VOCE AL CUORE!

Dedicato alla dolce e piccola Rebecca...

Cos'è la Sindrome di Poland?

La sindrome di Poland rientra tra le malattie rare e colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000, con un'incidenza doppia nei maschi. Fu diagnosticata nel 1841 per la prima volta dal medico inglese Alfred Poland da cui il nome della sindrome.

La sindrome si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. La sindorme produce malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi), le costole, il torace, le dia e il cuore, che può essere posizionato a destra. Le persone colpite da questa malattia possono avere unosviluppo normale sia sotto il profilo fisico sia sotto quello psicologico, se si escludono le difficoltà di convivenza con gli altri e di accettazione di se. Ancora oggi non si conosce con certezza la causa della sindrome di Poland. E' stata ipotizzata sia un'origine genetica sia l'assenza di un vaso sanguigno durante lo sviluppo embrionale con il conseguente ridotto o mancato sviluppo della zona del corpo irrorato da quel vaso.

Da qualche anno è nata un'associazione di familiari e persone affette da questa Sindrome perchè si possano aiutare in modo concreto sia le persone affette sia i familiari..e per poter far conoscere questa la Sindrome di Poland.

Visita questo sito per avere maggiori informazioni ed aderire o sostenere l'associazione, è molto importante!!! http://www.sindromedipoland.org

La nostra piccola Rebecca è colpita da questa rara Sindrome...ma l'amore che i genitori di Rebecca hanno verso Dio ha permesso loro di vivere serenamente questa situazione, pur dovendo affrontare adesso e in seguito giorni difficili...anche in questa prova dura ogni cosa viene vissuta ricercando sempre la Gloria di Dio, poichè essi sanno che Lui si sta prendendo cura di loro e di Rebecca!