Canto XXXV - Inferno

Storia di Michela

Ciao Vero, sono Michela, te lo avevo promesso, e siccome io mantengo sempre le promesse eccomi qui a scrivere l’ennesima, purtroppo sempre uguale a troppe altre, storia di endometriosi…

7 anni fa…avevo 24 anni e stavo per sposarmi, un dolore improvviso, fortissimo, da svenire mi manda al pronto soccorso cisti ovarica di 6 cm (un grosso “mandarino” volendo usare le parole dell’ecografista)…un ginecologo (che probabilmente aveva preso la laurea con i punti della benzina) decide che con una pilloletta tutto sarebbe tornato a posto…1 anno di pillola la piu’ forte sul mercato…e ad ogni controllo una novita’…cisti sparita…cisti tornata…cisti ridotta…nel frattempo mi ero sposata e cominciavo a pensare ad un pargoletto… e nello stesso “frattempo”a mia insaputa l’endometriosi mi faceva fuori una tuba! Finalmente decido di cambiare medico: grosso nome, grosso studio, grosso onorario, e soprattutto donna!Cosa vuoi di piu’? mi visita e mi dice che è un disastro! CISTI ENDOMETRIOSICHE ad entrambe le ovaie! Bene, anzi Male!in ogni caso togliamole no? NOOOO! Mi terrorizza dicendo che intervenendo chirurgicamente la “porzioncina”(disse proprio cosi!!) di ovaio che mi sarebbe rimasta non avrebbe permesso una gravidanza…il medico è lei e io le credo…MALE!!!

Cominciano 2 anni terribili…visite su visite…ore di attesa…continui permessi al lavoro…e lei (la Dottorona) che ogni volta mi guarda e… le si legge in faccia non sa che fare!!! Prova e riprova e ad ogni controllo lo stesso responso RITENTA SARAI PIU’ FORTUNATA!! Poi un giorno le viene un lampo di genio: MENOPAUSA FARMACOLOGICA … il medico è lei e io le credo…MALEMOLTOMALE!!!RISULTATO: metto 10 chili, mi cadono improvvisamente 2 (dico 2!!!) denti e mi peggiora la vista…per non parlare che rischio il divorzio e il lavoro dal momento che divento a dir poco FEROCE! Al controllo successivo esagera…tentiamo una TECNICA…io la guardo interrogativa!?!…una FIVET io continuo a guardarla interrogativa!?! allora decide di parlare in italiano e capisco che parla di FECONDAZIONE ASSISTITA…educatamente le dico che, mentre lei mi studiava come un topolino di laboratorio, io mi sono documentata un po’ e mi pare di aver capito che nei soggetti affetti da endometriosi anche una piccola stimolazione ormonale potrebbe alimentare la malattia, mi risponde che non devo farmi influenzare e che da quando c’è internet ci improvvisiamo tutti medici! Mi dice di stare tranquilla, che se voglio davvero un figlio quella è la strada giusta e mi porge un foglio con un miliardo di analisi da fare (un miliardo perché erano tante e costosissime!). Pago la visita, dico che richiamerò non appena le analisi saranno pronte. Esco e butto il foglio nel primo cassonetto che trovo. CAPITOLO CHIUSO.

Mi rimetto a smanettare su internet e scopro che c’è un centro  specializzato che si occupa proprio della cura dell’endometriosi…ci vado ma non mi convince… un altro buco nell’acqua!

RITORNA AL PUNTO DI PARTENZA!Riprende la mia ricerca di un chirurgo dalle mani fatate capace di mettere un po’ d’ordine nella mia pancia “scombinata”….finalmente lo trovo! Ma opera a Perugia...Perugia non è dietro l'angolo ma tentiamo lo stesso (io mio marito e mia sorella in trasferta...) mi opera, endometriosi di 4° stadio, 4 ore di intervento, mi salva il salvabile e mi manda a casa...

…sono passati 15 mesi da allora e la mia pancia purtroppo è ancora vuota, ma voglio essere positiva, è vero la mia pancia è vuota ma è sparita dalla mia pancia anche la “maledetta”! Ci riflettevo qualche giorno fa, quando ho scovato un antidolorifico ormai scaduto in fondo alla borsa, ho pensato a te Veronica e alla promessa che ti avevo fatto cosi è nata questa mail…

Il 10 novembre farò l’ennesimo controllo speriamo sia tutto a posto! Voi incrociate tutto l’incrociabile…

Vi abbraccio tutte…

Michela

Ciao Michela, quando mi scrivete la vostra testimonianza e sapete farlo in questo modo, con un pizzico di ironia, quella che ti lascia un sorrisino amaro ma che fa riflettere ... penso che questa ironia è la vostra salvezza.
Questo atteggiamento aiuta molto a non farci mettere KO.
Per questo ti chiedo di conservarti sempre così come sei.
Ti chiedo di continuare a fidarti del tuo sesto senso che difficilmente sbaglia, ti chiedo di continuare a documentarti su questa malattia, perchè alla fine è l'unico modo per affrontarla, per conoscerla ed arginarla.
Incrocerò tutto l'incrociabile promesso e so che non sarò l'unica a farlo.
Fammi sapere mi raccomando.

Vero

Storia di LARA

CIAO VERONICA,SONO LARA  HO LETTO IN UN BALENO IL TUO LIBRO ANCHE PERCHE' MI SONO RIVISTA IN MOLTE TUE ESPERIENZE MA SOPRATTUTTO PERCHE' MI SENTO, COME TE,  OTTIMISTA, APERTA ALLA VITA  NONOSTANTE LA NOSTRA MALATTIA. TI VOLEVO FARE I  MIEI COMPLIMENTI PERCHE' MI SONO REALMENTE EMOZIONATA, HO SPERATO E PIANTO PER TE, ANCHE SE SONO CONVINTA CHE LA SPERANZA SIA L'ULTIMA A MORIRE. SAI, IO  NEL DUBBBIO HO GIA' TRE CANI CHE  MI ACCOMPAGNANO NEI MIEI PIANTI  E CHE MI DANNO TANTO AFFETTO.

ORA TI RACCONTO LA MIA STORIA;  HO SEMPRE SOFFERTO PER MESTRUAZIONI ABBONDANTI E DOLOROSE FIN DAI PRIMI CICLI POI  VERSO I DICIASETTE ANNI MI VIENE CONSIGLIATA LA PILLOLA, CON LA SPIEGAZIONE CHE IL DOLORE ERA CAUSATO DA CONTRAZIONI UTERINE FREQUENTI. IL 31 DICEMBRE 1997 AD UNA FESTA TRA AMICI SI IMPADRONISCE DI ME UN FORTISSIMO DOLORE AL SEDERE,INSOPPORTABILE!!!!!!! PER BEN DUE ANNI, INNUMEREVOLI VISITE, E DUE OPERAZIONI AL SEDERE (PER SOSPETTO ASCESSO ANALE!!!!) FINALMENTE MI TROVANO L'ENDOMETRIOSI, SPIEGANDOM,I MOLTO ALL'ACQUA DI ROSE, DI CHE  COSA SI TRATTA,ANCHE PERCHE' ALL'EPOCA AVEVO UNA GINECOLOGA BRAVA A CURARE SOLO CHI NON AVEVA NESSUNA POATOLOGIA!!!. FINALMENTE NELLA MIA VITA,DOPO AVERNE PROVATI VARI, ENTRA UN BRAVO E SCRUPOLOSO GINECOLOGO, MI SPIEGA QUEL TANTO CHE SI SA' SULLA MALATTIA E MI OPERA CIRCA TRE VOLTE, NELL'ARCO DI 5 ANNI, IN LAPAROSCOPIA (la prima diagnostica,le altre due  operative) E RIESCO A STARE UN PO' MEGLIO.  NON SONO MAI ANDATA IN MENOPAUSA PERCHE' HO SEMPRE CERCATO UNA GRAVIDANZA, CON QUELLO CHE FINO A GIUGNO DI QUEST'ANNO ERA IL MIO COMPAGNO, MA VISTO CHE LA FORTUNA NON CI SORRIDEVA LUI AVEVA PROBLEMI, CIOE' I SUOI SPERMATOZOI ERANO ANOMALI PER IL 70% E I RIMANENTI ERANO DEBOLI!!!!LUI HA FATTO VARIE CURE MA CON SCARSI RISULTATI.  QUINDI CI SIAMO SOTTOPOSTI, PIU' CHE ALTRO MI SONO SOTTOPOSTA ( a differenza tua il mio compagno non lo avevo molto vicino!!!) ,AGLI ESAMI E CONTROLLI PER  LA FECONDAZIONE. IN QUEL PERIODO ASCOLTAVO TUTTI I COSIGLI E RIMEDI  CHE SENTIVO CIOE: FARE L'AMORE IN CERTI ORARI, CON IL CAMBIARE DELLA LUNA, MISURARE LA TEMPERATURA INTERNA, POSIZIONI CONSIGLIATE, IL VISCHIO REGALATOMI IL PRIMO DELL'ANNO SOTTO AL LETTO COME BUON AUSPICIO...............ED INFINE SONO  ENTRATA IN DEPRESSIONE, QUINDI  HO ABBANDONATO.
 NEL FRATTEMPO SONO STATA COLPITA ANCHE DALL'HPV O PAPILLOMA VIRUS CHE DIR SI VOLGLIA, QUIDI ALTRA OPERAZIONE, TRA L'ALTRO IN FRETTA E FURIA VISTO CHE ERO ALL'ULTIMO STADIO PRE-TUMORALE.  ED INFINE MI SONO DOVUTA ARRENDERE ALLA MENOPAUSA , CI SONO ENTRATA DA UNA SETTIMANA , SEMPRE PERCHE' LA FORTUNA MI SORRIDE, E' DA GIUGNO CHE HO DELLE EMORRAGIE (perfette per l'ndometriosi), QUINDI A LUGLIO MI HANNO FATTO UN RASCHIAMENTO, LOGICAMENTE NON E' SERVITO A NULLA,  ORA MI HANNO MESSO IN MENOPAUSA PERCHE' MI OPERERANNO  A NOVEMBRE PER UN MINUSCOLO FIBROMA CHE MI PROVOCA  QUESTO  DISTURBO!!!! 
SONO COMUQUE  SPERANZOSA PER TUTTO, SONO SICURA CHE TROVERO' UN NUOVO FIDANZATO, SONO SICURA CHE AVREMO BELLISSIMI PARGOLI ( il/la pimo/a lo/la chiamero' vittorio/a) E SOPRATTUTTO SO' CHE PRIMA O POI ANDRO' IN MENOPAUSA NATURALMENTE E CHE MI GODRO' LA MIA PENSIONE COI MIEI BELLISSIMI NIPOTI!!!!!!!! IN ATTESA DI TUTTO CIO' AMO INFINITAMENTE I MIEI  TRE CANI.
 TI AUGURO UN IMMENSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E SPERO AL PIU' PRESTO DI RICEVERE TUE  NOTIZIE SULLA SCRITTURA DI UN  NUOVO LIBRO CON UN FINALE  DIVERSO. UN BACIO.
Lara

A Lara ho già risposto privatamente
Vero

Storia di Adriana

Mi chiamo Adriana e anch'io ho sofferto di endometriosi.

L'ho scoperto quando avevo 24 anni, sposata da pochi mesi, il ginecologo mi diagnosticò una endometriosi al IV stadio e mi disse che sarebbe stato "difficile" avere una gravidanza.

Mi prescrisse diversi cicli di pillola anticoncezionale, ma io e mio marito volevamo un bambino perciò decisi di non farne più uso.

I dolori....."quei dolori" durante i cicli mestruali....e io non restavo incinta....

3 interventi in laparoscopia, uno ogni anno, per togliere cisti e endometrio in eccesso e poi....il colpo di genio del ginecologo - professore - che mi seguiva: 18 mesi di menopausa farmacologica!!!!

Non ho più avuto dolori mestruali ma ho sofferto terribilmente per i disturbi di una menopausa indotta che vi assicuro non sono meno orribili di quelli causati dall'endometriosi.

Il ginecologo, a questo punto, mi dice che se voglio un figlio non posso perdere tempo, ma un tumore si porta via mio marito.

Passano circa 10 anni e ormai avevo perso le speranze di diventare mamma, quando inaspettatamente resto incinta naturalmente.

Dopo qualche settimana purtroppo abortisco e in quella occasione un "bravo" ginecologo mi dice che "non avrebbe puntato 100 lire bucate su una mia possibile gravidanza".....

Io vado fuori di testa: ma allora io posso restare incinta? e la mia endometriosi che fine ha fatto?

Da un ulteriore accurato controllo risulta che di endometriosi non c'è più traccia tranne alcune aderenze causate dalle laparoscopie.

Riprovo....e nasce Francesco.

Allora si può guarire dall'endometriosi. Non è vero che le donne che ne soffrono non diventaranno mai madri.

Il punto però è che bisogna fare molta attenzione a quali cure si fanno e per quanto tempo.

A 38 anni, io e il mio compagno, decidiamo di dare un fratellino/sorellina a Francesco ma il ciclo comincia a fare le bizze e mi diagnosticano una menopausa precoce.

Cerco un ginecologo che ne capisca qualcosa (sembra facile ma non lo è affatto) e approdo dall'assistente del professore che mi aveva curato l'endometriosi che mi confessa che in quel periodo di "sperimentava" sulle pazienti la cura per l'endometriosi con l'uso prolungato di Enantone Depot e che con me in effetti evevano esagerato, per cui quella cura poteva essere una concausa della menopausa precoce.

Nella mia attuale condizione la legge italiana mi vieta di poter ricorrere all'ovodonazione, unica soluzione se voglio vedermi di nuovo col pancione.

L'Italia non vuole mettersi al pari con gli altri paesi, dove le donne italiane sono costrette a portare i loro soldi, per una serie di motivi tra i quali c'è anche quello che in parlamento ci sono troppo poche donne e quelle che invece vivono il problema sulla propria pelle non riescono a farsi sentire.

Ora faccio parte dell'A.M.P. Associazione Menopausa Precoce.

Mi chiedo se fosse ipotizzabile che diverse associazioni che si occupano di diversi problemi delle donne, possano mettersi insieme per urlare più forte che anche noi abbiamo diritto di diventare mamme senza dissanguarci economicamente e avere più disagi di quelli che non abbiamo già per poter procreare.

Un saluto e un abbraccio affettuoso a tutto il vostro gruppo di donne coraggiose.

Adriana

Sai Adriana, quando qualcuna mi dice "ho avuto l'endometriosi" mi scappa un sorriso. Magari si potesse parlare al passato e chiudere l'argomento. Potersi lasciare alle spalle tutto.
Purtroppo mi sento di specificare che non si guarisce di endometriosi. Non ancora, non oggi.
Però posso credere che ci siano determinate condizioni fisiche che ti portano ad una "pausa" o "lunga pausa" per cui, i sintomi non si manifestano più o per lo meno il dolore si addormenta.
Posso credere che per un equilibrio ormonale ritrovato le cisti finalmente non si formino più o abbiano ritmi di crescita più lenti.
Ci tengo a specificarlo perchè mi dispiacerebbe che tu possa abbassare la guardia con i controlli, convinta di essere guarita.
Riuscire a rimanere incinta con un'endometriosi di 4 grado si può, ma questo non vuole dire di essere guarita dall'endometriosi.
Sicuramente la tua gravidanza ti ha dato una grande mano. Il tuo corpo è stato senza mestruazioni in modo "naturale" per 9 mesi ... e questo a volte aiuta molto.
Tieni presente però che questa è la TUA esperienza, nel senso che quello che è successo a te, non è una REGOLA per tutte noi.
Purtroppo e perfortuna per certi aspetti.
Lo dico perchè non è provato che sia stata la cura ormonale a farti andare in menopausa precoce, non vorrei che chi è sotto Enantone e sta leggendo ora la tua storia, si spaventasse.
Di sicuro e lo ribadisco per la millesima volta ormai, essere nelle mani di un centro specializzato evita di essere vittima di "sperimentazioni" come è successo a te.
Per quanto riguarda la nostra legge, sono d'accordo con te... è uno schifo. Anche io credo che se in parlamento ci fossero più donne questo governo sarebbe migliore.
Per quanto riguarda la collaborazione tra associazioni, sarebbe una gran cosa. Anche perchè a volte mancano i fondi per muoversi come si vorrebbe e forse unendo le forze si possono fare grandi cose.
Sono tante le associazioni "femminili" che leggono questo blog ... chissà che non si faccia avanti qualcuno.
Infine ... la tua vicenda personale ... mi ha colpita molto ... spesso le grandi gioie vanno a braccetto con i grandi dolori.
Saperti con il tuo piccolo Francesco mi fa sperare che almeno un po' del tuo dolore sia stato riscattato.
Grazie per averci raccontato di te.
Ti abbraccio
Veronica

Storia di Stefania

Ciao.ti scrivo perché stamattina mi sono svegliata più stanca del solito di questa malattia.ho 31 anni e 7 anni fà,dopo varie visite dove i medici non si erano accorti di quanto mi stava succedendo, mi hanno portato in ospedale d urgenza con coliche da endometriosi,sono stata operata d urgenza.ero piena di cisti,di endometriosi.io non sapevo neanche cosa fosse e ad ogni modo,pensavo che dopo l' ospedale ed un recupero adeguato dell intervento,sarebbe finita lì.tornata a casa,ho iniziato decapeptyl per 4 mesi e avevo sempre più dolori,non riuscivo ad avere rapporti con mio marito e la dottoressa che mi seguiva mi disse che a volte,il matrimonio,soprattutto all inizio,poteva dare dei problemi dal puto di vista sessuale.le ho creduto,anche se con mio marito andava bene e la cosa mi suonava strana..dopo due anni di vomito dolori e matrimonio bianco,decido di cambiare medico e vengo indirizzata a brescia,dal dottor G.
Mi opera,endometriosi del setto retto vaginale e ovarica,e per due anni ricomincio a vivere,zero dolori,rapporti piacevoli.decide di farmi un ulteriore operazione,per verificare cosa mi impediva di rimanere incinta.non trova nulla di significativo,a parte qualche piccolo focolaio alle ovaie.dopo due anni dalla terza operazione,si decide,sotto consiglio medico,di intraprendere la fivet.aprile 2007.và male.ad agosto 2007 cominciano dei dolori allucinanti accompagnati da febbre.le cure ormonali hanno scatenato la malattia.riprovo ad ottobre con icsi.và male e i dolori continuano,sempre.riprovo a gennaio,fiduciosa e positiva.ma gli ovociti non maturano neanche.i dolori mi fanno impazzire.faccio una risonanza.endometrisi alle ovaie,sulle pareti dell intestino,alle tube,al setto retto vaginale.non riuscivo neanche a camminare.proviamo con decapetyl per fare riassorbire le cisti,almeno le più gravi.funziona.ma sono ancora in menopausa.sabato sono stata dal medico.pillola per un anno e poi se decido che voglio ancora dei figli,si riprova con la fecondazione,col rischio che la malattia si scateni di nuovo.ora veramente mi manca la forza per reagire.
Stefania

Carissima Stefania. Quanta forza ci vuole.
Leggendo la tua storia ho ragione di credere che non sei stata operata in modo corretto. Ti eri rivolta ad un centro specializzato?
E' assolutamente importante farlo , e successivamente essere seguiti da loro, in ogni visita, in ogni esame, in ogni tentativo di fecondazione, per capire come reagisce il tuo corpo alle cure ormonali.
Non si può bombardare di ormoni per la fivet, ed intervenire chirurgicamente per l'endometriosi, a cuor leggero.
A 31 anni sei ancora giovane, se volete un figlio io non "perderei tempo". Ti posso solo consigliare di prendere appuntamento con il centro specializzato in endometriosi più vicino a te, e di affidarti totalmente a loro.
Un "semplice" ginecologo non basta per seguirci. Non voglio sminuire nessuno, soprattutto sminuire le capacità professionali, ma questo blog, voi stesse, mi insegnate che ad oggi non ci si può affidare ad un ginecologo che non sia specializzato in endometriosi.
Vero

Camilla da Brescia

Ciao Veronica,

mi permetto di darti del tu seppure non ti conosca perché il tuo bel viso che vedo sul sito mi ha ispirato subito simpatia e fiducia.

Abito in provincia di Brescia ed ho scoperto di avere l'endometriosi solo due anni e mezzo fa, dopo una vita di sofferenza.

Ho sempre avuto cicli mestruali dolorosissimi correlati a forti disturbi intestinali. Il primo ginecologo l'ho consultato a 23 anni insieme a mia madre; ero già sposata e non riuscivo ad avere rapporti sessuali senza dolore ma non avendo avuto alcuna precedente esperienza quando il medico ha ipotizzato che si trattasse di dolori da colon irritabile, riconducibili ad una mia predisposizione ansiosa, ho preso la cosa per buona.

Passano gli anni e  i dolori continuano, prendo la pillola e mi rassegno al fatto che il mio stato fisico sia la normalità.

Nel frattempo,mi separo da mio marito, figli non ce ne sono, non ne ha mai voluti e quindi non ci abbiamo mai provato....magari l'avessimo fatto, forse avrei scoperto prima.....

Comunque 7 anni fa conosco il mio attuale marito, vedovo con un bimbo piccolissimo, la moglie morta di tumore al seno a soli 30 anni....

E' amore profondo da subito, pur accompagnato dalle mie mille paure, ma affronto la nuova sfida, divento mamma e moglie da un giorno con l'altro  tra mille difficoltà che il piccolo si porta dietro a causa del trauma subito ma dopo mesi faticosissimi dal punto di visto psicologico, raccolgo i primi successi; il bambino si rasserena, io sposo mio marito e d'accordo con lui adotto mio figlio (il mio è stato un “parto del cuore”che consiglio a chiunque davvero desideri dei figli..).

Nel frattempo continuo a star male...i rapporti sessuali sono sempre più dolorosi, finisco al pronto soccorso ginecologico 2 volte filate in pochi mesi a mestruazioni appena finite....non c'è nulla....io sono ansiosa ed il problema è sempre il mio colon irritabile....

Comincio a temere che si tratti della pillola, sono così tanti anni che la assumo (da adolescente me l'hanno prescritta per problemi ormonali... mi venivano le mestruazioni ad intervalli di 55 gg l'una dall'altra -mi hanno anche ricoverata una volta per i controlli ormonali) e ne parlo con la mia ginecologa che mi segue da 10 anni; nel frattempo io ne ho quasi 40...

Lei dice che non può essere la pillola ma comunque di provare a sospenderla che poi ne riparliamo e non mi prescrive alcun altro tipo di indagine. I dolori continuano, anche senza pillola, cui si aggiunge una diarrea costante ogni volta che assumo cibo(lavoro tutto il giorno fuori casa, un incubo!!!)  e nel frattempo passa un altro anno. Il controllo annuale successivo decido di farlo presso un consultorio...non ho digerito che la mia ginecologa mi abbia trattata con tanta superficialità...Trovo una ginecologa giovane, non propriamente dolce...ripete la visita interna due volte, sostenendo che qualcosa non quadra e mi sgrida dicendo che chi ha problemi non dovrebbe rivolgersi ad un consultorio!!! comunque....mi prescrive un'eco interna urgente e mi dice che potrei avere l'endometriosi......! Sono io che penso ENDO-CHE???? associo subito la parola all'endometrio, so che cos'è, ma sono così spaventata che non ho nemmeno il coraggio di chiederle di cosa si tratti...

L'indomani fisso una visita presso un altro ginecologo-sai i consigli della migliore amica-racconto il tutto, faccio l'eco interna...nulla a parte del liquido nel douglas....non mi spiega niente ma  mi prepara un foglio con richiesta di ricovero e mi dice che deve operare per accertare se si tratti di endometriosi....io cerco di farmi spiegare un pò meglio come funziona la cosa....sembra scocciato dalla mia ignoranza....nessuna ulteriore spiegazione, ma fissa l'intervento....

L'indomani cerco su internet tutte le informazioni possibili; decido di fare comunque una visita dal mio vecchio gastroenterologo (a vent'anni avevo già l'ulcera...) che m'invita ad annullare l'intervento date le mie condizioni fisiche e psichiche (mio padre da un mese ha scoperto di avere un cancro..) e a tentare di nuovo qualche antispatisco ed ansiolitico dato che non dormo più la notte. Disdico l'intervento, sto occupandomi di mio padre che ha la priorità e spero che magari davvero sia il mio colon che….

Non funziona nulla, gli ansiolitici mi rimbambiscono, la diarrea non si placa, i dolori mestruali sono sempre peggio.

Mi decido a tornare dal ginecologo scegliendone un altro che so di grande esperienza. Finalmente trovo una persona sensibile che mi spiega tutto e cerca di tranquillizzarmi seppure la conclusione sia la stessa: laparoscopia diagnostica/operativa.

Dopo tre mesi di ulteriori vicissitudini, tra cui quindici giorni prima dell'intervento, ricovero di mio figlio, ricovero di mia madre e problemi di mio padre correlati alla terapia per contrastare il tumore....finalmente (!) tocca a me....mi rimuovono un nodulo endometriosico sul legamento uterosacrale sinistro...ma allora qualcosa c'era!!! mi consola sapere che in questi anni mi hanno ingiustamente accusata di essere paranoica....però, certo era meglio se non ci fosse stato nulla....ma non è finita....

il ginecologo mi prescrive iniziali 6 mesi di pillola continuativa....la prendo male, rifiuto l'idea di essere malata....pensavo che essendo “solo” un nodulo non avrei dovuto fare terapie....ma il medico mi spiega che se ci sono altri focolai lui può non averli rimossi tutti e siccome c'è un'alta possibilità di recidiva....ok la prendo, ma sto male, sempre male, fino a che dopo 5 mesi comincio ad avere emorragia poco a poco, poi sempre più intensa e dolori come avessi il mestruo. Consulto ginecologico-" no" dice lui " non può essere la pillola, se non si ferma, mi chiami subito..."non ce la faccio più, richiamo, mi convoca in ospedale, eco interna, endometrio molto spesso, non ci sarà qualcosa anche all'utero?" no, perché se così fosse, signora, forse, alla sua età, (42!!!) si potrebbe pensare di toglierlo....."

Alla mia età??   Mi fa sospendere la pillola, ne consegue un'emorragia così violenta da costringermi 3 giorni a letto, poi finalmente passa tutto...allora avevo ragione a dire che era la pillola...

Lascio passare alcuni mesi prima di ripresentarmi al controllo. Le mestruazioni sono diventate regolari ma durano 8 giorni sempre con dolori fortissimi anche se non più da svenimento, almeno.

Ho smesso di avere diarrea ma non coliche intestinali e dolori pelvici più o meno forti, tutti i giorni. Rispetto a prima, comunque,  mi sento discretamente e ho ripreso a dormire abbastanza.

Mi decido a tornare dal ginecologo, è passato un anno dall’intervento. Lo relaziono e lui accetta la mia decisione di non assumere più alcuna terapia e mi dice che mi vede bene, in forma, di stare serena e se le cose continuano così di ripresentarmi solo al controllo annuale del 2009. (siamo a marzo 2008)

Estate di quest’anno….dopo la solita mestruazione lunga e dolorosa, a distanza di due giorni, con l’ovulazione riprendono i dolori e  piccole perdite ematiche e ho dolori intestinali sempre più forti in particolare in corrispondenza dell’ovaio sinistro, per non parlare di emorroidi, ragadi ecc.

Non dico nulla a nessuno ma ho paura, paura di dover ricominciare da capo….Ieri, dopo essere andata in bagno, ho avuto per 30 minuti dolori così forti alle ovaie e all’utero che mi sono messa a piangere, dal male e dalla frustrazione….ma ho tenuto tutto dentro….possibile che dopo solo un anno e mezzo “lei” sia già ricomparsa?

Mio marito ha già così sofferto per la malattia della prima moglie che mi sento in colpa al solo pensiero di potergli trasmettere ulteriori preoccupazioni….e poi c’è mio figlio, che scruta ogni alterazione sul mio viso e si accorge che qualcosa non va anche se tento di apparire tranquilla, anche se quando sto male corro a chiudermi in qualche stanza…

perché se la mia missione è quella di crescerlo e di sostenerlo, devo farlo anch’io da malata? Perché…? È già tutto così terribilmente faticoso….

Potrei dilungarmi per molto altro tempo e parlare del magone che mi porto dentro e cerco di  non far pesare sui miei affetti…..ma diventerei tediosa.

Sul sito sono già capitata più volte senza trovare mai il coraggio di scriverti, ci sono tante altre donne che soffrono ben più di me e forse più di me hanno bisogno di comunicare…ma stamattina sono proprio in crisi e vorrei tanto ricevere qualche consiglio, comunicare con altre persone magari con esperienze simili, insomma, sentirmi meno sola…

Camilla

Rosa di Bari

Cara Veronica, è un onore per me scrivere ad una scrittrice del tuo calibro, soprattutto mi fa onore condividere con te - mi permetto di darti del tu - una fetta di vita comune; già perchè comune è la voglia di lottare, la voglia di urlare, la voglia di andare avanti, ma soprattutto comune è la voglia di INFORMARE circa questa malattia, proprio come hai fatto tu, scrivendo quelle pagine di dolore e di rabbia ma che in fondo rivelano un barlume di speranza!

A dirti la verità non ho ancora aquistato il libro - ne sono venuta a conoscenza solo ora- ma lo farò quanto prima!

Mi sono permessa di commentarlo -

pur non avendolo letto- da un lato, ammirando la tua foto in copertina che evidenzia il tuo volto stanco e che in posizione di dolore vorrebbe urlare al mondo: BASTA!!!!!!; dall'altro, sulla base dei tuoi commenti di incoraggiamento che lanci a tutte quelle donne che come te, come me, come noi, desiderano urlare quel "basta"!!!

E'un BASTA rivolto alla sofferenza, all' incomprensione, alla superficialità, all' ignoranza, alla depressione, a................all'endometriosi!

Io sono una tra le tante ragazze/donne che si molibiterebbe a farlo!!!

Sono una ragazza pugliese di 24 anni,

precisamente scrivo da Altamura in provincia di Bari.

Sono sconcertata del fatto che nella mia regione, ma anche nelle regioni confinanti, non ci sia un "punto di riferimento" per coloro (diventiamo sempre più numerose) che, ahimè, soffrono e convivono con questa malattia!

Per punto di riferimento intendo un luogo che offra un supporto di tipo psicologico, degli incontri con esperti, riunioni di condivisione....

Ho visto che sei stata invitata in molte zone d'Italia per parlare del tuo libro, qui nel mio territorio, non c' è nessuno che si preoccupa di divulgare informazioni circa la malattia!

E' vero che dobbiamo spostarci in altre zone per farci "curare" e operare, ma almeno un minimo di sensibilità in ogni regione penso che ci voglia, ripeto , con i numerosi dati di donne affette da endometriosi in tutta l'Italia!

Pensa che quando mi recai all'ufficio asl della mia città per chiedere informazioni fui costretta a scrivergli sul foglio la parola endometriosi, dopo tanti tentativi di spelling, non sapendo cosa fosse!!!

Mi sono sentita davvero male, nel presentami : "Buongiorno, sono Rosa, volevo maggiori informazioni, circa l' endometriosi " e nel sentirmi rispondere : "endo, che?"

L' ho guardata in faccia, tra l'altro era anche donna, e le ho detto ,sconfitta: " va bè non fa niente, grazie comunque".

Questa, la mia, può essere magari una provocazione per molte ragazze o donne pugliesi che la pensano al mio stesso modo!

Forza diamoci da fare, non perdiamoci d' animo!!!!

tu che ne pensi, Veronica?

Mi farebbe piacere ricevere una tua risposta!

Ti invito molto volentieri nella mia terra per presentare il tuo libro, ma anche per poter unire le forze e urlare insieme:BASTA!!!!!!!!

Grazie per la tua attenzione, ROSA.

Cara Rosa, che bella la tua mail. Adoro le provocazioni e solitamente sono io quella che le faccio quando mi rivolgo ai media. Se lo permetti mi aggancerò alla tua provocazione per farne una anche io.
Hai parlato di aspetto psicologico della malattia ... hai evidenziato quanto sia importante per tutte noi avere un punto di riferimento, un centro al quale rivolgersi.
Ebbene. I Gruppi dell'Associazione APE sono nati per volontà delle pazienti. Di ragazze come me, come te, che credono nell'importanza di una parola di conforto, nel sostegno reciproco.
Tantissime ragazze del sud continuano a scrivermi denunciando questa condizione, e la mia risposta è sempre la stessa: "ragazze siete in tante a sostenere questo, ecco la lista dei vostri indirizzi mail, contattatevi, conoscetevi e se decidete che potete e volete far qualcosa per le donne del sud, contattate l'Ape o una qualsiasi altra associazione di PAZIENTI di donne affette da Endometriosi e rendetevi disponibili a fare tutto questo".
Ma a queste mie parole è sempre seguito il silenzio.
Al Nord è stato fatto così. Nè più nè meno. Volontà e disponibilità.
Una disponibilità minima, si parla di un 'ora al mese dedicate all'associazione magari per organizzare incontri o conferenze una volta ogni 6 mesi ... niente di pesante ... e ovviamente se si è un gruppetto di persone tutto viene suddiviso e appare ancora più leggero.
Per quanto riguarda i centri specializzati in endometriosi ... quelli che dovrebbero avere un'equipe di medici a nostro servizio, è vero, al sud non ne esistono quasi.
Purtroppo per curarsi al meglio si devono fare chilometri, ma quanti ne facciamo nella nostra vita per andare a fare una scampagnata ogni tanto? La nostra salute è molto importante e se la trascuriamo ... di scampagnate ogni tanto non potremo farne più.
E' una vita in salita ... la nostra e quella di tutti ... rimbocchiamoci le maniche ragazze sù !!! Se non cerchiamo noi di fare qualcosa non aspettate che lo faccia qualcun altro ...
Fino a quando non esisterà una cura definitiva e quindi un interesse economico implicito da parte di qualcuno...   non si farà niente per noi ... siamo solo un costo .
Ma siamo anche donne ... lo dico sempre ... non solo numeri.
Aiutiamoci tra noi ... questo sappiamo farlo bene.
Vero

Barbara di Torino

Ciao, sono Barbara da Torino, la mia storia comincia 3 gg fa dal mio ginecologo..

3 mesi circa prima

...oggi ho di nuovo pianto ho 36 anni e voglio disperatamente Emma, e il nome che le vorrò dare, ma lui 43 e ancora titubante dice si ma ogni volta che facciamo l'amore e va prendere il preservativo e come se mi pugnalasse al cuore, io non sono una che tace che lascia in sospeso, ne dobbiamo parlare, lo deve volere anche lui, io Emma la desidero, perchè sono follemente innamorata, il pensiero di una famiglia con lui mi gonfia il cuore; ne parliamo per l'ennesima volta, dobbiamo essere entrambi a volerlo, finalmente risponde sinceramente,ha mille paure ma lo vuole anche lui... ok siamo pronti vado dal ginecologo.

... 3 giorni fa

buongiorno sono qui perchè vorrei evere un bambino, va bene si accomodi, fai finta di sentirti a tuo agio, e ti fai palpare.

..Allora, dice il medico, non è una tragedia ma una piccola nuovola all'orizzonte, sospetta endometriosi, cos'è gli chiedo, mi spiega, più o meno mi spiega, l'80% delle donne con endometriosi non riesce ad avere bambini... ma guardi su internet mi dice.

Esco con molti meno soldi in tasca, mille dubbi e le lacrime agli occhi...

niente Emma mi chiedo!!?  beh altro che nuvoletta è un

tornado.

Adesso non so ancora se Emma ci potrà mai essere, insomma il mio medico mi ha detto di provare per sei mesi e se non succede niente di ritornare da lui... ma io vi chiedo e se aspetto e peggiora ancora , insomma qualcuno mi dica qualcosa.

Un abbraccio

Barbara

Barbara, ascolta: stai tranquilla.
Stai vivendo questi giorni con l'ansia e la preoccupazione che abbiamo vissuto tutte noi. E ad un tratto sapere cosa succederà nella tua vita è diventato un bisogno primario.
Piano piano ... innanzi tutto.
Come prima cosa cerca un ginecologo specializzato in endometriosi. Ti consiglio a questo proposito di andare il 2 ottobre alla conferenza che si terrà nella tua città organizzata dall'APE che è un'associazione di pazienti di donne affette da endometriosi (trovi info qui a fianco nella colonna di sinistra).
Sarà presente un bravo ginecologo esperto in endometriosi, al limite parla con lui e chiedi consiglio. Devi innanzitutto capire se la tua "sospetta" endometriosi lo sia davvero.
In base a cosa ti avrebbe detto questo? Ti sono state trovate cisti? Noduli? Si sono viste macchie con l'ecofrafia?
Dovrai fare sicuramente un'altra visita da un ginecologo esperto in endometriosi e ti dirà lui cosa fare, che iter seguire.
Ma stai tranquilla, ci sono endometriosi anche "soft" che permettono una buona qualità di vita, e in quanto ai bambini ... cerca le cicogne su questo blog e ti accorgerai che sono tante.
A volte racchiudere dentro a dei numeri e a delle percentuali la nostra vita non aiuta l'umore ... la vita è imprevedibile ... stai sicura che se è destino che tu abbia un figlio nonostante ti dicano che hai una possibilità su mille ... l'avrai!
Ti abbraccio, cerca di stare tranquilla e sappi che siamo tutte qui per te, se lo vorrai.
Un bacione
Vero

Elena

Angela di Verona

Cara Veronica, mi chiamo Angela, ho 34 anni appena compiuti, vivo a Verona.

Il 19 Agosto mi sono operata a Negrar, oggi sono al secondo giorno del primo ciclo mestruale senza endometriosi e sono felicissima di poter dire: ho solo dei normalissimi doloretti!!! Ti giuro, non mi sembra possibile!!!

Ho scoperto cosa significasse il temine endometriosi nel 2006. Un anno prima, nel 2005, mi hanno operata d'appendicite (....) e, dato che i dolori non diminuivano, ero arrivata sul sito dell'Ape e avevo scritto una mail....delle persone stupende hanno saputo darmi delle indicazioni preziose...e finalmente sono arrivata Negrar.

Oggi mi sento una donna rinata!

Sono stata fortunata e vorrei mandare un messaggio positivo a tutte.

I dottori e le persone che sottovalutano le nostre grida di dolore dovrebbero riflettere. Io non permetterò mai più a nessuno di dirmi che sono esagerata!
Angela

Barbara da Varese

Aggiornamento Lucy - Reggio Emilia

Carissima Veronica e carissime amiche del tuo blog, vi devo aggiornare con piacere su gli ultimi avvenimenti che riguardano il percorso adottivo che avevamo iniziato io e mio marito. Vi devo prima di tutto ringraziare perchè mi avete portato tanta fortuna!!!!! I vostri incoraggiamenti e previsioni sulla telefonata che sarebbe presto arrivata!!! Si è avverato tutto questo, infatti il 21 luglio (giorno del compleanno di mio marito), ci è stato abbinato un bellissimo bambino di nome Michele. Michele ha 4 anni, purtroppo ci siamo persi i primissimi anni della sua vita, ma è un bambino che ha bisogno di tantissimo amore,e io e mio marito, dopo 10 anni di matrimonio e tante delusioni, a causa dell'endometriosi, ne abbiamo davvero tanto, siamo felicissimi. Michele adesso è a casa con noi e sta riempendo le nostre giornate, è molto affettuoso, con un carattere forte, sono davvero un piacere le sua grida di gioia e le sue richieste di coccole. L'esperienza adottiva e il percorso che abbiamo fatto è stato lungo e a volte difficile, ma adesso visto che è andato tutto bene, è davvero una grande soddisfazione sentirsi chiamare mamma e papà!!!! in pratica ti dimentichi di tutto e di tutto, perfino dell'endometriosi ve lo assicuro!!!! Vi saluto e vi ringrazio ancora.Continuerò a seguirvi e aggiornarvi sulla mia salute, che per ora è discreta. Un bacione grande Lucy da Reggio Emilia.

Lucyyyyyyy che gioia!!!!!!!

E’ bellissimo leggere le tue parole .. grazie per aver condiviso con noi questa bella notizia … che sono sicura … darà speranza a tante di noi …

Sono contentissima!!!! Dai un bacio al piccolo Michele … certo che ha fatto proprio un bel regalo a tuo marito per il suo compleanno!!!! A volte queste coincidenze sono proprio curiose!

Un bacione!!! E Grazie.
Vero

Chi ci sta vicino ...

Cara Veronica, se così posso permettermi di chiamarti, premetto che ho letto il tuo libro e tutto quanto ho potuto leggere sull'argomento e confesso d'essere uno dei tanti ignoranti in materia...perchè mi sono avvicinato a tutto questo? Perchè ne è stata colpita una persona davvero speciale per me e da qualche tempo condivido momenti difficili cercando di rendermi utile e forte inn questo cammino; ma non basta..ho pensato a tutto quanto ruota intorno aquesta situazione e, ovviamente con il consenso della dieretta interessata, vorrei provare ad alzare anche la mia di voce...

Ho pensato d'inviare anche a te un pensiero, un qualcosa che ho scritto cercando d'immedesimarmi in questa vita..nella speranza che chi legge venga ulteriormente sensibilizzato, se vorrai postarlo sul tuo blog te ne saremo molto grati...

Ho scelto questo nome strano per la mail per il significato che hanno quei nomi..se conosci la mitologia so che non devo spiegarti nulla..solo una cosa..rappresenta un unione davvero forte, come lo è la nostra.

Scusa se ometto per il momento i nomi, in futuro magari avremo occasione di fare le presentazioni..grazie di cuore..anche per quello che hai saputo mettere in quel libro.

Demien e Campanellino. E-mail: lapetus_climene@libero.it

“E crescendo impari che la felicità non e’ quella delle grandi cose.

Non e’ quella che si insegue a vent’anni, quando, come gladiatori si combatte il mondo per uscirne vittoriosi...

La felicità non e’ quella che affannosamente si insegue credendo che l’amore sia tutto o niente,...

non e’ quella delle emozioni forti che fanno il "botto" e che esplodono fuori con tuoni spettacolari...,

la felicità non e’ quella di grattacieli da scalare, di sfide da vincere mettendosi continuamente alla prova.

Crescendo impari che la felicità e’ fatta di cose piccole ma preziose....

...e impari che il profumo del caffe’ al mattino e’ un piccolo rituale di felicità, che bastano le note di una canzone, le sensazioni di un libro dai colori che scaldano il cuore, che bastano gli aromi di una cucina, la poesia dei pittori della felicità, che basta il muso del tuo gatto o del tuo cane per sentire una felicità lieve.

E impari che la felicità e’ fatta di emozioni in punta di piedi, di piccole esplosioni che in sordina allargano il cuore, che le stelle ti possono commuovere e il sole far brillare gli occhi,

e impari che un campo di girasoli sa illuminarti il volto, che il profumo della primavera ti sveglia dall’inverno, e che sederti a leggere all’ombra di un albero rilassa e libera i pensieri.

E impari che l’amore e’ fatto di sensazioni delicate, di piccole scintille allo stomaco, di presenze vicine anche se lontane, e impari che il tempo si dilata e che quei 5 minuti sono preziosi e lunghi più di tante ore,

e impari che basta chiudere gli occhi, accendere i sensi, sfornellare in cucina, leggere una poesia, scrivere su un libro o guardare una foto per annullare il tempo e le distanze ed essere con chi ami.

E impari che sentire una voce al telefono, ricevere un messaggio inaspettato, sono piccolo attimi felici.

E impari ad avere, nel cassetto e nel cuore, sogni piccoli ma preziosi.

E impari che tenere in braccio un bimbo e’ una deliziosa felicità.

E impari che i regali più grandi sono quelli che parlano delle persone che ami...

E impari che c’e’ felicità anche in quella urgenza di scrivere su un foglio i tuoi pensieri, che c’e’ qualcosa di amaramente felice anche nella malinconia.

E impari che nonostante le tue difese,

nonostante il tuo volere o il tuo destino,

in ogni gabbiano che vola c’e’ nel cuore un piccolo-grande

Jonathan Livingston.

E impari quanto sia bella e grandiosa la semplicità.

Guardare non significa capire; per riuscirci bisogna liberare lo sguardo dalla frenesia della vita che ci appartiene..e imparare a leggere i particolari. E’ così che mi trovo a scrivere queste righe, dopo aver avuto la possibilità di scrutare come un bambino  nel cuore e negli occhi di una persona speciale..che tanto ha saputo insegnarmi.”

E’ incredibile quanto ci si senta ignoranti davanti ad un evento in grado di stravolgere l’esistenza, ogni giorno potremmo affrontare un’ostacolo nuovo e avere forza e tempra per resistere, per ragionare, per raccogliere ciò che di buono portiamo con noi e proseguire, ma non se quell’ostacolo è subdolo.

Lentamente si abbandonano le speranze, decade ogni piccolo progetto, si perde la voglia di sorridere..ma quello che è peggio è la totale mancanza di considerazione. Agli occhi di chi dovrebbe amarci si appare in depressione, quando invece è molto peggio quello che sta accadendo; il lato psicologico è solo un risvolto, ciò che sta minando e mettendo in dubbio ogni cosa ruota intorno a noi a 360°. E’ terribile svegliarsi un mattino ed avere la certezza che nulla sarà più come prima, prendere coscienza di un fatto del genere cercando di riorganizzare anche le cose più frivole,per quanto sia possibile, perché  innanzi tutto si deve imparare a ragionare a giorni, come progetti a breve scadenza, convivendo con questa nuova persona che sta dentro e fuori di noi. Il sole nasce e tramonta, sempre, ogni giorno, ma per quante volte dovremmo accontentarci di guardarlo con gli occhi appannati da pensieri o dal dolore? …Come non fosse già abbastanza la vita…

“Ho sempre un fastidio qui, alla pancia”…l’inizio del calvario.

I fatti si susseguono talmente veloci da non tenere in considerazione certi piccoli segnali, siamo così abituati a correre e a pensare che tutto debba in qualche modo filare, trascurando le piccolezze, da non renderci conto che un piccolo “avvertimento” può essere la punta dell’iceberg!

Un momento, un minuscolo istante fatto di un lungo sospiro a pieni polmoni e il dubbio ti assale, portando con sé le paure…”meglio che vada a fare qualche esame…”

Controlli di routine, aspettando l’esito a mezza strada tra il limbo e il girone dei dannati, pensando e ripensando a tutti i sintomi, alle eventuali cause, al periodo in cui sono iniziati e riversando ogni cosa giornalmente in frustrazioni.. perchè  è proprio da lì che comincia tutto, come un velo sottile  che scende ad offuscare  le  forme, leggero, impalpabile.

Trascorre tutto come al solito, salvo quel fastidio che comincia ad occupare un posto relativamente in crescita e attanaglia nei momenti di solitudine; sono le prime avvisaglie, i primi sorrisi in ombra con lo sguardo fisso nel vuoto.

Gli esiti non  riportano nulla d’importante e s’inizia a rimbalzare tra le ipotesi e abbagli perdendo anche quel minimo di logica che dovrebbe fare da filo conduttore. Dieta, intolleranze e ciò che più importa e dà rilevanza è che ci si affida a persone che non conoscono il nostro problema…è davvero una malattia ancora sconosciuta, almeno tanto quanto la superficialità di certi medici e la tendenza degli esseri umani a stereotiparci come malati immaginari.

Tanti sintomi che dicono e non dicono, tanti stati d’animo che s’incontrano e fanno a pugni in certi momenti…sembra tutto palesemente comune a un periodo di totale sconforto..” e su dai..vedrai che passa…” Queste frasi, nel tempo, prendono un significato talmente importante da risultare offensive. E’ buffo l’atteggiamento degli esseri umani a volte, ci sono periodi in cui si finge un po’ di malore o sconforto per avere un briciolo di attenzione, per essere un po’ coccolati..chi di noi non l’ha mai fatto?! Ma quando si è vittime di una cosa del genere si tende a nascondere tutto, come se non si volesse pesare, cercando di mascherare alla vita il dolore, nel vero senso della parola, il dolore fisico che instancabilmente ci accompagna giorno e notte. Sarà l’orgoglio, sarà l’irrefrenabile voglia di lottare e ribellarsi, sarà che in quel momento c’è  bisogno di ritrovare un po’ di autostima, perché anche le cose più comuni hanno un sapore diverso, fare spesa, sollevare il pacco di acqua…è un problema…

Trascorrono i giorni e i mesi nella continua e disperata ricerca di un barlume di conoscenza per raccapezzarci, per capire a cosa si deve far fronte ma la realtà è che nessuno ne ha un’idea precisa. I dottori pure versano in uno stato di quasi assoluta ignoranza, nel senso buono. S’incomincia la ricerca d’informazioni anche nel modo meno sicuro del mondo: internet. La rete è una sorta di complemento alle paure, bisognerebbe riuscire  a”filtrare” cercando solo l’utile, ma si finisce nell’incappare nelle storie che servono sicuramente a calarci in quel mondo, ma l’unica indicazione che dovremmo tenere ben presente è che ogni caso fa a sé.

La verità la vedo ogni giorno, la osservo nello sguardo e nei movimenti cambiati. Capo chino, una mano che tiene continuamente la pancia, sbalzi d’umore…

“Ti  guardo spesso in ufficio, il tuo sorriso ha sempre illuminato anche il cielo, ora ha malapena la forza di far splendere gli occhi. Sei una donna forte, orgogliosa e che sta lottando con coraggio contro qualcosa che non conosce..le persone che ti stanno accanto meriterebbero di sapere quanto è lunga e pesante la vita così ma se non si prova non si può comprendere, tantomeno se ci si ferma a guardare l’insieme.”

Endometriosi, una parola di cui ignoravo l’esistenza fino a poco tempo fa, ora ho letto tutto quello che ho trovato, mi sono informato, documentato, istruito..ma non basta. Non è riconosciuta come malattia, non è presa in considerazione a dovere ed è giusto che ognuno lo faccia, incominci.

Ci sono periodi nella vita in cui ti senti fortunato, altri in cui ti senti una nullità e ciascuno di questi stati d’animo ha una causa..ma come ci si sente quando è la salute a porci in mille modi e non se ne conosce la causa? Si dice sempre che la vita va vissuta fino in fondo, che ci sono persone che stanno peggio, che altre non hanno avuto la possibilità di vivere questa vita..ma immagino sia terribilmente frustrante vivere e dover affrontare qualcosa di cui non se ne sa nulla. Per certi versi credo sia paragonabile al diventar ciechi, ma vivendo nello stesso luogo s’impara l’ordine delle cose…qui invece un ordine esatto non c’è.

“Un cuore come il tuo avrebbe meritato ben altro dalla vita. Il mio rimanerti vicino vuole solamente avere la pretesa di farti trovare una spalla su cui piangere o appoggiarti per proseguire, nel frattempo però” alziamo la voce”..che tutti sentano, pensino e agiscano..nella speranza che possano portare un contributo…”

“ Sai come la penso, anche se non ci vuoi credere io credo in te. Ho sempre ammirato la tenacia e il coraggio e stimato le tue scelte…ma qualche volta lasciarsi andare serve a recuperare le forze e sentire il calore di affetto sincero…”

                                                                                                                  Il tuoPo’.

Ti rispondo in punta di piedi, sottovoce ... perchè voglio che il senso delle tue parole restino dentro di noi a farci riflettere. Vorrei un uomo come te al fianco di ogni donna ... e ti assicuro ... l'endometrisi ci farebbe meno paura. Grazie di cuore per averci scritto.
Vero

Marisa di Trapani

Daniela di Modena

Ciao cara Veronica.

Sono Daniela della prov. di Modena. Sono tornata a trovarti....

Mi sono rimessa in piedi e sono tornata al lavoro, dimagrita, sorridente ed apparentemente (cosi' almeno pensa la gente) felice ed in forma. Loro pero 'non sanno la tristezza che ho nel cuore.

Come ti avevo anticipato nei commenti al tuo libro ero in attesa di isterectomia con annisectomia , il 04/08/2008 . Ora sto bene .... in un solo mese ho perso sei dei sedici Kg. presi negli ultimi tre anni di menopausa farmacologica, ma il cuore piange .... il bambimo tanto desiderato ora e' sola pura utopia ..... .

Volevo chiudere il cerchio, ti ho raccontato la mia storia che ora e'arrivata all'epilogo.... abbiamo, concedimi il termine, UCCISO, quella bastarda dell'endometriosi, ma a che prezzo ...... ? Sembrera' un paradosso ma tutti gli anni trascorsi con dolori lancinanti non sono nulla alla disperazione del poter MAI diventare mamma. Mi ci vorra' tempo ed anch'io imparero' a convivere con questa realta' . Cos'altro dire??? Credo non ci sia nulla da dire..... questa patologia fa e dice tutto lei, MASSACRANDO fisicamente e psicologicamente le persone che ne sono affette.

Purtroppo la ricerca parla poco.... troppo poco ....

Ciao cara dolce tosta Veronica, sappi che mi hai aiutata e mi stai aiutando anche ora.

Daniela

Ciao cara dolce tosta Daniela, perchè anche tu non scherzi.
Dev'essere dura arrivare a questo. Operazioni su operazioni per arrivare a mai niente di positivo, ma solo all'operazione finale, quella che ti toglie tutto e non ti lascia niente se non un grande vuoto. Quella che ti fa voltare e ti va vedere solo amarezza.
Spero che per lo meno ora tu possa stare bene. Basta dolori. Basta essere mangiata dentro.
Ti abbraccio, sicura di poterlo fare presto di persona.
Non mancherà occasione.
Vero

Elisa da Cuneo

Buongiorno,

mi chiamo Elisa, ho 25 anni, abito in Piemonte nella provincia di Cuneo.

Ho mandato già una mail a info@apeonlus.info raccontando la mia storia e per avere un aiuto da parte dell'associazione.

A dicembre sono stata operata in laparoscopia per cisti ovariche, e dall'esame istologico mi è stato comunicato di avere un Endometriosi di 4° grado.

Purtroppo nessuno mi ha spiegato bene della malattia, tutto quello che so quello che ho letto su internet.

Ora mi stato detto di prendere la pillola per un anno e di fare una visita dal gastroenterologo perchè avevo alcuni problemi, spesso ho nausee, vomito e ho spesso mal di stomaco e mi sento gonfissima (ho preso 5 kg nell'ultimo anno facendo sport e mangiando normale come prima).

Ormai è un anno che sono sempre affaticata e non riesco a riprendermi a pieno, mi hanno detto che questo potrebbe essere portato dall'endometriosi.

Non ho ancora intenzione di avere bambini, ma un domani è il mio sogno, purtroppo ho letto delle probabilità di sterilità portante da questa malattia.

Ametto che ho letto tanto ma non so cosa devo fare e come mi devo comportare... e soprattutto vorrei curarmi davvero.

Sono andata da un gastroenterologo, ma quando ho portato tutti i fogli dell'operazione sembrava che ne sapesse meno di me su questa malattia.

Premesso questo, volevo chiedere se sapevate di un centro o dottori che sono ben informati su questa malattia nella mia zona, per poter fare una visita e chiedere a loro come devo comportarmi da adesso in poi...

Ammetto che sono un po' spaventata... ho letto tante cose ma nessuno che veramente mi aiuta, mi segue o mi consiglia.
Elisa

Ciao Elisa, resterai delusa dalla mia risposta perchè non ho idea che dottore esperto in endometriosi ci sia a Cuneo ... spero che le ragazze potranno aiutarti.
Se hai scritto all'APE sicuramente avrai una risposta, ma ti consiglio di frequentare anche il loro forum ... sono tante le ragazze che ogni giorno scrivono ... e magari potrai avere direttamente da loro qualche consiglio.
SICURAMENTE e SENZA OMBRA DI DUBBIO ti posso dire di rivolgerti ad un CENTRO SPECIALIZZATO in endometriosi.
Solo lì potrai essere sicura di essere presa in carico da personale specializzato che ben conoscono la malattia e le implicazioni che questa comporta.
I centri specializzati sono diversi sul territorio italiano, forse non proprio sotto casa, ma fare qualche chilometro per la nostra salute, ne vale sicuramente la pena.
Ci sono centri specializzati a Milano, Bologna, Genova, Verona, Roma, Palermo ... e sicuramente ne sto tralasciando qualcuno ...
Per qualsiasi dubbio e informazione rivolgiti sì ai dottori, ma sappi che sul forum dell'APE potrai avere sempre una risposta da persone che vivono sulla propria pelle questa malattia. Ti aspettiamo.
Vero

Storia di Paola

Romina di Belluno

Ciao Veronica, sono Romina, ho 26 anni e ti scrivo dalla provincia di Belluno per raccontarti il mio calvario con l'endometriosi, ma prima di cominciare volevo farti i complimenti x il libro che ho letto nei mesi scorsi e mi ha toccata molto da vicino.
Tutto ha inizio 8 anni fa quando mi compaiono i primi dolori e decido così di recarmi a fare una visita specializzata. Dopo avermi fatto la visita e l'ecogafia transvaginale,la ginecologa mi dice che il mio ovaio destro è più grande del doppio rispetto al sinistro;mi prescrive perciò la pillola.
Ritorno a controllo dopo un anno e tutto era tornato alla normalità, c'erano solo delle piccole cisti, ma non c'era da preoccuparsi,così diceva lei.
I dolori sembravano scomparsi, ma due anni fa qualcosa di strano è entrato a far parte del mio corpo.Avevo dolori allucinanti, nonostante la pillola, non riuscivo ad andare in bagno e solo a sedermi avevo male.Decido così di andare al pronto soccorso, vengo ricoverata e dopo un paio di giorni vengo operata all'appendicite,ma durante l'intervento veniva evidenziato la presenza di emoperitoneo da rottura di follicolo ovarico. 
Ritorno dalla mia ginecologa perchè i dolori erano sempre più forti e durante l'ecografia le chiedo se soffro di endometriosi,ma lei mi dice di stare tranquilla che è tutto ok,c'è solo da cambiare tipo di pillola perchè il mio corpo ormai si era abituato a quel dosaggio,quindi me ne prescrive una più forte.
Sono stata "bene" per un periodo e poi tutto ha di nuovo inizio. Decido di cambiare ginecologa e ad ottobre 2007 mi reco a fare l'ennesima visita;tutto bene, c'è solo una piccola ciste da tenere controllata. (Premetto che ad agosto avevo smesso di prendere la pillola)
A marzo ho dei dolori che aumentano sempre di più tanto da non riuscire a reggermi in piedi e solo il respirare per me era impossibile.
Vado al pronto soccorso mi fanno rx ed eco addome dove da qust'ultima risulta una ciste endometriosica di 6 cm;vengo ricoverata ed operata d'urgenza. Durante la laparoscopia vedono che la ciste era scoppiata,inoltre avevo la tuba sinistra avviluppata all'ovaio e contorta,ecco la causa del mio dolore.
Pensavo che il tutto fosse finito qui,ma mi sbagliavo. Dopo 15 giorni vado a ritirare l'esito dell'esame istologico e leggo che non c'è traccia di tessuto endometrisico.
Ho cominciato a non capire più nulla, uno mi diceva che avevo l'endometriosi,un altro no perchè era tutto negativo. A chi credere?
Prendo appuntamento con un'altra ginecologa che segue molte donne affette da endometriosi. Oltre ad avermi diagnosticato l'endometriosi,mi ha trovato un nodulo di 3 cm che impronta il retto.
Mi consiglia di recarmi a Bologna,al policlinico Sant'Orsola per una visita con il chirurgo. La visita l'ho fatta il 21 luglio con la diagnosi di endometriosi intestinale molto sintomatica e probabile resenzione intestinale. Per l'intervento i tempi d'attesa sono dagli 8 ai 10 mesi. Cosa per me impossibile aspettare così molto tempo.
Gentilmente volevo un tuo consiglio e  un parere sul Dr. Minelli di Verona se qualcuna, che leggerà la mia storia, è stata operata da lui.  
Grazie di cuore. Romy

Ho risposto a Romina. Per cortesia chi volesse contattarla mandi una mail qui verosassi@iol.it ci penserò io a mettervi in contatto, fino a quando non risentirò Romina e le chiederò di inserire il suo indirizzo mail nella pagina CONDIVIDENDO che quasi voi tutte avete.
Veronica

Loredana di Palermo

Ciao Vero come stai?
E' da un pò che non ci sentiamo e volevo darti una bella notizia...io ancora non ci credo!
E' accaduto quello che speravo da sempre...dentro di me c'è un piccolo cuore che batte veloce.
Sono alla 13 settimana...quando ho ho fatto il test e ho visto che era POSITIVO avrei voluto gridarlo subito al mondo intero ma sono stata assalita dalla paura che mi potesse risuccedere quello che era successo 1 anno e mezzo fa e quindi ho tenuto la mia gioia chiusa in me stessa ma adesso sta venendo fuori e la voglio condividere con tutti soprattutto con tutte quelle ragazze che leggono il tuo blog e dirle di non perdere mai la speranza anche quando i problemi sembrano insormontabili e i dolori ti sfiancano e ti tolgono la gioia di vivere e pensi che sarà difficilissimo con l'endomteriosi, due fibromi, una tuba fuori uso e l'altra contorta riuscire a rimanere incinta.
E invece i miracoli succedono.
Ecco come è andata...a giugno avevo già fatto i primi due colloqui con i medici del centro per la fecondazione assistita e avevo fatto anche l'enantone per 3 mesi e a settembre avrei dovuto iniziare e invece quando ho fatto l'enantone ero già incinta da 1 settimana.
Adesso la preoccupazione non è finita ma sono un pò più serena perchè tutto procede bene il cucciolo cresce e non vedo l'ora di rivederlo alla prossima eco, nel frattempo mi ritrovo a guardare imbambolata le foto delle prime eco e mi chiedo ancora se è vero...
 
Spero tanto di venire a San Vito per riabbracciarti.
 
Un bacio
Loredana
 
P.S. La cosa strana è che il concepimento sia avvenuto proprio durante i giorni della conferenza sull'endometriosi a cui ho partecipato in modo molto assiduo...l'ho avuta vinta io!!

Cara Loredana, quello che ho provato già lo sai!!!! Fai il possibile per venire a San Vito ti prego!!!  Dobbiamo festeggiare alla grande.
Sono contentissima, grazie per voler condividere questa tua gioia con noi!!!!
Vero

Lara di Padova

Ciao Veronica

sono Lara, della provincia di Padova. Ti spedisco una breve testimonianza della mia storia.. le cose da dire e soprattutto le sensazioni da descrivere sarebbero tante.. ma non volevo essere troppo noiosa.

Io ho trovato nel tuo blog un grande conforto e un punto di riferimento.. a volte ti rivedi in altre storie.. altre ti commuovi leggendo l'inferno che alcune di noi hanno passato e stanno ancora vivendo.. Io l'endometriosi non sapevo nemmeno che esistesse sino a prima della mia diagnosi e i medici possono spiegare alcune cose, ma altre ti vengono dalle persone dalle esperienze delle altre donne...

In realtà sai, a parte il male fisico, credo che il dolore più devastante sia quello psicologico.. io faccio fatica ad accettare la malattia, fatica a digerire la parola"cronica" cioè PER SEMPRE... ma dall'altro lato mi sento liberata, riabilitata agli occhi del mondo della mia famiglia, del mio medico curante, di tutti quelli che in qualche modo si erano convinti che ero semplicemente stressata, ansiosa, un essere più vulnerabile, debole, che alla minima difficoltà stava male... e invece dentro di te qualcosa ti grida che non sei debole, che ci deve essere un motivo una ragione per il tuo malessere... e alla fine il motivo l'ho trovato.. e anche se non è una bella cosa, mi restituisce una certa forma di dignità... non ti sembra assurdo? Ecco, vorrei solo che prima di parlare di stress i medici e le persone provassero a pensare che forse noi stiamo male davvero, fisicamente, e che l'incomprensione non ci aiuta..

La mia storia per ora è piena di speranza.. non faccio l'intervento e sto provando ad avere un bambino.. e incrocio le dita.. e anche per questo vorrei che tu la pubblicassi, se vuoi puoi inserire anche questa mail, perchè chi sta cercando risposte sull'endo trovi il coraggio di lottare e di non fermarsi nella propria ricerca di risposte e di medici preparati e umani.

Un abbraccio

Lara

Segue testimonianza di Lara:

Ciao Veronica

Eccomi, alla fine ho deciso di scriverti la mia storia.. a volte non è facile esprimere quello che si ha dentro..

Mi chiamo Lara, ho 31 anni e scrivo dalla provincia di Padova.

Ho scoperto di avere l’endo il primo aprile 2008,cinque mesi fa, durante l’ennesima visita ginecologica fatta con la speranza che qualcuno da qualche parte avesse un motivo, una ragione, un nome, da dare ai miei dolori lancinanti e con la speranza che un giorno, trovata la causa e curatami a dovere, avrei smesso di star male.

Ho pensato di raccontarti la mia storia per dire a chi leggesse il tuo blog alla ricerca di risposte, che il dolore non è normale, che non siamo tutte ansiose e stressate, ma malate, che è diverso. Spesso veniamo scambiate per lagnose ed esagerate, invece stiamo davvero malissimo senza sapere il perché.

Premetto che fin da ragazzina ho sempre avuto il ciclo dolorosissimo, accompagnato nei primi giorni da scariche di dissenteria e svenimenti.. ho parlato di questi dolori con mia madre, la quale aveva sempre sofferto per il ciclo doloroso e mi diceva che era tutto normale, che faceva parte del gioco. A volte stavo davvero malissimo, mi veniva da vomitare, da piangere, e svenivo. Ho parlato con il mio medico curante, una donna, la quale mi ha detto che ero io a dare troppo peso alla cosa, che vivevo il ciclo in modo troppo ansioso e che lo svenimento era una reazione psicosomatica.. e per tutta risposta, a 16 anni mi ha prescritto dei leggeri ansiolitici. Sin da quando ho avuto le mestruazioni per la prima volta, oltre a questi sintomi in quei giorni ho sempre avuto una febbricola (37-37,5) che mi accompagnava per quasi tutti i giorni del mese e che mi rendeva fiacca, stanca, mi affaticavo facilmente. Ogni tanto al di fuori dei giorni del ciclo mi venivano delle fitte fortissime al basso ventre sx tali da svenire o da finire cmq al pronto soccorso, e la diagnosi era sempre di colica addominale… alla fine la mia dottoressa diceva che tutto il mio malessere traeva origine dallo stress, che ero un soggetto ansioso e che dovevo solo mettermi tranquilla, magari andare da uno psicologo!

Nel corso degli anni per la febbricola ho fatto tutti gli esami possibili, tutti negativi, per cui l’unica spiegazione logica era che fossi stressata..

Sono andata avanti così fino a dicembre scorso, quando l’endo è letteralmente “esplosa”.

Sono sposata da quasi un anno, e dopo due mesi di matrimonio, la sera del mio compleanno, è iniziata la mia strada verso la diagnosi.. quella sera sono iniziati i sei mesi più brutti ..dolori allucinanti quasi tutti i giorni, scariche, nausea, svenimenti, dolore ad andare in bagno, dolore anche solo a respirare.. in tutto questo ad un certo punto avevo anche una fortissima emoraggia uterina, apparentemente inspiegabile.. e la cosa più logica che mi sono sentita dire è stata: è un aborto! Parola devastante per me..

Alla fine l’emoraggia si è fermata a suon di anti-emorragici  ma i dolori non mi abbandonavano mai..

ho cambiato cinque ginecologi, alla ricerca di una risposta, di una diagnosi, di una speranza..perchè sono giovane, perché erano i miei primi mesi di matrimonio… mi sono sentita dire di tutto, ma nessuno sembrava veramente venirne a capo… finchè ad aprile, il primo aprile, mi vede una ginecologa giovane, dell’ospedale di Monselice, la quale mi dice che probabilmente ho l’endometriosi infiltrante del setto retto-vaginale,mi prescrive una colon-tac e mi dice che è una malattia cronica, che non si guarisce.. Ero con mio marito quella sera dalla ginecologa, il quale ancora ricorda i miei occhi sbarrati davanti a questa “sentenza”.

La bella notizia era che essendo “intestinale” non avrebbe pregiudicato la possibilità di avere bambini.

Ho fatto gli esami e a Monselice mi hanno proposto l’intervento di resezione intestinale, dicendomi che dovevo decidere in fretta, che c’erano un sacco di complicazioni possibili (fistola, perforazione intestinale..) e che non c’era tempo per riflettere.. visti anche i miei dolori ormai quotidiani e costanti.

Ero spaventata a morte e confusa non sapevo che fare..

Da quando mi sono sposata, cambiando paese ho cambiato medico curante, una persona seria competente e capace, che mi ha guidato e consigliato..con il quale ho deciso che se proprio dovevo fare l’intervento, mi sarei fatta operare da mani esperte.. così ho conosciuto il Dr. L**** della Clinica Ginecologica Universitaria di Padova. Un medico stupendo, gentile e comprensivo.. mi ha tranquillizzata, si ho l’endo ai legamenti utero-sacrali ma prima di fare l’intervento mi ha consigliato di cercare di avere un bambino, visto che lo desideriamo,in modo da procrastinare l’intervento il più possibile. Era luglio. Per ora non sono ancora incinta e i dolori continuano, ma almeno ho una speranza.

La cosa più dolorosa, dal punto di vista psicologico è rendersi conto di non essere mai stata capita prima d’ora, di essere stata presa per ansiosa, stressata, finanche esagerata nel descrivere i miei dolori.. e se da una parte la diagnosi è liberatoria, perché finalmente puoi gridare al mondo che non sei pazza, fragile, stressata, SEI MALATA.. dall’altro ti sconvolge, è disarmante sapere che non guarirai mai, che può solo peggiorare…

Leggendo le testimonianze delle altre donne, mi sono resa conto che finora sono stata fortunata perché la bestiaccia può essere molto più devastante di così, e soprattutto mi sono spesso fatta coraggio leggendo questo blog.. grazie.
Lara

Che dire Lara ... ho evidenziato in Grassetto alcune tue parole ... perchè le trovo ingiuste e sconcertanti. Perchè dietro a quelle parole ci sono situazioni dolorose che nessuno merita di vivere.
Spero che il coraggio della tua scelta ti premi, te lo meriti davvero.
Mi sembra che tu sia in buone mani, ma sono d'accordo con te sul cercare di allontanare il più possibile la resezione intestinale.
Incrociamo le dita per te, ti ho mandato la lista delle ragazze.
Sono sicura che ti contatterà la fantastica Gio' storia 89 http://blog.libero.it/librodade/commenti.php?msgid=4118053&id=142999#comments
Gio' è una volontaria APE e una futura dottoressa.  Per qualsiasi cosa mi sento di dirti di contare su di lei.
Ti abbraccio e grazie per averci permesso di conoscerti.
Vero

Storia di Luisa

Ciao mi chiamo Luisa, sono stata incuriosita dal tuo blog e ho deciso di raccontarti la mia storia.

a 17 anni avevo un ciclo molto doloroso, dopo un pò di reticenza da parte del medico stesso che pensava fosse normale soffrire, ho consultato uno specialista che dopo visita, ecografia, rettoscopia, analisi del sangue e laparascopia ha confermato la diagnosi di endometriosi.

20 anni fa, peggio di oggi non si conosceva affatto.

il ginecologo mi ha proposto una strada sperimentale.

ho fatto ormoni per sette anni con conseguenze per la mia salute assurde.

allergie ai farmaci, ipoglicemie, depressione, scarsa funzionalità renale, sovrappeso.

ero entrata in un vicolo chiuso e buio.

ho incontrato la medicina naturale e le cose sono andate meglio, 4 anni fa ho avuto una splendida bimba.

purtroppo a causa del cesareo l'endometriosi si sta sviluppando nuovamente a ridosso della cicatrice, ma io combatto.
Luisa

Cara Luisa se vorrai informarci sulla "medicina naturale" sono certa sarebbe di grande interesse per tante di noi.
In effetti le cure costanti e a lunga scadenza sono "pericolose" per il nostro corpo. Proprio in questi giorni devo ammettere che sto lasciando aperte tutte le porte per quello che riguarda la medicina alternativa. Molte ragazze mi scrivono che si trovano bene ed hanno meno effetti collaterali.
Grazie per averci scritto, un bacio alla tua piccola.
Vero