Non siamo isole
Storia di un seme che morendo fa nascere un grande albero
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Post n°16 pubblicato il 06 Dicembre 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Questa lettera mi ha fatto male, perché Rossano non c'è più, ma ma ringrazio questo donatore per quello che ha scritto, per tutti gli altri Rossano che ora sono in corsia. A Michela e a tutte le persone....in attesa...... Questa lettera la dedico a Rossano Bella e a lui la mando idealmente, sperando che il “mio” paziente sia uno come lui.Ciao Rossano
Mi chiamo Massimo, noi non ci conosciamo ma adesso tu hai una parte di me. Ebbene si, anche a me è toccata questa fortuna; quando mi sono iscritto all’ADMO – ormai quasi 7 anni fa – ricordo che l’avevo fatto con grande spensieratezza, certo con un po’ di timore ma anche con tanta speranza. Perché se da una parte mi faceva effetto il dover eventualmente sottopormi a un’operazione (allora il prelievo di CSE da sangue periferico non era previsto), dall’altra speravo che il mio gesto avesse un significato, che veramente potessi essere utile a una persona. Così vivevo tra una piccola paura e una grande speranza. Poi quest’estate ho visto un numero di telefono sconosciuto apparire sul mio cellulare: all’inizio pensavo fosse qualcun altro ma tornato a Torino sono stato richiamato da una dottoressa e ho avuto la piacevole sorpresa – ero idoneo per la donazione. Certo ormai cominciavo a sospettarlo dato che avevo fatto già 3 esami di compatibilità ma dato che dopo gli altri non c’era stato seguito, anche in questo caso me n’ero dimenticato. Invece la chiamata è giunta, come tutte le sorprese, inattesa: io ero sorpreso ma felice e forse la dottoressa era più sorpresa di me dato che alla domanda “se la sente di donare” io ho risposto “certo, mi sono iscritto all’ADMO apposta”. E in effetti mi ero reso conto che io ero stato sempre pronto per donare, mi sembrava una cosa bellissima e naturale; riflettendoci poi, mi sembra che certe cose, certi avvenimenti naturali, accadano in maniera del tutto spontanea e noi – quando poi si manifestano – ce li aspettiamo, perché in fondo siamo sempre stati pronti. Già, in fondo ero sempre stato pronto e speravo che accadesse. Ed è accaduto. Così ho iniziato la trafila dei controlli, dei colloqui con i medici, degli esami di approfondimento; se mi rivedo allora mi sembra che i medici fossero più titubanti di me perché loro erano molto precisi nel spiegarmi tutti i dettagli e io con grande naturalezza gli rispondevo “va bene”, “sono pronto”, “certamente” ecc… E così finalmente è arrivato il giorno della donazione: certo la preparazione non è stata una passeggiata ma in fondo, rispetto a quello che rappresenta, è comunque una sciocchezza. E poi i medici e gli infermieri che mi hanno accompagnato in questo percorso sono stati un po’ degli angeli custodi. Mi piacerebbe citare tutti i loro nomi, ringraziarli uno per uno ma sicuramente ne dimenticherei qualcuno e mi dispiacerebbe; tanto so che semmai leggeranno questa lettera sicuramente capiranno che mi riferisco a loro. Anzi, colgo l’occasione per dirgli ancora GRAZIE. Tornando a noi, caro Rossano, la donazione è andata via, tutto sommato velocemente, come tutte le cose che aspetti che accadano e che poi, naturalmente, ti scorrono dentro e ti cambiano senza che tu te ne sia accorto. Io in effetti mi sento uguale a prima, non mi sembra che sia cambiato nulla….ma tu, caro amico mio, beh, per te è diverso. Perché tu da allora sei cambiato, per te la vita ha ripreso il suo corso e da allora hai finalmente potuto sorridere di nuovo. Io lo so che nulla è ancora deciso, che ci sono ancora tanti rischi, ma so anche che tu ce la farai e che il sorriso starà sulla tua faccia fino a quando sarai anziano. Non è una speranza vana, è come la sensazione che ti ho descritto prima, ricordi? Quella sensazione profonda, quella vocina che viene da chissà dove e che, con un volume piccolo ma incessantemente, ti ripete che andrà così, come deve essere, perché così è scritto nel libro della tua vita. Quindi, caro mio, preparati perché un sacco di cose ti aspettano. Prendi la tua lettera, quella che hai scritto tanto tempo fa, e stracciala. Ti voglio bene, amico mio. In bocca al lupo e Buon Natale. Massimo Botte |
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E’ facile intuire che sto vivendo una certa sofferenza nello scrivere sul blog. Non amo le banalità e nemmeno i sermoni al di fuori della domenica mattina. Ma ci sta anche che talvolta il serbatoio d’amore va in riserva e tutto sembra arido e sterile. Sono partita con un miliardo di pensieri e ora invece mi sembra di perdere tempo a metterli giù. In realtà di cose ne stanno succedendo tantissime e forse sono solo troppo assorbita dal “fare” per trovare il tempo di “raccontare”. Ma non voglio tradire il mio proposito di condividere quest’esperienza così forte che la vita nell’associazione, perciò mi riprometto di fare uno sforzo. Per esempio sabato scorso è successa una cosa bellissima. All’interno di una serata teatrale è stata conferita un’onorificenza ad un donatore effettivo di midollo osseo. Sul palco oltre alle autorità e ai famigliari, sono saliti una mamma con il suo ragazzo quindicenne, che un anno fa ha trovato una donatrice compatibile, ed ha ricevuto una sacca di cellule staminali per guarire da una forma di leucemia. Già il loro abbraccio con il donatore e la moglie è stato un momento emozionante. Per legge, come ho già avuto modo di dire, donatore volontario e ricevente non si potranno mia incontrare: ma quando un qualsiasi donatore e un ricevente si incontrano, danno vita a un abbraccio magico pieno di significati. Fuori programma poi, la mamma, una piccola donna apparentemente timida, ha preso il microfono e ha voluto ringraziare tutte le persone che nel periodo della malattia di suo figlio si erano interessate al caso diventando potenziali donatori di midollo. Nessuno di loro ha potuto donare al ragazzo, ma più di uno è stato chiamato per una compatibilità con un altro malato da qualche altra parte nel mondo.
C’è una storia parallela che vorrei però raccontare. L’Italia è il quarto paese AL MONDO per numero di persone tipizzate, cioè iscritte al registro del volontari/potenziali donatori di midollo. A pensarci è una cosa bellissima; ma c’è un dato ancora più significativo a mio parere. Nel mondo, la percentuale di donatori che ritirano il consenso è pari al 15%. Ciò significa che ogni 100 persone che stanno per donare il loro midollo (n.b. perché risultano compatibili con un malato) ben 15 dicono “Scusate ho cambiato idea”. E il malato, a cui nel frattempo era già stata comunicata la notizia, muore due volte. In Italia la cifra è del 5%. Posso dirlo: siamo bravi due volte. Siamo sensibili e siamo anche coscienziosi. Ma 5% non è zero. Ad esempio tra le persone che si sono tipizzate dopo aver saputo del ragazzino di cui sopra, c’erano molti giovani. Tra questi un diciottenne, che pochi mesi dopo l’iscrizione fai il secondo prelievo, fai il terzo prelievo, sei compatibile, te la senti di donare? … No, ho cambiato idea…. Ed è andato a far parte del 5%. Ma in qualche posto nel mondo c’era qualcuno con le stesse flebo, la stessa camera sterile, mascherina e testa rasata dell’amico vicino di casa, che in un momento ha visto il sole che si spegneva nel cielo. E scusate se finisco sempre per raccontare storie tristi. Mi sono dovuta chiedere: chi ha sbagliato? Perché qualcuno che ha sbagliato ci deve essere. Ma non so la risposta. Solo che non posso rassegnarmi all’idea che muoia una persona, quando aveva già acchiappato il salvagente. Un ultimo piccolo dato - qui siamo meno bravi: in Europa siamo il Paese con meno donatori di midollo nella fascia d’età 18-25 anni. Peccato sia quella preferita dagli ematologi per qualità e probabilità di riuscita del trapianto. Allora l’altra domanda è: cosa si può fare per far crescere la coscienza sociale dei giovani? Questa è la sfida che ci attende nel prossimo futuro: arrivare alla coscienza dei più giovani. |
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Nina non risponde più al telefono: non ce la fa a sentire ancora voci di conoscenti che chiedono come stai, e voci di parenti che hanno saputo dirle di molto peggio. Ad esempio: “Preparati, perché potresti anche morire”. A uno così, cosa puoi rispondere? Se sei una persona appena equilibrata: “Gioia, guarda che domani uscendo di casa potresti passare sotto una macchina e morire tu, prima di me”. Ma se sei una ragazza di 26 anni, che aveva una vita normale e si stava preparando per andare in vacanza, e da due mesi si trova a fare i conti con le chemioterapie per una leucemia venuta fuori come uno schiaffo, cosa gli rispondi a uno così? Probabilmente niente; chiudi il telefono e piangi. Cerchi di racimolare tutte le tue forze, la tua voglia di vivere e provi a ricordare com’è fatta la luce del sole, che odore ha l’aria dell’autunno. La sua amica mi ha chiamato in questi giorni: si sente inutile perché difficilmente potrà donarle il suo midollo (una su centomila le probabilità che i loro sistemi immunitari siano compatibili); non vuole telefonarle e chiedere anche lei “Come stai?”. Ma non vuole nemmeno lasciarla sola. Provo a dirle: “Raccontale qualsiasi cosa che la tenga legata alla vita che continua, al mondo esterno”, ma ha paura persino di accennarle che la sua amichetta la aspetta per andare a raccogliere le castagne. Potrebbe rattristarsi pensando che forse non ce la farà ad uscire dall’ospedale in tempo? Non lo so. Tutto diventa così delicato e difficile in queste situazioni. Quasi pericoloso dare dei consigli. Cerco di suggerirle che Nina è l’ultima pietra sulla punta di una piramide, ogni persona intorno a lei la deve sostenere e a sua volta deve essere sostenuta da qualcuno più sotto. A quella altezza –un Fisico può spiegarlo- il peso da sopportare è grandissimo: nell’ordine genitori, fratelli, parenti e amici, tutti sono tenuti a fare la loro parte; altrimenti Nina si troverà a terra, insieme con gli altri. Ma in realtà l’amica di Nina sta facendo molto: uscita dalla sua solitudine, ha preso il telefono per non restare da sola e ha chiesto aiuto. Io sono la persona che può fare di meno per loro: non sono un medico, non sono una taumaturga, sono solo qualcuno che può capire abbastanza bene la situazione. Per questo le ho messe in contatto con Nadia, quella ragazza guarita dalla leucemia, di cui ADMO Piemonte ha pubblicato il Diario. Sono certa che Nadia con l’energia vitale che sa trasmettere, la sua esperienza nello stesso ospedale, la sua voglia di aiutare chi attraversa il medesimo tunnel, potrà essere quella piccola luce nel buio totale. A volte vorremmo smontare il mondo che non funziona e siamo così infelici perché non vediamo dov’è la levetta per aprire il cofano. Avete mai pensato a quanto è semplice quella levetta? Nelle vecchie Fiat era un cavetto d’acciaio legato ad una molla, con una piccola maniglietta. Ma tu la tiravi e CLAC, quel rumorino ti faceva uscire tutti i cromosomi del tuo bisnonno motorista. Ma noi in realtà non siamo altro che quella levetta! E non ci accorgiamo di quanto possiamo essere importanti, utili, anzi indispensabili. Senza di noi il cofano resterebbe chiuso o ci si spalancherebbe in faccia oltre i 20 all'ora. Lasciamoci usare per quello che siamo, un piccolo attrezzo per un piccolo pezzo di mondo. Una volta che il motore sarà accessibile, ci penserà il Meccanico. Un abbraccio e buona giornata. |
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Post n°13 pubblicato il 01 Ottobre 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Per chiunque passa di qua e vuole lasciare un segno. Anche se non avete mai scritto Ti amo sul muro del palazzo della vostra fidanzata (continuate così), scrivete qualcosa su questo muro bianco, non rischiate la multa a meno che ... ______________________________________________________________
.... i vostri commenti verranno copiati qui... . . _______________________________________________________________ |
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Post n°12 pubblicato il 01 Ottobre 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Già è vero, non mi sono fatta più viva… ma è un periodo così pieno di novità tanto da non avere il tempo per fermarmi un momento a scrivere. Poi devo dire un’altra cosa: questo blog è nato inconsciamente per buttare fuori le sofferenze più profonde legate alla morte di Rossano e alle esperienze che ho condiviso con altri nella stessa barca. Oggi, dopo un po’ di messaggi, il peso si è alleggerito; non è necessario sapere che qualcuno legge o che qualcuno ascolta, basta poter condividere. D’altra parte è quello che mi capita con i malati che incontro: sto ad ascoltare, non serve che io dia spiegazioni o trovi soluzioni. A loro basta che io li ascolti in silenzio. Senza giudizi e senza consigli. La malattia tumorale porta a volte con sé depressione, insicurezza; ci si trova spaesati. E questi ostacoli diventano una sfida, oltre la sfida della malattia stessa. Spesso i più forti caratterialmente guariscono, i più fragili soccombono. Per questo credo che la rete debba anche diventare un punto di incontro e di riferimento: un faro per non perdere la speranza nella notte di burrasca. Obiettivo del blog, questa volta dichiarato, è far conoscere la realtà della donazione di midollo. Che cos’è, quanto vale, cosa lascia; ma attraverso una storia raccontata, non attraverso numeri di malati in attesa, elenchi di iscritti e di statistiche più o meno graficamente rappresentate. Per questo vorrei nei prossimi giorni riprendere a scrivere trovando spunti nuovi e nuove motivazioni. Per questo ti chiedo di aiutarmi: tu che passi di qui lasciami un messaggio. Di incoraggiamento o di condivisione; oppure un dubbio, una paura, un’esperienza. Qualcosa che ci aiuti a crescere insieme. Ieri parlavo con una persona appena conosciuta, un uomo abbastanza giovane da essere pieno di energia e voglia di cambiare il mondo: stava cercando di capire le ragioni dell'esistenza dell'Admo e il problema della donazione di midollo. Mi diceva: "Dovrebbero obbligare tutti a tipizzarsi per legge! Così se io avessi un parente malato e sapessi che in qualche parte del mondo c'è una persona compatibile con lui andrei là e gli chiederei di donargli un po' del suo midollo sano. Se non accettasse per bontà, accetterebbe per i soldi che potrei offrirgli". Purtroppo la situazione è molto più complessa, e non è una legge che può risolverla. Al di là dei costi che avrebbe un'iniziativa simile, insostenibili anche per la più florida delle Nazioni, il vero problema è di carattere etico. In primo luogo si verrebbe a creare un nuovo ceto di poveri: famiglie con un malato in casa che hanno dato tutti i loro averi per comprare un organo, un tessuto o una sacca di cellule staminali midollari. Chi non lo farebbe se fosse lecito? Purtroppo il commercio degli organi è una piaga, non una soluzione. In secondo luogo il discorso è: quanto vale la vita di una persona cara? Quanto vale una vita umana? Dieci euro, mille o cento milioni? Il fatto è, io credo, che poter salvare una vita non ha prezzo (direbbe Mastecard), e quindi è un gesto che si può fare solo gratuitamente. Il post successivo sarà vuoto. Sarà per chiunque passa di qua e vuole lasciare un segno. Anche se non avete mai scritto Ti amo sul muro del palazzo della vostra fidanzata (continuate così), scrivete qualcosa su questo muro bianco, non rischiate la multa a meno che ... Una buona giornata, e un fiore fresco da mettere sulla scrivania. |
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Post n°11 pubblicato il 06 Settembre 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Quando ho aperto questo blog e l’ho chiamato “Rossano e gli altri” l’ho fatto pensando alle tante storie che non ho mai sentito raccontare, storie di nipotini, di figli e figlie, di coniugi portati via troppo in fretta dalla vita.
Non le ho mai sentite queste storie perché sono chiuse dentro i cuori dei volontari dell’ADMO, che non te ne parlano perché hanno imparato a non piangersi addosso, a scuotere quel dolore troppo grande da sopportare e a farlo diventare sguardo verso gli altri. E’ qualcosa di molto difficile da spiegare ma, pur non sapendo niente di loro, quando ti parlano mi sembra di essere immersa nella loro intimità più profonda, dove la sofferenza si distilla e diventa amore. Nei giorni scorsi ho voluto chiedere a Mariacristina di ricordare la piccola Beatrice, una ragazzina di Cossato, in provincia di Biella, e lei mi ha mandato queste righe. “BEATRICE, UNA BIMBA DI 10 ANNI, CON UN SOGNO NEL CASSETTO: DIVENTARE UNA BALLERINA DI DANZA CLASSICA. IL 18 GIUGNO 1991 DOVEVA DANZARE, COME PRIMA BALLERINA, IN OCCASIONE DEL SAGGIO. IL 1° GIUGNO 1991, INVECE, E' ARRIVATO IL RESPONSO DELLE ANALISI DEL SANGUE: LEUCEMIA LINFATICA ACUTA.
LA VITA ERA APPESA AD UN FILO, COME LE SUE SCARPETTE DA BALLO… UN FILO SPEZZATO PERCHE' NON SI E' RIUSCITI A TROVARE UN MIDOLLO OSSEO COMPATIBILE PER EFFETTUARE IL TRAPIANTO.
VOGLIO DIRVI QUESTO PERCHE' PENSO SEMPRE A QUANTI BAMBINI, A QUANTE PERSONE VIVONO NELL’ATTESA DI TROVARE UN MIDOLLO COMPATIBILE, DI TROVARE UNA SPERANZA DI VITA. BEATRICE, MIA NIPOTE, E' IN CIELO E DA LASSU' MI AIUTA AD ANDARE AVANTI, A COMBATTERE LA LEUCEMIA.
VOI, PER FAVORE, AIUTATECI A DIFFONDERE IL MESSAGGIO DI SOLIDARIETA' INSITO NELLA DONAZIONE DI MIDOLLO OSSEO. "UN GESTO D'AMORE PUO' SALVARE UN VITA " . PENSATE QUALE PRIVILEGIO OGNUGNO DI NOI POSSIEDE : OGNUNO DI NOI HA LA POSSIBILITA' DI SALVARE UNA VITA UMANA. PERCHE' NON FARLO ?” LA ZIA, MARIACRISTINA Foto: Sterna Artica - copyright Danilo Lombardi |
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Post n°10 pubblicato il 24 Agosto 2007 da Raf_ADMOpiemonte
In questi giorni, pur avendo preso le ferie tra giugno e luglio, sento ugualmente nel sangue un leggero brivido che mi dice: «Sta per finire l’estate!». Tante volte ho desiderato trattenere il più a lungo possibile quella sensazione di benessere e di pace scaturita dall’essere riuscita per un po’ a prendermi cura di me stessa. La scorsa settimana mi sono imbattuta nel pensiero di Edgar Morin, filosofo francese contemporaneo, il quale sostiene che affrontare correttamente il dibattito sul futuro del nostro pianeta, oltre ad essere indispensabile per poter “pensare un futuro”, rappresenta un’occasione per sviluppare nell’umanità la consapevolezza di essere “una comunità di destino”, ossia un tutt’uno in cui qualunque scelta compiuta – in qualunque parte della terra- può avere delle ripercussioni in tutto il pianeta. Nella mia testolina bacata ho sempre fatto “grandi” sogni, credendo che con le mie piccole scelte avrei potuto cambiare il mondo. Adesso so che sicuramente le mie scelte hanno cambiato prima di tutto me stessa, donandomi una serenità ed una pace inaspettate. Ho cominciato a portare nel mio quotidiano qualche briciola di quell’altrove dove avrei voluto fuggire perché mi pareva il paradiso, a far diventare il qui e l’oggi quel luogo un po’ speciale in cui mi sarebbe piaciuto vivere. Non erano isole con spiagge incontaminate i miei sogni, ma un mondo più umano in cui doniamo ciò che vorremmo trovare: un sorriso per chi incontriamo, una mano tesa in un momento di difficoltà. Per partire credo ci voglia solo una cosa nello zaino: il coraggio di voler cambiare. Nel mio piccolo ho scelto di impegnarmi in questa Battaglia per la Vita che è la donazione di midollo osseo/cellule staminali. Il motivo che mi ha spinto in essa è senz’altro la perdita di mio cugino Rossano a vent’anni. Il motivo che mi fa andare avanti ogni giorno sempre più convinta è che molte persone stanno ancora soffrendo a causa della scarsa conoscenza di questa problematica. Voglio riportare una mail che Paolo A., donatore effettivo di c. s. midollari nel 2000 ed ora vulcanico volontario ADMO nel Cusio-Verbano, scrisse pochi giorni dopo la sua donazione. Nel suo caso venne utilizzato il prelievo dalle creste iliache del sangue midollare. Oggi, a 7 anni di distanza, lo stesso prelievo sarebbe probabilmente stato fatto dall’avambraccio. Una cosa ricordo ancora che mi colpì molto di lui quando lo conobbi: credeva così tanto nel valore della solidarietà umana che fece in modo di effettuare la sua prima donazione di sangue il giorno del suo diciottesimo compleanno. Pochi hanno questa sensibilità e maturità - io stessa a 18 anni vivevo nel mio mondo e “gli altri” mi sembravano solo nemici – ma proprio per questo può essere un esempio ed un incoraggiamento. Ovviamente i dati numerici riportati nel testo non sono aggiornati, ma relativi all’anno 2000. «Come qualcuno di Voi già sa, nei giorni scorsi mi è stata prelevata una certa quantità di midollo osseo (sangue midollare). Avevo dato la disponibilità qualche anno fa (prelievo di una provetta di sangue per la prima tipizzazione); a Luglio 2000 mi è stato comunicato che insieme ad altre tre persone poteva esserci compatibilità con un malato americano. Nel frattempo mi sono informato e ho toccato con mano che: · la donazione di midollo può risolvere molti casi di leucemia e di altre malattie del sangue · in Italia le persone disponibili alla donazione sono meno di 300.000 ma potenzialmente (18 – 55 anni, sani) potrebbero essere oltre 6.000.000
· la compatibilità è difficile da riscontrare (secondo le statistiche che ho consultato, da 1:100.000 a 1:300.000) e quindi: · il malato ha difficoltà a trovare un donatore compatibile · chi da la disponibilità alla donazione può comunque stare tranquillo: è molto difficile che venga poi chiamato . . . · la banca dati delle compatibilità è mondiale, in Italia l’Istituto (Registro) che si occupa delle tipizzazioni si chiama I.B.D.M.R. e ha sede all’Ospedale Galliera di Genova · attualmente, in Italia, sono stati fatti meno di 700 trapianti di midollo; in circa la metà dei casi il donatore è stato straniero. Riguardo al prelievo: · Il prelievo di sangue midollare viene fatto dalle ossa del bacino · Viene fatto in anestesia locale o totale per chi lo desidera · Il rischio operatorio è pressoché nullo (è più facile rompersi una gamba sulle scale) · Il dolore è minimo e sopportabile, controbilanciato dalla soddisfazione di poter dare una concreta possibilità a qualcuno in grave difficoltà (possibilità di guarigione al 65-70%!) · In meno di un mese il midollo prelevato si riforma; un periodo di tranquillità è utile per lasciare lavorare l’organismo a questo scopo · Dopo un anno, e se i due lo vogliono, è possibile entrare in contatto epistolare indiretto (tramite Registro) La mia esperienza è stata molto positiva; non essendo un gran coraggioso in un primo tempo ho avuto qualche remora (rischi?, dolore? etc.); in seguito all’esperienza fatta dico che non c’è proprio da aver paura. Mi sento di poter consigliare, a Tutti quelli che possono, di dare la propria disponibilità alla donazione sottoponendosi almeno alla prima tipizzazione (iscrizione nel Registro dei potenziali donatori); probabilmente tutto si fermerà lì. L’impegno per il donatore è limitato, l’aiuto che si può dare è grande» Per i conterranei di Paolo, segnalo il sito http://www.donatorimidollovco.org/ . Buona Giornata. PS: martedì mattina mi recherò al trasfusionale per effettuare il prelievo che mi rimetterà in pace con la mia coscienza(vedi post precedente)!!!!! Foto: Ghiandaia comune, Sud Africa- Copyright Danilo Lombardi |
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Post n°9 pubblicato il 01 Agosto 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Oggi faccio il paguro bernardo che si appropria dei post di qualcun altro... siccome, mi pare di aver capito, non è gradito che si inseriscano link a blog di siti diversi (non so se il blog di una radio nazionale è antagonista o meno, ma non vorrei incorrere nella censura Lo scossone prima di tutto lo ha dato a me perché ora devo fare pubblicamente una terribile confessione. Un mese, forse due, fa ho scoperto di non essere inserita nel Registro dei donatori di midollo osseo. Quindi in realtà io non sono una donatrice!!! Ma la cosa ancora più terribile è che in questi due mesi non ho ancora trovato il tempo materiale per recarmi al centro trafusionale ed effettuare il fatidico prelievo (è pur vero che ho avuto qualche problema di salute). Questo mi fa molto rifettere perché se io, che sono così motivata, non ho trovato una mezza mattina di tempo, non posso che capire tutti quelli che tante volte ho incontrato e mi hanno detto "sì ci ho pensato tante volte, ma non ho mai trovato il tempo di farlo". "E tu dormi, dormi mentre i miei sogni crollano” diceva Vasco Rossi in una canzone del 1985. Avevo 9 anni ed ora che sono adulta quelle parole sono ancora attuali. C’è qualcuno che sta sperando in un aiuto e qualcuno che sta dormendo. Beh oddio, certo non solo i malati ma anche moltissime altre persone, c’è chi fa soffrire e se ne frega, chi se ne frega e basta, chi mente. Sarà forse una mia caratteristica astrale o semplicemente caratteriale ma io non riesco a mentire, non riesco a far finta e non riesco a portare una maschera: questo vale sia nella mia vita privata che nell’azione che mi sono proposta di aiutare i malati di leucemia affinché non debbano pensare le stesse parole della canzone di Vasco. Io non rimango indifferente davanti alla richiesta di aiuto dei malati, come quella di Michela che vi invito ad andare a leggere, una ragazza così bella e giovane, con un marito fantastico ma che ha bisogno di qualcuno, di cui non conosce il nome, il paese di provenienza, insomma nulla, ma che secondo me ESISTE! L’importante è che non stia dormendo, perchè può aiutare una persona a sopravvivere!! Andate a vedere il suo sito: www.undonoperlavita.com e capirete davvero molte cose. Come dice Anna, facciamo ciò che vorremmo fosse fatto a noi: per molte cose non è molto semplice: anch’io mi trovo male in certe occasioni e diciamo che non mi comporto proprio da vera signora... ma sono stupidaggini... invece con la vita non si deve scherzare: basta veramente solo un piccolo impegno di tempo per una donazione di sangue o per l’iscrizione al registro dei donatori di Midollo Osseo - Cellule Staminali."Milly76 |
) copio pedestremente dal blog di una mia cara amica, che su altri lidi scrive dello stesso argomento, perché la sua citazione mi ha colpito molto e, anche se con un effetto "choc", spiega molto bene quello che molti di noi vivono ogni giorno e prova a darci uno scossone. 
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Il sasso è: LEUCEMIA. ok l'ho scritta questa parola che fa paura solo a sentirla nominare, solo a leggerla. Io mi immagino già un bel po' di gente che cade per caso su questa pagina e chiude in fretta in fretta perché gli scappa già la pipì solo a leggere la parolina in maiuscolo. MA NIENTE PAURA. Perchè anche se leggerai queste righe non sarai contagiato se non, spero, dalla voglia di saperne di più, di capire, di sconfiggere la prima grande malattia che è l'ignoranza. Bene in quattro righe vi ho detto che forse siete dei fifoni e anche degli ignoranti... ma che male c'è??? e' proprio per voi, scusate per noi, che sono qui a scrivere. Perchè cari ragazzi, ancora troppa gente, e dico bambini, e dico giovani, è lì che vive alla giornata perché non sa se domani ci sarà ancora ed il motivo è: TROPPO POCHI SONO QUELLI CHE SANNO QUELLO CHE IO STO CERCANDO DI RACCONTARVI QUI DENTRO. Leucemia, linfoma, mieloma: si tratta di patologie relativamente” rare”, rispetto ad altre forme di tumore, ma l'aumento graduale degli ultimi anni le hanno rese sempre più rilevanti. L'Italia, nell'ambito dei paesi occidentali, vanta il poco invidiabile primo posto nell'incidenza della malattia con 10-12 nuovi casi all'anno ogni 100.000 abitanti. Le ragioni dell'aumento sono di due tipi: l'effettivo aumento di incidenza ma anche il miglioramento delle tecniche diagnostiche che oggi riconoscono, e permettono di curare, quelle malattie per le quali un tempo si diceva: “il sangue è diventato acqua e in tre giorni è morto”. Per fortuna, non sono i numeri del tumore al polmone, ma certo è che 'sta bestia colpisce alla cieca tra bambini, giovani, e adulti (purtroppo non sono in grado di avere statistiche precise in merito, per dirvi quanti, come dove, ma in fondo è così importante?). Di sicuro, quando ti arriva una forma di tumore in casa, la prima cosa che provi è una grande paura, smarrimento. Poi ognuno affronta la situazione a modo suo: chi cerca tutte le informazioni possibili, chi non vuole crederci, chi si consegna al Sistema Sanitario con una speranza ed una fiducia che dipendono molto dal rapporto che si instaura con i medici che, ognuno con il suo carattere e la sua storia personale, del nostro Sistema Sanitario sono il biglietto da visita. C'è chi è più fortunato, c'è chi ha un carattere "caterpillar" e riesce ad andare avanti, a trovare una scia di briciole di pane nel labirinto degli ospedali. C'è chi ha la sfortuna di trovare medici un po' scorbutici, poco inclini al dialogo e si trova catapultato in un tunnel buio e senza fine. Non sono qui adesso per spiegarvi cosa succede dal momento della diagnosi in avanti, ma solo per dirvi guardate che molte di queste persone che si trovano un brutto giorno in questa situazione, aspettano solo un nostro piccolo gesto per sopravvivere. Qual è questo gesto? E' un prelievo di sangue che permette di entrare in una Banca Dati italiana (presso l'Ospedale Galliera) nella quale i medici cercano un donatore compatibile di cellule staminali midollari. Così può succedere che un malato venga trattato in modo da uccidergli tutte le cellule impazzite e gli vengano infuse cellule staminali midollari sane che, ammesso che tutto vada bene, lo rendono una PERSONA SANA. E' il caso di Stefano, se volete, leggete la sua storia: http://www.alpimedia.it/admopiemonte/testim.htm
Foto: Passero dal collare rosso - Copyright Danilo Lombardi |
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Post n°7 pubblicato il 19 Luglio 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Oggi voglio riportare il link ad un altro blog http://www.doniamoilmidollo.splinder.com/ che mi aiuta in questo "lavoro" di sensibilizzazione su questo tema che mi sta così a cuore. Ci terrei a ribadire quanto Sara riporta:
Grazie Sara per esserti unita a noi, tante persone aspettano una mano tesa per sopravvivere. |
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Post n°6 pubblicato il 18 Luglio 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Sono una rompipalle a parlare di queste cose? Pensate che vi voglia rovinare la giornata?? No, voglio dire: oggi c'è il funerale di un ragazzo di 35 anni, morto di leucemia, tra qualche giorno ci sarà il funerale di un mio lontano cugino di 49 anni che è caduto da 4 metri di altezza e si è spaccato la testa (3 giorni di coma e poi ciao - per fortuna i fratelli hanno acconsentito alla donazione degli organi), ieri ho saputo che la mamma di una mia cara amica è al CTO (ospedale di Torino per i traumi gravi) con tutte le ossa rotte spalle, costole, bacino gambe malleoli, grazie ad un pirata della della strada che ha urtato il suo scooter dopo aver fatto un sorpasso in corsia di emergenza. NO ! Non vi voglio rovinare la giornata. vi voglio dire: guardatevi allo specchio, smetete di lamentarvi perché questa o quella cosa non vanno come volete voi, sorridere alla vita perché siete vivi e perché ...perche' oggi non e' piu' ieri e non e' ancora domani: e' un giorno unico che non abbiamo mai vissuto e non vivremo piu'. Foto: "Niente impronte (è la strada che abbiamo davanti)"-Finlandia/Copyright Danilo Lombardi |
Buona giornata e un sacco d'amore.|
Post n°5 pubblicato il 16 Luglio 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Sabato mi sono detta: sto invecchiando. Avevo mandato la mia famigliola fuori porta per fare in pace un po' di lavori in casa e, stranamente, la sera ero triste. Domenica invece ho incontrato un'amica, che non vedevo da molto tempo. Parlando è venuto fuori che ha un bimbo Down di 5 anni e ha appena creato un'associazione di mamme per aiutarsi tra di loro. Se vivamo senza realizzare qualcosa che resta dopo di noi, cosa abbiamo vissuto a fare? Se viviamo senza aver amato, lasceremo dietro di noi solo un po' di polvere e qualche fazzoletto umido che asciugherà in fretta. Non so, sono troppo drastica?
Foto: Mattino a Monteverde-Costarica Copyright Danilo Lombardi |
Mi ero sentita sola!... proprio io che sono sempre stata un lupo solitario!!! Boh, sto diventando una creatura socievole sulla soglia dei quaranta, non avrei mai detto!!!|
Post n°4 pubblicato il 12 Luglio 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Sono carica Ma c'è anche Marcello, marito che tutte le mogli vorrebbero avere (senza invidia, ma con molta stima) che da circa un anno ha iniziato una battaglia per la vita a favore di Michela e di tutte le Michele del mondo. Visitate il loro sito www.undonoperlavita.com e capirete.... e poi ci sono tanti padri, madri, zii che hanno perso un proprio caro, o per fortuna che hanno vinto una battaglia o tutta la guerra. Poi dovrei citare Mariacristina, la famiglia Bessone, Anna, la mia Valchiria preferita Non vorrei far venire la depressione a qualcuno Purtroppo mi capita spesso di aver a che fare con persone che hanno bisogno di aiuto, un donatore di midollo che non si trova, e iniziano a parlarne agli amici e tutti loro si iscrivono in massa per aiutare. Ma perchè non riusciamo ad arrivare al cuore di chi sta bene e non ha problemi??? Perchè solo quando si ha sete si pensa a quanto è preziosa l'acqua? Questa è la nostra battaglia quotidiana: bussare ai cuori di ognuno con in mano il testamento di Rossano che dice: "Vorrei che anche voi vi facciate qualcosa per salvare quei ragazzi che come me stanno soffrendo". Grazie a tutti quelli che ci hanno già aperto. Foto: Iguana terrestre - Galapagos / Copyright Danilo Lombardi |
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, e tante altre e altri.....
parlando di persone che non ci sono più: questa è la vita, e non possiamo far finta di non vedere o non sapere che queste cose succedono. |
Post n°3 pubblicato il 09 Luglio 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Sono appena tornata da una settimana di vacanza, di cui avevo un immenso bisogno. Sai quando non riesci più a vedere il sole fuori dalla finestra, anche se splende e non c'è una nuvola in cielo? No... non dico perché è due anni che non lavi i vetri, ma perché hai dentro gli occhi una montagna di sofferenze e di cose che vuoi ancora fare: tutto è frenesia e obiettivo da raggiungere. Ogni giornata comincia con l'affanno di una lista di cose da fare e termina quando ti butti sul letto distrutta e non ce la fai più!! Tutto comincia quando perdo il ritmo della vita, percorro nel senso sbagliato la "Scala della Vita" = ovvero quel'importantissimo elenco di cose, persone, situazioni che sono per me le più importanti nella mia vita, quelle cioè che danno la direzione, come se fossi in un ipermercato o in un aeroporto e i miei passi mi portano ad una certa meta piuttosto che ad un'altra. Mi ha insegnato questa pietra milare della felicità non mio padre ma un vecchio e caro amico, che qui voglio citare: Danilo. Dunque la scala della mia vita è stata stilata per la prima volta circa una decina di anni fa; è mobile, nel senso che se a grandi linee la direzione è quella, gli scalini sono cambiati, soprattutto perché se ne sono aggiunti di nuovi. Questa scala mi serve quando devo prendere una decisione perché la scelta deve essere naturalmente coerente con il posto occupato nella scala da quell'argomento. La sua improvvisa scomparsa ha rotto la campana ed è stato per me come scendere in un pozzo di disperazione nera, la mia anima ha iniziato a gridare, il castello ha iniziato a crollare e piano piano una goccia di acqua ha iniziato a scendere, battendo sulla pietra. Quasi per un caso, anche se preferisco pensare diversamente, ho iniziato a collaborare con mio zio all'interno dell'associazione di Volontariato che lui stesso aveva fondato dopo la morte di suo figlio, l'ADMO. E ho scoperto un mondo completamente diverso da quello in cui avevo vissuto fino ad allora e anche diverso da quello che pensavo ke fosse. Avete mai la sensazione che sulla terra in realtà esistano mondi paralleli che non si sfiorano mai? gente che vive delle vite completamente diverse dalla nostra e noi nemmeno ce ne rendiamo conto, nemmeno lo immaginiamo, né ne abbiamo la percezione? E io sono lì davanti a loro e quello che posso fare è davvero poco, ma qualcosa cerco di fare perché alzare le spalle e dire: pazienza ci sono tanti problemi nel mondo, non posso risolverli tutti io, non mi piace. E così ho deciso che di fronte ai problemi che mi si presentano davanti io faccio quello che posso fare, ma lo faccio, e subito. E' poco, ma è meglio di niente. Madre Teresa, santa donna, diceva che l'oceano è fatto di gocce. In fondo ho scoperto che il tempo che ho a disposizione nella giornata lo uso come voglio e 1. se lo uso per seminare, sicuramente qualcosa raccoglierò 2. se non faccio niente per cambiare il mondo, non posso permettermi di lamentarmi 3. se faccio qualcosa per il mondo, non mi viene neanche in mente di lamentarmi. E così ogni tanto ho davvero bisogno di vacanze e di staccare la spina per un po', perché la testa giorno e notte continua a pensare come fare per parlare a quanta più gente possibile della donazione di midollo osseo, per salvare la vita a tutti quei ragazzi che "ancora stanno soffrendo". Foto: Razze - Galapagos / Copyright Danilo Lombardi |
per entrare, senza saperlo, nel mondo reale della VITA 
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Post n°2 pubblicato il 28 Giugno 2007 da Raf_ADMOpiemonte
Rossano mi portò una busta con quella carta da lettere rosa a cuoricini con cui scrivi alle amiche, pregandomi di stracciarla se fosse tornato: doveva essere di nuovo ricoverato per una recidiva della malattia. di lì ad un mese avrebbe compiuto 21 anni. Quella busta l'ho dovuta aprire ma ha cambiato la mia vita. La lettera naturalmente è quella che ho vuoluto riportare nel precedente post...
" Non fate che la mia morte non serva a nulla,
Foto:Estancia Harberton, il mattino - Patagonia / Copyright Danilo Lombardi |
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2 ottobre 1989 Carissimi tutti, mi dispiace che sia finita così, questa lettera non avrei mai voluto scriverla. Nonostante ciò, so quello che mi aspetta e perciò voglio darvi alcune mie volontà che se sarà possibile spero voi attuerete. Cara Raffaella, mi dispiace che sia toccato a te questo compito ingrato e visto che oltre essere mia cugina sei sempre stata la mia migliore amica vorrei che tu avessi in mio ricordo il mio Kawasaki KLR e se per te è troppo grosso vendilo e comprati la moto che vuoi e poi divertiti in mio nome. Cara Cristina e caro Matteo, a voi che mi avete sempre voluto bene lascio il mio pianoforte e l'organo perché insegniate ai vostri figli ad amare la musica come l'amavo io, ed a te Matteo lascio la mia collezione di francobolli e di pietre, visto che sei un collezionista come me. Vorrei lasciare anche un ricordo al mio migliore amico Paolo Carminati, vorrei che avesse la mia collezione di 4 quadri a china, quelli che avrei voluto esporre a ottobre a Villar. Io non ho mai posseduto molto e perciò non posso offrirvi di più che qualche mio piccolo ricordo. Voglio che tutti i miei soldi compresi i titoli di Stato siano usati per la tipizzazione di midollo osseo, voglio che tutti voi vi interessiate affinché esista anche in Italia una banca dati per poter salvare quei ragazzi che come me stanno soffrendo. Mamma, Papà, io vi ho dato più dolori che gioie. Vi voglio bene per quanto avete fatto e per quanto mi siete stati vicino, né voi né io ci meritavamo una cosa simile, so che soffrirete ancora e che tu mamma rileggerai all'infinito questa lettera piangendo, non compatirmi, sono sicuro che lassù starò tanto meglio di come sono stato quaggiù, solo che mi mancherai tanto. A voi non posso che lasciare il mio ricordo, però avrei una cosa da chiedervi: voglio un funerale semplice e vorrei essere vestito con il completo di quando si è sposata Cristina, lo voglio anche perché è il vestito che piace di più a Maria e voglio che lei mi ricordi così, come quando andavamo al Fortino a ballare. Maria, amore mio, tu sei l'unica cosa per cui avrei voluto continuare a vivere, io e te saremmo stati felici assieme, quando sarò in paradiso (se ci andrò) non ci troverò niente di nuovo, perché non potrà mai essere bello come i giorni che ho passato con te. Ti ho amato con tutto il mio cuore e ti amerò per sempre. Voglio che tu abbia indietro la mia catenina con la medaglietta che mi regalasti a San Valentino dell'88, tienila sempre con te e che ti porti fortuna. Che Dio ti benedica tesoro mio. Io pregherò per te , perché tu possa conoscere un bravo ragazzo che ti meriti per quello che vali e ti possa amare più di quanto avrei fatto io. Voglio che ti faccia felice e che ti dia tutto di sé come avrei fatto io, e che ti dia anche quei bambini che noi tanto sognavamo di avere quando ci saremmo sposati; amalo e fai la tua vita, io ti sarò vicino. Vorrei che tuo figlio si chiamasse Alessandro, visto che già non potrà portare il mio cognome e vorrei soprattutto che imparasse a suonare il pianoforte, così sarà lui a suonare per te quando in futuro ti porterà in qualche piano bar come il Barbablù, io sarò nelle sue mani e nelle sue dita, così tu mi sentirai ancora. A te vorrei lasciare anche il mio duplicatore di cassette e tutte le mie cassette che non hai già, così potrai ascoltarti la musica senza il volume che si abbassa automaticamente come invece capita con il tuo registratore. Infine vorrei che tutti i miei parenti, amici e conoscenti, insomma tutti quelli che mi hanno voluto bene e che conoscono la mia storia divenissero donatori di midollo e che facessero un po' di campagna pubblicitaria in merito. La leucemia è una malattia che entro il 2000 dev'essere debellata affinché per il mondo non si debbano più leggere lettere come questa . In quanto a me vorrei solo che mi ricordaste qualche volta nelle vostre preghiere, e se non avete niente da fare venitemi a trovare al cimitero, sarò sempre lì ad aspettarvi. Per amor di Dio non fate che la mia morte non serva a nulla, combattete la leucemia. Che Dio vi benedica tutti quanti, Vostro affezionatissimo, Rossano |
QUALCOSA CHE VALE LA PENA DI LEGGERE
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