Una mela

Non credo che lo scemo in questione abbia abbastanza neuroni da arrivare fin qui, ormai non sono più visibile e spero non tenti ancora di seccarmi. Sasi sta bene, ormai si è ripreso alla grande e il ranidil non sembra dare effetti collaterali. Oggi a calcio Franci durante la partita che fanno sempre alla fine tra di loro si è seduto per terra a giocare con la terra e la ghiaia. Non sapevo se ridere o incitarlo a giocare, ma ero divertita guardandolo. Ho sistemato il tutù alla tata, ormai basta mi facciano sapere per lo chignon e poi i preparativi saggio saranno fatti. Non fa che chiedermi quando ci sarà al teatro High School Musical, ma ci sarà appena in maggio e quindi l'attesa è lunga. Ho rapato dani che ora è felice perchè la sua fidanzatina lo ha trovato carino!!!! E' tanto vanitoso il pupo!!!! Questo il mio diario, se poi ometti sfigati che si divertono ad avere mille donne a scapito della compagna non hanno di meglio che metter in giro voci false su di me , beh...che dire?? che facciano, tanto io so come sono. Mi secca solo che dando il mio nick siano stati inevitabilmente messi dentro i miei tati e il super papi...ma l'invidia non ha confini. Forse saperci sereni e felici causa problemi, io ne ho ben più seri per cui vado oltre e ho la raffinatezza di non dare in pubblico il nick ( i nick) di questa persona. Mah! Questo sarà il mio angolo da condividere con chi sa condividere, non sarò visibile più come profilo..

Non metterò più foto dei tati, toglierò quelle già presenti, il mio profilo non è più pubblico perchè una persona usando il mio nick si è divertito in chat a fare certe affermazioni su me non vere. Peccato che chi c'era dall'altra parte mi conosce e quindi mi ha informata, ma c'è chi ha detto cose non belle su me e su come mi atteggerei, questo forse per ripicca o semplicemente perchè gli uomini sono così. Vado avanti e non elimino il blog, ma probabilmente emigrerò con tutto il mio scritto altrove...

Ripenso ancora alla Messa di ieri, ripenso ancora a una grande mamma che ora non ha più il suo bambino, rivedo ancora la faccia smarrita del suo papà... Ho trovato una poesia che forse un giorno troverò il coraggio di dare ai genitori di un piccolo combattente come Sasi che però ha deciso di volare in cielo, o forse so a chi darla per fargliela avere...

Non sono andato via, sono soltanto nascosto nella stanza accanto
Io sono sempre io e tu sei sempre tu,ciò che eravamo prima l'uno per
l'altra lo siamo ancora..
Chiamami con il nome che ti è familiare, parlami nello stesso modo
affettuoso che hai sempre usato
Non cambiare il tono di voce, non assumere un'aria di tristezza, prega,
sorridi, pensami.
il mio nome sia sempre la parola familiare di prima, pronuncialo senza
traccia di tristezza, perchè la vita conserva tutto il significato che
ha sempre avuto; c'è una continuità che non si spezza. perchè dovrei
essere fuori dalla tua mente? solo perchè sono fuori dalla tua vista?
ti sto aspettando in un posto qui vicino...proprio dietro l'angolo...
(Scott Holland)

E forse non tutti sanno che il 29 febbraio era la prima giornata per le malattie rare...un giorno raro per malattie rare. Ce ne sono tante e colpiscono per lo più bambini piccoli.. Spero tanto che un po alla volta tutti capiscano che un figlio malato può capitare a chiunque, è come una roulette russa, per cui nessuno è esente dal poter avere un bambino malato senza speranza di guarigione. Se tutti lo capissero, forse la ricerca riuscirebbe ad andare avanti..

Ieri eravamo al Burlo, fatto il synagis e controllo. Abbiamo sospeso il lansox, sasi stava male, troppo male. Ieri le saturazioni continuavano a peggiorare e non sembrava ci fosse soluzione. Sospeso il farmaco tutto è migliorato, ora passeremo al Ranidil ma con cautela.Oggi è stata una giornata intensa, domani lo sarà di più e so che dovrò cercare poi di trovare un modo di non pensare troppo. Tra una settimana partiamo a Genova, l'11 ci ricoveriamoal Gaslini fino al 13, verrà con noi pure la dottoressa del distretto sanitario.. devo parlare con lei per capire come organizzarci quando saremo là..

E così dopo che già la mia vita è complicata da tante cose, dopo le preoccupazioni e le ansie per sasi e per papi che si opererà, i tristi eventi dei giorni passati, sembra che io non possa avere pace, visto che sul mio lavoro iniziano a pressare perchè accetti un part time , cosa che non ci permetterebbe di vivere considerando mutuo e 4 figli. Non so se l'alternativa è che mi licenzino, dopo 10 anni di lavoro e mai una nota a mio sfavore..ma forse avere un figlio con grave handicap mi rende scomoda..... Se mi segano, mi domando cosa potrò mai fare , perchè con lo stipendio di papi non viviamo.