benedetto ombellico mi faceva sempre male e continuava a sanguinare.

Dopo aver visto tutti gli esami programmò l’intervento, a distanza di sei mesi dal primo. Stavolta oltre alla laporoscopia mi avrebbero tolto il mio ombellico e ricostruito  un altro.  Gli raccontai della visita fatta a Roma e che il ginecologo mi disse che l’endometriosi aveva intaccato anche l’intestino. Mi rispose che non era possibile saperlo senza  esami ben precisi.

Tempo di effettuare i soliti esami di routine prima di un intervento, e poi il ricovero in ospedale.

Entrai in sala operatoria alle 9.00, tremavo dal freddo, poi più nulla fino a quando mi svegliarono: erano le 13.00. Avevo una gran voglia di fare pipì ma era solo una sensazione, mi dissero che avevo il catetere. Però nessuno mi avvisò che avrebbero dovuto mettermelo! Non so perché comincia a piangere, pensavo che avere il catetere significasse qualche cosa di grave. La pancia mi faceva male. Non riuscivo a muovermi e a differenza della prima volta  l’anestesia  mi fece vomitare.

La mattina seguente il medico entrò nella mia stanza a visitarmi e per dirmi come era andato l’intervento. Mi accorsi di un leggero imbarazzo nel dovermi dire “l’intervento e andato bene, abbiamo rimosso l’ombellico e ho cercato di farne uno il meglio possibile, ho tolto i focolai che c’erano e anche sulle pareti dell’intestino.”

Sull’intestino.

Allora il ginecologo di Roma aveva ragione.

Chiamai subito la mia amica e piangendo le dissi il tutto. Rimase anche lei senza parole.

E ora? L’endometriosi non è sparita, non è tolta, è sempre lì perché finche una donna  non va in menopausa, quella brutta bestia gira, gira dentro di noi.

Ho avuto il coraggio di chiedere al medico di farmi la totale, ma non se parla, sono troppo giovane per essere “castrata“. Questo è il termine che ha usato.

Non accusai più dolori alla pancia e neanche durante i rapporti sessuali.

Durante quest’anno scolastico io feci altri esami: il ginecologo mi fece fare una colonscopia, dove risultò una diverticolosi. Ottimo. Anche questa! Inizia a prendere antibiotici ogni mese per una settimana, tutt’ora le prendo. Mi sono ricominciati i dolori, a volte molto forti altre volte sopportabili. Ma la cosa bella è che se ho rapporti una settimana o dieci giorni prima dell’inizio del ciclo, comincio a sanguinare. A volte è solo un episodio  altre volte è proprio l’inizio del ciclo in anticipo. E si devo stare attenta anche a fare l’amore perché mi fa iniziare le mesturazioni prima del previsto. E comunque a me il ciclo dura solo 2 giorni. Non so da che ginecologo andare, non mi sembra nessuno preparato o forse sono io che vorrei trovare un medico che mi dica “signora, tutto a posto, lei non ha più niente.” Ma questo non accade e io continuo a cambiare medico, non sono mai soddisfatta.

So che dovrò fare un altro intervento, e credo che non manchi molto.

Non voglio andare in menopausa forzata, è come se mi togliessero tutto, non mi sentirei più una donna, non vorrei neanche che mio marito venga a saperlo. Voglio essere come le altre, anche se non vogliamo più figli (questa è la volontà di mio marito) voglio sapere che è tutto lì al suo posto e credere di poterli avere.

Intanto i mie figli hanno iniziato la prima media, dopo una lotta per riuscire a parlare con i professori del problema di Elisabetta - non erano stati avvisati, ancora una volta presa in giro - le cose sembra che vanno bene. Io scarico materiale da internet sulla dislessia e lo faccio pervenire ai professori, due di loro sono andati anche a parlare con la dottoressa del Mondino che ha spiegato loro come valutare mia figlia sia  nell’orale che nello scritto. O.k. Le cose vanno bene. Sarò anche una rompiscatole ma sono sempre presente per i miei figli e continuerò a lottare ogni volta che sarà necessario.

Ora però devo pensare a me, ho dei dolori atroci alle ovaie, sono due giorni che vado avanti così, ho deciso chiamo la mia vecchia ginecologa. (Vecchia si fa per dire, è giovane ha qualche anno in più di me).

Non l’avevo più chiamata perché ero rimasta male della risposta che mi aveva dato all’inizio, “cosa vuole che le apro la pancia?” Si se è il caso mi guardi anche l’anima.

Era ormai sera e mi fissarono subito l’appuntamento per il mattino dopo. Quando arrivai le feci vedere le cartelle degli interventi che avevo fatto, spiegai i dolori che avevo, dolori atroci alle ovaie, con quei dolori non riuscivo neanche a fare la pipì, le dissi anche che durante i rapporti vicino al giorno del ciclo perdevo sangue, urinavo rosso quando mi affatico molto con sforzi, e la sua risposta è stata: “ha la cistite. Le do un antibiotico intanto vada a fare l’esame delle urine per controllare la cistite e inizi a prendere l’antibiotico.” Rimase molto male quando si accorse che avevo fatto la colonscopia tramite un altro ginecologo, le sue risposte furono molto acide. Invece di chiedermi perché avevo cambiato visto che è una vita che mi ha in cura, ha seguito lei tutta la mia gravidanza, non ha fatto altro che trattarmi a pesci in faccia. Bene, ho ritirato l’esame per la cistite, esito negativo. Lo sapevo già sono i dolori dell’endometriosi, dovrei risponderle io nel modo giusto, ma non ne vale la pena, però si informi meglio sell’endometriosi o sui sintomi che provoca. Cerco in internet, scarico diverse cose e più leggo più arrivo alla conclusione che l’endometriosi l’ho sempre avuta fino dall’età dei 15 anni ma non l’ha capito nessuno. Forse è meglio così, sarebbe stata una vita infernale, almeno per 33 anni ho vissuto tranquilla.

Senza parlare dei dolori che mi vengono all’intestino ogni volta che inizia il ciclo mestruale. Devo prenotare una visita. Mi hanno dato il nominativo di una dottoressa che lavora in un ospedale di Milano ma riceve anche in provincia di Pavia. Intanto cerco sempre su internet non so che risposte.

L’endometriosi potrebbe essere anche ereditaria, vorrei - se fosse possibile - richiedere le cartelle di due zie che sono le uniche non hanno avuto figli e non si sa bene di cosa sia state operate. Problemi ginecologici ma quali? Una è ancora in vita e l’unica cosa che dice “sono stata operata di un fibroma”. Ma ha fatto anche la totale nel secondo intervento, perché?

Cara Marylisa, sono frastornata. Ho effettivamente tolto la parte dedicata alla tua bambina, anche se sarebbe stata utile da leggere e da far conoscere, ma ho paura di non riuscire a pubblicare questa storia perchè troppo lunga e soprattutto, non ho voluto esporre tua figlia e la sua storia qui sopra.

Tralascio quindi ogni commento sulla tua piccola, ma voglio dirti di non disperare per quest'ultimo problema di tua figlia. Conosco persone che sono state dislessiche alle elementari e che ora sono laureati con lode.
Per quanto riguarda la tua situazione, quando su Skype mi avevi detto di avere l'endometriosi ombelicale ne rimasi molto colpita perchè ricordo di aver visto durante una delle mie presentazioni del libro, una diapositiva illustrata da un dottore dove appunto si parlava dei rari casi di endometriosi. E il tuo è uno di quelli.
Non avevo capito però l'altro giorno che ora tu stessi ancora male.
Lascia stare la tua ginecologa. Non ostinarti ad andare da una persona che non è in grado di seguirti. Se vuoi dei nomi di bravi dottori, specializzati in endometriosi ti consiglio di dare un'occhiata al sito www.apeonlus.info e di andare nel Forum. Racconta brevemente la tua storia, o rimanda qui le persone per leggerla e vedrai che tante ragazze potranno consigliarti nel giusto modo. Hai assolutamente bisogno di prenderti cura di te stessa ora. E non pensare che saresti meno donna se dovessero mai toglierti tutto (questa è una tua paura, ma potrebbe essere infondata). Hai due figli meravigliosi, un marito che ti ama ... e se vuoi amarli e prenderti cura di loro devi cercare di star bene tu. Non potrai farlo dal tuo letto, non potrai farlo con dolori continui, facendo pipi rossa.
Lascia stare le cartelle cliniche delle tue zie ... non ti saranno d'aiuto. Al massimo potrai scoprire che anche loro avevano l'endometriosi ma questo non migliorerà la tua condizione. Lo so che si cercano sempre notizie su internet, quasi sapessimo che ce n'è una nascosta da qualche parte che non è stata ancora letta, e che forse racchiude la chiave di tutti i nostri dubbi.
Non spetta a noi scoprire le cause dell'endometriosi, non spetta a noi scoprirne la cura.
Ma di sicuro abbiamo l'obbligo verso noi stesse di restare informate, di sapere esattamente cosa succede nella nostra pancia, attraverso esami disparati, in modo da cercare nel miglior modo possibile e affidandoci al miglior centro possibile, di intevenire prima che sia troppo tardi.
Spero che tu possa ricevere presto un valido e sicuro aiuto da un dottore professionista. Per qualsiasi cosa siamo qui ... e siamo tante.
Un abbraccio forte

Veronica

Nicoletta di Ferrara

Ciao Veronica sono Nicoletta, e ti scrivo dalla provincia di Ferrara, sono la ragazza che ti ha ordinato il libro ieri pomeriggio.

Il sette aprile compio 32 anni, sono sposata con Simone da quasi un anno(06 maggio 2007), e come potrai immaginare sono affetta anch'io da endometriosi.

Fin da ragazza il mio ciclo è sempre stato molto abbondante e doloroso, fino quando all'inguine destro è fuoriuscita una ciste, ok i medici pronti per operare (09 maggio 2005) convinti che si trattasse di un' ernia ed invece sorpresa delle sorprese, si trattava di una ciste di endometriosi, che a causa degli addominali che eseguivo tutte le sere (per tenermi un pò in forma) è fuoriscita del nido abituale e si è posizionata nel linguine.

In realtà molto tempo prima ero persino svenuta dai dolori alla pancia, avevo dunque iniziato tutta una serie di esami ginecologici, gastrointerici ma nulla.............poi dopo l'operazione tutti abbiamo capito di che cosa si trattava.

Ma purtroppo non finisce qui, un anno dopo (2 agosto 2006) ecco di nuova un'altra ciste sull'ovaio destro, operazione in laparoscopia, controllo delle tube, i medici mi assicurano che è tutto ok che sono pronta per sfornare figli, ed invece è passato un anno e mezzo ma nulla; che dire il dolore è grande quando capisci che non c'è nessuna speranza di avere figli, perchè capisci che sei tu la causa, ha fatto gli esami anche mio marito per escludere qualsiasi dubbio ed è ok, ancora peggio. Mi tengo controllata in maniera quansi assilante perchè ho il terrore che si riformino delle cisti e che l'endometriosi invada il mio apparato riproduttivo, sono ossessionata da questo pensiero.

Martedì 1 aprile ho una visita dal mio ginecologo che è quello che mi ha operato la seconda volta e che come soluzione alla problematica mi disse: o fai dei figli o ti prescrivo una pillola che blocchi completamente il ciclo.

Abbiamo optato per la prima soluzione anche perchè la seconda ci sembrava poco reale.

Siamo ancora qui con il nostro desiderio di diventare genitore e chissà se Dio ci potrò aiutare.

Ti ringrazio e non vedo l'ra di leggere il tuo libro. Un salutone Nico

Monica da TORINO

Ecco  come inizia la  storia che mi ha portata a te.....

Trovai l'articolo  sulla Stampa di Torino il 29 novembre,   per la prima volta leggevo di un incontro e soprattutto della presentazione di un libro guarda un po' su cosa... proprio su di lei, la più crudele delle streghe, quella che ti porta via la tua vita normale, che ti obbliga a vivere 28 giorni su 30 col dolore... l'endometriosi....

E guarda caso proprio ad accompagnare te  ed il tuo libro in quell 'incontro lui...l'uomo che un mese prima era entrato nei " suoi appartamenti" proprio per conoscerla...per provare a tirarla via per poi ricucire e lasciarla lì dov'era spiegandomi che sarebbe stato troppo difficile toglierla... IL MIO GINECOLOGO!

ma purtroppo quel giorno io e te non ci siamo viste e del tuo incontro non ho saputo nulla, di com'era andato se c'erano state testimonianze, storie simili alla mia, niente, di quell' occasione solo un pezzo di carta ritagliato dal giornale e appiccicato sulla  mia lavagnetta con una puntina rossa, lì ben visibile, cosi' da essere nella mia mente ogni mattina mentre facevo colazione come un modo per iniziare la giornata ricordandomi che io l'endometriosi ce l'ho!

finchè oggi ( e oggi forse non è stato un caso) quel foglietto ha preso il volo è uscito con me e sono corsa sotto un acquazzone tremendo ad acquistare il tuo libro in libreria.

Ultima copia, benissimo penso dentro dime, sarà andato a ruba! alla faccia dell'endometriosi!

cosso nel mio negozio intorno alle 7 e inizio a leggerlo... alle 830 l'avevo finito e dopo aver pensato e ripensato durante la cena alla tua esperienza  ecco  che salgo accendo il pc e decido di raccontarti una storia, un'altra storia, un'altra testimonianza che l'endometriosi c'è, e fa male non solo al fisico ma soprattutto alla mente...

leggendo la tua storia non ci credevo, mai parole sono state così vere così reali così sentite così vive, parole che raccontano una condizione, stati d'animo, delusione incazzatura...

il libro è speciale forse troppo corto perchè di endometriosi si potrebbe parlare una vita intera.

Scopro di esserne malata dal novembre 2006.

Mi chiamo Monica e ho  ventinove anni, ho iniziato  a prendere la pillola per le cisti ovariche all’età di 17, poi per comodità, abitudine e necessità decido di prenderla fino a maggio 2005.

Dopodiché  di mia spontanea volontà la sospendo  e sai perché? Perché ero uno di quei pochi casi che aveva dolori mestruali allucinanti nonostante l’assunzione della pillola, allora andai da un ginecologo e chiesi siccome ne avevo sentito parlare se potevo soffrire di endometriosi visti i dolori intensi….

Pazza o forse donna isterica che non sopporta, rea colpevole di averla nominata …Impossibile l’endometriosi ha ben altri effetti.

Bene allora col cuore in pace sospendo la pillola la riprendo per un mese ad ottobre per affrontare il matrimonio ed il viaggio di nozze serena , poi di nuovo senza  pillola, decido, per paura di restare incinta ( mi viene da ridere scusa!), di usare altre precauzioni prestando ben attenzione che anche a noi non capitasse come un nostro amico che una sera  causa imprevisto si era trovato a dormire fuori con  la ragazza e dopo 1 mese lei era rimasta  incinta oppure come altre 4 mie  amiche che sono rimaste incinta il mese dopo aver sospeso la pillola.( già ti fai un’idea della beffa quotidiana dei miei amici)

Allora arriviamo ad agosto 06 e finalmente via libera……si parte decisi d’ora in poi è il momento giusto, vacanze, mare …e la mia testa già fantasticava a  quando al mio rientro avrei magari dovuto modificare le mie abitudine sul lavoro in caso nello sport, pensavo a che bello doveva essere fare il test scoprire di essere incinta perché questo figlio lo volevi e non come le tue amiche  che erano rimaste shockkate perché speravano ci mettessero  + tempo  dopo la pillola, perché non erano pronte, invece tu… no ma scherzi tu lo volevi eri pronta …. Pronta a vedere le mestruazioni, un mese due tre finche è una sera ero a Milano per lavoro e da 4 giorni avevo un forte mal di schiena ma così forte che non passava con niente allora decido di prendere un taxi e andare al pronto soccorso ginecologico…attendo con 5 coppie che forse mi avrebbero partorito di fronte,se  il medico non mi avesse chiamata  e mentre mi faceva l’ecografia con disinvoltura guarda la collega e dice “ la vedi anche tu?” “ si la vedo ed è bella grossa”.

Oltre a non avere + fiato per la  visita dolorosissima che mi avevano  appena fatto  , non avevo + fiato per chiedere che cosa c’era di così grosso da vedere dentro la mia pancia.

Eccola lì finalmente, dopo essermi rivestit,a me la servono calda su un piatto d’argento “ ENDOMETRIOSI DEL SETTO RETTO VAGINALE” e io a quel punto costernata e un po’ ignorante di che cosa tutto quel parolone significasse, chiedo” posso avere figli?”

“ teoricamente si e sarebbe un’ottima cura, ma praticamente l’endometriosi rende sterili!”.

Bene che notizia esilarante, non ricordo che cosa avrei voluto fare so quello che ho fatto, infatti sono uscita al buio, al freddo e nella nebbia e col telefonino anche scarico chiamo mio marito urlando dalla disperazione.

Quella sera è stato il punto di partenza di visite, di ecografie, dolore,  pareri, viaggi per cercare il medico migliore, test di gravidanza, illusione, notizie on line e tutto quello che nella scatola ENDOMETRIOSI ci si può mettere.

L’iter è poi personale, ma girala come vuoi l’endometriosi è sempre la stessa, chi ce l’ha + dolorosa chi meno chi davanti chi dietro, lei  è sempre lei , semplicemente con un abito diverso.

Dalla disperazione del mio male, delle coliche che avevo, dai dolori che mi portavano  talvolta anche in ospedale, a ottobre sono stata operata per vedere se un po’ potevo migliorare visto che la cura “ prova a restare incinta” non ha funzionato e mi ha solo fatto spendere inutili soldi in test e tanto mi ha umiliato quando seduta sul mio wc sola in casa rileggevo quello stick  leggendo anche le istruzioni per vedere se per caso non avevo capito e come dicevi tu nascondevo quello stick nell’immondizia + profonda del non recuperabile!

Dopo l’intervento un attimo di pace, perché il medico ha preferito mettermi in menopausa, il che mi ha tolto da un lato il dolore ed il ciclo ma dall’altro mi ha resa uno straccio, ho avuto caldane fortissime, insonnia e agitazione perenne, sono arrivata anche ad avere un inizio di depressione perché l’assenza di ormoni sommato anche al danno psicologico che l’endometriosi ti fa, hanno reso il terreno fertile per l’ instaurarsi della depressione.

Mi sono curata con l’omeopatia e dopo 2 mesi e mezzo inizio a rivivere e a ritrovare il sorriso, ma adesso si deve ripartire, infatti appena tornerà il ciclo ( se tornerà ..perchè forse potrei restare incinta lo stesso così mi ha scritto oggi il ginecologo nella mail)dovrò cercare il figlio perché questo dicono, è il momento migliore.

Già mi vedo con la scorta dei test nascosti in bagno, il silenzio della delusione e nessuno con cui sfogarsi, ma oggi qualcosa è cambiato…ho letto il tuo libro e ti ringrazio per  averlo scritto perché è stupendo.

Ti auguro fortuna  perché lo meriti, dalle tue parole, una storia di vita  vera come molte purtroppo, dove oltre al dolore fisico c’è il dolore della privazione  di questa meraviglia della vita , avere un figlio!

Io mi chiamo Monica e sono di Torino, se capiterai in altri incontri verrò a sentirli di sicuro, spero che il prossimo libro lo potrai intitolare così:

“ FINALMENTE TI HO TROVATO”..Storia di un bimbo tanto amato….

Ti chiedo scusa per la forma, nei temi non avevo grandi voti e si vede! Grazie per aver espresso quello che  abbiamo nella testa!!!!!

Un bacio

Con affetto

Monica

Ciao Monica cara. Scrivi molto bene, è stato come leggere un mini-libro molto piacevole nonostante l'argomento.
Mi scrivono tante ragazze di Torino che avendo perso la presentazione di novembre mi chiedono quando tornerò in quella città. Fu la mia prima presentazione quella, e fu la prima volta che vidi il libro sugli scaffali di una libreria.
Un'emozione unica. Ti prometto che torneremo a Torino.
Hai ragione la tua storia è la nostra storia. Con qualche sfumatura, che personalizziamo, ma alla fine il percorso di noi tutte è sempre quello.
Visto che scrivi così bene, vorrei lasciare a te la stesura del libro "Finalmente ti ho trovato".
Io adesso come adesso (mai dire mai nella vita) sono serena. Non vedo più davanti a me quel maledetto bivio da percorrere, la mia strada è dritta e questo mi dà tanta serenità. Ci sono altre cose ora ... altri sogni ... sicuramente più facilmente realizzabili. Sarà codardia, sarà scarso senso materno, ma dopo quel NEGATIVO sono stata rioperata, e ho deciso in quel momento che avrei pensato alla mia salute. Basta cure ormonali, basta tentativi di fecondazione assistita e quindi accettazione immediata della mia condizione.
Il libro, questo blog, conoscere voi mi ha aiutata molto ad accettare.
Grazie per avermi scritto ... quando vuoi siamo qui.
Vero

STORIA DI CINZIA

Ciao, mi chiamo Cinzia.

Ho acquistato sabato il tuo libro e l’ho già letto due volte. Nelle tue parole riesco a rivedere le sensazioni e gli stati d’animo vissuti in questi anni che io, non essendo brava a parole (e te ne accorgerai), difficilmente riesco ad esprimere.

E’ un po’ che penso di raccontarti la mia storia (istinto che viene a tutte le persone che leggono il tuo libro), che ha in comune con le altre storie la sofferenza ma ha anche un “lieto fine” che può aiutare te e le altre persone che passano attraverso queste esperienze a vedere la luce in fondo al tunnel.

La mia storia di endometriosi inizia nel 1990, a soli 18 anni. Vengo ricoverata d’urgenza per una sospetta appendicite in quanto da due giorni avevo dolori, ma da una ecografia si vede chiaramente una cisti di 18 cm di diametro sull’ovaio di destra. Vengo operata (l’intervento dura 8 ore) e mi viene asportata la ciste, ed assieme ad essa ovaio e tuba. La mia fortuna è stata di aver trovato un medico che ha riconosciuto subito la malattia con cui aveva a che fare e che da 18 anni mi segue ed assiste.

Da qui iniziano i controlli ogni 3 mesi, ecografie a non finire, pillola, prelievi per il CA125….

Nel 1992 ad un controllo di routine si vede un’altra ciste sull’ovaio di sinistra: altro intervento. E di nuovo controlli e visite a non finire.

Per fortuna ho incontrato un ragazzo meraviglioso che nel 1996 è diventato mio marito e subito iniziamo a darci da fare per allargare la famiglia ma senza risultato.

Nel 1998 mi trovano un’altra ciste e vengo operata di nuovo. Dopo questo nuovo intervento mi viene prospettato dal ginecologo la possibilità di rivolgermi ad un centro di fecondazione assistita per “sfruttare” il pezzetto di ovaio rimasto. Mi rivolgo al centro più vicino dove vengo messa in lista di attesa: 2 anni. Per fortuna sono ancora giovane e il tempo passa; ma si arriva alla data fatidica con un fardello di ansia che solo chi ha avuto la sfortuna di passarci sa a cosa mi riferisco.

Il risultato è negativo e vengo messa in lista per un nuovo tentativo dopo altri 2 anni. Inizio così a cercare altri centri a cui rivolgermi. Ho la testardaggine (perché alla fine è questa che ti fa andare avanti) di riprovarci altre 6 volte e tutte negative. Colleziono anche un ricovero per un’infezione causata dal prelievo ovocitario. Dopo 7 tentativi andati male (nonostante sono arrivata all’impianto tutte le volte) rinuncio al desiderio di avere un figlio mio. Dal punto di vista psicologico sono uno straccio e per fortuna ho vicino quell’angelo di mio marito che mi è sempre stato vicino, piangendo con me ad ogni insuccesso e nei momenti di crisi. E’ stata la mia roccia, a cui aggrapparmi durante le burrasche.

Iniziamo a pensare all’adozione ma sono un po’ titubante a far entrare degli estranei nella mia vita e così aspettiamo di rimettere insieme i pezzi della nostra vita.

Le visite di controllo si susseguono con il solito ritmo ed a una di queste il ginecologo mi sospende la pillola per un paio di mesi in quanto l’analisi del sangue ha i valori della tiroide sballati.

Dopo circa due mesi, dopo un ritardo di 10 giorni, decido di acquistare e fare un test di gravidanza, ma solo per togliermi il pensiero che potessi essere incinta in quanto il giorno dopo dovevo partire per una vacanza. Sorpresa delle sorprese: POSITIVO. Telefono a mio marito che era al lavoro e gli comunico la notizia. Era il 1 giugno 2005. Impazzisce dalla contentezza, è talmente agitato che trova una scusa e viene a casa dal lavoro. Vuole chiamare l’agenzia di viaggi per sospendere la nostra vacanza ma gli dico di aspettare perché prima voglio sentire il parere del ginecologo che invece mi dice di partire tranquillamente. I controlli che mi fa di ritorno dal viaggio sono a posto ma mi dice di prenderla con calma perché è molto presto e non si sa come può procedere, ma procede… E i giorni passano, passano le settimane. Io da subito mi sento che è un maschio, perché per avere il “coraggio” di crescere in quel casino di pancia che mi ritrovo deve avere 2 p…. così. E il 16 gennaio 2006 nasce il mio piccolo tesoro!

Non è che i problemi finiscono con la gravidanza, i controlli e gli esami continuano e possono uscire nuovi problemi (sono alle prese con un fibroma in questo momento) ma spero che la mia esperienza possa servire a dare un po’ di fiducia nelle persone che in questo momento stanno vivendo momenti difficili.

Un abbraccio a tutte le altre amiche e soprattutto a te.

Grazie per il libro e per l’aiuto che dai a tutte noi, accomunate da questo male.

Cinzia

E' incredibile come io percepisca "fisicamente" le vostre mail, i vostri racconti.
Così come voi vi ritrovate nel mio libro, io mi ritrovo nelle vostre storie, nelle vostre parole e a volte mi accorgo per tutta la durata della mail ho la pelle d'oca, prima alle gambe, poi man mano che leggo si rinnova e la sento nelle braccia ... è una sensazione intensa e molto comunicativa.
Grazie per la tua storia Cinzia.
Come dico sempre per la storia di Deborah (storia n°12, rileggetela è incredibile), la vita è burlona. Nel tuo caso lo è stata. Al di là di ogni statistica e percentuale.
Doveva andare così. Punto e basta.
Ed è bello pensare che possa succedere prima o poi anche alle altre ragazze che proprio in questi giorni, e sono tante, sono dentro ad un percorso di fecondazione assistita. Se anche dovesse essere l'ennesimo NEGATIVO, la vita può sempre riservarvi delle sorprese.
Un bacino al tuo piccolo grande uomo.
Vero

MORGANA di PADOVA

Ciao Veronica,

mi chiamo Morgana ho 37 anni e abito in provincia di PD , come promesso dopo aver letto il tuo libro voglio raccontare la mia storia. Ah! Il libro lo sto facendo girare fra i miei parenti e le mie amicizie che finalmente spero comprendano il perché dei miei umori ballerini, dei periodi neri e di tanti malesseri!

La mia storia inizia 13 anni fa, anche se fin dal 1° ciclo ho sempre avuto dolori pazzeschi tanto da non potermi alzare dal letto almeno per il primo giorno. Verso i 19 anni ho deciso di andare dal ginecologo che mi ha prescritto il sinflex forte per i dolori mestruali, e che è diventato l’unico farmaco che mi ha sempre alleviato i dolori. Visto che i dolori erano sotto controllo e che stavo bene , per 2 anni non mi sono fatta controllare però alla successiva visita ecco la novità!

“Ci sono due cisti endometriosiche sulle sue ovaie” mi dice il ginecologo, “endo che?” dico io, finchè poi mi spiega meglio di cosa si tratta. Mi prescrive la pillola per vedere se le cisti diminuiscono o almeno non aumentino finchè dopo varie ecografie, visite, esami, CA 125 vari ecc. ecc. un bel giorno mi dice che devo essere operata perché sono ingrandite e  potete immaginare come mi sono sentita.

A giugno 1995 ho fatto la laparoscopia, pensando ingenuamente che fosse il mio primo ed ultimo intervento, purtroppo non è stato così, dopo 6 mesi di Enantone e dopo la visita di controllo avevo ancora due piccole cisti. Mi arrabbiai molto quando il gine me lo disse dopo averle viste con l’ecografia ma lui mi disse che purtoppo questa malattia ha un alta possibilità di recidiva, per fortuna che le ovaie erano rimaste a riposo 6 mesi pensai! Ad ogni controllo annuale uscivo dall’ambulatorio quasi piangendo perché ogni volta c’erano notizie meno confortanti e anche i disturbi aumentavano, solo che oramai ci convivevo. Visto che le cose peggioravano e “la maledetta” si era fatta vedere anche nel cavo del douglas e nella vescica, il mio gine mi ha indirizzato da un altro medico a Negrar, dice che lì è un centro specializzato e che se mi devo operare ci vuole un’equipe giusta.

Questo nuovo medico che ora è il mio ginecologo mi è piaciuto sia sotto il profilo professionale che umano, dote che non è facile trovare nei medici a mio avviso! Mi  visita e mi dice che l’endo è molto estesa però la mia pancia non si può aprire con una cerniera quando si vuole, e che posso tirare avanti finchè sopporto. Io intanto sento anche alti medici a Modena, Bologna , Verona, ma tutti sono concordi. Intanto a luglio 2005 mi sposo e vista la mia età dopo 1 anno proviamo a cercare una gravidanza che però non arriva e dopo 18 mesi di ricerca fallita decidiamo di fare un tentativo di PMA. Dopo aver girato anche per questo mezza Italia e speso un bel po’ di euro,  inizio il trattamento per una fivet, sospesa perché non rispondo agli estrogeni ! A questo punto visto che si sono aggiunti anche altri disturbi(sangue nelle feci e nell’urina prima del ciclo) e la gravidanza non arriva il mio ginecologo decide di operarmi. Il 22 gennaio 2008 l’intervento in laparoscopia  durato 6ore e mi tolgono: ciste ovarica sx, placca nel douglas, nodulo vescicale, e poi mi tolgono anche 30 cm di intestino, in laparotomia. Dopo 13 gg di ricovero nei quali non ha mai sofferto grazie alla terapia del dolore che è stata magica, sono tornata a casa, anche se molto debole. Ora sto bene , ho già fatto la prima iniezione di Enantone che farò per 3 mesi dopodichè proverò tentativo di PMA visto che mi hanno detto che ci sono meno rischi di recidiva se si fa la stimolazione subito dopo la soppressione.

Mi ritengo nonostante tutto “fortunata” perché il mio primo ginecologo ha capito subito da cosa ero affetta e perché è stato onesto e mi ha mandato altrove quando ha visto che non ero piu’ un caso per lui. Voglio consigliare a tutte le ragazze che hanno l’endometriosi di sentire più medici se non sono convinte, (lo so che sono costose le visite, ma la nostra salute è più cara!) e di rivolgersi a centri specializzati.

Ok ora chiudo ma non prima di fare a tutte voi i migliori AUGURI DI BUONA PASQUA!

UN GRANDE GRAZIE A TE VERONICA!

Meno male sei capitata nelle mani di un ginecologo che ti ha consigliato di rivolgerti ad un centro specializzato.
Sono contenta che tu ora stia bene, tieniti sempre controllata e vedrai che il peggio è passato.
Buona Pasqua anche a te e a tutte le ragazze che seguono il Blog.
Siete la mia forza.
Veronica

Laura ci dice:

Ogni volta che leggo le nuove storie sul tuo blog  mi invade una rabbia tremenda,è assurdo che ognuna di noi abbia avuto lo stesso percorso di male informazione, indifferenza e incuria da parte di alcuni medici ginecologi!!! Non può essere così poco conosciuta e sottovalutata questa malattia…

Ma come è possibile che le persone specializzate non siano al corrente dei danni fisici e morali che causa questa bestia…!! Se penso che il mio ginecologo non mi ha spiegato NULLA e non è stato in  grado di rispondere a tutte le mie domande è vergognoso!! Grazie a te all’APE e a internet,ora ne so più di lui…

Devi continuare a riportare sul tuo Blog tutte le storie anche quelle più terribili,l’impatto è forte a volte quello che si legge ti lascia senza fiato,ma è realtà sono storie vere e la verità fa paura..l’endo non è come AIDS,se la conosci la eviti,qui non c’è nulla da evitare,SE LA CONOSCI L’AFFRONTI!!!!! E limiti i danni!!!!

Ho richiesto il part-time al 75% per avere il diritto di stare male a casa e per non dover ogni volta giustificare la mia malattia…i miei turni girano intorno al ciclo,così ho sacrificato il 25% del mio stipendio…ho una malattia cronica invalidante che non è riconosciuta dallo STATO ….!!!!!!!!!!

“ LA REPUBBLICA TUTELA LA SALUTE COME FONDAMENTALE DIRITTO DELL’INDIVIDUO E INTERESSE DELLA COLLETIVITA’,E GARANTISCE CURE GRATUITE AGLI INDIGENTI"

Sul Sito del ministero della salute c’è scritto così!!!!!!!!!! Ho digitato la parola endometriosi…. 2 RIGHE e nulla più!!!  IO NON MI SENTO PER NULLA TUTELATA!!!!

Dovresti pubblicare tutte le storie che hai inserito nel Blog e inviarlo al Nostro Ministero,così oltre a fare pubblicità informativa attraverso i media sul pappiloma virus magari darebbe spazio ache a noi Endo. (il vaccino per l’HPV è gratuito per fortuna!!!),  ho speso oggi 90 euro per solo gli esami del sangue,il resto….è solo l’inizio…

Laura

Ciao Laura, manda la lettera dell'APE a chi vuoi. Pazienza se arriveranno doppie, anzi, meglio!
In effetti con il vostro aiuto si riesce meglio a diramare l'informazione. E soprattutto basta poco, qualche minuto al computer, senza fatica.
Un bacione, ci vediamo presto!
Vero

E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”? E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)? E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire volenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso:c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2007, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV - INFERNO - DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI”. Il libro è uscito a fine novembre 2007 ed al momento in fase di ristampa.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: www.donneaffettedaendometriosi.it ed un blog http://blog.libero.it/librodade/  nel quale vengono raccolte le numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
A coloro che leggeranno chiediamo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stanche di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e circa 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto.
Grazie!

Associazione Progetto Endometriosi Onlus
www.apeonlus.info

ANGELA DI FIRENZE

Ciao Veronica e ciao a tutte.

Intanto Veronica ti volevo dire che il tuo libro mi è piaciuto moltissimo. Complimenti veramente.

Ho cercato di riassumere in poco spazio la mia storia, ma non mi è riuscito molto bene. Taglia pure se è troppo lungo. La mia storia non è drammatica come altre che ho letto in questo Blog (mamma mia che storie!), ma è lo stesso molto sofferta e porta con se tanta rabbia verso chi non mi ha mai creduto e trattato con superficialità. Ho 36 anni e penso di essere nata con questa malattia. Da quando mi sono sviluppata, a 12 anni, ho sempre avuto un ciclo estremamente doloroso, irregolare, abbondante. Non vedevo l’ora di passare i primi 5 anni perché mi avevano detto che per i primi 5 anni era NORMALE stare male perché il ciclo si deve assestare…. Stando sempre male però mia mamma mi portò da qualche ginecologa e nonostante non fui visitata nel vero senso della parola, mi dettero la piccola anticoncezionale (senza manco fare un esame del sangue). Avevo sui 13-14 anni. Ingrassai molto e quindi decisi di smettere. Ovviamente ritornarono i dolori e le irregolarità del ciclo. La quantità di sangue che perdevo ogni ciclo era impressionante, ma era “NORMALE i primi anni”. Feci degli esami del sangue e risultò che avevo dei valori ormonali un po’ sballati, ma la cosa strana è che quando ho avuto pure il latte dal seno la prolattina segnava normale. Boh, allora sono io tutta strana. Il mio medico di famiglia  mi dava spesso vari campioni di antidolorifici per stare meglio, ma non funzionavano. Al tempo il prodotto che uso ora non esisteva. Passai più di un anno con una febbriciattola che mi faceva sentire molto stanca, ma fatti tantissimi esami mi fu diagnosticato che era NORMALE, solo stress. Uscii dall’ambulatorio piangendo. Qualche anno dopo con una ecografia mi fu diagnosticato ovaie policistiche, beh allora è quello che mi fa stare tanto male. Quando apparivano delle cisti più grandi facevo dei cicli di pillola e si riassorbivano. Nei periodi di sospensione però avevo anche 2 cicli al mese (il secondo nel periodo dell’ovulazione). Nel 1996 ebbi dei dolori a destra in basso ed allora essendo molto più magra di ora, tastandomi mi trovai un grosso bozzolo a livello dell’ovaia destra. Mah, non sarà nulla, domani non l’avrò più… invece c’era sempre. Presa dal panico andai al Pronto Soccorso. Dopo una semplice visita senza usare alcun macchinario diagnostico, mi viene detto che avevo un’ernia iatale. Avevo 24 anni, un po’ giovane per avere un’ernia, ma siccome avevo fatto dei lavori molto faticosi in passato può darsi che mi fosse venuta (me lo diceva mia mamma di non alzare i pesi….). Beh, il chirurgo mi mise in lista per l’operazione di ernia iatale. Le settimane successive furono uno strazio. I dolori erano sempre più lancinanti, delle coltellate. Tornai a parlare col chirurgo. Affrettò le pratiche per l’operazione. Alla vigilia dell’intervento mi notò un altro chirurgo e alla mia affermazione che “sono qui per un’ernia” mi guardò e si mise a ridere. Alla tua età? Beh, succede che mi fece una visita, tastò il bozzolo, panico! E’ una gravidanza extrauterina! Presto! Fare una ecografia, preparare la sala chirurgica!. Apparvero 5-6 infermiere, mi riempirono la vescica con acqua tramite un catetere e con la sedia a rotelle mi portarono di corsa a farmi una ecografia, mentre per tutto il tempo dicevo che non era possibile che fossi incinta perché avevo troppi dolori e quindi mi astenevo dai rapporti. Fatta l’ecografia appari’ sullo schermo una palla nera. “ah, tutto ok, non è incinta”. Sparirono tutti, ancora non avevo capito cos’era quella palla nera al video e dopo aver svuotato la vescica cercai il chirurgo per sapere cosa avevo. 10 minuti prima ero in pericolo di vita e poi erano spariti tutti! Diagnosi: ciste di 6 cm (cisti endometriosica o corpo luteo persistente?). Operarmi o prendere la pillola per mesi? Avevo 1 ora per decidere. Decisi di operarmi perché stavo troppo male, ma hanno prima voluto che mi venisse il ciclo sperando che la ciste di sfaldasse. Chiesi di essere spostata in ginecologia, ma ormai ero li e non si poteva, quindi mi operò un gastroenterologo!. Quando venne il ciclo la ciste era cresciuta di un altro centimetro. 11 giorni di ospedale, laparatomia. Stetti male per oltre 1 mese. Dopo tutto questo pesavo solo 43 kg (per 1 metro e 70 di altezza).

L’esame istologico fu poco chiaro: cisti follicolari e cisti follicolo-tecali ovariche, sullo sfondo di iperemia congestizia del parenchima.

Tolsero un pezzetto piccolo di ovaia.

Dopo pochi mesi mi tornò un'altra ciste e fui costretta e prendere la pillola Diane, passando poi ad una più leggera dato che mi dava mal di testa.

Ho passato anni a fase alterne di pillola e per un po’ ho avuto una tregua per i dolori ed ero più regolare.  Nel 2002 i dolori ripresero. Decisi di andare dalla ginecologa perché avevo troppi dolori durante i rapporti. Mi visitò e mi disse che andava tutto bene. Non era possibile! Non potevo avere più rapporti per il troppo dolore e lei mi diceva che andava tutto bene? Mi dette il numero di una sua amica psicologa per fare terapia di coppia. Cosa? Ma il mio è un dolore terribile, pungente, fisico, e lei pensa che è tutto nella mia testa o in un problema di coppia? Uscii piangendo dall’ambulatorio. Decisi di farmi una ecografia. Risultano 2 cisti: 1 di 4 cm e l’altra di 2 cm. Tornai dalla ginecologa che mi brontolò perché me lo doveva dire lei se farmi o no una ecografia (evito commenti), ma disse che una delle 2 cisti era probabilmente di natura endometriosica (ma và!, la d.ssa si è svegliata! e pensare che lavora presso un centro di fertilità). Non le era venuto il sospetto mesi prima quando andai per le forti crisi? Comunque, feci una risonanza. Confermò che la ciste era di natura non fisiologica e doveva essere operata, ma non garantiva di non farmi la laparotomia. Decisi quindi di sentire un altro parere, un ginecologo esperto in laparoscopia. Anche lui non poteva garantirmi di non aprirmi, ma mi dava più fiducia. Era il 2003 e fu tolta una ciste di 4 cm e dei nidi endometriosici attaccati alla vescica. La diagnosi fu di endometriosi. Finalmente tutta la mia sofferenza aveva un nome.

La ripresa ovviamente fu molto più veloce della laparotomia.

Il dottore che mi operò fu poi quello che divenne il mio attuale ginecologo.

I dolori si attenuarono e stavo male solo i primi giorni del ciclo che tra l’altro si era regolarizzato. A fine 2005 però ripartirono i dolori, non solo durante il ciclo, ma anche durante tutto il mese. Dolori al basse ventre, stanchezza estrema, problemi a trattenere l’urina. Anticipai il controllo annuale dal ginecologo e lui mi segnò una ecografia interna. Non risultò un gran che, solo un paio di miomi ed ispessimenti vari. Insistetti che mi doveva togliere quel dolore cronico che ormai mi accompagnava dalla mattina appena mi svegliavo fino alla sera, e lui nonostante non vedesse grandi cose, decise di rioperarmi.

In laparoscopia fu tolto un piccolo focolaio endometriosico ad un’ovaia e l’adenomiosi che infiltrava la plica vescicale e la duplicava con la parete anteriore dell’utero e lig. rotondo. Venne asportata e liberata la vescica (ecco perché non trattenevo l’urina).Risultò anche l’impervietà alla tuba destra.

Passai di nuovo un periodo più o meno bene, ma attualmente perdo minimo 1 giorno di lavoro al mese per i forti dolori durante tutto il ciclo e ho un dolore sospetto nella regione del retto…. Lo so che si sta riformando la maledetta! Cerco di limitare l’uso di antidolorifici per salvarmi lo stomaco, ma i primi 3 giorni bisogna ne prenda anche 6-8 il giorno.

Inutile dire che i tentativi per rimanere incinta non sono riusciti e l’ultima volta mi è stato consigliato di rivolgermi ad un centro di fertilità. So che alla mia età non dovrei perdere tempo, ma onestamente non mi sento di affrontare altri ospedali (ho girato tanti ospedali quando i miei poveri genitori erano in vita e gravemente malati, per poi morire giovani e onestamente ho fatto il pieno), non mi sento di farmi bombardare di ormoni ecc, sapendo che poi dovrò sicuramente rioperarmi per ripulire questa maledetta.

Sono molto arrabbiata per quando non mi hanno ascoltata, non capita, scambiata per esagerata. Sono arrabbiata per avere questa malattia che oltre ad essere invalidante fisicamente, lo è anche psicologicamente. Non basta il dover convivere col dolore. Crea disagio di coppia (tralascio i musi di mio marito quando non mi concedevo per il dolore), imbarazzo al lavoro: “mancavi ieri, che ti è successo?” (e ti guardano come per dire “esagerata non sopporta un po’ di dolore mestruale),  tutto ruota intorno al prossimo ciclo. Una ferie, una cena, non può essere programmato nulla senza aver prima visto se in quel periodo sarò uno straccio oppure no.

Certo, meglio questo che un tumore, ma meglio niente tumore né endometriosi…

Anche se sto soffrendo ancora cerco di reagire e mi ha aiuta tanto regalare il mio amore agli animali sfortunati. Vorrei un figlio e spesso mi sento molto giù per questo, ma donare il mio amore ad una creaturina pelosa mi aiuta a sentirmi viva e non un ramo secco.

Grazie Veronica per quello che stai facendo, per lo spazio che mi vuoi dedicare sul tuo Blog e grazie anche a tutte le ragazze che stanno urlando la loro rabbia contro questa malattia.

P.S. noto che il programma Word che sto utilizzando oltre a non riconoscere la parola Endometriosi, non riconosce neanche ovaie “policistiche” (ma sono rimasti all’età della pietra?).

Roba da matti! Che rabbia che mi è salita Angela.
Come si fa ora, a non pensare che se invece di aspettare i famosi 5 anni della "normalità" e tutti quelli successivi, ti avessero fatto una diagnosi corretta subito, ora non saresti qui a raccontare questa storia allucinante?
E' inutile alla fine le nostre storie hanno tutte la "disinformazione" in comune.
Queste cose devono cambiare. Sono andati sulla luna 40 anni fa ... e siamo ancora qui a parlare di ernia, appendicite, isteria.
Grazie per averci raccontato questa storia Angela ... sono sicura che non andranno a finire nel nulla ...
Veronica

LETTERA PER TE ...

Ho ricevuto una mail due giorni fa.

Non una mail DI una di voi. Ma una mail PER una di voi.

Riflettevo sull’ importanza che hanno le parole a volte, a seconda di chi le pronuncia.
Credo che il libro sia l’esempio lampante di quanto sto per dirvi. L’avete accolto nel vostro cuore, perché ho espresso in parole il vostro dolore, il vostro vissuto. Vi ci siete trovate, avete condiviso, sorriso e pianto.
Alcune di voi hanno usato il libro per comunicare con altre persone. Facendolo leggere alle amiche o ai parenti. Questo, per non ricevere più “frasi di circostanza” ma comprensione più profonda.
Per questa capacità che tra di noi abbiamo di “parlare la stessa lingua” ogni tanto ricevo mail da parte di qualche vostra amica, che vorrebbe fare di più per voi.
In particolare mi ha colpito una mail di richiesta di aiuto.

Aiuto per te che leggi questo blog tutti i giorni, per te che hai letto il mio libro, per te che non hai nessun problema quindi a restare con la testa dentro la malattia in modo quotidiano e costante.
Pensi che chi cerca di convincerti ad affidarti ad uno specialista abbia una reazione “esagerata”.
E non ti va di curarti.  Non ti va di affrontare la tua endometriosi.
Forse la stai studiando, stai cercando di capire le sue mosse da come lei si comporta con noi. Sicuramente hai bisogno di tempo. Di riflettere.
Ma quello che ti chiedo io è di cominciare a reagire.
Sei comunque fortunata, perché ora leggendo le nostre esperienze, sai come Lei si comporta, sai come identificarla, sai che esami fare, e forse sapresti anche a chi rivolgerti. Sapresti come trovare un centro specializzato vicino a te. E se invece ancora non lo sai, ti basta chiedere a noi, che di consigli possiamo dartene tanti.
Lo so che ci vuole coraggio, forza, e pazienza.

Più facilmente,  le ragazze che hanno il desiderio di scrivere sul Blog sono coloro che hanno una rabbia dentro furiosa. Una rabbia che vuole essere costruttiva. Vuole informare e aiutare le altre ragazze, affinché quello che è capitato a loro non lo debbano vivere altre donne.
E’ per te che loro hanno scritto la loro storia.

Ma ci sono anche migliaia di storie che non si ha voglia di raccontare, perché tutto sommato la loro endometriosi non è stata così invadente e invalidante.
Tante donne convivono con la loro endometriosi in modo sereno, senza ripetuti interventi, con la gioia di aver avuto figli.
Tu potresti essere tra queste, potresti vivere la tua vita in modo tranquillo, tenendo l’endometriosi sotto controllo, ricordandoti di lei solo durante le visite di controllo periodico.
Ma non restare nel dubbio. Decidi tu il tuo destino.
Prendi in mano la situazione, hai persone vicino che ti amano e che non sopportano di vederti stare male e soprattutto di saperti “congelata” dentro a questa situazione.

Alessandra aggiunge ....

E' LA MIA VOLTAAA ????

Stasera tocca a me scrivere …
A volte durante la giornata mi vengono in mente cose che vorrei dirvi … e quando riesco, cerco di infilarle nelle risposte alle storie che mi mandate …
Spesso mi ripeto perché questo Blog è comodo per la possibilità di lasciare messaggi o interagire con voi, ma nello stesso tempo nasconde le storie precedenti, e ho sempre paura che vi sfuggano certe cose che vorrei che vi arrivassero.
So che ci sono donne che una volta approdate su questo Blog hanno deciso di non tornarci più per non spaventarsi, per non suggestionarsi, per non rinnovare ogni volta il proprio dolore.
Tanto che più di una volta in questi ultimi mesi, soprattutto dopo aver pubblicato storie molto pesanti, mi sono domandata se non fosse il caso di non pubblicare più le vostre esperienze, o di moderarle togliendo il peggio.

A qualcuna di voi ho espresso questa mia perplessità e devo dire che Silvia mi è venuta in aiuto dandomi una risposta molto equilibrata.
Mi ha detto che leggere quelle storie ci aiuta a ridimensionare la realtà.
A volte è facile concentrarsi su noi stesse, sul nostro dolore e ingigantirlo.
Sapere che noi che siamo preoccupate per la solita ciste, mentre magari c’è chi è preoccupato per il proprio rene, aiuta riequilibrare le nostre ansie.
E’ fastidioso quando si sta male e si pensa di aver toccato il fondo, sentirsi dire che “c’è chi sta peggio” … ma è così ragazze. Non fatevi rovinare il sorriso da questa malattia che già ci toglie  tanto a livello fisico.
Inoltre leggere il Blog è di conforto perché si trovano donne che parlano la nostra stessa lingua, che non hanno bisogno di convincerti dei loro dolori e di non essere pazze.
Dalle loro esperienze, è brutto dirlo, si possono trarre insegnamenti per il nostro percorso medico.

Essere informate, su quello che questa malattia può fare è importantissimo per poterglielo impedire.

Leggere quelle storie però, può far anche sorridere, sperare, gioire.
E ti rendi conto che la vita è imprevedibile, burlona.

Ogni persona è un piccolo mondo, diceva un mio amico, e rispetto profondamente il vostro modo di approcciarvi alla malattia, che ovviamente non può essere uguale per tutte.

C’è chi per esorcizzarla ha sete di informazioni, di leggere esperienze vissute, di leggere pareri medici, chi non si perde un forum o un sito che parlino della malattia.
C’è chi invece preferisce tenere fuori dalla propria testa la malattia. Facendo finta che non esista, sperando che se ne vada così come è arrivata, occupandosene magari solo nei giorni in cui si manifesta.
Poi ovviamente ci sono tante varianti, chi si informa ogni tanto, chi si rivolge e si accontenta della risposta del primo ginecologo che capita, chi riceve diagnosi contrarie e sceglie come veritiera quella più bella, che non è detto sia quella giusta,  chi pensa all’endo solamente come causa di infertilità, chi invece pensa a lei come causa della propria infelicità, o del fatto che il marito ha visto bene di cercarsi una donna sana. Chi ha perso il lavoro, chi ha perso una vita sociale e il gusto di gioire per le cose quotidiane.
E ancora, ci sono le donne che invece hanno trasformato la propria rabbia in un qualcosa di positivo e costruttivo e si sono messe al servizio delle altre donne, associandosi all’APE o ad altre associazioni, lasciando volantini che parlano della malattia nei posti frequentati da donne, per sensibilizzare, per informare. Donne che hanno acquistato più di una copia del libro per donarlo al proprio dottore, alla biblioteca, alle amiche. Donne che insieme hanno aperto gruppi di sostegno per sostenere altre donne.
Insomma come vedete l’approccio e le reazioni sono soggettive e diverse tra loro.
Spesso sono anche “mutanti” … non è detto che chi si vergogna oggi della propria condizione, non diventi domani una donna consapevole e desiderosa di uscire allo scoperto per portare la sua testimonianza.
Vi assicuro che io sono una di quelle.
Solo un anno fa, ho rifiutato di partecipare ad un banchetto informativo organizzato in un centro commerciale dall’APE. Non volevo che la gente mi identificasse come malata, e mi vedesse in faccia.
Ora c’è un libro con la mia storia dentro e la mia faccia in copertina che sta girando l’Italia.

Questo per dirvi come si cambia con il tempo.
Un tempo che può non essere uguale per ognuna di noi. Ognuna ha il suo.

Quindi continuerò ad aggiornare questo Blog, con il vostro aiuto, che è preziosissimo.
Senza di voi non avrebbe senso tutto questo.
Chiedo quindi alle donne che leggono ogni giorno questo Blog e non mi hanno ancora mandato la loro storia di farlo. Anche solo poche righe, non voglio scoperchiare il dolore di nessuno.
Ma se è vero che siamo in 3 milioni di donne in Italia ad essere affette da Endometriosi allora mancano all'appello 2.999.900 donne.
Come ho già detto molte volte il Blog è nato per DIMOSTRARE.
Voglio soprattutto dimostrare che ci siamo. Noi con le nostre storie maledettamente uguali.
Sono sicura che in questo modo aiuteremo per lo meno le donne di domani.

Approfitto di questo spazio anche per mandare un pensiero a 4 donne eccezionali: Cinzia, Monica, Deborah, Silvia.
Donne che stanno vivendo in questi giorni momenti intensi di dolore, di gioia, di speranza.
Siete nel mio cuore.
Veronica

STORIA di BIANCA

VANESSA di BERGAMO

Ciao a tutte, mi chiamo Vanessa da 4 anni soffro di endometriosi.

La mia battaglia ha inizio all’incirca 4anni fa, anche se solo ora riflettendo mi sto rendendo conto che la mia battaglia ha avuto inizio all’età di 9 anni e mezzo, alla mia prima mestruazione. Dolorosissima. Me li ricordo ancora perché da quel momento per me la parola mestruazione è diventata un incubo.

I miei giorni mestruali li ho trascorsi fin dall’ora con dolori indescrivibili, vomito, dismenorrea per più di 5 giorni.

Purtroppo si è sempre pensato fossero dolori normali, dovuti a una mestruazione troppo abbondante.

Quante volte sono svenuta a scuola perché la dismenorrea mi sfiniva,  giornate intere a letto senza riuscire a muovermi a volte dovevo tenere  controllato il respiro  per evitare forti dolori  all’addome.

In quei giorni ero sempre stanca, dolorante e pallida in viso; credevo fosse normale anche se ogni volta che ne parlavo con qualche mia amica per loro la mestruazione non era cosi dolorosa.

All’età di 17 anni mi viene prescritta la pillola, ma senza risultati, i dolori  erano sempre più forti e massacranti.

Avevo dei dolori che impazzivo fino a piangere, ma secondo i medici erano dolori normali.

Nel giugno dell’2005 mi rivolgo ad una ginecologa che mi cambia pillola perché secondo lei era quest’ultima a darmi  disturbi.

Non molto convinta l’ascoltai. Esattamente un mese dopo o meglio alla mestruazione successiva finisco in P.Soccorso d’urgenza per fortissimi dolori all’addome e alla gamba destra.

Non capendo cosa avessi mi fanno un a flebo e mi mandano a casa.

Da li è stato un continuo giro per gli ospedali e P,soccorsi, finche finalmente una mattina  due medici mi visitano e mi dicono perché sto cosi male  ogni volta che mestruo…”forse lei è affetta da una malattia che si chiama ENDOMETRIOSI”……

La prima cura fu non mestruare per mesi.

Mi rivolsi ad un ginecologo privato,  fu un disastro. Tutti i sintomi portavano per una quasi certa endometriosi, ma quest’ultimo non voleva farmi operare, il vero motivo non l’ho mai capito; mi faceva fare esami su esami, m’imbottiva di ormone e antidolorifici , ma di operarmi non se ne parlava.

Nel febbraio 2006 svengo, mentre sono in visita in un ospedale  da un parente.

Ebbi forti perdite di sangue nonostante fossi in terapia ormonale.

Nel  Marzo 2006 finisco di nuovo in ospedale d’urgenza e li decidono per una laparoscopia diagnosta.

Ricovero: sospetto di endomertriosi. Dimissioni: paziente affetta da endometriosi in 3 stadio avanzato.

Un volta dimessa mi diedero l’anatone  dalla durata di  3 mesi da fare alla prima mestruazione che mi arrivo dopo 3 giorni dall’intervento, ricordo ancora  che stetti male per giorni, sia per l’intervento sia per i dolori mestruali.

Da ciò  che mi  aveva detto la ginecologa che mi fece operare era tutto apposto, tutte le aderenze  erano state tolte……e invece i dolori persistettero.

 Mi rivolsi a Brescia presso un  ospedale consigliatomi dal mio medico di base.

 A  Ottobre  dello stesso anno  mi diagnosticarono un nodulo endometriosico  di notevole consistenza  nel parametrio destro, praticamente  nella zona pelvica.

Oltre tutto coinvolgeva anche le terminazioni nervose e si appoggiava sulla parete intestinale con rischi di dover fare un bel taglio e quindi una deviazione intestinale  per un bel po’ di mesi; quello era il meno. Mi sono sentita presa in giro.

La ginecologa che mi aveva fatto operare in precedenza non mi aveva messo al corrente di tutta la situazione, non mi aveva detto che  non dovevo più mestruare e che la malattia essendo cosi avanzata doveva essere tenuta sotto stretto controllo; e secondo i medici di Brescia e non solo purtroppo il nodulo c’era  già nel primo intervento, infatti i dolori non erano per niente diminuiti,  anzi erano  aumentati in modo impressionante. Ho perso il lavoro per questo motivo e tutt’ora sono  disoccupata.

Dopo molti esami per fare il punto della situazione a maggio dell’2007 fui operata.

Dovetti mettere le endoprotesi ureterali, un male……vomitai  ed ebbi la dissenteria per tutto il giorno.

L’intervento andò bene,non ci fu per fortuna bisogno di resezionare l’intestino , mi ripulirono e basta, l’intervento fu abbastanza lungo. La tuba destra risulto chiusa.

Furono giorni duri, sia per l’intervento sia perché  trovai dei medici che furono onesti nel dirmi che purtroppo la  malattia si sarebbe potuta riformare,  mi spiegarono il perché di tante cose ma soprattutto che la sterilità era una delle cose più fattibili.

Ho pianto tanto. Mi sono sentita prigioniera del mio stesso corpo, perchè il male e nel mio corpo e  non posso liberarmi del mio corpo……

A Giugno iniziai speranzosa una nuova cura ormonale. Andai via per tutto agosto  sperando di riuscire a riprendermi sia fisicamente che psicologicamente. Troppi furono gli esami e ai farmaci a cui mi ero sottoposta. Troppi gli stress familiari. Troppo tutto ultimamente e un’altro problema stava per insorgere piano piano……problemi intestinali accompagnati da vomito,  stipsi, svenimenti e perdite di sangue dal retto.

Avrete capito che il mese di agosto non è andato come speravo anzi….ei mesi successivi furono peggio!!

D’agosto in poi più di una volta al mese andavo fino a Brescia perché stavo male, avevo dolori alla pancia continui, vomito, passavo da stipsi a dissenteria improvvisa con spasmi e fitte che mi spaccavano l’addome a metà dal male!

Ho iniziato a perdere peso, sono dimagrita 6 chili.

Mi sottopongo a visite continue sia davanti che da dietro….a esami su esami ,  finche la risonanza riscontra  un modesto a specifico ispessimento delle pareti del retto.

Io per tutto questo tempo mi sono fatta seguire da una ginecologa che fin dall’inizio ha fatto molto per me e per questo le sarò sempre grata.

Solo che ultimamente aveva sottovalutato  un po’ la situazione(capirete a breve il perché) a partire dalla risonanza che secondo lei era ottima! Però mi manda dal gastrointerelogo, visto le ultime perdite dal retto oramai un po’ frequenti per una coloscopia.

Nel frattempo quest’ultimo quando vede la risonanza mi dice che è un disastro e che  per fare la coloscopia avrei prima dovuto fare una cura perché c’era una restrizione del retto dovuta ha un ispessimento probabilmente dovuto ad aderenze endometriosiche; mi ha inoltre fatto capire che la coloscopia sarebbe stata molto dolorosa e forse non fattibile per il restringimento e immaginava che ultimamente per me andare in bagno fosse un dramma!!!!

Pensai quel giorno  che finalmente qualcuno iniziasse a capirmi!!!!!

Mi raccomandò di seguire la cura per almeno 2 mesi e soprattutto di sentire un altro parere ginecologico perché la situazione era molto delicata. Mi consiglio anche una dieta! E via altri chili!!!

Nel frattempo il 2007 stava  per andarsene e io mi chiedevo se il nuovo anno avrebbe portato  un po’ di serenità e mentre speravo  in ciò il peggio stava per arrivare….

Il 30 novembre la mia ginecologa mi visita e per l’ennesima volta mi dice che a parte un po’ di liquido nel douglas và tutto bene(avevo mestruato per la 4 volta in 5 mesi e avevo passato 3 giorni a letto per i dolori e mi sono bombardata per 5 giorni d’iniezioni tutti i giorni , passavano al massimo 12 ore a volte nemmeno  e ci ero dentro un’altra volta per il dolore).

Gennaio 2008  la mia ginecologa mi visita dopo aver passato 2 giorni a sanguinare dal retto e mi dice con voce bassa e faccia incredula c’è un nodulo nel retto di un centimetro…..sono quasi svenuta.

Da quel momento  ho rifatto esami su esami che hanno confermato la  presenza di questo nodulo in una posizione peggiore di quello precedente.

Sono andata anche da un altro ginecologo. I pareri sono tanti. Ogni medico ha la sua teoria.

La mia ginecologa  mi ha dato una cura più forte a base di progestinico nella speranza che qualcosa migliori il punto e che la mia endometriosi è  sintomatica e ormai sta coinvolgendo vari organi. Sono in attesa dell’esito della risonanza.  

 La mia ginecologa eviterebbe l’intervento, il punto e che  quando vado in bagno  i dolori non li sente lei, ma io e con questo penso di dire tutto.

Il chirurgo che mi ha già operato mi ha detto che sarebbe meglio intervenire. Idem altri medici che mi hanno visitata.

Purtroppo è sintomatica e ora che la terapia magari riesca a ridurre il nodulo  ci vorrà molto tempo, le possibilità sono veramente poche e da ciò che mi hanno detto i medici  fin’ora un nodulo endometriosico con la cura ormonale  non è mai scomparso del tutto e vista la posizione dove è situato e il dolore ei problemi che mi dà, l’intervento sembra l’unica  alternativa e per questo a fine mese dovrei operarmi. Ho paura.

La mia ginecologa voleva evitare perché questa volta l’intervento è molto più delicato e potrei avere degli problemi  permanenti o nelle peggiori delle ipotesi per sempre, lei mi chiedeva di aspettare e vedere i risultati se il progestinico dava risultati…..

Io ringrazio la mia ginecologa per ciò che ha fatto per me,  però io non me la sento più di fidarmi non ci riesco.

Ogni volta che andavo da lei e le dicevo che stavo male che c’era un punto del retto che mi faceva male che poi fù lo  stesso punto dove la risonanza evidenziò quella restrizione ma nonostante ciò per lei andava tutto bene….

Questo suo atteggiamento mi è stato fatale è umano sbagliare, ma sbagliare cosi se permettete mi pesa davvero tanto.

Ho tralasciato molte cose vi dico solo che e’ stato un calvario e che tutt’ora lo è.

So che probabilmente dopo l’intervento sarò di nuovo pulita, ma per quanto tempo? Quanto tempo  avrò per godermi   

Di nuovo un  po’ di serenità? Meglio non pensarci.

Vorrei ringraziare Veronica per avermi permesso di raccontare la mia storia è stato anche un modo per sfogarmi un po’. Ultimamente mi sono chiusa un po’ nel mio dolore, nel mio sentirmi diversa.

Prima che questa malattia mi colpi e peggiorasse, ero una ragazza molto attiva, andavo in palestra a corsi  di ballo.

Uscivo tutte le sere, non sapevo cosa volesse dire sentirsi soli o malati.

In questa lunga battaglia da due anni a questa parte mi è vicino un ragazzo stupendo che si chiama Andrea e che vorrei ringraziare se non fosse stato per lui tanti momenti non li avrei superati.

Ciò che voglio è tornare a sorridere, costi quel che costi io c’è la farò!

Grazie di avermi ascoltata!

Vanessa

Un giorno o l'altro vi faccio uno scherzo ragazze. Tolgo tutte queste 100 e più storie ... e inserisco 100 barzellette.
Mi fate venire voglia di scappare dalla realtà.
Che posso dirti Vanessa? Che per fortuna anche tu hai ancora voglia di combattere e di stare bene.
A questo punto dei giochi ... qualche decisione devi prenderla.
Se però continui ad avere titubanze o dubbi, prendi su esami e referti e rivolgerti ad un altro centro. Specializzato in Endometriosi mi raccomando.
Non credo ti farebbero ripetere ogni esame, di sicuro non farti fare più colonscopie!
Forse basterebbe una visita per tirare le somme.
E' importante che tu sia convinta e sicura di quello che dovrai fare. E se deciderai di farti operare è importante che ci sia un equipe di medici (ginecologo, chirurgo, gastroenterologo, urologo) pronti ad intervenire.
Ognuno il suo lavoro! Non affidarti ad una persona sola.
Questo lo devi a te stessa.
In bocca al lupo, facci sapere.
Vero

FRANCESCA di SAVONA

Veronica ciao. Ti ho appena inviato un sms per chiederti la copia del tuo libro e mi hai appena risposto. Grazie. Sono una ragazza di 33 appena compiuti e scrivo da Savona. Fino ad un anno e 4 mesi esatti fà, non conoscevo il suo nome, non immaginavo potesse esistere una malattia assurda e vile come questa di cui siamo affette in troppe donne.
Ho sempre sofferto di dolore mestruale. Sin da ragazzina ricordo di essere stata la classica studente che a causa del ciclo, doloroso e spesso troppo abbondante, si faceva fare la giustificazione dal genitore x essere esonerata dall'ora dii educazione fisica.Oppure ero la ragazzina che a spiaggia, non faceva il bagno in quella settimana, non andava in piscina perchè nemmeno l'assorbente interno era in grado di trattenere il ciclo emoraggico. Tutto questo dolore nei giorni del ciclo è sempre stato trattato come dismonerra essenziale, senza fare approfondimenti o prevedere cure.Ho assunto la pillola anticoncezionale x un anno ma questo quando già sopportavo da troppi il dolore e i flussi. Non tollerando ben 3 tipologie di anticoncezionali a 19 anni ho interrotto anche quello. Mi sono organizzata nel ciclo...ho capito che dipendeva dall'essere fortuna un mese o sfigata un altro e che comunque non dipendeva da nessuna terapia ma era il mio fisico a non tollerare bene questo evento fisiologico di ogni donna. Antalgil ogni mese....assorbenti lines notte super, qualche volta mi sono sporcata il jeans. Ma nulla mai diagnosticato.
Questo fino all'ottobre del 2006 quando ad uno dei soliti controlli annuali ginecologici, dopo una visita manuale che mi aveva fatta saltare sul lettino(da metà anno incominciavo ad avere sensazione di ano pieno e dolorabilità durante i rapporti in certi giorni del mese ai quali non ho dato peso, essendo stressata x altri motivi), il mio gine ha deciso di farmi la mia PRIMA ECOGRAFIA INTERNA.
Da quel momento...mi è precipatata una realtà sconosciuta e deleteria.DUe grosse cisti ovariche profonde di 7,4 e 6,8 in entrambe le ovaie. In nemmeno un mese la laparo e 5 ore di intervento lunghissimo dove tutta la mia pancia era un groviglio di aderenze, una palla di organi, un casino che nessuno si poteva aspettare.Tube chiuse, noduli e falde di endo su peritoneo, duglas. Pelvi congelata.Questo è il termine che mi ha permesso di ricercare su internet l'immagine di quello che hanno visto occhi non miei durante quelle 5 ore sudate in laparoscopia. Ci siamo sposati dopo 6 mesi, nel giugno dell'anno scorso e ne frattempo abbiamo ricercato la gravidanza tanto sperata e mai raggiunta. Un mese dopo il viaggio di nozze, avevamo la nostra bella diagnosi di INFERTILITA' con regalino annesso che era un nodulo (recidiva o mai rimosso) nel duglas che rischia di essere infiltrativo. L'ovaio sin è prolassato  e non risponde alle stimolazione ormonali delle due fecondazioni in vitro alle quali ci siamo sottoposti subito dopo questa diagnosi (alle 11.30 chiamerò in laboratorio x avere l'esito delle mie seconde beta in 15 post trasnfert embrionario, Le prime erano positive ma molto basse,in 12 pt= 9mU/ml...credo ci sia stato un tentativo d'impianto più che un impianto tardivo...e comunque ho le malefiche mestruazioni in corso da ben 3gg)
Sono un monovaio. Non riesco ad avere un bambino nel mio letto, senza dolore. Non abbiamo rapporti da mesi..da quando a novembre abbiamo iniziato terapie ormonali prefivet. Delusione, dolore, paura della maledetta che nemmeno riesco a nominare. Non credo di poter accettare la sua convivenza in me. Mi offende averla, mi umilia vedermi piegata a letto quando lei decide di accanirsi sul mio corpo.
Sò che è più forte, l'ho sempre saputo.
Stò attraversando un momento difficile.  Lei, il nostro bambino che non abbiamo la certezza possa mai arrivare a salvarmi. Devo concludere questo secondo tentativo e capire dove devo iniziare per capire che danni mi ha provocato. Ho paura lei buchi l'intestino. La risonanza o un clisma opaco posso servire.
Appena sarò lucida e con gli occhi meno gonfi di ora, inizierò a darmi quel colpo di reni che mi permetta di lottare dinuovo a testa alta come un meno di un anno sono riuscita a fare grazie anche alla silenziosa presenza di chi mi ama ed amo.
Veronica, leggerò il tuo libro perchè sono certa che le mie lacrime sono le vostre e le tue, le mie. Mi servirà ad averti vicina, ad avervi con me. Stò cimentanto un piccolo cimitero nel mio cuore, e in lui ho fatto volare gli angeli che ho perso in questi due tentativi disperati di fivet/icsi.
Una cosa l'ho capita: Non importa quanto si aspetta, ma chi si aspetta. E la forza di non perdermi la ritroverò nell'attesa. Il mio bambino arriverà a salvarmi.Sono certa di questo.
invio senza rileggere e correggere.
franci
da savona

Franci vorrei dirti tante cose. Ci siamo messaggiate oggi, ma è difficile sintentizzare sentimenti così complessi e profondi.
Io nella tua storia vedo un inizio e una fine. Un finale pieno di ottimismo, guai non fosse così.
Vedo anche consapevolezza. Oggi eri giù, ma sono sicura che domani andrà meglio e il colpo di reni per rimetterti in sesto credo non sia poi così lontano.
Gli strumenti per tenere sotto controllo la situazione grazie a dio li abbiamo.
Se la situazione non ti è chiara, prenota esami specialistici.
Risonanza e clisma opaco possono già dirti molto di Lei.
Dopo di chè un passo alla volta farai quello che c'è da fare. Che potrebbe essere anche qualcosa che ti porterà a gioire e a riscattare una parte del tuo dolore.
Avere 33 anni è un'ottima carta a tuo favore.
Fammi un sorriso
Vero

DEBORA di MASSA

Ciao, ho acquistato il libro sabato sera a Massa e domenica nel tardo pomeriggio avevo gia' letto l'ultima pagina....conoscevo già il finale ... mi sono ritrovata quasi in tutto , nella ricerca di un figlio, nel pensare "questa è la volta buona", perchè magari era un giorno speciale....poi dopo qualche giorno cercavo qualcosa di diverso nel mio corpo...poi come scrivi tu, arriva il mitico 28° giorno: UNA STORIA GIA' VISTA! quasi 3 anni vissuti così..... poi a giugno 2007 la doccia fredda, quando pensavo di essere x la strada buona: ENDOMETRIOSI.
La mia storia: nel 1998 mi danno diagnosi di reni policistici (una simpatica malattia genetica!), la cosa peggiore e' perdere la funzionalià renale e andare in dialisi (per ora tutto ok, anche se i miei reni sono giganti!), pensavo che questo bastasse, invece a giugno durante un'ecografia di controllo compaiono cisti alle ovaie.. non le solite ma l'ENDOMETRIOSI.
Il 6 di agosto 2007 sono in sala operatoria, sono fortunata, perdo solo una tuba, diagnosi: endometriosi ovarica e tubarica di IV grado. Mi sono rivolta ad un centro PMA, sto facendo i vari accertamenti. Anch'io mi trovo ad un bivio: ho i reni policistice e l'endometriosi, il Signore mi aiutera  ha realizzare il mio sogno... o sono talmente messa male che e' meglio rimanere cosi'????....non avro' conseguenze negative....Come scrivi tu il nostro destino è gia scritto , e forse il mio potrebbe essere come il tuo: amo i bambini, impazzisco d'amore  per loro, il mio angelo rimarrà lassù, o scenderà  nel mio  pancino?? Il tuo libro è SCIOCCANTE e TOCCANTE, complimenti per il coraggio e la forza che hai. Grazie, lo già regalato a mia madre, e presto lo regalerò a qualche amica. Un bacione con grande affetto.
Debora


Mi spiace sapere che a problemi si aggiungono problemi … a volte sembriamo vittime davvero di una maledizione.
Ti faccio i miei auguri più sinceri. Credo e ho sempre creduto che la vita prima o poi ti restituisca quello che ti ha preso. Spero sia così anche per te. Di sicuro lo meriti.
Grazie per fare leggere il libro a quante più persone conosci.
Ti abbraccio
Vero

Alice di VERONA

STORIA DI SILVIA

Cara Veronica, adesso sono pronta per raccontare la mia storia di endomentriosi.

Sono nata 40 anni fa e l'endometriosi è entrata dentro di me credo molto presto,credo intorno ai 20 anni.Conservo da 30 anni un diario abbastanza dettagliato della mia vita e la parola "dolore" , "solitudine" , "abbandono" eccetera è spesso citata.

La prima certezza che fosse endometriosi l'ho avuta dopo l'ennesima colica addominale al lavoro e dopo l'ennesimo terrore di affrontare un rapporto sessuale senza piangere durante ma soprattutto dopo.Vengo ricoverata per ciste ovarica e riversamento del douglas.

Mi fanno una bella laparotomia e mi mettono a riposo con il decaptil, era l'anno 1993.

Poi dopo solo un anno scoprono focolai di endometriosi e ritorno in ospedale per laparoscopia, ed oltre ai focolai mi tolgono un setto dall'utero e mi fanno una metroplastica uterina..anno 1997.Poi tutto sommato mi da tregua.

Si certo sempre un po' all'erta, con controlli ecc. ma tutto sommato silenzio. Arriva l'uomo della mia vita (finalmente a 35 anni) e subito cerchiamo di avere un bimbo. Nulla. Avviso il mio ginecologo che mi dice le solite cose (premetto che mi aveva operato di endometriosi e che mi seguiva lui con i controlli) tranquilla, rilassati, ecc. Dopo circa due anni mi appoggio ad un centro di fertilità e dopo essere stata rovesciata come un calzino mi sottopongo a 6 insaminazioni con esito NEGATIVO e una FIVET con lo stesso esito. L'unica cosa che mi diagnosticano è un ipotiroidismo e un polipo uterino e scusate, anche un focolaio di endometriosi ,ma che secondo loro non andrebbe operato.

Adesso sono in attesa di una visita per vedere cosa è successo dopo la FIVET nelle mie ovai (ho dei dolori tremendi) e poi devo decidere se ripetere l'esperienza o andare in Spagna così almeno mi congelano gli embrioni.

A volte sono disperata, a volte invece rabbiosa, sola con questa endometriosi che mi tormenta, fedele, non mi lascia in pace. La cosa più importante di tutto questo percorso è di essermi innamorata follemente di mio marito, è una persona meravigliosa e non ha mai mollato un attimo, soprattutto in questo periodo, che per non impazzire ho dovuto fare due chiacchere con una psicologa perchè non riesco ad accettare l'ipotesi di non diventare madre.

Leggendo il tuo libro mi sono immedesimata molto e ribadisco che è molto importante essere amate e soprattutto amare qualcuno. Sono felice di sentirmi un po' meno sola.

Appena tutti i miei pezzi si saranno attaccati vi racconterò delle storie piene di gioia e positività, adesso voglio crogiolarmi nel mio anzi nel "nostro" dolore.

Vi saluto con questa frase: "Le persone giungono al momento giusto nel posto dove sono attese"

Ciao Silvia.

Mi ha colpito che tu abbia detto "voglio crogiolarmi nel nostro dolore".
Non starò qui a dirti "alzati e cammina". C'è un tempo per ogni cosa, e anche crogiolarsi nel proprio dolore, diritto sacrosanto, può aiutare a raccogliere le forze per andare avanti.
Perchè è questo che faremo tutte noi. Non concentratevi su un solo sogno, come ho scritto qualche giorno fa. Cercate di averne sempre uno di scorta.
Aiuta tantissimo ad andare avanti. Lasciate aperta la mente e il cuore alla vita. Concentratevi su quello che vi interessa fare: leggere, dipingere, viaggiare.
Cercate sempre un alibi per vivere decentemente! Per il vostro bene e per quello di chi vi sta accanto.
Per certe persone la strada è in salita, per altre oltre ad essere in salita, qualche stronzo ha versato una tanica da 2000 lt di olio!
Ma mi piace pensare che alla fine della strada ci arriveremo. Tutte.
In bocca al lupo Silvia!

Vero