Presentazione di 14 Progetti Sulle Malattie Rare Da Parte Della Regione Puglia Il 4 Luglio-Redazione News Web 24-

Saranno presentati nell’Agorà del Consiglio regionale giovedì 4 luglio, dalle  9.30, i 14 progetti selezionati grazie al “contributo di solidarietà” che la legge regionale 15/2018  prevedeva  venissero finalizzati al finanziamento di progetti di ricerca in materia di cura per malattie rare.La legge entrata in vigore nel dicembre del 2021 oltre a rappresentare il momento a partire dal quale le disposizioni in essa contenute inizieranno a produrre i loro effetti,All’interno della norma si fa riferimento ad una serie di decreti, regolamenti e accordi attraverso i quali sarà possibile dare concreta applicazione.Al fine di assicurare il costante aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare,la legge stabilisce, all’articolo che con accordo stipulato in sede di Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, ogni 3 anni deve essere approvato il PNMR con cui sono definiti gli obiettivi e gli interventi pertinenti nel settore.