Un blog creato da librodade il 26/01/2008

Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

AREA PERSONALE

 
 
 
 
 
 
 

 

 

STORIA DI TANIA di LUGO

Post n°109 pubblicato il 08 Marzo 2008 da librodade

8 MARZO 2007: è da qui che si chiude una parte della mia esperienza per poi cominciarne un'altra.....ma forse è meglio che parti dall'inizio...
Sono Tania, ho 40 anni, sposata ormai da 11 (di già!..sembra ieri..!) e affetta da endo da quando, dopo un normale controllo ecografico si mette in bella mostra di sè una bella ciste di cm 5X6, era in giugno 2004. La ginecologa sospetta già che si possa trattare di una ciste endometriosica, visto anche che il CA125 è al di sopra del valore massimo quindi entro in lista per l'intervento in laparoscopia che faccio a fine ottobre de 2004 e me ne esco con la diagnosi di Endometriosi al IV stadio, miomi, adeniomi, fibromi, focolai sparsi un pò quà e un pò là, aderenze varie e le tube stranamente aperte (almeno quelle sono a posto!) e al mio risveglio, la mia ginecologa (che mi ha operata) e la sua assistente (che poi ho scoperto essere la dottoressa che segue le tecniche di PMA) mi domandano se avessi avuto male nel passato, perchè in tutto quel che hanno trovato e asportato,  hanno dovuto lavorare in sala operatoria più di 2 ore.... Male? Cos'è? Mai avuto male, tranne che per il primo giorno di ciclo che sedavo con un antidolorifico (e questo da sempre, da quando ho iniziato ad essere donna...), per me era normale avere un pò di fastidio, pensavo fosse normale, anche perchè poi passava subito.... Dopo l'intervento sono entrata in menopausa farmacologia per 3 mesi ( visto che cercavo un bambino la ginecologa mi ha consigliato di fare solo 3 mesi di terapia e cercare di rimanere incinta subito dopo....!) con tutti i nessi e connessi (vampate, insonnia, nervosismo...sono dimagrita anche se non ne avevo affatto bisogno..!). Finita la cura mi metto in cerca di una gravidanza che non arriva, così la dottoressa mi consiglia la Fivet in un centro  privato di Bologna, dato che all'ospedale di Lugo ci sono 2 anni di attesa. Dopo tutti i vari esami richiesti a fine novemnre 2005 inizio il protocollo medico ma solo 2 follicoli risultano crescere  così, per non sciupare tutta la stimolazione fatta, mi viene proposto una IUI che accetto e che ovviamente non và a buon fine. Ritento nel luglio 2006, sempre a Bologna, e questa volta gli ovociti vengono prelevati e, su 5, 3 vengono fertilizzati e trasferiti ma anche questo tentativo fallisce......A fine anno del 2006 vengo chiamata dall'ospedale di Lugo e, dopo aver fatto la stimolazione, l'8 MARZO faccio il pick-up, ma tutti gli ovociti risultano vuoti!!!!!!  La dottoressa della PMA mi propone l'ovodonazione, ma sento che questa è una scelta che non fà parte della mia vita perchè la vedo come un figlio a metà, oppure pensare all'adozione....!!!Basta, dico Basta a tutto questo cercare un figlio ad ogni costo che ha stravolto e sconvolto il mio fisico (con emorragie, ciclo non più mensile ma quindicinale, divento anemica), la mia psiche, la mia Vita...Piano piano ritorno me stessa, e, con la mia metà decidiamo per l'adozione e su questo cammino abbiamo iniziato il lungo cammino che speriamo ci porti dove il cuore batte, perchè è una famiglia che vogliamo costruire,!!!!!
P.S. La mia ginecologa, che ormai mi conosce fin troppo bene, sia dentro che fuori, mi ha espresso della mia scelta di rinuncia ad un figlio biologico, che ho fatto la scelta più coraggiosa e la più giusta per la mia condizione dell' endometriosi, anche data dal fatto che all'ultimo controllo, fatto a settembre scorso, mi sono ritrovata con una nuovoa ciste di cm4X5 che sono riuscita a far regredire con la pillola presa di continuo per 4 mesi......E la storia continua.....
A questo punto Tania ... restiamo tutte con il fiato sospeso fino all'8 marzo 2009 !!!! Perchè anche io credo che tu abbia scelto la strada giusta. Per la tua salute, fisica e mentale e per la tua famiglia "da costruire".
Mi hai fatto venire in mente la storia di MONIA (storia n°24)  e il suo "12 Settembre" ... te la incollo qui sotto così non dovrete scavare nel blog.
Ciao Veronica


Ciao,
sono Monia e l’endometriosi mi è stata diagnosticata il 12 settembre 2004 ..

la mia storia è simile a quella di molte di voi..c’e’ lo stesso dolore, la stessa sofferenza fisica e psicologica.
Vengo operata per due cisti di 6 e 8 cm sulle due ovaie e mi viene diagnosticata una endometriosi IV grado molto severa con complicazioni intestinali e renali..esco con terapia e decapeptyl da iniziare al ciclo successivo. Non ho fatto in tempo perché 15 giorni dopo rientro in ospedale con le ovaie di 12 e 10 cm..situazione al limite …vado nelle mani del primario e li’ comprendo realmente cosa significa endometriosi e quello che comporta..ma incontro anche la persona umana che tuttora mi segue…

Faccio alcune visite in centri specializzati (per sicurezza) che consigliano l’intervento solo se i sintomi peggiorano o se desidero una gravidanza attraverso una fivet..e inizia il mio percorso… Ho fatto diverse visite in centri specializzati per la fivet e comincio ad informarmi sull’adozione..si’ ..in parallelo perché dentro di me cercavo la risposta..la mia risposta...
Uscivo dai centri per la fivet demotivata mentre dagli incontri preliminari per l’adozione uscivo sempre con nuove domande per me e riuscivo a trovare la risposta..mi sentivo serena....
Ad un certo punto io e mio marito abbiamo scelto..di comune accordo, ci siamo arrivati con processi mentali diversi ma siamo arrivati insieme li’..allo stesso punto. Sarei stata una mamma di cuore non una di pancia..mi sentivo pronta, piena di paure ma pronta.

E piano piano la voglia del test positivo, del vestito pre-maman, del sentire crescere qualcuno nel ventre è andata in secondo piano…diventava importante per me trovare le risorse psicologiche ed affettive per accogliere mio figlio che sentivo essere da qualche parte nel mondo che mi aspettava, che aspettava me per essere finalmente un bambino, per poter piangere e ridere sicuro di non essere solo… Ho concluso il capitolo fecondazione senza neanche iniziarlo e ho cominciato quella che chiamo la mia gravidanza di testa e cuore, fatta di strane scartoffie, di colloqui con psicologi e assistenti sociali..fatta di libri per comprendere quello che mi aspetta, per prepararmi all’incognita…devo dire che ho incontrato persone disponibili e molto garbate…le difficoltà ci sono state e ci sono stati momenti in cui credevo che non sarei mai diventata mamma..pensavo che non avrei retto.. mi facevo tutte le domande che si fanno in molti sull’adozione ma poi ho capito che la differenza è solo nel modo in cui arriva il bambino poi il resto lo costruisci giorno dopo giorno… le incognite sono le stesse..non si possiede nessuno, tanto meno i figli..loro attraverso te creano il loro destino ma sono loro i protagonisti..tu li devi accompagnare nel migliore dei modi e senza sapere come andrà..allora in questo cosa rende me diversa dalle mamme biologiche??? Io so che mia figlia aveva una mamma biologica che non era in grado di fare la mamma perché partorire non significa automaticamente essere genitori.. Non mi spaventano le domande di mia figlia perché le darò le risposte, quelle che potro’ dare..forse non saranno sempre quelle giuste ma saranno risposte e i bimbi hanno bisogno di risposte per capire, per creare la loro identità..Mia figlia saprà che c’era una donna che l’ha partorita ma che non sapeva fare la mamma, che non sapeva farle le coccole e baciarla quando piangeva..non era cattiva e lei non si dovrà mai vergognare, semplicemente non sapeva amarla come la sua mamma Monia che non avrebbe potuto volere una bambina diversa da lei… Forse vi sembrero’ patetica, ma oggi ricordo a fatica l’ansia del percorso adottivo, le paure e i timori…oggi mi sento completa e piu’ serena anche con “l’opzional “ dell’endometriosi che non scompare, è sempre li’ ma oggi ho un motivo in piu’ per cercare di stare bene, un motivo in piu’ per non arrendermi allo sconforto..

Ogni tanto sento cose che non condivido in merito all'adozione e mi piace puntualizzare che:
1. adottare non è “comprare”. Vengono sostenute spese di assistenza legale e gestione pratiche nel paese straniero (in fondo come si paga l'assistenza medica nelle PMA private). Le spese per adozione sono monitorate, certificate e detraibili fiscalmente (convenzione dell’aia)....se sentite cifre da leggenda metropolitana significa che qualcosa non è stato fatto correttamente ed in questo è fondamentale il nostro ruolo nella scelta dell’ente e dei paesi in cui opera…

2. io non mi sento mamma di serie B, sono semplicemente una mamma, cosi’
come mia figlia non è figlia adottiva è semplicemente figlia.

Mia figlia è nata il 12 settembre 2004….
Monia

 
 
 

STORIA DI ALESSANDRA di FERRARA

Post n°108 pubblicato il 07 Marzo 2008 da librodade

Questa vuole essere una testimonianza positiva, sperando che possa essere d’aiuto a qualcuna :-)

La mia storia inizia il 25 aprile del 2004, giorno in cui una violenta e inaspettata colica addominale mi sconvolge. Abitavo a Lendinara da poco, non avevo ancora scelto il medico curante, quindi quello del mio ragazzo e convivente viene a visitarmi e resta confuso; appendicite senza febbre gli sembra strano..... mi da del Buscopan e mi dice che vediamo cosa succede.

Dopo 36 ore un’altra violenta colica mi porta al pronto soccorso, dove mi liquidano con una diagnosi di blocco intestinale dovuto ad un colpo di freddo e mi mandano a casa consigliandomi di farmi un bel clisterino!!

Nel pomeriggio il mio nuovo medico curante, scelto in fretta e furia, mi consiglia di farmi vedere da un ginecologo, che con un’ecografia vede una ciste sull’ovaio destro e azzarda una diagnosi di endometriosi, mi fa fare il CA 125 che era a 85 e mi dice che dobbiamo operare perché i dolori si sono presentati al ciclo successivo.

A giungo 2004 mi operano in laparoscopia, rimuovono la ciste, delle aderenze tra ovaio e tuba, controllano la situazione e mi dimettono con diagnosi di endometriosi al 1° stadio, tube e ovaie sostanzialmente sane.

Però i dolori ritornano dopo un solo mese, e io piango.....

Viene ipotizzata la presenza di minuscoli focolai, dolorosi nonostante siano piccolissimi, e viene stabilito che sono uno di quei casi di endometriosi non severa ma molto dolorosa. Mi prescrivono la pillola per 6 mesi (con regolare intervallo mensile di 7 giorni) per diminuire i dolori, ed in effetti dal terzo mese di pillola inizia ad andare un po’ meglio, i dolori sono migliorati, ma io sono sempre stanca, triste, piango.

Poi decidiamo che vogliamo cercare una gravidanza; in condizioni normali avremmo aspettato ancora, ma viste le novità io sento che il tempo stringe, quindi smetto la pillola e iniziamo i tentativi a febbraio 2005, non dicendo niente a nessuno, per non sentirmi “sotto pressione”.

Nel frattempo partecipo ad un incontro di un gruppo di sostegno con una psicologa, che ci parla della relazione mente-corpo, e di come molte malattie siano riconducibili a traumi passati, magari legati al rapporto con la famiglia o con l’altro sesso nel caso di patologie ginecologiche. Ci penso su e mi riconosco perfettamente in questo, riconducendo il tutto ad una drammatica relazione durata 3 anni e finita malissimo, che mi trascinavo nonostante fossero passati 7 anni.

A quel punto in me scatta qualcosa, e decido di prendere il toro per le corna e fare qualcosa per me stessa. Mi rivolgo quindi ad una riflessologa che conoscevo tramite amici comuni, le parlo della malattia e della mia ipotesi sulla sua origine e decidiamo insieme di iniziare un percorso mirato ad ottenere i due obiettivi che mi ero preposta: non tornare sotto i ferri e concepire un figlio.

Grazie ad un passato di arti marziali avevo avuto la possibilità di avvicinarmi alla medicina cinese e alle filosofie orientali, che insieme alla fitoterapia hanno costituito gli elementi del mio cammino. Come immaginavo, i primi tre mesi di trattamento (due volte la settimana) sono stati molto pesanti, sia fisicamente che psicologicamente, facendomi sentire peggio, ma io ben sapevo che era una fase da superare per arrivare a stare meglio. Infatti un giorno, durante un trattamento, ho sentito che quel nodo che avevo nel cuore e in gola si era dissolto, mi sono metaforicamente rialzata e ho iniziato il vero e proprio cammino di consapevolezza che avevo deciso di intraprendere. Da quel preciso momento non ho più avuto dolori, e i controlli medici hanno sempre confermato l’assenza di cisti, ipotetiche aderenze e valori sballati. Naturalmente stando attenta all’alimentazione, prendendo le mie erbe e soprattutto lavorando ogni minuto di ogni giorno sul lato psicologico della cosa.

I mesi passavano, io continuavo a cercare la mia gravidanza, finché un giorno ho fatto il test ed è risultato positivo! Proprio quando non me l’aspettavo! Era il 20 ottobre 2005.

Samuel è nato il 23 giugno 2006, è la gioia della mia vita, tanto che mentre scrivo queste parole mi scendono le lacrime..... le lacrime più calde e profonde che abbia mai versato......

E sotto i ferri non ci sono ancora tornata.

E’ da marzo 2005 che seguo questo percorso di consapevolezza, filosofia di vita, medicina parallela (cioè sempre in coppia con quella tradizionale), alimentazione controllata, omeopatia, riflessologia e, soprattutto, gioia: gioia di vivere, di sentire, di piangere, di ridere, di comunicare.

L’endometriosi mi ha dato la possibilità di conoscere me stessa, accettarmi, perdonarmi e amarmi profondamente. Quando ho scoperto la malattia ero molto sola, non avevo amici, solo conoscenti con cui tra l’altro non andavo d’accordo, ero a disagio nel nuovo posto in cui vivevo, per la prima volta nella mia vita non ero più la popolare Alessandra. L’endometriosi ha portato nella mia vita tante persone speciali, donne e uomini, e mi ha fatto capire che bisogna trarre insegnamento dalle esperienze di vita.

Ora sono la coordinatrice del gruppo A.P.E. di Ferrara, fatto di ragazze meravigliose, che sono diventate parte della mia vita. Mi sono convinta che questa malattia è arrivata a me per farmi aprire gli occhi sulle cose che contano ed ora la mia “missione” è cercare con la mia esperienza di aiutare altre donne a fare lo stesso e vivere meglio nonostante, o forse “grazie” all’endometriosi.

Alessandra

Grazie Alessandra ... per fortuna da qualche giorno arrivano belle storie su questo Blog ... troverò il modo di tenerle sempre in evidenza, perchè è giusto condividere soprattutto la speranza e le buone notizie. Sperando che le esperienze positive, diano forza e fiducia a tutte le altre amiche che ora vivono un momento difficile.
Mi è piaciuta molto la tua storia perchè dimostra soprattutto apertura mentale. Nuove filosofie di vita, nuove discipline, che spesso non si conoscono e che si tengono lontane. Ma credo che tutto ciò che porti ad una maggior conoscenza del nostro corpo e delle sue reazioni possa farci bene.
Ti abbraccio, ci rivedremo sicuramente l'11 maggio alla Feltrinelli di Ferrara.
Vero

 
 
 

Maurizia di MODENA

Post n°107 pubblicato il 07 Marzo 2008 da librodade

Ciao Veronica,

Finalmente , tra un  ritaglio di tempo e l’altro, provo a raccontarti la mia endo-storia.

Sono Maurizia di Modena, ho 34 anni e l’endometriosi e’ uscita allo scoperto 2 anni fa , aspettando il momento migliore per presentarsi . Io e il mio moroso decidiamo di andare a convivere,abbiamo il nostro appartamento arancione, con i mobili nuovi scelti insieme e tanta voglia di volerci bene.

Decido di smettere la pillola, entrambi d’accordo che nella nostra casetta si starebbe ancora meglio in 3.

A quel punto inizia l’incubo . Avevo sempre sofferto di cicli dolorosi, non programmavo vacanze ed uscite in quei giorni e restavo a letto 2 giorni al mese ma per il mio ginecologo era “tutto normale” . Senza pillola pero’ ogni mese la situazione peggiora ma ho un moroso fantastico ed un lavoro che mi gratifica, cosi’ continuo a sopportare , sempre di piu’, sempre di piu’…..

Decido di cambiare ginecologo e gia’ dopo la prima visita mi parla di ENDOMETRIOSI, consigliandomi di rivolgermi ad un collega esperto nella malattia. Saro’ sempre grata a questa dottoressa che mi ha lasciato in ottime mani, preferendo sottoporre il mio caso ad un esperto in materia senza pero’ mai abbandonarmi, seguendo passo per passo tutto il percorso della malattia.

Nel frattempo ormai ho raggiunto il culmine; praticamente il dolore mi accompagna sempre, non riesco + ad alzarmi dal letto, sangue nelle feci, nelle urine, un bruciore insopportabile . Sto male, ho paura e sono arrabbiata,perche’ proprio a me, perche’ proprio adesso, ora che avevamo fatto progetti , ora che avremmo dovuto godere di giorni spensierati .

Il 24 gennaio 2007 vengo operata a Negrar dove rimango 8 gg.L’endometriosi e’ dappertutto, utero, ovaie, tube,vescica, setto retto, sigma, douglas. L’intervento e’ lungo ma fortunatamente conservativo e nonostante le resezioni vescicale ed intestinale ed un breve periodo di autocateterismo riesco a tornare a casa tutta intera. Visto il mio desiderio di maternita’ decidono di non mettermi in menopausa farmacologia e dopo 2 mesi cominciamo a provare.

E’ gia’ passato un anno dall’intervento, purtroppo pero’ la mia pancia non e’ cresciuta ma sono stata bene, ho goduto di quei momenti che prima erano un vero incubo stupendomi di poter fare la spesa con le mestruazioni, andare in ferie, uscire con le amiche e divertirmi davvero.

Ora i dolori cominciano a tornare, vecchi fantasmi che credevo di aver gia’ sconfitto ma che sono sempre lì a ricordarmi che non posso permettermi mai di abbassare la guardia.

Io e il mio moroso siamo in lista per la fivet ma il percorso e’ ancora molto lungo e tortuoso. Non nego i momenti di sconforto e qualche lacrimuccia che ancora si insinua ma se metto i miei giorni sulla bilancia, i sorrisi battono nettamente le smorfie e, come dici tu, voglio prendere tutto il buono che questa vita puo’ offirmi.

Lo scorso 5 febbraio, la stessa dottoressa che dopo anni di sofferenze mi ha aperto gli occhi sulla malattia ha fatto nascere la mia nipotina Chiara, una bambina splendida che giorno dopo giorno mi regala emozioni indescrivibili.

Desidero un figlio con tutta me stessa ma ritengo il solo essere zia un regalo bellissimo.

Vi abbraccio forte.

Maurizia
(
zia muny)

 

Brividi, brividi, brividi! E tanto orgoglio. Sono orgogliosa di voi quando tirate fuori la vostra forza e il vostro amore per la vita.
Ti abbraccio Maurizia, saluta il papà che tanto per noi ragazze sta facendo. E' merito suo se la prossima settimana andrà in onda su TRC MODENA un servizio sull'endometriosi.
Veronica

 

 
 
 

LISA DI VICENZA

Post n°106 pubblicato il 06 Marzo 2008 da librodade

Vorrei riproporvi la lettura della storia di LISA (storia n° 54).
Lisa mi ha riscritto ieri dopo un intervento ... molto interessante leggere il PRIMA ... e il DOPO! Coraggio ragazze, si può stare male ma poi si può anche, incredibilmente, stare BENISSIMO!!!!!

25 Gennaio 2008

Carissima Veronica, scusa se non ti ho scritto prima, ma ho voluto leggere sul blog l’esperienza di alcune ragazze, e le sensazioni che ho provato sono state molto forti. Da un lato paura e timore, visto che per questa nostra malattia si sa l’inizio, ma non si conosce una fine, ma anche una sorta di energia e di calore da parte di tante donne che come me vogliono lottare e cercare di guardare sempre oltre, la’ dove ci sarà sicuramente uno spiraglio di luce pronto ad attenderci.

Eccomi qua allora….con la mia di storia, sono Lisa e ho 29 anni, vivo in un comune vicino a Vicenza.

Sono sposata da maggio del 2006, e da circa 1 anno e mezzo ho scoperto di soffrire di endometriosi.Ti dirò che la mia vita è sempre stata segnata da molteplici vicissitudini che mi hanno portato ad avere un sacco di problemi di salute, non cado nello specifico visto che potrei scrivere all’infinito, ma questo per far capire che fisicamente sono stata sempre abbastanza gracile ed emotivamente fragile.

Dall’età di 17 anni iniziai a prendere la pillola perché  avevo l’ovaio destro policistico,nulla di grave, e così con regolari intervalli di pausa, l’ ho  praticamente sempre presa fino a l’anno scorso.

Mi accorsi di avere qualcosa che non andava in quanto avevo sempre tanto male al fondo pancia e alla zona delle ovaie, non solo durante il ciclo, ma il dolore persisteva tutto il mese come se il ciclo non passasse mai, mi prendeva soprattutto la zona della bassa schiena, dolori che a lungo andare peggioravano sempre più.

Ad accompagnare questo quadro avevo sempre dissenteria, nausea, e  febbre, poca ma costante.

Ovviamente mi affidai al ginecologo di famiglia e al medico generico i quali mi fecero fare un sacco di esami. A gennaio del 2007 feci una colonscopia,fu una cosa drammatica, non per l’esame stesso( lo avevo già fatto 8 anni prima senza grossi problemi), ma per il dolore insopportabile provato, tanto che il medico dovette interrompere perché  i dolori mi facevano svenire dal male e sospettò subito un caso di aderenze intestinali e mi mandò ad approfondire la cosa.

Nessuno ci poteva credere, il ginecolo  scartò l’ipotesi fin da  subito dicendo che gli sembrava impossibile, e così i giorni passavano e dall’ecografia interna- esterna non risultava nulla di anomalo.  

Stavo raggiungendo il culmine dello star male, e nessuno non capiva la situazione, ero disperata, in quanto il medico generico mi diceva che dovevo prendere la vita col sorriso, che se avesse avuto una porzione magica per me, me l’avrebbe data, che ero ipocondriaca, che vedevo tutto nero così mi diede una cura di antidepressivi.

Forse un po’ depressa lo ero davvero, ma un motivo c’era, ero sposata da pochi mesi, e stavo così male tutti i santi giorni, senza un perché, un forse…fino a quando, come molte ragazze ,ho iniziato a fare una ricerca su internet, e mi salta fuori questa malattia, dove per molti aspetti mi riscontravo,ne parlai con il ginecolo e mi mise in lista d’attesa per una laparoscopia.

Non arrivai  al giorno dell’intervento in quanto fui ricoverata d’urgenza circa 15 giorni prima, in quanto non  mi reggevo in piedi dai dolori che mi avevano preso anche la gamba, mi trovarono 3 noduloni di endometriosi nella zona del peritoneo, oltre ad altre complicanze a livello di utero, e mi levarono anche l’appendice.

Per loro sembrava tutto fosse stato sistemato, il ginecologo mi assicurò che mi era stato levato tutto e che potevo stare tranquilla.

Fui operata ad aprile e feci un estate pessima, stavo ancora male, tanta nausea, tanta proprio, anche se i dolori un po’ erano passati( avevo ripreso la pillola), ritornai piu’ volte dal mio ginecologo e mi diceva che dovevo mettermi serena e pensare di avere un figlio per poter sistemare la faccenda, Figuriamoci se pensavo ad un figlio stando così male, fino a settembre dell’anno scorso quando mi rivolsi a Bologna, dove mi consigliò di andare una mia amica che aveva avuto gli stessi problemi, e lì mi misero in menopausa con enantone per 6 mesi.

Arriviamo a pochi giorni fa, con le ultime novità che mi hanno turbata davvero e impaurita tanto, al controllo a Bologna mi riscontrano un altro focolaio nella zona nel sigma, vicino al colon, e mi devono operare ancora.

In questi mesi di enantone ho vissuto momenti terribili, nausea, vomito, ansia, vampate, e tutto forse per nulla, a volte una si sente una cavia i medici sperimentano, forse ci provano a trovare la soluzione, e forse è proprio la malattia a non dar altra soluzione che provare, visto la sua complessità.

Al rientro da Bologna ne parlo con il medico che mi operò l’anno scorso e mi lascia senza parole, mi dice in modo evasivo di una aderenza riscontrata ancora un anno fa proprio in quella zona, ma evidentemente sottovalutata in quanto non di sua competenza, ma perché ? Perché ? Non averlo saputo prima, non dirlo prima, visto che era tutto a posto e mi aveva ribadito più volte di aver pulito alla perfezione.

Ora sto prendendo contatti a Verona, con un ginecologo molto bravo che collabora con Bologna, e probabilmente mi farò operare lì, ma la paura è tanta, mi sento smarrita, confusa insicura,

La mia vita è cambiata, non ho un rapporto di coppia normale con mio marito, il motivo è ovvio, non posso fare ciò che vorrei, camminare , passeggiare, fare le semplici cose di casa, in quanto il dolore me lo impedisce, riesco per lo meno a lavorare visto che sono impiegata  e resto seduta in una sedia con un bel cuscino dietro alla schiena tutto il giorno.

Mi sento invalida, alla sera non vedo l’ora di sdraiarmi dalle fitte, le ovaie mi sembrano macigni,e vado a letto con la consapevolezza di iniziare poi un altro giorno nelle stesse condizioni.

Sono psicologicamente frustrata, e per stare più serena ho dovuto cedere ad antinfiammatori e antidepressivi, in questi quasi due anni ho pianto tanto, e  a volte mi sono lasciata prendere dal panico, e dalla disperazione.

Ora sono in attesa di essere contattata dall’ospedale, e nel frattempo devo fare altri esami e  aspettare il giorno dell’intervento.

Vorrei solo star bene, essere davvero serena e non avere male, poter riprendere in mano la mia vita, sociale, professionale ma soprattutto di coppia, vivere con mio marito tutte le esperienze che fino ad ora la malattia me lo ha impedito.

Spero tu mi risponda presto, ho il desiderio di incontrarti e finalmente conoscerti al prossimo incontro di Verona.

Un abbraccio Lisa


5 Marzo 2008

Ciao Veronica, sono Lisa,

ci siamo conosciute a Verona circa 1 mese e mezzo fa, sono la ragazza di Vicenza.

Ti volevo aggiornare sul mio stato di salute, visto che 25 gg fa mi hanno operata a Bologna. Mi sono trovata molto bene, sono stata entusiasta, infatti ora sto molto meglio, la ripresta e’ stata veloce, tanto e’ vero che ho iniziato a lavorare mezza giornata prima del previsto.

Mi hanno tolto 2 focolai, uno nell’ovaio dx e uno nella tuba, mi hanno pulita per bene i legamenti utero-sacrali e alcune aderenze a livello intestinale.

Ora ti dico la verità mi sento ringiovanita di 10 anni, ho ripreso a sorridere e vedere la vita a colori.

Sono super felice perché quei forti dolori che provavo prima sono solo un brutto ricordo, e soprattutto perché la speranza di vedere un futuro ricco di emozioni mi e’ tornata!

Ora mi sento forte per poter incoraggiare tutte le ragazze che come me hanno paura e si sentono confuse e terrorizzate da questa malattia, e le invito a combattere e a lottare perché la vita prima o poi ti premia.

Il tuo libro l’ho letto durante la degenza in ospedale, e poi l’ho voluto regalare ad una ragazza che come me stava ricoverata per endometriosi.

E’ commovente, e nello stesso tempo trasmette energia, voglia di speranza,

complimenti davvero.. Un forte abbraccio

Lisa

 
 
 

STORIA DI VANESSA di Milano

Post n°105 pubblicato il 04 Marzo 2008 da librodade

Cara Veronica,
sto leggendo il tuo libro e ogni volta che lo apro mi sembra di averlo scritto io, anzi no mi sembra che sia stato scritto da tutte noi affette da endometriosi. I pensieri, le emozioni sono le stesse che ho provato e che sto provando io...
Sono Vanessa ho 33 anni e tre anni fà ho scoperto di avere l'endometriosi al IV stadio. Una mattina mi alzo dal letto e appena mi metto in piedi sento al fianco destro un dolore terribile, non riuscivo neanche a respirare, non sentivo più le gambe e avevo anche qualche linea di febbre. Mio marito mi porta subito al pronto soccorso e dopo due fiale di Buscopan e una visita molto "veloce" dall'urologo mi dimettono con la diagnosi di una colica renale. Torno a casa ma la situazione peggiora e il mio medico di base mi ordina di ritornare immediatamente al pronto soccorso. Non volevano visitarmi in quanto secondo loro colica renale era e colica renale sarebbe rimasta (nel frattempo io non riuscivo a stare in piedi). Fortunatamente nel frattempo era cambiato il turno del medico e ne era arrivato un altro che vedendomi in quelle condizioni mi visita immediatamente. Mi schiaccia la pancia e urlo come una disperata dal dolore, mi manda immediatamente a fare ecografia addominale , radiografia ecc...e non trovando niente, finchè essendo una donna mi dice: "Signora non mi rimane che mandarla dal ginecologo". Portata da mio marito sulla sedia a rotelle (visto che ormai dopo 10 ore di pronto soccorso non avevo più forze) il ginecologo mi visita e mi dice che ci sono un paio di piccoli cisti e che per stare tranquilli mi consilgia di fare gli esami CH; li faccio e risulta che sono a 200!! I risultati li ha ritirati mio marito che li porta subito dal mio dottore che dice che probabilmente è un tumore. Alla notizia ho fatto la doppia faccia: davanti agli altri (mio marito e la mia mamma) facevo la forte, la coraggiosa e dicevo che tutto sarebbe andato bene ma dentro mi sentivo morire e chiedevo perchè proprio a me...Vengo operata in laparascopia ed ecco la sentenza: ENDO di IV stadio. Mi spiegano che mi hanno asportato due cisti grosse come due mandarini, che per poco anche l'intestino e i reni stavano per essere coinvolti e mi dicono che chissà da quanti anni avevo questa malattia (io pensavo che il male alla schiena, alle gambe e la stanchezza che avevo dopo le mestruazioni fossero sintomi normali del ciclo). Dopodichè mi mettono in menopausa forzata per sei mesi con il Decapeptyl con relative conseguenze sudorazione eccessiva, vampate, nervosismo, gonfiore ecc. Al primo controllo dopo un mese mi dicono che sono sterile al 90% e paradossalmente mi dicono di fare il possibile per rimanere incinta in quanto, secondo loro, prima o poi avrei subito un' isterectomia, visto che l'apparato riproduttivo è stato seriamente danneggiato. Da allora sono passati 3 anni ed ecco la situazione: non sono rimasta incinta, i dolori ci sono sempre e sono passata dall'Aulin al Synflex, faccio i controlli e mi dicono che l'ENDo c'è e che me la devo tenere e dulcis in fundo (si scrive così??) mio marito ha una prostatite cronica (anche se i medici si sono pronunciati sulla probabilità di un tumore e in quel caso asporterebbero l'intera prostata e quindi bye bye figli...)! A questo punto sai Veronica cosa ho deciso? Di godermi insieme a mio marito e ai miei due bambini pelosi (i miei cani) le piccole cose che la vita ci offre, vivere il presente e non pensare troppo al futuro, anche se il mio desiderio più grande rimane sempre quello di avere un bambino. Nel frattempo mi godo i miei nipotini e convivo con la mia malattia e poi si vedrà.
Se vuoi taglia pure qualche pezzo, visto che mi sembra di aver scritto un po' troppo e pubblica pure la mia e-mail per ultimo consentimi da mandare un grosso abbraccio a Manuela da Padova (la sua storia mi ha letteralmente fatto piangere) a tutte le donne e perchè no anche ai relativi compagni e famiglie che sopportano questa brutta bestia. Naturalmente anche a te un grosso abbraccio e grazie per come sei! P.S. Posso mandare altre mail?
Vanessa da Casarile (MI) vturconi@yahoo.it
Ciao Vanessa, manda pure tutte le mail che vuoi, a me, alle ragazze direttamente sul blog.
Siamo qui soprattutto per ridere insieme ... nonostante tutto.
E da come hai ultimato la tua storia, mi sembra di capire che sei sulla buona strada e sarai in grado di godere di quello che di buono la vita può darci. Mi fa sempre molto piacere quando mi dite che cercate di godervi quello che la vita vi offre, quando mi parlate dei vostri bambini pelosi, dei vostri sogni ... perchè nella vita non si vive di un solo sogno!
Ti abbraccio ... spero di conoscerti quando verrò a Monza a presentare il libro! Tieniti libera mi raccomando!
Vero

10 Marzo 2008 Vanessa scrive:
Cara Veronica e care tutte voi,
sono Vanessa di Milano e volevo solo ribadirvi un concetto...non fatevi schiacciare dall'endometriosi ad un certo punto vi renderete conto che non esiste solo lei! Vi dico questo perchè venerdì io e mio marito siamo stati chiamati dall'ospedale e purtroppo ci hanno confermato che mio marito non ha un'infiammazione cronica ma un tumore alla prostata...Vi confesso che la disperazione è tanta ma oltre la disperazione ho una tale carica di difendere quelle poche cose positive che ci sono nella mia vita quindi MIO MARITO, che sinceramente l'endo adesso mi sembra una passeggiata. Con questo non voglio dirvi che deve accadervi una situazione come la mia per associarvi al mio pensiero...sicuramente potrebbe anche accadervi qualcosa di meraviglioso e poi tutto cambia...
Sapete dopo l'intervento, che sarà tra due mesi, mio marito non potrà più avere figli ma sinceramente adesso per me questo non conta...i dottori mi hanno detto che comunque preleveranno il seme per poi congelarlo ma a questo penserò quando mio marito sarà del tutto guarito. E se non dovessimo riuscire a diventare genitori, ringrazierò lo stesso qualcuno lassù per avere ancora le poche cose belle della mia vita. Ragazze su con la vita e come ci insegna Veronica che nelle foto lo fà sempre....sorridete, sorridete sempre...
Con questa mail spero di non aver mancato di rispetto a nessuno, nel caso lo avessi fatto vi chiedo scusa! Un abbraccio a Veronica e a tutte voi!
Vanessa

 
 
 

STORIA di una FUTURA MAMMA

Post n°104 pubblicato il 04 Marzo 2008 da librodade

Ho già scritto su questo blog,perché anch’io affetta da endometriosi.Ho comprato il libro di veronica e ho riletto le mie angosce le mie paure, il grande terrore di non riuscire a diventare madre. Questa maledetta malattia stava rovinando anche il mio rapporto con il mio compagno ,soprattutto dopo l’aborto spontaneo avvenuto a luglio 2007. Insomma mi sentivo alla frutta, un figlio mai arrivato,il dolore di un aborto e il doversi accontentare di curare i figli degli altri poiché sono un educatrice della scuola dell’infanzia, il mio lavoro mi sembrava quasi la mia punizione a tutto questo ……..e si perché poi questa malattia è bastarda ti fa sentire in colpa e mica tanto donna. Scrivo per darvi coraggio perché a me è successo e spero succeda a tante tra voi che cercano un figlio,sono incinta di 8 settimane e questa volta sembra andare tutto bene .L’endometriosi rende sterili circa il 40%delle donne , ma non tutte e questo non dobbiamo dimenticarcelo,non disperiamo ,ma lottiamo non vince sempre lei.


BENE!!!!!
Non ti firmi, non so se volutamente o per dimenticanza, se  ci hai già raccontato la tua storia sarebbe bello "andarla a rileggere" per poi unirci sotto questa tuo "secondo capitolo".
Ma poco importa. Quello che importa è il tuo messaggio di speranza per le altre ragazze. Grazie per esserti ricordata di noi e per essere tornata a raccontarci anche questo miracolo!
GRAZIE!!!
Vero

 
 
 

STORIA DI CINZIA

Post n°103 pubblicato il 03 Marzo 2008 da librodade

Mi chiamo Cinzia, ho 29 anni, e circa due anni fa ho dato un nome a quel dolore indescrivibile che rendeva la mia vita, una settimana al mese, un vero inferno.
Senza saperlo, la malattia, latente, non mi permetteva di fare tutto quello che le altre donne fanno di consueto , organizzare viaggi, fare sport, lavorare normalmente durante le mestruazioni, ma soprattutto, rimanere incinta nel più naturale dei modi....
dopo la laparoscopia mi hanno diagnosticato una grave endometrisi al IV livello, di conseguenza tube compromesse, aderenze tra utero, retto, intestino, ed una importante presenza di endo nell'intestino e questo spiegava tutto il sangue che, mensilmente, perdevo anche dal retto....
dopo l'intervento mi hanno sottoposto ad una terapia con enantone che ha provocato una menopausa indotta, difficile da gestire emotivamente ma che mi sollevava dal dolore fisico e mi lasciava un pò di tregua alle continue emorragie.....
A giugno 2007 pesavo 38 chili, non avevo più voglia di lottare.. non trovavo un senso nè un motivo per farlo.. il figlio che cercavo da tanto,  forse non sarebbe mai arrivato e mi chiedevo se fosse giusto rimanere legata ad un uomo sano che avrebbe certo desiderato e meritato una vita più serena, più facile...
eppure neanche per me il tempo si è fermato e questo mi ha permesso di dimenticare, in parte, il dolore e la frustazione, mi ha permesso di rimettermi in salute, ingrassando; di viaggiare, di essere ancora felice e di... sperare...
ho fatto nove mesi di enantone, purtroppo la malattia cresce in me, a scapito di ogni farmaco o sacrificio; ho nuove cisti ma non le temo più...
SO di poter essere più forte di questa malattia e di avere in me la forza di affrontare il dolore che arriverà inperterrito con le sue difficoltà..
quando i medici mi hanno detto che ero "sterile" non mi sentivo più una vera donna, ora mi sento più Donna di qualsiasi altra persona "sana".
ho percorso il delicato cammino della fivet, insieme al mio compagno, che mi ha sbalordito con il suo amore e la forza che mi ha trasmesso...
forse, se fossi stata sana ci saremmo già lasciati e ora non saremmo la famiglia che siamo: io, lui e le nostre due cagnoline... certo un bimbo sarebbe la realizzazione più completa del nostro sogno...  ma per ora aspettiamo.. l'esito di questo tentativo, che è solo un capitolo della nostra vita insieme.

Cinzia

Cinzia, stasera ho ricevuto 3 storie. La tua, quella di Eleonora, e quella di Ilaria.
Io credo che abbiate tanto in comune.
La vostra forza di sicuro!
E' molto bello quello che hai detto del tuo compagno. Per questo mi infastidisce sentire la frase "endometriosi malattia allontana-mariti".
Se il rapporto è su basi solide, le difficoltà uniscono, non dividono.
Un bacino alle tue cagnoline.
Vero

 
 
 

STORIA DI ELEONORA

Post n°102 pubblicato il 03 Marzo 2008 da librodade

Ciao mi chiamo Eleonora e ho 17 anni.
sono affetta da questa malattia da quando ne avevo 14.
Sono solo pochi mesi che hanno scoperto che causa del mio dolore era l'endometriosi.
In questi tre duri anni mi hanno visitato un numero  illimitato ginecologi e anche dei pediatri visto che all'inizio ero ancora piccola.
NESSUNO di coloro,che mi ha visitato con in mano decine di ecografie,analisi e risonanze magnetiche ha capito cosa realmente avevo; i miei dolori continuavano e mi somministravano sempre pillole diverse: il diane,la securgine, la jasmine, la minesse, la ginoden....e io non avevo miglioramenti di nessun tipo.
mi sono persino sentita chiedere più di una volta: come vai a scuola???? tutto bene??? perchè alcuni medici non trovando rimedio pensavano che il mio fosse un problema di testa, che avevo paura della scuola, che ero stressata.!!
Dopo vari tentativi trovai finalmente un medico che mi parlò dell'endometriosi, di come questa malattia sia molto rara nelle adolescenti e di come possa causare il dolore pelvico che io avevo da 3 anni, e che quindi era diventato cronico!!
Finamente dopo molto tempo sono riuscita a scoprire la causa del mio malessere e ora sto cercando di curarmi....tra qualche mese farò anche la laparoscopia, mai fatta prima perchè mi consideravano troppo giovane..
Credo anch'io che si faccia troppa poca ricerca riguardo questa malattia..se mi avessero detto subito cosa avevo mi sarei risparmiata tante cose.. mi sarei risparmiata lo stare e casa piegata in 2 dal male finchè i miei amici andavano in giro a divertirsi, mi sarei risparmiata le interminabili ore all'ospedale, ma soprattutto mi sarei rispiarmiata di veder piangere mia madre..che non dormiva più per paura che mi svegliassi nel cuore della notte per il dolore!!!
 
un bacio a tutte le persone che come me combattono ogni giorno con questa malattia..!!
Eleonora

Piccola Eleonora.
Mi hai fatto venire in mente che spesso si parla di informare ginecologi e medici di base, ma come disse il Dr. Bracco alla presentazione di Firenze, è molto importante che sappiano della malattia anche i pediatri che in teoria seguono le proprie pazienti fino al sedicesimo anno di età.
Nel tuo caso sarebbe stato di fondamentale importanza.
Non mi dici di dove sei, spero tu sia seguita da un centro specializzato in Endometriosi e soprattutto spero che dopo questa laparoscopia tu possa riscattare quello che il destino non ti ha fatto vivere con spensieratezza, mentre i tuoi amici andavano in giro a divertirsi.
Non preoccuparti per l’intervento, preparati a tante coccole e riposo (la parte più bella di tutto questo).
Hai 100 ziette che su questo blog aspettano di avere tue notizie. In bocca al lupo!
Veronica

 
 
 

STORIA DI ILARIA

Post n°101 pubblicato il 03 Marzo 2008 da librodade

Carissima Veronica,

sabato ho comprato il tuo libro e l’ho letto in poco meno di 2 ore.

Che dirti, hai avuto una grande forza a mettere nero su bianco la tua storia.

In molte cose mi sono ritrovata (il difficile percorso dell’endo), in altre no soprattutto nel percorso della PMA, ma ho apprezzato molto il tuo grande rispetto verso quelle coppie che scelgono un percorso diverso e di continuare nella loro lotta per realizzare un grande desiderio.

 

Una cosa che ho capito dall’esperienza della malattia è il fatto che ognuna di noi ha un vissuto diverso e che la portano a scelte diverse, ho imparato a non giudicare perché ognuna di noi può avere mille motivi diversi che la portano ad aprire porte diverse, ho imparato ad ascoltare perché dalle esperienze altrui si può imparare veramente molto…ho imparato che il rispetto per l’altro è fondamentale e questo rispetto l’ho trovato anche nelle tue parole e ti dico grazie per questo.

 

Ora ti racconto anche la MIA STORIA:

Penso di essere affetta da endometriosi da sempre; dal primo ciclo all’età di 11 anni ho sempre avuto forti dolori che con il passare degli anni sono aumentati.

Ho sempre dovuto passare 2/3 giorni a casa durante le mestruazioni perché non stavo in piedi dai dolori,

Mi sono sentita dire che erano i classici dolori mestruali e che avevo la soglia del dolore bassa, mi sono sentita dire che era un modo per mettermi al centro dell’attenzione, mi sono sentita dire che ero ansiosa…

Ho fatto il giro di ginecologi e psicologi, e sempre la stessa storia….

Ed io, piano piano, mi sono abituata ai dolori ed agli antidolorifici, mi sono abituata a fare la respirazione ogni volta che venivano le malefiche per sopportare i dolori, mi sono abituata ad arrivare al bagno a carponi perché non riuscivo a stare in piedi dai dolori, mi sono abituata ad assumere lassativi per cercare di andare al bagno, mi sono abituata alla cistite…

Poi un bel giorno il mio ragazzo ed io, dopo anni di fidanzamento (eravamo insieme da quando avevo 16 anni io e 18 lui), decidiamo di andare a vivere insieme e quello che era stato sempre un desiderio e che fino a quel momento era solo nei nostri discorsi poteva diventare realtà: volevamo un figlio.

Da quel momento la mia vita si è alternata tra i giorni dolorossissimi del ciclo ai giorni semispensierati dei tentativi mirati per poter rimanere incinta.

Ho imparato tutto sulla fertilità, sui giorni giusti, sul muco, sulle posizioni più adatte per favorire il concepimento, sugli stick, sui test…..

Nel frattempo passavano i mesi, nel frattempo aumentavano i dolori fin quando i giorni di dolori passarono dai 3 ad una settimana a tutto il mese; fin quando non stavo più in piedi, non riuscivo più a mangiare e non andavo più al bagno.

 

Io, nel frattempo, mi ero messa su internet perché ero stanca di sentirmi ripetere le stesse cose e cominciavo a pensare che forse quella che doveva andare dallo psicologo non ero io ma tutti i medici che mi avevano sempre liquidato con due parole…

E scoprii che esisteva una malattia che si chiamava ENDOMETRIOSI e che tutti i sintomi che avevo sempre avuto erano quelli che rientravano nella sintomatologia della malattia

 

Di testa mia feci un’ecografia ed il medico mi disse la fatidica frase “Signora, ma a lei nessuno le ha mai parlato di endometriosi?”

Beh! Ho tirato un sospiro di sollievo, perché finalmente dopo tanti anni qualcuno non mi aveva parlato di ansia ma aveva identificato i miei dolori con qualcosa di concreto.

Avevo due cisti endometriosiche sulle ovaie.

Cambiai nuovamente ginecologo: questa volta era il gran professorone consigliato da una zia infermiera con le parole “Vedrai, ha fatto nascere i bambini di mezza Roma, è un  mago”.

Andai a visita, gli portai l’eco da cui risultava l’endo, gli parlai dei terribili dolori e della mia situazione e mi sentii dire che dovevo stare tranquilla, che con l’endo si rimaneva incinta naturalmente e dopo la visita mi disse che era tutto apposto e di continuare a provare naturalmente.

Passarono solo due mesi da quella visita quando un giorno, l’ennesimo, di dolori mostruosi obbligai mio marito a portarmi nuovamente da quel dottore perché stavo troppo male….beh! all’improvviso sono diventato il caso urgente, da operare nel giro di poche ore …

Naturalmente non mi sono fidata di farmi operare da lui e grazie al mio medico di base ho trovato un ginecologo che conosceva la malattia e che è anche uno dei più bravi laparoscopisti d’Italia.

Neanche stò a dirti che i mie dolori non derivavano certo dalle cisti ovariche se pur arrivate a 9 cm.

La mia “panza” era piena di aderenze, avevo il così detto “pacchetto”: il mio utero era completamente fisso ed in più avevo due noduli, uno al retto (…ecco perché non andavo più al bagno!) ed uno alla vescica (…ecco perché le contiunue cistiti!).

Il ginecologo ci diede 6/8 mesi di tentativi liberi così come prevedeva anche il protocollo sull’endo dopo un intervento per chi desiderasse una gravidanza, con l’avvertimento che se non fosse accaduto nulla in quel periodo avremmo dovuto ricorrere alla fecondazione.

Ed invece non ci sono stati neanche quei mesi di tentativi, perché le mie ovaie seriamente compromesse dall’endo  e dall’intervento hanno deciso di non lavorare più e così ecco che mi sono ritrovata a soli 29 anni in menopausa precoce che, naturalmente, più arriva con meno gradualità e più ti dà dei sintomi acutizzati; e così sono passata a dover fare i conti con le vampate, l’insonnia, la tachicardia …l’osteoporosi (…e sì, mi è venuta anche quella).

Nel giro di pochi mesi mi sono ritrovata ad aver scoperto il nome della malattia che tanti dolori e tanta sofferenza mi aveva provocato (…altro che ansia!), a ritrovarmi con altre due condizioni (menopausa e osteoporosi) che certo non facevano parte dell’età che stavo vivendo e con l’unica alternativa di fecondazione per il mio caso che è l’ovodonazione ….uno schiaffo in faccia avrebbe fatto meno male!

Ed ecco qui che nello stesso momento in cui il popolo italiano decide di boicottare il referendum sulla maledetta legge 40, mio marito ed io ci ritroviamo a passare notti insonni ad elaborare il tutto ed a dover prendere una decisione. Per mio marito la scelta dell’ovodonazione è stata da subito quella giusta, io ci ho messo un pò di più ad elaborare il lutto, ma poi grazie alle sue bellissime parole che mi hanno fatto vedere una prospettiva diversa, grazie ai medici che mi hanno parlato di questo percorso, grazie a tante ragazze di un fantastico sito che mi hanno parlato delle loro storie sono stata pronta ad affrontare questa esperienza che si è rivelata meravigliosa.

Ho già fatto tre tentativi e purtroppo sono andati male (uno è stato una biochimica), ma si sa… l’endo è bastarda anche sull’attecchimento degli embrioni…

Dopo il primo tentativo sono finita nuovamente sotto i ferri (aderenze, cisti e tuba piena di endo) perché anche se con l’ovodonazione si bypassa la parte della stimolazione, comunque bisogna assumere estrogeni per far crescere l’endometrio…e questo fa a cazzotti con l’endo.

 

Ora ho tre pinguini surgelati e dopo il prossimo intervento (ebbene sì, a breve nuovo intervento per nodulo al retto e chissà cos’altro visto che i dolori sono dall’inguine al fianco fin sotto le costole) andrò sicuramente a prenderli, più tenace che mai!

Un caro saluto

Ilaria

Cara Ilaria, mi dici di aver comprato il libro sabato, eri forse tra il pubblico alla presentazione di Pescara?
Mi piace il tuo spirito combattivo. Sono appena tornata da una presentazione del libro alla Feltrinelli di Cremona, e tra la gente c'era una giovane donna con il suo miracolo in braccio, dentro una tutina rosa con Hello Kitty sul pancino.
Poi mi viene in mente Bianca a Pescara con il suo pancino di 3 mesi. E Margherita, la storia precedente alla tua, che ha avuto ben due bimbi.
La tua storia Ilaria è la "classica" storia in cui ci ritroviamo tutte noi.
Dolore ignorato, informazioni su internet, dottori sdrammatizzanti, smarrimento di coppia nel decidere il da farsi.
Ma sono sicura che ce la farai. Le donne sono fantastiche quando hanno un sogno da realizzare.
Anche Monica di Roma (storia 87) ha deciso di fare come te e di rivolgersi all'estero per un percorso di ovodonazione.
Se dovessi decidere di riprovarci credo che lo farei anche io.
Ilaria, mi raccomando se ti andrà facci sapere come procederanno le cose.
Grazie per averci scritto.
Veronica

 
 
 

STORIA DI MARGHERITA

Post n°100 pubblicato il 02 Marzo 2008 da librodade

Ciao Veronica mi chiamo Margherita e ho 37 anni ti racconto la mia storia dolorosa ma sotto certi aspetti x me anche miracolosa.
Tutto è incominciato verso i 16 anni, con dolori fortissimi emorraggie vomito e inappetenza ai tempi mia madre mi fece vedere da più dottori senza però riuscire a capire che cosa avessi...andando avanti con gli anni conosco il mio primo ragazzo che poi diventerà mio marito e con i primi rapporti incomincio a sentire un dolore ancora più forte....a 23 anni ci stavo lasciando le piume x colpa di una diagnosi x l'ennesima volta sbagliata...mi ricoverano d urgenza in osp.con febbre a 40 diagnosticandomi una brutta setticemia operandomi subito scoprono che la causa era endometriosi...mi sono sentita dire dai medici:dobbiamo togliere tutto gli organi sono molto compromessi: io ai tempi desideravo una gravidanza e ho rifiutato e da lì è iniziato il mio calvario più grosso ho avuto x 1 anno la febbre ed entravo e uscivo sempre dall ospedale fino al giorno che mi sono sentita dire dal primario di gin.che il dolore lo avevo nelle orecchie...stufa di star male cerco un altra via e trovo un medico che mi riopera mi ricovera diverse volte a volte anche x mesi fino a che dopo svariate sofferenze e cure a 27anni ecco arrivare il mio primo miracolo il mio bambino..pensando di stare meglio ma il mio incubo rincomincia dopo 6 mesi dalla nascita del mio bambino era tornato tutto come prima se non peggio ho avuto l endometriosi anche a livello polmonare..dopo svariate cure e interventi quando meno me lo aspettavo a 31 anni  dopo un mese dall ennesimo intervento il mio 2 miracolo la mia bambina ma anche qui tutto è durato poco...mi devono di nuovo operare togliendomi un grosso nodulo endo. al retto vaginale dopo di nuovo estenuanti e dolorose cure arrivo a oggi purtoppo a febbaio 2007  devono di nuovo intervenire e durante l intervento il mio gin. decide di mettere nell utero un aspirale che avrebbe permesso di fermarmi il ciclo ma questo purtroppo non è mai avvenuto ero talmente sofferente che mi avevano indirizzato la terapia del dolore prendendo x un anno il contramal a dosaggi forti solo x cercare di avere una vita normale senza dolori ma dopo 6 mesi da questultimo intervento alla visita di contollo mi sento dire che si era di nuovo formata una grossa massa di 6 cm e che a questo punto dovevo togliere tutto perchè era l unica soluzione alle mie sofferenze...ora mi sono dovuta disintossicare dal contramal che mi aveva portato dipendenza e non ti dico anche qui cosa ho sofferto...ma ora mi sembra di aver ricominciato a vivere non mi sembra vero senza dolori..spero tanto di aver finito con questo incubo costatomi dolori sofferenze interventi 8 in tot e ricoveri estenuanti nonostante tutto mi ritengo fortunata xchè ho potuto avere i miei 2 figli i miei due miracoli e solo questo mi ripaga di tutta la sofferenza che ho dovuto subire...spero che la mia storia ti possa servire ciao Margherita.

Non aggiungo altro Margherita. E' bello il finale della tua storia. E dice tutto!
Vero

 
 
 

GIADA di RIMINI

Post n°99 pubblicato il 28 Febbraio 2008 da librodade

...ciao, sono Giada dalla Prov. di Rimini, sono affetta anche io da questa malattia...ma mi vergogno molto a parlarne apertamente...per ora sono pochi quelli che lo sanno, ovviamente la mia famiglia.
Purtroppo ho un duplice problema: non solo sono stata operata per endo, ma mi hanno tolto due cisti ovariche, bilaterali, una però l'hanno scoperta al momento della laparoscopia, perciò siccome erano grandi e anche aderenti alle pareti dell'endometrio e dell'intestino...insomma mi hanno tolto parecchio materiale funzionale, non solo le cisti, anche follicoli "buoni"...ora sono in menopausa, mi hanno detto che non potrò avere figli perchè non ci sono più follicoli, ho avuto un po' di cicli ma ora è da dicembre che non arriva niente.
Comunque il centro della fertilità che avevo contattato a luglio mi ha detto che non c'erano possibilità...invece l'altro problema è la menopausa o premenopausa a poco più di 30 anni:non ho trovato per ora un medico che mi ha soddisfatto dal punto di vista clinico e umano contemporaneamente, inoltre chi si interessa di riproduzione mi sembra non sia sempre anche preparato sulla menopausa precoce...già, ora è questa lì altra cosa che mi preoccupa molto.
Io sono una farmacista, non amo molto prendere farmaci, ma dei vari medici sentiti (4-5 finora), tutti hanno detto TERAPIA SOSTITUTIVA, ovviamente ognuno secondo il proprio criterio: comodità (una pillola unica), comodità e nuovi orizzonti (ultimo ritrovato, pochi studi clinici), giovane età (pillola anticoncezionale), terapia con sostanze naturali, utilizzo di soli "ormoni naturali" (ovvero cerotto di estradiolo e capsula di progesterone, con il cerotto in modo continuo: prodotti conanni di uso alle spalle, ma pur sempre ormoni!). ovviamente sono  nel caos più totale, per ora non ho iniziato nessuna terapia, sono in attesa di sentire ancora qualche altro parere: non so se conosci qualche nome di fiducia, soprattutto dal punto di vista UMANO!
tantissimi complimenti per tutto il tuo splendido lavoro, sei una persona molto forte: se qualcuno ha bisogno di chiarimenti sui farmaci, le confezioni, i dosaggi, le prescrizioni, i tipi di ricette, le modalità di conservazione, o qualsiasi altra cosa possa essere utile, essendo "del campo", sono a disposizione...un saluto e un abbraccio forte.
Giada
Ho già risposto a Giada in privato. Questa sua disponibilità a dare informazioni "farmaceutiche" mi ha fatto tornare in mente la storia di Elisa che ributto per comodità qui sotto.
Giada puoi aiutare tu Elisa?
STORIA DI ELISA

Cara Veronica, non sono un mago con il pc e questa sera dopo l'ennesima visita all'Asl di Reggio, come al solito poco chiara..ma non è certo colpa dei medici..., mi sono messa a navigare alla ricerca di qualcosa di utile per l'endometriosi e sono capitata qui. Complimenti a te per la splendida iniziativa, e un abbraccio grande a tutte quelle ragazze che come me combattono ogni giorno contro a questo enigma. Io ho una storia che nasce 10 anni fa a Ferrara solito iter, dolori mestruali da piegere in due, enantone, 3 laparoscopie, 3 cisti, e da 6 anni ciproterone acetato e etinilestradiolo in pastiglie galeniche che per trovarle ho dovuto sudare altro che 7 camice e per finire sospensione del ciclo mestruale,cosi stai bene sicuramente, mi hanno detto. A Ferrara queste pastiglie le facevano in varie farmacie e non mi hanno mai dato nessun disturbo, per lavoro mi sono trasferita a Reggio...un disastro!!!

1) non c'è una farmacia in tutta la città e limitrofi che prepari le pastiglie, il dosaggio che prendo non è riscontrabile dalle bilance che hanno, continuo a sentirmi dire..ne trovo una che finalmente ascolta la mia storia e mi prende in considerazione le prendo per un mese ( stesse dosi delle altre di Ferrara..ovviamente) ho preso 5 kg, ho un seno abnorme e intoccabile e dolori dopo i rapporti nel basso ventre e nelle coscie.

2) cosa ancora più grave, ma questo è dovuto al fatto che non ho conoscenze non sò dove andare a sbattere la testa per quanto riguarda un GINECOLOGO di fiducia, una persona informata e formata in questo campo, al quale affidarmi senza remore. Ti anticipo che l'idea dei figli non mi è ancora balenata nonostante abbia 31 anni, non credo sarà nei miei progetti futuri, ma è tutto da inventare...

Ho bisogno di un vostro consiglio, non posso andare a Ferrara nelle urgenze....Attendo notizie...  un Abbraccio forte Elisa

 
 
 

Manu di Padova

Post n°98 pubblicato il 27 Febbraio 2008 da librodade

 

Cara Veronica, ti racconto la mia storia:
Sono Manuela vivo in un Paese nella provincia di Padova e ho compiuto 30 anni il 1 dicembre, ho sempre avuto mestruazioni dolorose ma ogni mese prendevo i miei antidolorifici e risolvevo il problema, nel senso che non sono mai rimasta a letto o perso un giorno di lavoro a causa del ciclo mestruale;  avevo anche perdite di sangue a metà ciclo e qualche dolorino, ma mi sono sempre fatta, una volta all'anno, una visita ginecologica e la mia Dottoressa mi diceva che era normale e che se volevo potevo prendere la pillola per risolvere la cosa;  infatti l'ho presa per circa un anno ma poi ho smesso perchè avevo paura che l'assunzione della pillola potesse un giorno causarmi dei problemi nell'avere un bambino(il mio sogno da sempre), smessa la pillola continuarono le perdite intermestruali ma tanto era "NORMALE". Col senno di poi, ritornando indietro con la memoria ricordo che erano diversi anni che mi sentivo la pancia gonfia, ho avuto anche un periodo di dissenteria prolungato ma dopo essere stata dal medico e fatto una ecografia con risultato negativo l'unico consiglio ricevuto è stato di mangiare poca verdura. (non ne ho mai mangiata tanta) Ho cominciato a pensare che era il mio metabolismo o l'alimentazione e così sono andata da un dietologo (peso 50 kg e sono piccola 1,54) non mi interessava dimagrire ma mandare via quel gonfiore, stavo in regola con la dieta alla perfezione ma non mi sgonfiavo, pensavo sarò fatta così e lasciai perdere! E di anni ne passarono!
Ottobre 2005.
Sentivo di non stare bene e feci una visita ginecologica ma cambiai Dott.ssa, la quale mi visitò e mi mandò d'urgenza in ospedale, seguì una eco, mi ordinarono la pillola, mi dissero che avevo una ciste all'ovaio di sx ma niente di chè. Erano gli ultimi giorni dell'anno 2005 e avvertivo dolori forti forti a livello della ovaia sx, pancia gonfia, senso di nausea, perdite di sangue, male la gamba sx, male il rene sx e mi mancavano le forze, ed è con questi sintomi che andai il 28 /12/2005 al pronto soccorso vicino al mio Paese, trovai una ginecologa che all'inizio mi disse:- Bè lei non ha niente, cosa vuole che le dica, la ricovero poi si vedrà. Allora io risposi:- Bè allora se non ho niente vado a casa, ma mi dica cosa posso prendere per far passare i dolori,
LEI :Prenda dei  fans quelli che vuole.
IO: Ma uno in particolare magari più efficace quale può essere?
LEI: le ho detto che è lo stesso.
IO: Arrivederci. Sono uscita dalla porta e mi veniva da piangere (anche adesso che scrivo). Avevo male non riuscivo quasi a camminare e pensavo a come ero stata trattata, pensavo che erano giorni di festa e anche se mi ricoveravano non avrebbero fatto niente, pensavo che al lavoro non potevo mancare (impiegata in un ufficio di assicurazioni) erano i giorni che si lavora di più e non volevo passare l'ultimo dell'anno in ospedale. Andai a casa. I giorni successivi stavo male e così il mattino del primo gennaio 2006 ritornai al pronto soccorso e mi ricoverarono. Sono stata in Ospedale per 2 settimane, Buscopan 3 volte al giorno e interruzione della pillola che un mese prima proprio loro mi avevano ordinato. Ogni mattina una visita gine con un Dott. diverso, eco transvaginale, eco addome, visita dal Dott. di medicina e visita rettale dal Chirurgo, dimissione dopo 2 settimane con esito: COLICA. Io chiesi:- mi andrà giù questo gonfiore? Un Dott. che ora è Primario mi rispose: -Cosa si lamenta è comunque una bella pancia!Chiesi:- ma se vorrò un figlio avrò dei problemi? e una Dott.ssa mi rispose: -Ma che domande fà che non ci ha neanche mai provato ad avere una gravidanza e poi lei non ha niente. Andai a casa che stavo peggio di prima. Io sentivo di non stare bene mi appoggiai a un gine esterno all'ospedale (ormai quelli all'interno dell'Osp. li avevo conosciuti tutti e tutti li avevo eliminati), questo gine mi seguì per qualche mese.
Arrivò il 14/02/2006 e il mio fidanzato mi regalò l'anello e mi fece la proposta di matrimonio ero felicissima aspettavo da tempo quel momento, fissammo la data di matrimonio per il 26/05/2007. Il giorno dopo 15/02/2006 portai l'esito del CA125 al gine lui disse:- 130 !!Signora, lei o ha un tumore o ha l'ENDOMETRIOSI. Andai a casa piangendo ma di nascosto per non fare preoccupare la mia famiglia, non sapevo cosa era l'endo ma di sicuro pensavo sarà meglio di un tumore. Il giorno prima ero stata così felice vedevo la realizzazione di un sogno e come era possibile sentirsi crollare tutto solo il giorno dopo???Non era giusto per il mio ragazzo, lui che ha perso entrambi i genitori da giovanissimo e che finalmente era riuscito a pensare di volere crearsi una famiglia con me, come facevo a dirgli... mi hanno detto che o si tratta di tumore o di endo...triosi non mi ricordavo neanche la parola. Mi sentivo male. Dopo qualche mese (intanto mi fece fare altri esami) il mio gine mi disse che era meglio fare una laparoscopia ma di andare a Bologna e mi indicò il posto. Presi appuntamento senza perdere tempo e la visita la feci a luglio 2006, appena quel medico mi vide senza toccarmi e guardando la mia pancia si fece serio e disse che sicuramente si trattava di endometriosi tra un III-IV stadio e mi spiegò bene cosa era (nel frattempo mi ero documentata).La laparoscopia me la fece il 19 /09/2006 ed il giorno dopo l'intervento mi disse(era presente anche Marco il mio allora fidanzato e attuale marito)- Ho aperto e richiuso non mi sono sentito di operare perchè è coinvolto l'intestino avevo paura di farle più male che bene, lei ha bisogno di una equipe più specializzata e le consiglio di andare a... e mi indicò il posto e il nome del medico. Ho trattenuto le lacrime ma nell'ascensore scoppiai a piangere tra le braccia di Marco ma in fretta perchè sapevo che aperte le porte c'era mio papà che mi aspettava. Presi appuntamento senza perdere tempo ancora con le ferite fresche della laparo, feci la visita e in quell'incontro mi ordinò urografia, clisma opaco e mi spiegò quanto complicata fosse la mia situazione (sicura resezione intestinale e probabile perdita dell'ovaio sx) e alla mia domanda di preoccupazione per una gravidanza mi rispose che sarebbe stato quasi impossibile ma di concentrarsi sull'intervento. Feci la strada di ritorno Bologna - Padova in lacrime ed è stata l'ultima volta che ho pianto, (non piangevo per me ma per il bambino che forse non riuscirò mai ad avere, per Marco perchè era già stato così sfigato e perchè io che lo amo così tanto dovevo farlo soffrire ancora, piangevo per la preoccupazione che stavo per dare alla mia famiglia). Dopo quel sfogo non ho più pianto (a parte adesso che scrivendo sto rivivendo tutto e non riesco a trattenere le lacrime) mi sono come si suol dire tirata su le maniche e fatto quello che andava fatto. Quegli esami tac con ricostruzioni tridimensionali ecc.. pensavo di morire anche perchè quelle purghe mi facevano anche vomitare, quasi svenire, forse per il problema all'intestino e poi quegli esami.. sappiamo che sono torture. Inviai a Bologna tutti gli esiti e rimasi in attesa di una telefonata che mi indicasse la data dell'intervento.
 Arrivò novembre 2006 e io vi giuro non ce la facevo più, non riuscivo a mangiare, il cibo non mi andava giù, vomitavo di continuo, sforzi di continuo, al mattino appena sveglia avevo schiuma che mi usciva dalla bocca, la pancia uguale a una donna a cui manca 1 settimana al parto, facevo fatica a respirare a stare in piedi, il medico di base mi mise in malattia e io che tanto amavo il mio lavoro sebbene ero in malattia ci andavo qualche ora al pomeriggio per dare una mano non per soldi ma per puro senso del dovere(poi vedrete come ripagato).Telefonavo spesso all'ospedale per sollecitare l'intervento ma dovevano unire l'equipe del ginecologo con quella del chirurgo per l'intestino e non era semplice, verso il 10 dicembre andai là di persona perchè proprio mi sentivo sempre peggio, e dopo avermi visitato e capito che mi ero aggravata il 15/12/2006 ci fu l'intervento. Ero già nel lettino e prima che fosse spinto dentro la sala operatoria mi fermai, guardai il volto di Marco e di mio papà che erano con me in quel momento, cercai il loro sguardo e dissi loro : State tranquilli ci vediamo tra un pò. Una volta chiuse quelle porte avevo paura ma sentivo di non essere sola, sentivo la presenza di qualcuno attorno a me che mi dava forza(era da poco e nel giro di poco tempo che per malattia avevo perso degli zii e la mia cara nonna; mi piace pensare che erano loro stretti attorno a me).Prima di addormentarmi sentii il pianto di un bambino forse in una sala accanto una donna aveva compiuto la cosa più naturale del mondo ma che per me sarà un miracolo se accadrà e con quel pianto di vita mi sono addormentata, mi sono "quasi risvegliata" nella mia stanza dopo più di 5 ore tremando dal freddo con le labbra nere e bianca come chi è aggrappata alla vita per un filo(così mi hanno descritta), chiesi con un pò di voce a Marco se le mie ovaie fossero salve e lui mi rispose di sì e io mi sentii più tranquilla, ero felice di vederlo, poi vidi il viso di mio papà ,di mia mamma, di mia sorella e di mio cognato, dopo aver sorriso a tutti e avergli detto :-Visto che ce l'ho fatta!!... mi riaddormentai. Realizzai solo dopo che avevo il cattetare, 2 canne che uscivano dalla pancia e una nella schiena e che non bastò la laparoscopia ma avevano anche eseguito il cosiddetto taglio netto cioè laparotomia.
Esito dell'intervento: adesiolisi, asportazione di nodulo di endometriosi della fossa paracolica sinistra, asportazione di nodulo di endometriosi periuretrale sinistro, asportazione di nodulo di endometriosi del setto retto-vaginale, asportazione di nodulo di cisti endometriosiche bilaterali, asportazione di focolaio di endometriosi della plica vescico-uterina e della fossetta ovarico destra. Conversione in laparotomia trasversale:resezione retto-sigma e anastomosi termino-terminale. Diagnosi intra-operatoria: Endometriosi IV STADIO: Nodulo del setto retto-vaginale, nodulo del retto-sigma, nodulo del sigma, nodulo della fossetta paraovarica sinistra, nodulo del tessuto periuretale sinistro, focolaio di endometriosi della fossetta ovarica destra, cisti ovariche bilaterali, focolaio della vescica plico-uterina. Aderenze enterogenitali. Pervietà tubarica bilaterale con alterazioni morfologiche discrete a carico di entrambe le tube.
Il medico che mi ha operata mi disse:- Ancora 2 giorni e ci sarebbe stata una occlusione intestinale!
Per sette giorni non ho ne mangiato ne bevuto, solo flebi, tolto il catetere non riuscivo a fare pipì da sola e quindi svuotamento continuo della vescica, e poi ritorno al catetere per altri 2 giorni, sono stati 7 giorni terribili, i primi 3 giorni dopo l'intervento non riuscivo ad alzare nemmeno la testa, ho avuto paura di non riuscire a riprendermi mi vedevo messa troppo male, verso il 5 giorno sono riuscita a venire in piedi e con sacchetto del drenaggio, sacchetto del catetere, flebo sul braccio e un tubicino sulla schiena "epidurale"per i dolori ho fatto i primi passi, veramente pensavo di essere una bambina che faceva i suoi primi passi!E' stata dura!Ho trovato la forza, quella dell'anima, quella mentale non quella fisica, quella trasmessa dai miei familiari, quella del pensiero che il 26 maggio mi sarei sposata anche se in qualche momento ho davvero dubitato di farcela.
Una volta tornata a casa ci son voluti mesi per rimettermi e verso marzo volevo riprendere il lavoro anche se le mie forze erano davvero poche e i problemi ancora tanti soprattutto con il bagno dovevo averlo sempre vicino qualsiasi cosa mettevo in bocca subito dovevo correre in bagno. Una minestra sono arrivata a riscaldarla ben 6 volte perchè ogni cucchiaio equivaleva a una seduta in bagno. I medici mi fecero una carta che potevo riprendere il lavoro ma solo a orario ridotto per almeno 2 mesi per riprendermi meglio ed in effetti non ce l'avrei mai fatta a stare 8 ore in ufficio. I miei titolari mi dissero NO non si poteva, dovevo tornare al lavoro con un certificato di totale guarigione ma come dicevo è impossibile IO ho una malattia cronica. Avrei potuto continuare ancora per mesi a stare in malattia ma non l'ho fatto. Io dovevo reagire e così ho spedito curriculum e fortunatamente una Cooperativa Sociale del mio Paese aveva bisogno di una impiegata part-time, la Presidente sapeva benissimo la mia situazione, sapeva che mi sarei sposata il 26 maggio eppure mi diede fiducia e mi accolse con se. Invece di presentare un altro certificato di malattia diedi le dimissioni e i miei titolari a quel punto mi dissero - non licenziarti se vuoi ti diamo un part-time anche definitivamente, io dissi loro che non mi interessava più.( erano quasi 9 anni e mezzo che lavoravo là mettendoci il cuore e tutta la mia passione, durante la malattia mai una telefonata, niente,ed è così che sono stata ripagata).Ora sono contenta del mio nuovo lavoro iniziato il 10/05/2007, ho ricominciato da capo in un momento ancora debole per me, ma spero di ripagare le persone che mi hanno dato fiducia, ce la metto tutta.
 Il 26 maggio 2007 mi sono sposata, le settimane precedenti il Parroco mi veniva a trovare e mi diceva di rimandare a quando sarei stata bene e io NO ce la faccio e così è stato anche se quel giorno naturalmente non ero proprio in forze ho avuto momenti di difficoltà ma li ho superati, è stata una bella festa mi sono divertita e le emozioni che ho provato non riesco a descriverle, forse con quello che avevo appena passato ho vissuto quel giorno in modo molto profondo, non mi interessava il trucco, il vestito ecc... ma MIO MARITO e tutto quello che in quel momento provavo e per la famiglia che siamo diventati, mi sento in colpa perchè se non riusciremo ad avere un figlio sò benissimo che la responsabilità è tutta mia, però ci amiamo tanto e stiamo bene insieme io spero che lui non mi abbandoni mai perchè rappresenta per me un punto fermo, lui è la mia forza, la mia gioia, il mio sorriso quotidiano, il mio futuro.
Abbiamo anche una cagnolina che non posso trascurare di raccontare nella mia storia si chiama Mimosa e l'abbiamo vista nascere e ora ha quasi un anno ed è un pò la nostra bambina....
L'endometriosi mi ha cambiato io non sono più la stessa persona di prima, a volte penso di essermi persa da qualche parte, devo cercare di accettare e capire i limiti che mi ha provocato, ancora non ci sono riuscita e poi ho affrontato tutto con tanta forza ma ora un pò di crollo lo sento. Forse tante cose tutte assieme positive e negative :L'intevento, la convalescenza, il cambio lavoro, il matrimonio con casa nuova, nuove abitudini tutto nel giro di pochi mesi, e i limiti che l'endo comporta, un pò alla volta devo metabolizzare il tutto. Sono felice del mio matrimonio, della mia nuova casa insomma della mia nuova vita ma non avrei mai pensato che tutta questa gioia avrei dovuto condividerla con l'endometriosi, ecco forse è proprio questo che ancora fatico ad accettare.
Dimenticavo di dire che la cura dopo l'intervento è stata l'assunzione della pillola in maniera continuativa anche se era un dosaggio troppo basso in quanto avevo sempre perdite di sangue,da giugno però ho interotto (sempre sotto controllo medico)per cercare una gravidanza e fin d'ora senza risultato. Mi hanno proposto la strada della fecondazione assistita e sicuramente ci proveremo, nella nostra testa stiamo anche coltivando l'idea dell'adozione (ci vogliono 3 anni di matrimonio prima di poter fare la domanda!), anche così possiamo essere dei genitori e trasmettere tutto il nostro amore e la nostra protezione a chi forse ci sta aspettando. Sono convinta che nella vita non tutto viene per caso!
Penso spesso che se al primo ricovero in ospedale mi avessero capita e di conseguenza non fosse passato tanto tempo dalla diagnosi, forse non sarei arrivata ad un IV stadio (quante volte ho la tentazione di tornare e sbattergli davanti gli esiti dei miei interventi, forse un giorno lo farò!), o se tra le mani mi fosse pervenuto un deplian dell'associazione APE onlus magari avrei capito prima quale era il mio problema, per questo io cerco di distribuirli il più possibile e di raccontare a più persone (anche se a volte non sono capita dalla gente che mi ascolta, ma questo noi endo-girls lo sappiamo bene) la mia malattia perchè spero così che l'informazione arrivi anche casualmente a chi ha bisogno. Ho voluto nella mia storia raccontarti anche del lavoro non solo per uno mio sfogo ma per mettere in risalto quanto l'endometriosi influisca anche nel campo professionale, io mi ritengo comunque fortunata ma non tutte lo sono state, questo perchè non siamo per niente tutelate da chi di dovere.
Ho letto il tuo libro e ti ho già lasciato il commento,(ultima frase del libro "và dove ti porta il cuore")Ricordi???
Cara Vero, cosa sarà non lo sò, non sò neanche se sono più forte oppure ho più paura di prima, quello di cui ho consapevolezza è che amo il sole d'estate che mi riscalda la pelle, amo il fiore che cresce in giardino, amo la vita perciò per quanto sconforto mi possa assalire, l'amore per tutto ciò che ho attorno a me vincerà di sicuro.
Scusa per gli errori che posso aver fatto l'ho scritto d'un fiato, scusa se il racconto è lungo ma ti giuro che ho tagliato tanto.
Spero essere riuscita a trasmettere il dolore ma anche l'amore che ho dentro me stessa che di sicuro mi aiuterà a convivere con l'endometriosi e questo è il mio messaggio,
....un messaggio d'amore per tutte voi!!

Ti abbraccio e vi abbraccio tutte,
Manu manuelapellizz
on@alice.it

Cara Manu ... madonna santa cosa posso dirti? Se avessi una Macchina del Tempo credo che andrei a cercare tutti i dottori che non sono stati capaci di aiutare tutte voi!!! Dico sempre che i dottori sono i nostri alleati, e non voglio con questo blog parlarne male, ma non posso sentire racconti come i tuoi, sono schiaffi in faccia.
Come si fa davanti ad una ragazza sofferente che ha DOLORE, diarrea continua e chi più ne ha più ne metta, a dirle che è tutto NORMALE??
Le tue parole finali sono bellissime ... hai scritto con la tua storia un mini-libro ... che contiene tutto. Dolore, amore, speranza.
Non vedo l'ora che scadano i tuoi 3 anni di convivenza .. e spero che il giorno stesso tu possa inoltrare le pratiche di adozione. Poi se nel frattempo la tua pancia crescerà non a causa dell'endo, tanto meglio. Meriti assolutamente un regalo per riscattare questa tua sofferenza.
Grazie per averci scritto ... sono sicura che tutte termineranno di leggere la tua storia con un sorriso. Nonostante tutto.
Vero

 
 
 

STORIA DI PAOLA

Post n°97 pubblicato il 25 Febbraio 2008 da librodade

Ciao Veronica e ciao a tutte!

Ho letto la tua storia su Grazia  di qualche tempo fa, sono poi entrata nel sito e ho trovato il blog, ho pensato di scriverti la mia storia.

Mi chiamo Paola, ho 47 anni ed ho cominciato a vivere l’endometriosi sulla mia pelle nel 1987.

Nella primavera di quell’anno da un’errata diagnosi di colite spastica da parte di una ginecologa poco attenta sono precipitata nella cruda realtà delle cisti ovariche: il nuovo ginecologo ha diagnosticato una presenza ingombrante a carico del mio ovaio di sinistra e la necessità di intervenire abbastanza velocemente con una laparotomia. Nel giro di un mese mi sono ritrovata con una lunga cicatrice nel basso ventre e la ricostruzione di un ovaio malmesso.

Non era stato ancora azzardato il misterioso termine “endometriosi” che però si è concretizzato due anni dopo quando quel ginecologo, che nel frattempo aveva insistito sulla necessità di una mia gravidanza che avrebbe cancellato il problema, fregandosene di approfondire la mia realtà psicologica che andava nettamente in controtendenza, mi fece un “agoaspirato ecoguidato”: esperienza terribile ai confini dell’umana sopportazione. Senza un briciolo di anestesia e, soprattutto, di delicatezza da parte dei medici, mi hanno bucato l’addome come fosse stato un palloncino per raggiungere la maledetta ciste cioccolato ed aspirare un liquido denso. Ricordo devastante.  Gravidanza! Gravidanza!

Poi il ginecologo fece per la prima volta riferimento ad “endometriosi” la cui causa clinica era ed è … misteriosa! Gravidanza! Gravidanza!

Cure ormonali, sospensione del ciclo, ingrasso, dimagrisco, mal di pancia, dolori dolori poi, nel 1993, da un’ennesima ecografia (quanta acqua ho bevuto in quegli anni!!!) altra cisti da asportare e questa volta…. “vai in quell’ospedale dove i miei allievi si sono specializzati in videolaparoscopia!!” tre buchini e via!!

Nel 1995, dietro consiglio di quel ginecologo, feci la FIVET, esperimento che non ha niente di umano. In un gennaio gelido e nevoso, corse al mattino presto in quel Centro incapacità riproduttiva – CIR (grazie per la sensibilità dimostrata!!!!) mai nome fu più offensivo per me!! a fare prelievi e prove e… alla fine quel ginecologo ci disse “Sa Paola, con l’endometriosi è molto difficile rimanere incinta!” Maledetto. Lo abbandonai definitivamente, il signor primario dei miei stivali!

Feci la seconda videolaparoscopia nel 1996 : asportazione dell’ovaio di sinistra ormai ridotto un  lumicino.

Seguirono anni relativamente tranquilli dal punto di vista clinico.

Nel frattempo io e mio marito avevamo preso la grande, meravigliosa decisione di adottare, meta di un percorso sereno fatto insieme.

E allora incontri con i Servizi sociali, poi al Tribunale per i Minori di Bologna, poi il decreto di idoneità con la nostra disponibilità all’adozione di uno o due minori, infine l’identificazione di un’Associazione e la scelta di indirizzarci verso i Paesi dell’Europa dell’Est .

Il sogno è stato coronato il 25 novembre 1997 quando abbiamo preso in braccio le nostre figlie, che quel giorno compivano due anni, in un orfanotrofio in una città sul Mar Nero, in Bulgaria. Le abbiamo chiamate Maria Vittoria ed Elena Sofia, sono la luce della nostra vita, hanno soddisfatto totalmente il mio desiderio di maternità.

Ma la mia storia clinica ha poi ripreso il sopravvento e nella primavera del 2003 ho accusato dei dolori: il ginecologo che già mi aveva fatto due videolaparoscopie decise per la terza ed io accettai anche se avrei preferito chiudere definitivamente l’argomento, ma avevo solo 43 anni…. L’endometriosi era al IV stadio ovvero molto grave.

Nel corso dell’intervento successe qualcosa… che si manifestò in tutta la sua crudezza due sere dopo quando svenni due volte nell’andare in bagno, perché all’apparenza tutto era andato a meraviglia e quindi mi avevano tolto il catetere e dato da mangiare! I medici si erano intestarditi a non voler capire quello che mi stava succedendo per più di 24 ore e mi fecero anche un clistere che fu come una bomba atomica perché il problema era che… mi avevano bucato l’intestino e, in peritonite stercoracea ovvero quasi fulminante, con 40 di febbre ed i miei fuori dalla grazia di Dio, andai sotto i ferri: mi asportarono 22 cm. di intestino e mi fecero la stomia ovvero la deviazione del retto.

Quell’estate del 2003 ci fu un caldo pazzesco e per me fu una sofferenza atroce.

Quando venni dimessa, 20 giorni dopo, cambiai ospedale e medici che si trovarono di fronte ad una storia terribile e complicata.

Per cinque mesi dovetti convivere con il sacchetto e non fu facile.

In novembre ginecologo e chirurgo intervennero insieme: il primo trovò una situazione devastante e mi fece l’isterectomia, il secondo tolse la deviazione di sinistra e me ne fece una temporanea a destra, quindi altro intervento da farsi entro pochi giorni che non avrebbe dovuto comportare grossi problemi, ma la mia sofferenza non era ancora giunta al termine ed ebbi un blocco intestinale, spaventoso!, così dovettero intervenire alla velocità della luce per liberarmi e mi tolsero la stomia di destra. Dopo cominciai a risalire la china, ero sprofondata in un buco nero, tante le giornate trascorse in rianimazione e in terapia intensiva, e volevo solo tornare a star bene.

Il recupero fu lento e doloroso, ma graduale e dopo diversi mesi ripresi a lavorare.

Questa è la mia storia, fatta di tanta sofferenza, incomprensione e poca attenzione da parte dei medici, molto molto superficiali.

Secondo me l’endometriosi dovrebbe essere dichiarata malattia sociale perché colpisce un numero elevatissimo di donne causando l’infertilità.

Io sono in menopausa, sto bene e le mie figlie mi danno tanta felicità.

Un caro saluto. Paola

Cara Paola … l’APE mi ha girato la tua storia che inserirò stasera sul blog.

Cosa posso dirti? Ogni volta leggo una storia e penso che questa è la più terribile che abbia mai letto … poi ne arriva subito dopo un’altra …

Sono però contenta di aver letto la tua frase finale “sto bene e le mie figlie mi danno tanta felicità”.

Fammi pensare che sia una storia a lieto fine .. e che il capitolo endometriosi per te sia finalmente CHIUSO.
Ti abbraccio

Veronica

 

 

 

 
 
 

ANNA di NAPOLI

Post n°96 pubblicato il 23 Febbraio 2008 da librodade

la mia ginecologa mi disse: è malata di endometriosi si cerchi su interent cosa sia...

ciao Veronica,
ho letto il tuo libro, interessante perchè ho scoperto molte cose che non sapevo e ho avuto modo di confontare i miei pensieri con i tuoi , farò in modo che tutti quelli che conosco lo leggano, e grazie al tuo libro ho trovato il coraggio di raccontare la mia storia.
Ho 25 anni, ho scoperto di essere malata di endometrisoi  il 30 ottobre 2005 .
La mia endo non è stata silenziosa come la tua, anzi si è fatta sempre sentire in modo molto forte, con dolori atroci...
forse anche il modo di scoprirla l'ha resa ancora più atroce, la mia ginecologa mi disse: è malata di endometriosi si cerchi su interent cosa sia...
bel modo ... la prima cosa che noto...sterilità...  per un attimo il mio cuore si è fermato....in un secondo i sogni di una ragzza distrutti, per colpa di un destino crudele....
e come hai detto tu nel libro può diventare anche  la malattia allontana- mariti, si  da qual momento ho cominciato a chiudermi , a non voler stare piu con il mio ragazzo , che futuro familiare potevo assicurargli?? nessuno.. che matrimonio si può fare , se si e consapevoli di rischiare di non avere figli? cosi  si distrugge solo la vita di un'altra persona...
sono entrata in un buco nero , da dove non vedevo vie di uscite, una ginecologa incompetente, l'inizo di una lunga serie di visite da  altri dottori...
la solitudine e l'incompresione che vedevo intorno a me facevano ancora più male..
la scarsa informazione che c'è qui al sud.... rendeva e rende tutto più difficile.... 
dopo un anno finisco in mano ad un prof universitari, finalmente uno spiraglio , mi consiglia di operarmi , la mia prima operazione e cosi  prima di decidermi ho rimandato per 5 mesi .....
5 mesi di paure angoscie che nessuno capiva ...la domanda piu frequenteche mi ponevo  a che serve operarmi se nemmeno guarisco?? se non cambia nulla??
intanto la mia vita era distrutta ... ero entrata in una profonada crisi esistenziale, tutto andava male, il mio stato di salute peggiorava , i dolori aumentavano e anche le cisti aumentavano,il ciclo che venica qnd faceva piu comodo a lui, tutto questo si ripercuoteva sulla mia vita sociale , sull'università... ma nessuno mi capiva e mi capisce....
arriva l'operazione e la speranza che si erano sbagliati ....invece no... la situazione è peggiore di quella che si pensasse... vengo messa in menopusa forzata... cavolo sono atroci le vampate di calore.... e cosi mi viene dato un farmaco che allevia tale sofferenza....
oggi sono  4 mesi che non stò più in menopausa ... e un mese che prendo la pillola... vedo il lato positivo posso fare l'amore con il mio ragazzo senza preoccupazioni... e cosi non mi sento costretta a fare una cura senza effetto...
sono moto piu tranquilla e serena rispetto a questa malattia oggi...
non so cosa sia successo o in cosa abbia trovato la forza.... ma mi sono detta cavolo forse non potro avere figli e allora salverò la vita di qualche bambino che aspetta solo di essere adottatto ... non e stato facile arrivare a questa conclusione ... tutti sono bravi a parlare ... ma sei tu solo tu che devi decidere della tua vita...messa di fronte alla scelta di avere un figlio ora o di rischiare di non averlo più... ho 25 anni  e non mi sento pronta per un figlio  e non posso farlo solo per egoismo personale... quindi vedro il destino cosa mi riserverà... forse un giorno mi pentirò ...ma ora so di aver fatto la scelta giusta... un figlio si deve fare quando gli si può assicurare un futuro... non quando sei una ragazza senza lavoro e che studia.....
è difficile ... accettare ciò... ma dopo tante notti insonni e pianti ... dovevo scegliere..
per noi malate di endometriosi non sarà mai una vita normale ..ma io cerco di farla essere il più normale possibile ... 
anche se momenti di sconforto e di solitudine ne ho tanti...
ormai non ne parlo più ..per paura che gli altri possona pensare che dico sempre la stessa cosa...
sono arrivata a credere che tutte noi prima di un aiuto fisico abbiamo bisogno di un aiuto psicologico...
e difficile accettare di coinviverci..
e difficile accettare di essere malate....
e difficile non essere capite e protette ...sia da chi ti sta vicno e sia dalle istituzioni italiane...
ma ho 25 anni e ho diritto a vivere...
e per andare avanti ogni giorno come mi sveglio penso ... la vita è cmq meravigliosa...
forse mi sono solo voluta autoconvincere o illudermi che va tutto bene ... ma meglio cosi... credo che sia meglio essere felici finche si può... e non piangersi adosso tutti i giorni per un destino che non abbiamo scelto noi...
Anna

 

Ciao Anna, quante cose avrei da dirti.
Dici di essere del sud. Di dove? Da poco l'APE ha aperto un gruppo di sostegno in Sicilia e un'altro in Abruzzo.
Credo che pian piano le cose si stiano muovendo anche lì, grazie anche a questo blog che ultimamente ha il merito di far incontrare e conoscere le persone non solo virtualmente. Per questo vi chiedo sempre di dove siete, così altre ragazze della vostra stessa città potranno se lo vorrete contattarvi e credetemi, tutto sarà almeno dal punto di vista psicologico più facile.
Per quanto riguarda la frase "endometriosi malattia allontana mariti" devo dire che la trovo una frase stupida coniata da qualche giornalista che ha voluto sintetizzare una difficoltà di coppia che sicuramente esiste nel momento in cui subentra una malattia cronica, ma in modo distorto. E' vero, è capitato a tante donne di essere lasciate dal proprio uomo a "causa" di una situazione di coppia difficile che l'endometriosi aveva di sicuro alimentato, ma mi è anche capitato poi di analizzare la storia di queste coppie. Mi sono fatta raccontare ... e in più di un'occasione ne è emerso che comunque la storia non era mai partita con il piede giusto, che le incomprensioni erano tante, che forse non c'era tutto questo AMORE che si voleva vedere.
Storie zoppicanti, endometriosi a parte, prima o poi finiscono. L'endometriosi forse accellera i tempi, perchè è comunque difficile per una donna vivere la sua quotidianità con dolori costanti e preoccupazioni importanti.
Non permettete MAI di farvi lasciare con questa motivazione. Un uomo che vi lascia per questo non è di sicuro l'uomo che vi meritate a fianco. Lasciate pure che vada a cercarsi una giovane donna sana!
E se potete, lasciatelo prima voi. Anche un minuto prima! Ma la fine dei giochi sarà comunque diversa ... e sarà lui ad essere lasciato perchè è MENO di voi. E non il contrario.
Per quello che riguarda il tuo desiderio di avere un bimbo-ma-non-ora, è un raginamento rispettabilissimo Anna. Ognuna di noi ha il proprio carattere, il proprio vissuto, la propria situazione lavorativa, economica, famigliare.
Quando sarà ora per te, penserai anche a questo. Se non sarai madre di pancia potrai esserlo di cuore, e come dici tu, farai anche un gesto nobilissimo verso un bambino che ha tanto bisogno di una mamma, quanto tu avrai bisogno di lui.

Per l'aspetto psicologico ... sono d'accordo. Per questo ci sono le associazioni che non a caso sono formate da donne con gli stessi nostri problemi e che possono ben capire la nostra condizione. Fisica e mentale.

Insomma ... direi che con le nostre forze, con il nostro stare sempre informate, e con la nostra voglia di condividere siamo a buon punto!
Lascio che le ragazze dicano la loro ... se vorrai aggiungere altro scrivi direttamente sul blog così potrai interagire con tutte noi.
Grazie per averci scritto ...
Vero


Ciao ,
forse mi sono espressa male , il mio ragazo mi e stato vicinissimo il problema era mio...ero io a farmi molti probl non lui.....
sono della provincia di napoli ... e veramente mi farebbe piacere partecipare a qualche associazione o qualche convegno , e anche esssere parte attiva per far conoscere a tutti qst malattia e far si che si possa avere qualche riocnoscimento da parte dello stato...
ciao ti auguro una buona giornata
Anna

Se non ti dispiace allora aggiungerò la tua città nella tua storia così magari qualche ragazza della tua zona ti contatterà.
Il lavoro che l’APE sta facendo è grande e speriamo davvero che si possa presto ottenere qualcosa di positivo per tutte noi.
No no è chiaro quello che hai detto, ho voluto solo specificare io qualcosa su quella frase “allontana mariti” perché non mi piace che si creda che questa malattia “allontana i mariti”.

In moltissimi casi li avvicina!  E le frasi ad effetto giornalistico non le sopporto.

Un bacio alla prossima!!!
Vero



 
 
 

STORIA DI NIKI

Post n°95 pubblicato il 23 Febbraio 2008 da librodade

Ciao sono niki ho 29 anni e la mia storia inizia circa tre mesi fa.
Sono corsa in ospedale..corsa si fa per dire...per un dolore rettale fortissimo, mi sentivo paralizzata, avevo paura di avere qualcosa di grave alle ossa del coccige.
Dopo visite, ecografie e quant'altro, il medico fa una prima diagnosi errata.
Il mese dopo, sempre sotto il ciclo mestruale, si ripresentano come un incubo, o come tu scrivi, "un inferno", gli stessi dolori, ma se possibile sta volta più forti!
Non ero in grado nè di alzarmi nè di stare seduta.
Dopo peripezie arriva la Diagnosi:endometriosi.
 
Settimana prossima ho la visita chirurgica, care amiche ho paura!
Cara Veronica, scusa se non scrivo nel tuo blog per dare un contributo significativo..ma ho scovato questo angolino in internet e davvero in questo momento ho solo voglia di qualcuno che, come si dice? c'è già passato....
Se ti può fare piacere ti farò sapere come va.
Io mi sento già meglio avendoti scritto.
Grazie a te in primis e alle amiche come me.
Niki
 
Ciao Niki ... insomma ... in tre mesi hai scoperto tutto ... sei stata fortunata!
Cosa intendi per visita chirurgica? Stai tranquilla ... non fasciarti la testa prima di sentire cosa ti diranno i dottori. Certo che mi va di sapere cosa ti diranno, a questo punto hai creato "suspance" e credo che tutte le ragazze vorranno saperlo.
Fammi sapere scrivendolo qui sul blog di dove sei ... così magari qualche ragazza tua compaesana saprà aiutarti e consigliarti meglio.
Ti abbracciamo ... e ti aspettiamo
Vero

 
 
 

STORIA DI DANIA

Post n°94 pubblicato il 22 Febbraio 2008 da librodade

  Ciao Veronica, ho letto più volte la tua esortazione a scriverti per raccontare la propria storia con l'endometriosi e dopo averci
riflettuto a lungo, ho deciso di farlo e cercherò di essere sintetica e poco lagnosa.:-)
Mi chiamo Dania ho 40 anni e due anni fa sognavo ancora di diventare madre, ma invece mi hanno tolto utero ed ovaie per endometriosi
pelvica severa.
Avevo provato una fivet l'anno precedente, ma purtroppo il mio unico embrione fecondato su due ovociti prodotti, non ha voluto
saperne di restare con me ed è andato via.
Forse la colpa è stata mia perchè quando sono rientrata a casa dal transfer, mi sono messa a pulire come una scema dietro ai
fornelli perchè c'era del caffè per terra invece di ficcarmi a letto e covare..covare..covare
O forse qualcuno avrà voluto punirmi perchè molti anni prima un figlio è arrivato ed è arrivato in una notte d'amore intensa,
bellissima, da brividi...e quel figlio non ce l'ho fatta a tenerlo per me. Sarei stata sola, avrei dato un dolore immenso ai miei e
non ho retto, sono stata vigliacca e sono stata punita.
...sai quante volte ho pensato che gli anni trascorsi a colpevolizzarmi, a fustigarmi mentalmente e pensare così tanto male di me,
abbiano fatto si che la mia endometriosi galoppasse a mille?
Mi guardavo la pancia e pensavo a quello che avevo fatto e mi schifavo...
Sono sicura che la malattia c'era già da prima, da sempre, perchè i miei ricordi del ciclo mestruale sono stati sempre accompagnati
da dolore, ma si sa...soffrire è normale.
Evidentemente però ero ancora in grado di procreare perchè un figlio, in un'unica notte d'amore, unica notte, è arrivato ma poi ci
hanno pensato i medici a rovinarmi del tutto.
Una mattina di ottobre in cui una macchina non funziona, le mie urla, la psicologa che mi tiene la mano e mi chiede se piango per il
bambino o per il dolore e poi il medico che dice "basta, la ragazza non ce la fa" e una settimana dopo sono di nuovo in pronto
soccorso perchè ho febbre, emorragia e l'utero non si richiude.
Mi esaminano e sono a rischio setticemia, mi danno un pò di antibiotico e mi rimandano a casa.
La viscida e maledetta PID (pelvic infection disease)aveva però già fatto i suoi danni e con lei, l'endometriosi si è sbizarrita.
Aderenze per l'infezione, liquido nel douglas, tube occluse ed ovaie ritorte, vescica intaccata e cisti sotto l'intestino questo è
quanto hanno trovato nella mia pancia quando mi hanno asportato l'utero e le ovaie.
Mi ci sono voluti mesi per elaborare il lutto, mesi per far si che la rabbia per le informazioni non ricevute , si tramutasse in
costruttività, mesi passati in psicoterapia per smetterla di colpevolizzarmi e per pensare che la vita è bella comunque e pensare di
farla finita non era la soluzione giusta.
Non avevo e non ho comunque la prova che quella unica gravidanza sarebbe andata avanti e adesso non ci penso più.
Sul mio cuore c'è un'aderenza che ha velato il tutto, che fa si che i ricordi siano offuscati e lontani e che mi permette di pensare
a me stessa come una persona comunque degna e non come un verme.
Ho voluto scriverti tutto questo e se lo vorrai pubblicare non ho alcun problema, perchè il tuo blog è diventato una sorta di
"sfogatoio" e ci tenevo a far conoscere anche la mia storia e dire alle tante donne che ti leggono che i pensieri positivi e l'amore
verso voi stesse deve essere la prima grande cura per accettare e convivere con la malattia.
Nessuno ci ha punite perchè non abbiamo alcuna colpa se ci è capitata questa malattia in sorte, non flagellatevi e non abbiate sensi
di colpa nei confronti dei vostri cari, dei vostri mariti perchè di certo non vi fate del bene.
Ho capito solo troppo tardi di aver speso tanti anni in cui la mia mente era ossessionata da pensieri maligni e negativi e la
malattia si crogiuolava in me perchè io stessa le davo modo di rafforzarsi.
Forse starete pensando che sono matta, che la mente ed i sentimenti non c'entrano nulla con la nostra malattia, ma non è così.
Mente e corpo non si possono scindere, siamo un'unica cosa ed anche una malattia come l'endometriosi che nasce senz'altro da geni
sbagliati e da chissà quali altre cause meccaniche, trova senz'altro vita facile in una mente tormentata ed in un animo negativo.
Le difese immunitarie si abbassano ulteriormente e lei ci gode...
Abbiate cura di voi stesse, accettatela come parte di voi, come una parte che forse vi costringerà a guardarvi dentro ed a fermarvi,
a tagliare tutto quello che nella vostra vita ed intorno a voi non va, non combattetela, non sprecate quelle poche risorse fisiche e
psicologiche per pensieri negativi, aprite il vostro cuore e condividete le vostre emozioni con gli altri.
Mi sono permessa di darvi questi pochi e se volete banali consigli, perchè conosco il dolore, il dolore immenso di chi ha sempre
desiderato un figlio, figlio arrivato in un momento in cui ero plasmabile e non sono stata pronta ad accoglierlo; conosco il dolore
della parola sterilità, dei sensi di colpa e della vergogna e comprendo che mi sono voluta tanto male...
Vi lascio con un grande abbraccio e saluto Veronica con stima ed affetto (mi permetti vero?) e le ragazze dell'Ape che sono al
fianco della nostra scrittrice preferita. :-)



Cara Dania, come vedi le ragazze hanno compreso senza colpevolizzare.
E non avevo dubbi su questo. Non pensare al passato e a quello che avresti potuto o dovuto fare ... chi può sapere come sarebbero andate le cose ...
Da come scrivi, credo che il tuo "percorso" tu l'abbia fatto ... spero che sia come sembra e cioè che hai capito che non è colpa tua, non è colpa tua se quel giorno hai pulito i pavimenti, e soprattutto non è colpa tua se ti porti nella pancia questa bestiaccia.
Tu hai detto una cosa che dice sempre Marisa. Accettatela e non combattetela.
Non sprecate forze ed energie. E' vero ... purtroppo è vero.
"Viverla" male non aiuta noi ... ma aiuta Lei.
Un sorriso a tutte allora.
Ti abbraccio
Vero

 
 
 

Lucy di Reggio Emilia

Post n°93 pubblicato il 21 Febbraio 2008 da librodade

Cara Veronica, io mi chiamo Luciana,la mia storia inizia nel 1997,(anche se dolori mestruali li ho sempre avuti),quando mi sono sentita male improvvisamente,dolori pelvici e febbre. Mi hanno operata urgentemente di appendicite.
Dopo circa 2 mesi dall'operazione ero al lavoro,facevo la cameriera nel ristorante del mio fidanzato, (ora mio marito)si presentano gli stessi dolori uguali identici a quelli di 2 mesi prima, ero piegata in due dai dolori. Mi visita una dottoressa che era quel giorno a mangiare li' e mi spedisce a casa con una diagnosi di presunte coliche intestinali mi dice di stare a letto e di prendere del Buscopan.
Il giorno dopo stavo meglio, ma con il passare dei mesi mi si presentavano sempre delle cose nuove: diarree continue e emorroidi, cosi' mi decido e vado a fare una visita da un chirurgo che, visitandomi da dietro, mi sente una cisti probabilmente ovarica. Il chirurgo, mi manda ovviamente dal ginecologo, che con il suo ecografo non riusciva nemmeno a individuarla!!!! ho dovuto dire io al ginecologo dove si trovava questa cisti bella grossa. Decidono di toglierla in laparoscopia,  io nel frattempo ingenua  e anche fiduciosa mi faccio torturare dal chirurgo perchè voleva capire se l'intestino era a posto. Mi sono sottoposta a Colonscopie e varie cose che non sto  a  elencare !!!!! Subito avevano parlato di laparosopia, ma quando mi sono svegliata mi sono ritrovata con un taglio di 40cm, quasi collassata per via del sangue perso e tanta disperazione e dolore fisico. Nell'intervento mi hanno asportato la cisti e un pezzetto di ovaio destro. La convalescenza è stata lunghissima!!!!! Quanti giorni persi di lavoro!!!!!! Mi parlano dell'endometriosi e mi mettono in menopausa forzata con decapeptyl per ben 6 mesi,e mi dicono che la cura migliore sarebbe fare un figlio.Io in quel periodo non ci pensavo, anche pechè non ero ancora sposata, e l'idea mi dava perfino fastidio perchè avrei dovuto programmare di fare un figlio quando pareva a loro? Ho continuato a curarmi con la pillola e nel 98 io e Luca ci sposiamo. Nel 99 proviamo ad avere un, bambino e al secondo tentativo, rimango incinta . Dopo tanti anni ancora a parlarne e ora a scrivere,l'emozione mi toglie i fiato e le lacrime mi annebbiano la vista. Ho avuto l'emozione più grande quando alla 6^ settimana, abbiamo visto il cuoricino che batteva, allora si' che ti senti già madre.La felicità è durata poco, circa alla 9^ settimana la gravidanza si è interrotta. Mi è crollato il mondo addosso, mi sono sentita stupida per avere fatto tanti progetti,i progetti che fanno tutte le neo mamme, ho avuto tanti sensi di colpa perchè forse non avrei dovuto continuare a lavorare, ma il ginecologo mi aveva detto di fare la mia vita normale.Cosa dovevo fare stare seduta per 9 mesi????Adesso lo farei. Il dottore mi dice che sono cose che capitano,che è una cosa normale alla 1^ gravidanza,ma io non riuscivo a consolarmi,avevo come la sensazione che quella sarebbe stata la prima e l'ultima volta che avrei provato quelle sensazioni,le sensazioni di una donna completa e normale. Sono stati per me poi, mesi ed anni di tortura psicologica quelli che ho passato dopo l'aborto.A proposito di sensibilità e buon senso,da parte dei medici,pensa che quando mi hanno fatto il raschiamento,in stanza con me c'era una ragazza che era lì per liberarsi volontariamente del suo bambino,mi sono dovuta pure sorbire i suoi sbuffi di impazienza,(aveva fretta). Lavorando poi in un luogo pubblico e in un paesino piccolo, tutti ti chiedono e vogliono sapere gli affari tuoi. Sembrava che tutti aspettassero l'erede, e mi davano consigli su come rimanere incinta.Io ho sempre incassato i colpi senza lamentarmi,ma quanti pianti di nascosto!!!! Sembrava che in quel periodo tutte le mie amiche avessero deciso di avere un bambino,anche la ragazza che lavorava insieme a me al ristrante è rimasta incinta in quel periodo!!! Io continuavo a provarci senza esiti,una "carissima" signora è arrivata perfino a chiedermi "di chi è la colpa tua o di tuo marito?" Come se non riuscire a rimanere incinta fosse una colpa.!!! Finchè si sono ripresentati dei dolori,e grazie all'insistenza di una mia amica mi sono rivolta a un ginecologo che purtroppo ora non c'è più, abbandonando quello di prima. Io abito a 9 km da Castelnovo Monti ed era lì che andavo. Di solito si va quello più comodo,ma è sempre meglio sentire più campane, almeno questo l'endometriosi me lo ha insegnato e lo raccomando a quelle che sono alle prime esperienze con questa malattia!!!Questo medico mi ha operato due volte in laparoscopia laserchirurgica e devo dire che grazie a questi due interventi e curandomi con la pillola continuativa, stavo e sto tutt'ora abbastanza bene. Abbiamo fatto un tentativo di fecondazine assistita nel ,2003 , era andato quasi bene, il test di gravidanza risultava positivo, ma quando è arrivata la telefonata per annunciarmelo, avevo già le mestruazioni.Atra mazzata. Il secondo tentativo l'abbiamo fatto in via sperimentale , con gli ovociti congelati,ma non è andato a buon fine.Insomma questo bambino rifiuta di rimanere nel mio utero!!!!Ci sta un pò e poi se ne va,è come quel sogno che faccio spesso. Ho in braccio un bambino, lo tengo stretto, ma a un certo punto diventa talmente pesante che non riesco più a tenerlo e mi scivola dalle mani,io mi sveglio ogni volta con l'angoscia. Adesso devo concludere altrimenti ti annoio!!
Il primo intervento l'ho fatto a 26 anni, ora ne ho 37,quello che ho raccontato sono tutte cose piuttosto negative, ma ci sono stati anche momenti felici,non credere. Sono anch'io con la testa dura e quando cado cerco sempre di rialzarmi, grazie all'aiuto di un marito che mi ama, alla famiglia e ai miei 5 nipoti che a volte mi fanno provare ad essere madre. Ho alleggerito il lavoro, quindi meno stress, cerco di alimentarmi bene e vado 2 volte a settimana a nuotare in piscina, insomma cerco di fare una vita normale e sana,a maggio avrò la visita di controllo dal ginecologo e so già che insisterà perchè io vada in Austria a riprovare la FIVET,io e Luca non siamo ancora pronti per un'altra mazzata, anche se so che gli anni passano!!! Mi sembra di avere la scadenza come i vasetti di Yogurt. Da circa 3 anni abbiamo intrapreso la strada dell'adozione, ma anche questa strada è lunga e tortuosa, come si dice in questi casi: chi vivrà vedrà......... Un bacione Lucy


Quando leggo le vostre storie, ora che con alcune di voi sono in contatto quotidiano, mi ritrovo a pensarvi. Penso a come reagirà una a leggere la tal frase, penso a cosa proverà l'altra a leggere quest'altra frase ...
Carissima Lucy ho vissuto con te, nella tua storia, le tue gravidanze, il tuo dolore, la tua speranza.
Hai una grande fortuna: un ottimo carattere. Aperto e combattivo.
Credo di aver identificato nel tuo ginecologo il mio, e quindi hai un'altra fortuna quella di essere ben seguita.
Se andrai in Austria ti auguro di cuore che tu possa realizzare il tuo sogno. Tante tornano da quel magico posto con buone notizie.
E' anche vero ... che dopo 3 anni di attese dal punto di vista "adozione" potrebbe squillarvi il telefono da un momento all'altro ... prima o poi una buona notizia arriverà vedrai. O dalla tua pancia o dal tuo telefono! Tienici informate.
Vero

PS: Vai a leggere la storia n° 24 di Monia

 
 
 

STORIA DI SIMONA

Post n°92 pubblicato il 20 Febbraio 2008 da librodade

Ciao Veronica, sono Simona e ho scoperto in questo momento il tuo blog, proprio nel momento in cui ho più bisogno di qualcuno che mi capisca. Ho 28 anni e circa tre anni e mezzo fa ho iniziato a soffrire di dolori mestruali lancinanti (anche se a pensarci bene fin dall'adolescenza il ciclo non è mai stato una passegiata) e dopo alcuni mesi ho deciso di andare dalla mia ginecologa che ha trovato subito una cisti sull'ovaio sx abbastanza grande (5 cm). A maggio del 2005 ho subito un intervento in laparoscopia che a detta dei medici è andata a buon fine, anchge se non hanno mai negato che la situazione non si sarebbe risolta definitivamente.

Leggendo di altre esperienze mi posso ritenere anche fortunata, perchè quei dolori non si sono più presentati, anche se il mio grande problema sono i rapporti intimi con mio marito, tanto, troppo dolorosi. purtroppo per molto tempo ho nascosto la testa sotto la sabbia dicendo che per me non sarebbe stato conme per le altre, anzi tutto sarebbe torntato a posto quasi per magia, che so. invece non è così: mi dicono che per ora focolari di endometriosi non ce ne sono, ma ci sono le aderenze che mi dovrò tenere tutta la vita.

so che questa lettera non sarà di aiuto a nessuno, ma avevo bisogno di sfogarmi con qualcuno che mi capisse.

Simona


Brava Simona hai fatto bene a scrivere. Non sono sicura che la tua mail non sia d'aiuto a nessuno. A me personalmente è stata di aiuto perchè a volte ho quasi paura a leggere le vostre storie ... e in questi giorni avevo bisogno di una storia senza colpi di scena negativi. Sei in stand-by ... godi di questo periodo.
Continua a tenerti controllata e resta con noi ... quando ti andrà siamo qui.
Ti abbraccio
Vero

 
 
 

Storia di ELENA

Post n°91 pubblicato il 18 Febbraio 2008 da librodade

Cara Veronica,

eccomi qui a scriverti di me.

Dare un inizio alla mia storia è  difficile dato che i miei cicli sono sempre stati dolorosi , riuscivo comunque a condurre una vita normale tra antidolorifici e qualche ora a letto ad allentare la tensione.

Durante i miei 32 anni ho visto e sentito spesso la mia ginecologa poiché le mestruazioni erano notevolmente più dolorose, lei non ha mai dato peso alla cosa e non mi ha mai fatto fare nessun controllo, a parte l’ecografia che non denunciava nulla.

A 33 anni durante delle normali analisi di routine scopro che la mia  funzionalità renale

ha qualcosa che non va.

Il mio medico mi fa fare qualche accertamento e mi manda da un urologo, diagnosi: STENOSI URETERALE. Non se ne capisce la causa  ma bisogna intervenire subito, il rene è completamente dilatato.

Provano a mettermi uno stent, non ci riescono , l’uretere è completamente chiuso, in compenso ricordo ancora perfettamente il dolore.

 Si deve fare l’intervento. L’urologo mi spiega che taglierà il pezzetto chiuso e riaboccherà in vescica l’uretere, spera che sia abbastanza lungo….spera che il mio rene sinistro possa tornare a funzionare parzialmente …spera che serva a qualcosa…

Con queste poche certezze ho affrontato l’intervento. Per fortuna tutto va nel migliore dei modi  ma,  sempre a sinistra, trovano una cisti sull’ovaio e mi viene tolta anche questa.

Adesso è necessario aspettare e vedere come si comporta il rene.

Dopo 20 giorni asportazione dello stent messo durante l’intervento e dopo 2 mesi scintigrafia di controllo.Pessimo risultato, il rene è drenato ma funziona solo 11% , clinicamente è un rene non funzionante, detto “rene grinzo”.

L’esame istologico parla di cisti endometriosica e cellule endometriosiche nel pezzetto di uretere.

Non conosco questa parola. Mi viene solo detto di andare dalla mia ginecologa. La quale non prende in considerazione  la cosa, minimizza e mi dice che non è nulla . Purtroppo mi fido e  tutto finisce lì.

I mesi successivi ho dolori molto forti alla schiena e li trascorro a  fare visite da ortopedici. fisioterapisti…risonanze alla colonna… si pensa ad un problema articolare.

Non collego i dolori alle mestruazioni perché non li avevo durante il ciclo ma dopo di 4-5 a volte 6 giorni.

Passa ancora qualche mese, ormai sono esasperata, i dolori aumentano e durano sempre più giorni gli antidolorifici non fanno effetto ed io sono distrutta.

Dopo 1 anno mi capita in mano una rivista che parla di salute, all’interno ci sono 5 pagine sull’endometriosi, i sintomi vengono spiegati molto bene ed io mi rendo conto di averne molti, poi questa parola la conosco, vado a cercare il mio esame istologico, è proprio quella!

Fisso un appuntamento con un altro ginecologo che non solo mi conferma la diagnosi ma mi spiega che il mio rene l’ho perso per colpa di questa malattia. Mi crolla tutto addosso, possibile che è stato tanto difficile trovare qualcuno che mi spiegasse tutto? Possibile che ho perso un rene senza neppure accorgermene? E’ possibile aver sofferto tanto per tutti quei dolori?

 Il medico mi mette in menopausa farmacologia, è la torrida estate del 2003 e ti assicuro che con le caldane non è stata una bella estate. Per fortuna i dolori passano.

Inizio a cercare su internet notizie ed imparo tante cose, tra queste che per una diagnosi certa ci vuole un esame istologico, io l’avevo da un anno e nessuno mi ha curata!

La terapia con enantone dura 9 mesi, nel mezzo faccio un altro intervento, la paura che ci possa essere un impianto di endometriosi vicino all’altro uretere è troppa. Al mio risveglio il chirurgo mi dice che a destra per fortuna è tutto a posto e di endo non vi è traccia, però ha dovuto togliere la tuba di sinista troppo rovinata e molte aderenze, in compenso dell’ovaia di sinistra non  si è trovata traccia, la teoria è che il pezzetto rimasto dal precedente intervento si sia atrofizzato e sia stato fagocitato dalle aderenze (?).

Appena finito l’enantone i  dolori tornano uguali a prima.

Il secondo ciclo è anche peggio, mi ritrovo in ospedale per il tremendo dolore alla schiena fino al coccige, mi faranno delle flebo di antidolorifico con nessun effetto, il dolore va vià solo quando la fase acuta è passata. Non vedo via d’uscita, sono esasperata.

Mi metto in contatto con quelle donne che avevo conosciuto i mesi precedenti  tramite internet , loro di endometriosi se ne intendono parecchio. Mi consigliano di andare da un giovane medico a Roma.

Pochi giorni dopo sono nello studio del medico romano, mi prescrive la pillola e si riserva di visionare tutta la mia documentazione, compresa la videocassetta dell’intervento avvenuto pochi mesi prima.

Il giorno dopo ricevo una telefonata dal medico di Roma mi informa che le cose non vanno per nulla bene e che devo fare subito un UROTAC,  anche l’uretere destro è attaccato dall’endometriosi, rischio di perdere anche quella funzionalità renale in maniera silente.

Faccio l’UROTAC, e tutto è confermato.

Corro a Roma, pianifichiamo tutta una serie di esami, bisogna affrontare l’intervento con più notizie possibili su quello che sta succedendo. L’intervento non  è possibile farlo subito ed io nel frattempo devo fare degli esami di funzionalità renale ogni 15 giorni e decido di utilizzare questo tempo anche per sottoporre il mio caso ai maggiori esperti di endometriosi.

Inizia un periodo stressantissimo dove mio marito ed io giriamo per l’Italia a sentire i vari pareri. Ogni volta che torno a casa faccio il report al mio medico di Roma che si dimostra più che disponibile nei miei confronti.

Alla fine decido di mettermi totalmente nelle sue mani. Parto per Roma per affrontare l’intervento  che è durato tantissimo, i medici hanno potuto fare un ureterolisi, poi si sono concentrati sull’intestino e sulla vescica, eh si …ero concia bene! E pensare che il chirurgo che mi ha fatto la laparoscopia  qualche mese prima mi diceva che era tutto ok!

Dimessa dall’ospedale qualche giorno in albergo e poi finalmente a casa. 

Terapia con pillola in continuo.

Piano piano scopro che la terapia ormonale influenza la mia pressione arteriosa e devo cominciare a prendere un farmaco per l’ipertensione.

Poi scopro di avere problemi alla tiroide, pare che tante donne ne soffrano, e allora al mattino ancora addormentata prendo una pasticca di eutirox.

Scopro un nodulo al seno da tenere sotto controllo che non va d’accordo con la terapia ormonale, ma non ne posso fare a meno.

Comincio a soffrire di allergie, praticamente tutto il mio corpo è andato in tilt ed io me ne sento sempre più tradita.

L’anno scorso durante i miei periodici controlli sulla funzionalità renale scopro che il rene sinistro è di nuovo dilatato, allarme!!!

Un rene non funzionate (nel frattempo qull’11% è diventato un 5%) è una bomba innescata, se da dei problemi si deve asportarlo urgentemente.

Di nuovo visite urologiche ..esami…l’uretere si è chiuso di nuovo, si ricomincia con l’inserimento di uno stent, ovviamente senza anestesia, ovviamente con un dolore indicibile, ovviamente  non ci riescono.

Si passa al ricovero, anestesia , 3 giorni di ospedale.

 

In tutto questo non ti ho parlato di figli e di tutto quello che ho provato in questi anni.

Ci credi Veronica se ti dico che è stata tutta una corsa? Non ho potuto neanche prendermi il lusso di leccarmi le ferite, dovevo affrontare tutti quei dolori, poi dovevo salvare il mio rene, poi dovevo salvare l’altro. Non potevo neanche pensare all’idea di finire in dialisi.

Non ho potuto neanche permettermi di pensare a quello che l’endo mi aveva tolto, ero troppo impegnata a salvarmi la vita.

In questi anni non c’è stato nulla di leggero di spensierato, tutto è stato tragico, sofferto con un andamento ansioso, affannato.

Io mi sono sentita molto sola nonostante sentissi  tutto l’amore di mio marito, ma tu lo sai queste battaglie alla fine le combattiamo solo noi. Non voglio dire che lui non abbia sofferto, molte volte la sua sofferenza è stata pari alla mia ma in più io avevo tutta la vulnerabilità della mia condizione ed il senso di colpa di avergli così dolorosamente cambiato  il percorso della vita, in fondo con un’altra forse avrebbe avuto un paio di figli con gli occhi verdi e invece i di ricoveri in ospedale delle belle vacanze in Sardegna. Anche l’argomento figli è molto delicato, in questi anni mia cognata, alcune amiche…hanno avuto dei splendidi bambini, sia io che mio marito siamo stati profondamente felici di questo ci sono state fatte delle pressioni, mi riferisco a visite, a raduni famigliari, a cui abbiamo fatto fatica a far fronte, per noi non è stato naturale essere “pronti subito”. Entrambi non abbiamo tirato il fiato in tutto questo percorso e ci avrebbe fatto piacere un pochino più di sensibilità ma credo di essere diventata piuttosto pessimista e mi rendo conto che le persone vivono sempre più spesso in un loro mondo molto egoistico e lo sforzarsi per comprendere chi ha una condizione diversa dalla propria è cosa rara.  L’argomento figli mi ha fatto soffrire non perché a differenza di molte donne mi sentissi inadeguata, questo non è mai successo, sono convinta che una donna sia un insieme di cose talmente fantastiche che la mancanza della maternità biologica non possa scalfirle, anzi le da l’occasione di crescere, di elaborare e scoprire dentro di se “altri tipi di maternità” forse meno naturali ma molto, molto più consapevoli dato il tortuoso percorso che deve affrontare. Questo è stato importante mi ha permesso di mantenere un buon spessore vitale.

Per fortuna che lungo la mia strada ho conosciuto donne splendide, mi riferisco all’Associazione Progetto Endometriosi  onlus, un’isola felice che nella vita quotidiana è difficile incontrare .

La condivisione e la vicinanza di altre donne che potevano comprendermi pienamente mi ha aiutata a  non inaridirmi e a scorgere anche in questa “guerra” un’occasione di rinascita.

 

Veronica se pubblicherai questa mia storia mi piacerebbe lanciare  un messaggio semplice ma che può salvare un rene in pericolo.

Vorrei ricordare alle donne che hanno un endometriosi diffusa di fare un ecografia renale ogni sei mesi per escludere una dilatazione del bacinetto primo sintomo di una sofferenza renale e periodicamente farsi prescrivere dal proprio medico gli esami che controllano la funzionalità renale.

 

Sono semplici accorgimenti che potrebbero salvare  un rene, poiché essendo una perdita silente potreste accorgervene troppo tardi.
Elena


Per la prima volta, ho pensato che non ce l’avrei fatta a leggere tutta questa storia. Avevo mio marito accanto e ho provato la tentazione di dirgli “tieni, leggi tu fino alla fine”.

Sarà che ti conosco, sarà che mi viene in mente il tuo sguardo dolcissimo mentre parlavi del mio libro durante una presentazione con la voce spezzata, sarà che ho il sospetto di avere un uretere coinvolto e ho paura di passare attraverso il tuo calvario.
Io non conoscevo così nei dettagli la tua storia, ma in fatto di gravità, penso sia la più importante da leggere.
Mi hai scritto che avrei potuto eventualmente non mettere l’ultima parte perché poteva spaventare … ma io sono e sarò sempre  grata a te di avermi spaventata, perché non abbasserò mai il livello di attenzione su me stessa.
La tentazione di far finta che vada tutto bene, perché una dottoressa me l’ha detto senza farmi fare esami approfonditi, è forte, ma non mi convince. E io a costo di sembrare paranoica andrò avanti, andrò da altri dottori e continuerò a farmi visitare fino a quando qualcuno non mi darà una risposta logica.
Non una risposta ottimistica, come davano a te!

Non dev’essere stato facile scrivere questa tua storia. Ti ringrazio per averlo fatto e ti ringrazio per aver pensato ancora una volta al bene delle donne.
Ci vedremo sabato all’incontro con il dr. Ferrero … Spero saremo numerose. Ulteriori dettagli su questo blog.
Ti abbraccio virtualmente in attesa di farlo dal vero!
Veronica

 PS Ho inserito quel gattino, pensando alla tua bella gattina bianca..

 
 
 

STORIA di ELISABETTA

Post n°90 pubblicato il 18 Febbraio 2008 da librodade

Mi chiamo Elisabetta ho 30 anni e sono in attesa del quinto intervento.

La prima volta che sono stata operata avevo 18 anni e ovviamente non avevano capito niente, ero piena di cisti, l’ovaia che quasi scoppiava ma di endometriosi non si era parlato! Dopo due anni di continui dolori mi rioperano. Stesse cose ma ancora nessuno parla di endometriosi. Passano ancora due anni e i dolori persistono, altro intervento ed ecco che compare la parola fatidica: endometriosi.

Inizia un altro calvario, ho preso ogni tipo di farmaco, mi hanno messo in menopausa tre volte ma voglio un bambino costi quel costi.

Mi sposo e con mio marito proviamo e riproviamo e ovviamente non prendo più farmaci!

Un bambino che però non arriva e intanto i dolori crescono, gli antidolorifici non servono più e così oltre all’endometriosi mi viene anche la depressione. Non riesco più a mangiare, continuo a dimagrire e sto sempre peggio. Non mi interessa più di niente, voglio solo morire e non soffrire più!

Quarto intervento e ho solo 27 anni! Quando mi sveglio il ginecologo mi dice che le tube sono andate che posso provare una fecondazione assistita e io so che venderei l’anima al diavolo pur di avere un figlio!

Un figlio e poi posso morire in pace!

Dopo 30 giorni dall’intervento sono incinta!! Il ginecologo grida al miracolo e mi avvisa di non farmi illusioni, potrei perderlo. E infatti arriva la minaccia di aborto, ma sto a letto buona buona con tutti i miei farmaci e sola al mondo perché oltre a mio marito nessuno mi sta dando una mano! I miei abitano lontani e non si sono scomodati mai per aiutarmi (ma questa è un’altra storia!).

All’ottavo mese con un cesareo nasce Matteo: il mio miracolo!

Sono passati tre anni da allora e da Settembre di quest’anno ho riniziato a stare male, ho preso il Danatrol ma è stato come bere acqua, il ca19 e il ca125 continuano a salire e i dolori sono sempre più forti e ormai ci sono quasi tutti i giorni!

Sono in attesa del quinto intervento ma ormai non mi spaventa più, ho pregato il ginecologo di togliermi le ovaie perché la sola cosa che voglio fare ora è prendermi cura del mio bambino e così non riesco!

Mio figlio l’ho voluto con tutta me stessa, con tutta la mia anima, ho fatto ogni genere di cura per lui e ora non ha più senso lottare, voglio stargli vicina al meglio che posso, i dolori non mi danno tregua, non sono più in grado nemmeno di fare una passeggiata!

Mi ritengo molto fortunata perché ho avuto Matteo, probabilmente tutto il dolore che ho provato e che provo hanno un senso!

Siamo tutte state scelte come persone speciali, siamo più sensibili di molte altre donne e credo che potremmo aiutare tante altre persone che soffrono per i più diversi motivi a lottare per la propria vita perché solo chi sa veramente cosa sia il dolore e la sofferenza può aiutare veramente il prossimo ed essere altruista!

La mia missione ora è fare volontariato per aiutare altre persone, è per questo che ho questo dono speciale: l’endometriosi!

Grazie Veronica perché con il tuo libro ci dai voce!

Elisabetta

Le tue parole sono forti. Come le tue emozioni.
Ho sorriso quando ho letto “un figlio e poi posso morire in pace”.
Tante donne che conosco si rivedono in questa tua frase.  E rispetto e comprendo questa vostra “voglia” di farcela.
E ce l’hai fatta. Non mi sembrava vero di leggere che alla fine, ce l’avevi fatta!

Quattro interventi sono tanti. Cinque troppi. Ma se questo quinto intervento ti restituirà un po’ di serenità, un po’ di salute, quella che ti serve per crescere il tuo bambino, così sia.
Stringi i denti. Concentrati su di lui che ti aiuterà a sopportare tutto, ma concentrati anche su te stessa e sulla tua salute. Non perdere di vista te stessa.
Le tue ultime frasi sono bellissime. Grazie a te per quello che fai per tutte le donne. E’ vero, solo noi, sappiamo e possiamo aiutare altre donne come nessun altro saprebbe e potrebbe fare.
Ti abbraccio … un bacio al tuo piccolo
Vero

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

IN QUESTO MOMENTO SIAMO IN

web stats