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Adesso che non si stia solo in silenzio...

Post n°247 pubblicato il 18 Febbraio 2009 da stella_alpina72

Sono un'operatrice sociale e lavoro presso un cooperativa che offre servizio alle persone che hanno bisogno di cure materiali, spesso invalide, spesso gravamente malate... il presidente di questa cooperativa è un padre che da 12 anni soffre a causa di una grave tragedia che ha colpito la sua famiglia... e sull'eco del caso di Eluana Englaro ha deciso di scrivere questa lettera inviata ai giornali della nostra regione (Abruzzo)... ho deciso di riportarla qui, con il suo permesso, perchè ci sia una grande sensibilizzazione affinchè la legge sul testamento biologico sia approvata presto e perchè in essa sia previsto un sostegno anche per le famiglie, per i genitori che vivono tale tragedia in prima persona...anzi chiunque si senta libero di riportarla di pubblicarla nei proprio blog nel proprio spazio che giri nel web perchè ci sia silenzio si su Eluana, ma non su una legge che DEVE TUTELARE LA FAMIGLIA E LA LIBERTà DI OGNI INDIVIDUO:

" Mi chiamo Pietro Supino, ho circa 67 anni, lavoro nella Sanità da circa 48 anni, presso l'ASL di Chieti, prima come infermiere, oggi come Dirigente responsabile del Personale Infermieristico, prossimo al pensionamento ( 10 Luglio 2009).
Ho due figli, uno nato nel 1968, Mariano, ed uno nato nel 1970.
Il primo, Mariano, si è laureato in Ingegneria Aeronautica nell'anno 1994 presso il Politecnico di Milano con enormi sacrifici, essendo io stato sempre un monoreddito.
Dopo la Laurea ha avuto una miriade di offerte da parte di società famose, FIAT-FERRARI etc etc ma le ha sempre rifiutate preferendo la libera attività. Nell'anno 1995 insieme ad un suo collega di Osimo (AN) inizia un'attività in proprio progettando barche ed accessori per la nautica. Era un ragazzo intelligentissimo, grande nuotatore, velista eccezionale, sub, nonostante fosse affetto da asma bronchiale di tipo allergico.
Nel 1997 esattamente il 6 Novembre, esce da casa la mattina intorno alle ore 9.00 per recarsi nel laboratorio ubicato nella cittadina di Osimodove lavorava con il suo collega. A metà strada l'impatto tremendo, frontale con un autoarticolato (carrozzato). Io ero a lavoro in uffico nella ASL, alle ore 13, 00 circa arriva la telefonata dei Carabinieri di Chieti che mi trasmettono la notizia dell'incidente. Le notizie da quel momento si accavallavano e si rincorrevano: era in rianimazione, non lo era, era morto, era vivo, alla fine sappiamo che era stato trasportato con l'elicottero alla Torrette di Ancona.
In preda alla più totale disperazione chiamo mio fratello, che forse già sapeva della gravità dell'incidente e partiamo io mia moglie, l'altro figlio e mio fratello alla volta di Ancona. Viaggio lunghissimo sembrava di non arrivare mai. Giunti sul posto, riceviamo notizie vaghe: è morto, non è morto, forse si opera, forse no per la gravità delle lesioni riportate. Nella notte ci comunicano che avevano deciso di operarlo. Aveva avuto un'invasione ematica totale cerebrale, fratture multiple agli omeri e avambracci.
E' qui che comincia il lungo calvario che ci porterà sino ai giorni di oggi.
40 giorni di ricovero in rianimazione, 3 volte annunciata la morte cerebrale, poi si riprendeva. Lo potevamo vedere attraverso un vetro solo 1 ora ogni 24h. In sintesi nonostante la gravità del trauma cranico e le varie lesioni sopravvive. Uscito dalle Torrette di Ancona, riesco a contattare una cara dott.ssa, Granata Roberta, che operava nella Clinica Universitaria di Innsbruck ( Austria), la quale riesce a fissarci un appuntamento con un professore universitario. In prossimità delle feste natalizie 1997 raccogliamo, io e mio fratello, tutta la documentazione necessaria e partiamo alla volta di Innsbruck. Nel frattempo mio figlio viene trattenuto presso la rianimazione di Chieti.
Dopo la consulenza il professore ci dice:" Bene noi possiamo ricoverarlo, a condizione che dopo i dovuti accertamenti, se verifichiamo che non ci sono possibilità di recupero, dovete impegnarvi a trasferirlo in una struttura italiana disposta ad accettarlo" (GRANDE PROBLEMA!!!!).
Torniamo, ci organizziamo e decidiamo di portare nostro figlio a Innsbruck con aereo privato per le condizioni gravi in cui versava Mariano. restiamo ad Innsbruck per circa 9 mesi, poi non riuscivamo a trovare una struttura riabilitativa in Italia che prendesse in carico nostro figlio. difficoltà a non finire, spese, viaggi continui ad Innsbruck-Chieti e viceversa, paura , viaggi in treno, in macchina, in aereo etc etc...
Alcune funzioni sono riusciti a recuperarle, ma man mano che passava il tempo ci si accorgeva che purtroppo lo stato vegetativo, in cui versa ancora oggi, era ormai quasi acclamato. da quel momento la vita dell'intera famiglia è cambiata completamente, oggi mio figlio lo assistiamo a casa, che abbiamo dovuto costruire ad hoc e sostengo che io e mia moglie non siamo normali perchè col grande dramma che ci ha colpiti siamo riusciti a mantenere la "normalità" e dedicarcianche agli altri, perchè a volte le vicende di dolore si trasformano, per fortuna in energie per sostenere gli altri. Ho una Cooperativa sociale in cui lavorano molti giovani che è a disposizione di cittadini bisognosi di cure ed assistenza.
Ho voluto raccontare in maniera molto sintetica la storia, poichè in questi giorni leggo i più svariati articoli sui giornali sul caso di Eluana.
Vorrei fare alcune considerazioni:
intanto in questi casi le decisioni dovrebbe assumerle, a mio modesto parere, solo chi vive quotidianamente la tragedia, i familiari dovrebbero evitare di spettacolarizzare certi drammi e chiedere alle istituzioni maggiore impegno, soprattutto a sostegno delle famiglie che si occupano di questi casi e cioè i "genitori" perchè solo loro possono farsi carico di un così grande e pesante fardello.
la cosa che mi ha stupito nel leggere le cronache quotidiane che tutti, politici, magistrati, nobili e prelati etc etc... si preoccupano di non fare un torto al povero ragazzo o ragazza, ma nessuno si preoccupa di come vivono le tragedia i genitori, di quante e quali risorsehanno bisogno per poter portare avanti situazioni così pesanti. Mio figlio sono 12 lunghi anni che vive in questo stato vegetativo e lo vivrà sino alla fine dei suoi giorni, ma fino a quando i due genitori uno di 67 anni e l'altro di circa 70 anni potranno accudirlo ?!?
Mio figlio ha intorno circa 7 persone tra infermieri, terapisti ed operatrici sociali. L'infermiere concesso dall'ASL in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) ogni 3 giorni il terapista 2 ore al giorno. Il comune di Chieti eroga per il sociale "3" ( tre) e dico 3 ore a settimana, per un paziente che ha bisogno di assistenza 24/24 h, alle quali ho rinunciato per iscritto.
Non ci sono strutture pubbliche nè private per questi pazienti. In 12 anni non abbiamo ricevuto mai una visita di un Assistente sociale del Comune, delle ASL, della Provincia, della Regione. Mio figlio, oserei dire tra virgolette, si può ritenere "fortunato" poichè il padre è un infermiere, ma quanti altri giovani si trovano nelle medesime o simili condizioni con genitori che non sanno dove sbattere la testa ?????
Allora io dico ai politici, queste sono le domande alle quali dovrebbero dare risposte e non polemizzare su comportamenti più o meno etici o legittimi dei genitori i quli, a mio avviso, sono autorizzati a fare tutto !!!!!
E la sorte di questi giovani è nelle mani dei proprio genitori, non nelle mani di magistrati o politici di destra o di sinistra o di vescovi o cardinali di turno.
Perchè non ci si preoccupa di cosa sarà di questi soggetti "DOPO DI NOI" cioè dopo i genitori!!! E perchè nei dibattiti, nei convegni, nei seminari che trattano questi argomenti si vedono e partecipano sempre e comunque tutte quelle figure politiche, religiose, professionali etc e mai presente la figura dei genitori ???
Sono pienamente d'accordo con lo studioso Fiorello, che riportando una frase di un suo amico filosofo della Scienza, giovanni Boniolo dice "NESSUNO, nè preti, nè funzionari statali ( e io aggiungo nè politici, nè psicologi, nè medici, nè magistrati) devono impicciarsi della mia "vita".
In questi casi lasciate decidere i genitori che vengono sistematicamente ignorati, ma che sono gli unici e dico gli unici che si preoccupano, soffrono, decidono quotidianamente affrontando momenti e difficoltà di ogni genere, psicologiche, fisiche economicamente ecc...
Sarebbe bene e opportuno che qualcuno cominci a preoccuparsi di loro, poichè il ragazzo o la ragazza in coma vegetativo, non credo riescano a distinguere il male dal bene o il disagio o la difficoltà dei propri cari!
Condivido le iniziative della Regione Friuli per questi casi, che vorrebbe da una parte garantire sostegni economici degni di questo nome, dall'altra realizzare centri specializzati per assistere questi pazienti e le loro famiglie!!!

A Don Aldo Buonaiuto, che si rivolge ai politici chiedendo di approvare un Decreto Legge sulla sospensione di quella che Lui chiama " condanna a morte" del paziente,, che chiedesse anche ai politici di applicare norme, sostegni, ausilii, creare strutture per sospendere la "condanna a morte" dei genitori di questi pazienti!!! Altrimenti sono "condannati a vivere" senza sostegno alcuno.

A chi si è permesso di accusare il genitore di Eluana chiamandolo "Boia" dico che sarebbe opportuno rivolgere queste accuse alle istituzioni che "uccidono" con la loro indifferenza ed incuria, le famiglie di questi ragazzi.
Vi vorrei invitare invitare a venire a casa mia per farvi vivere direttamente ed assistere a come si svolge un'intera giornata di 24 h con una situazione del genere!!!

Al papà di Eluana " rimprovero" una sola cosa, aver troppo spettacolarizzato il proprio caso e chiesto di applicare un diritto sacrosanto che spettava a lui e non alle istituzioni per 17 anni assenti. A mio giudizio doveva decidere di eseguire lui gli atti che oggi la Cassazione ordina di eseguire. Era nel suo pieno diritto.

Pietro Supino"
Personalmente in quanto cristiana, credo che, grazie alla fede che ho avuto in dono dal mio Signore, non è giusto accanirsi alla vita a tutti i costi, come non è giusto che si scelga di morire per evitare la sofferenza...anke Cristo ha sofferto... ma sono del parere che ogni cittadino abbia la libertà di poter scegliere qual è la cosa più giusta secondo il suo pensiero, la sua religione, la sua filosofia da fare in questi casi...
e dico si al testamento biologico...
e si al sostegno delle famiglie, dei genitori
che vivono questi drammi e che solo loro possono comprendere quanto sia dura andare avanti...
Lara

 
 
 
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Io rifiuto con forza:"l'attuale ordine economico mondiale imposto dal capitalismo della globalizzazione neo-liberista e qualsiasi altro sistema economico, inclusa l'economia interamente pianificata, che sfida il patto di Dio escludendo dalla pienezza della vita i poveri, i soggetti vulnerabili e l'insieme della creazione", rifiuto "l'accumulazione della ricchezza senza regole e lo sviluppo illimitato che ha già pagato il prezzo della vita di milioni di persone e ha distrutto parte della creazione di Dio" 

( dalla confessione di ACCRA)

 

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