SINDROME DEL QTLungoPARTI COL CUORE & PARCHEGGIA LA MENTE |
SONDAGGIO
FAI TUA QUESTA LETTERA E INVIALA AL TUO SINDACO
Egregio sig. Sindaco,
la presente è inviata allo scopo di chiedere l’attenzione in merito a:
Proposta di informazione alla popolazione: “PRIMO SOCCORSO” un obbligo di coscienza per ogni cittadino.
Volontà:La vita è una sola e preservarla è un dovere del singolo cittadino per raggiungere un’utilità collettiva efficace e preparata.
Propongo una discussione del tema con proposte che abbiano un’applicazione pratica molto semplice e la meno dispendiosa possibile in termini economici, ma la più efficace possibile in termini umani.
Come la LEGGE anche il PRIMO SOCCORSO non ammette IGNORANZA.
L’intervento chiesto ai Sigg. Sindaci di ogni appartenenza politica è quello di farsi promotori e portavoce affinchè gli organi di governo legiferino velocemente in merito a:
FORMAZIONE BLS E BLSD
1-Istruzione obbligatoria e certificata negli istituti scolastici pubblici e privati, a partire dalle scuole primarie, con organizzazione di corsi annuali e con ripassi periodici (a cura per esempio dell’insegnante di educazione motoria e/o civica).
2-Istruzioneobbligatoria e certificata al conseguimento della patente di guida ed ai rinnovi della stessa.
3-Informazione di tipo “pubblicità progresso” nelle palestre, centri sportivi, ASL, medico curante, CUP, Centri commerciali, Comune… (stampa sui cartoni del latte???)
4-Organizzarsi con le scuole, le palestre, i centri sportivi, parrocchie … (luoghi ove esistono spazi che possono essere adibiti all’istruzione)
5-Coordinamento con il 118
6-Prestazione di volontariato per l’organizzazione dei corsi: Il volontariato è un'attività libera e gratuita svolta per ragioni di solidarietà e di giustizia sociale.
Chiedo il buon senso ed è cosa assai difficoltosa ma non impossibile; è ovvio che i costi ci sono ma possono essere veramente irrisori se la contropartita è la spesa del servizio sanitario per persone che hanno conseguenze spesso permanenti derivanti da un intervento di primo soccorso inadeguato, inefficace o nullo nell’attesa che arrivi un ambulanza o un medico.
Distinti saluti
Data e firma
LA "CULTURA" DEL PRIMO SOCCORSO
Il nostro sistema sanitario e gli organi preposti dovrebbero, ma ancora non rispondono con la dovuta serietà, organizzare dei corsi dedicati alla POPOLAZIONE, che dia a TUTTI I CITTADINI le nozioni base per affrontare un corretto ed efficiente intervento nell'attesa dei soccorsi paramedici e medici del caso.
L'ARRESTO CARDIACO è uno dei casi in cui l'attesa del 118 senza attuare un primo soccorso adeguato e tempestivo riduce moltissimo la possibilità di recuperare le funzioni vitali della persona colpita da arresto cardiaco da parte dei soccorritori.
Dopo 4/5 minuti di arresto cardiorespiratorio cominciano i danni al cervello.
DOPO 10 MINUTI I DANNI AL CERVELLO SONO IRREVERSIBILI
ARITMIE DI UN CUORE SANO
Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da QT
breve;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da QT
lungo;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG caratterizzato da BBD
e ST sopraslivellato nelle precordiali
destre;
Fibrillazione Ventricolare ed ECG privo di evidenti
anomalie.
con le scuse per i cardiologi ... !!!
Rincariamo la dose delle informazioni
DAS DE FA
TRADUCO: DATTI DA FARE
"PASSAPAROLA"
...per cambiare bisogna partire col cuore e parcheggiare la mente...
...non siamo io, tu, un'altro e un'altro ancora...siamo NOI...riguarda tutti !!!
...non possiamo continuare a ragionare individualmente su problematiche che sono della collettività
(è questo l'approccio, caro visitatore, che deve essere valido per tutto...anche per la spazzatura in strada...
...esteso...molto esteso...)
...l'egoismo non può essere l'unica "forma di vita" su questo pianeta...
è ora di dire BASTA alle frasette del tipo:" non mi riguarda...quindi...chi se ne frega !!! "
!!! !!! !!! NO !!! !!! !!!
E' IMPORTANTISSIMA LA PREVENZIONE.
NON SOTTOVALUTATE ASSOLUTAMENTE LA SINDROME, INSISTETE COI VOSTRI MEDICI DI BASE, AFFINCHE' VENGA EFFETTUATO UN ELETTROCARDIOGRAMMA MIRATO PER IL QT LUNGO.
I MEDICI DEVONO AGGIORNARSI, E IL MINISTRO DELLA SANITA' DEVE PROVVEDERE.
IL MIO PARERE SUGLI AGGIORNAMENTI CHE FANNO I MEDICI CON LE CASE FARMACEUTICHE ?
...PRETTAMENTE COMMERCIALI...
FONDAZIONE SALVATORE MAUGERI - PAVIA -
LABORATORIO DI DIAGNOSTICA MOLECOLARE
| Prestazioni erogate |
Il Laboratorio, afferente al Servizio di Cardiologia Molecolare, svolge attività di diagnostica molecolare dedicata specificatamente alla diagnosi e alla cura delle malattie cardiache aritmogene ereditarie, quali:
|
IL CINQUEPERMILLE SUL C.F. 96044880183
http://www.unafamigliaperilcuore.org/
Ho la sindrome del QT Lungo (è un disordine del sistema elettrico del cuore causato da un difetto genetico) diagnosticata anche ad altri componenti della mia famiglia.
La diagnosi risale aL 2005,dopo la morte improvvisa di mia sorella, aveva 29 anni.
INFORMATI X PREVENIRE
MORTE IMPROVVISA (DAL CORRIERE DELLA SERA)
Si definisce morte improvvisa cardiaca quella morte che si verifica
in modo istantaneo, in apparente assenza di qualsiasi sintomo, o
comunque entro 1 ora dalla comparsa di sintomi riferibili al cuore
(dolore toracico, dispnea, ecc..). La morte improvvisa è nella maggior
parte dei casi causata da un’aritmia cardiaca grave, più spesso da una
fibrillazione ventricolare, in molti casi preceduta da una tachicardia
ventricolare (Vedi Aritmie). Meno frequentemente, il meccanismo è
rappresentato da una bradiaritmia (asistolia). I pazienti che hanno un
arresto cardiaco da fibrillazione ventricolare o asistolia e che
sarebbero destinati a morire in assenza di interventi, se soccorsi in
tempo con manovre rianimatorie ed interventi appropriati (in primis,
defibrillazione ventricolare con shock elettrico) possono essere
salvati. In questi casi si dice che essi sono stati “risuscitati” da
una morte improvvisa. La causa più frequente di morte improvvisa nella
nostra popolazione è la malattia delle arterie coronarie. Almeno il
30-35% dei pazienti colpiti da infarto cardiaco (V. Infarto Miocardico)
muore improvvisamente prima di arrivare in ospedale. Circa il 50% di
quelli che muoiono in seguito (in ospedale o dopo la dimissione) muore
di morte improvvisa. Specificamente, circa l’1-2% dei pazienti
sopravvissuti ad infarto miocardico muore di morte improvvisa nel primo
anno dopo la dimissione. Altre malattie cardiache, oltre la cardiopatia
ischemica, sono associate ad un rischio significativo di morte
improvvisa, come la miocardiopatia ipertrofica, la miocardiopatia
dilatativa idiopatica e la displasia aritmogena del ventricolo destro.
La morte improvvisa, inoltre, è la principale preoccupazione e la causa
di morte in alcuni gruppi di pazienti che presentano un cuore
strutturalmente sano (vale a dire normale per quanto riguarda la
funzione contrattile e il circolo coronarico), ma hanno alterazioni,
per lo più congenite, dell’attività elettrica del cuore, che li
predispone a sviluppare tachiaritmie ventricolari ed arresto cardiaco.
Tra queste vi sono, in particolare, la cosiddetta sindrome del QT lungo
e la sindrome di Brugada.
Nei pazienti resuscitati da un arresto cardiaco da fibrillazione/tachicardia ventricolare è quasi sempre ormai indicato l’impianto di un defibrillatore automatico , in grado di riconoscere e risolvere con uno shock elettrico l’eventuale ricorrenza dell’aritmia potenzialmente fatale (V. Pacemaker e defibrillatori). Infatti, le terapie farmacologiche si sono rivelate, in genere, non idonee a prevenire la ricorrenza di arresto cardiaco. Nei pazienti affetti dalle diverse patologie cardiache associate ad un aumento del rischio di morte improvvisa, inoltre, vi sono indicazioni ad impiantare un defibrillatore automatico nei sottogruppi di pazienti che, pur non avendo mai avuto un arresto cardiaco, presentano una probabilità di morte improvvisa piuttosto alta (prevenzione primaria). L’uso di beta-bloccanti ha comunque ridotto il rischio di morte improvvisa in alcune delle popolazioni di pazienti a rischio di morte improvvisa (in particolare, quelli colpiti da infarto miocardico e quelli con sindrome del QT lungo). Nei pazienti nei quali un arresto cardiaco è stato determinato da una asistolia, l’impianto di pacemker è il trattamento definitivo. Molti dei pazienti che hanno arresto cardiaco asistolico, tuttavia, sono pazienti compromessi, con marcata alterazione della funzione contrattile cardiaca e con un’elevata probabilità di morte per scompenso cardiaco progressivo o anche per il sopravvenire di tachicaritmie ventricolari (per cui necessitano di un defibrillatore automatico). La campagna di sensibilizzazione relativa alla prevenzione delle malattie cardiovascolari e l’educazione della popolazione a rivolgersi immediatamente ad un medico (o meglio ad un Pronto Soccorso) in caso di dolore toracico improvviso, compatibile con quello di un infarto (Vedi Infarto miocardico) sono gli elementi su cui si dovrebbe puntare principalmente per ottenere una riduzione dell’incidenza di morte improvvisa. L’ampia distribuzione sul territorio (in particolare in aree ad elevata densità di persone) di defibrillatori automatici esterni di facile utilizzazione potrebbe contribuire a salvare un numero significativo delle persone colpite improvvisamente da arresto cardiaco fuori dall’ospedale durante la normale vita giornaliera.
22 ottobre 2007
UN GENE CAUSA ARITMIE FATALI NEI GIOVANI
I ricercatori del Laboratorio di Cardiologia Molecolare della Fondazione Maugeri di Pavia, coordinato dalla professoressa Silvia Priori, hanno identificato la causa genetica di aritmie e fibrillazioni ventricolari in ragazzi giovani con il cuore apparentemente sano. Il lavoro è stato pubblicato su Circulation, prestigiosa rivista scientifica dell’American Heart Association, è partito dallo studio di alcune famiglie con storia di morte improvvisa giovanile
IL CASO
LA SCOPERTA.
LA PREVENZIONE.
LA DIFFERENZA DALLE ALTRE MALATTIE GENETICHE.
I COSTI.
Visto il costo elevato dell'analisi genetica, la Fondazione Maugeri offre gratuitamente l'accesso a queste indagini alle persone considerate a rischio. Nelle famiglie a rischio l'analisi genetica è infatti lo strumento chiave per prevenire decessi prematuri. E’ importantissimo quindi facilitare l'accesso a tali indagini a quante più persone possibile all'interno delle famiglie affette dalla malattia. In questo modo i cardiologi che sospettano una Tachicardia ventricolare nel cuore apparentemente sano di un paziente, possono indirizzarlo al centro di Pavia.
IMPOSSIBILE IS NOTHING
"Impossibile" non è un dato di fatto, è un'opinione...
"Impossibile" non è una regola, è una sfida...
"Impossibile" non è uguale per tutti...
"Impossibile" non è per sempre...
Impossible is nothing.
I BAMBINI NON SI TOCCANO
FIRMA LA PETIZIONE CONTRO LA PEDOFILIA
NON COSTA NULLA,CERCHIAMO DI FAR
CAMBIARE LA LEGGE!!
NON E' NECESSARIO ESSERE UTENTI DELLA RETE, CHIUNQUE PUO' FIRMARE.
FATE FIRMARE ANCHE A FAMIGLIARI, AMICI, CONOSCENTI.
CLICCA QUI
SPERANZA E FIDUCIA ... JMML ... (SERVONO FONDI)
La JMML Foundation è stata creata dal padre di una bambina affetta da questa malattia, con lo scopo di sopperire a questa situazione e sostenere con fondi adeguati progetti di ricerca che trovino finalmente una cura, quella cura definitiva così disperatamente desiderata.
BY MARCO
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| « PROBLEMI CON LIBERO | Emanuele Riva » |
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Post n°111 pubblicato il 28 Gennaio 2009 da jj2006
Non sapevo nulla dell'esistenza della Sindrome del QT Lungo fino a che non ha colpito la mia famiglia...è morta mia sorella Moira il 28 Giugno 2005 in pochi secondi... per il medico legale la causa del decesso è stata "morte naturale" dal referto autoptico non sono state trovate tracce nè di droghe, nè di farmaci, nè d'alcool... (non nascondo che invece io speravo in un referto del tipo s'è drogata, voleva suicidarsi...avrei avuto un perchè...). invece...niente: morte naturale... ...morte naturale...???... ...a 29 anni impossibile!!! Una paura insopportabile mi ha invaso proprio da quel momento...paura... perchè non c'era un motivo, non c'era un perchè...paura che succedesse di nuovo e magari ai suoi figli (Daiana, ora ha un defibrillatore impiantato, Claudio è portatore silente ed è sotto controllo)...a me (prendo il betabloccante e sono sotto controllo), a nostra sorella (portatrice silente, mantenuta sotto controllo), ai nostri genitori (nostro padre ha un pacemaker dopo varie cardioversioni), etc etc etc...la lista è lunga... ...è cominciato tutto da lì...da quella paura insopportabile...ricerche in internet, colloqui con medici finchè ho trovato chi poteva darmi le risposte a quelle domande che solo il dolore in quel momento guidava in ogni direzione...: - mio padre che era andato in arresto cardiaco mentre lo operavano in anestesia locale per una ciste; - le forti emozioni (Moira era molto emotiva...aveva anche avuto attacchi di panico); - la celiachia, altra malattia genetica presente nella nostra famiglia, stavolta per ereditarietà materna (Moira ne era affetta, come lo è Daiana) che guarda caso dà problemi di assorbimento col potassio (sale che fa parte dell'elettrofisiologia del cuore); - il QT Lungo segnalato come ai limiti superiori della norma in vari elettrocardiogrammi sia di mia sorella che nostri... ( ... ma perchè nessuno s'era fatto queste domande prima ??? ... ) Il quadro si è composto e i nostri esami hanno confermato i sospetti...li avremmo potuti anche fare prima questi accertamenti...dall'episodio di mio padre (8 Marzo 2002)...per esempio...
La sindrome del QT Lungo è silente e asintomatica; colpisce i giovani e molto spesso giovani atleti e sportivi amatoriali (per intenderci quelli della partitella di calcio della domenica mattina o del calcetto del dopolavoro in palestra...); spesso non è nemmeno d'obbligo il certificato medico...e quando lo è magari viene rilasciato dietro richiesta telefonica (giusto un proforma)...quando vengono invece fatte le visite spesso sono superficiali, infatti è capitato e capita ancora purtroppo che ci siano addirittura medici sportivi a cui sfuggono dei segnali che invece dovrebbero essere accertati (ne conosco molti di questi casi...vi lascio qualche nome - trovate articoli anche in questo blog - : Corinne, Luca, Giorgio, Emanuele...ragazzi che sono morti... per superficialità, negligenza, soccorsi inadeguati)... Eccolo un altro punto fondamentale...imparare le semplici manovre di rianimazione... A prescindere dal motivo per cui un cuore smette di battere, chiunque deve essere in grado di fare una rianimazione cardio-polmonare nell'attesa dei soccorsi...solo preservando l'individuo colpito da arresto cardiocircolatorio...è possibile poi indagare sul/i motivo/i per cui quel cuore s'è fermato... (30 a 2 - trenta compressioni e due insufflazioni...da ripetere fino alla ripresa naturale o all'arrivo dei soccorsi...anche il vostro medico di base è in grado di istruirvi...) Altro punto riguarda la perdita di sali minerali dall'organismo. (potassio, magnesio, calcio, sodio ...)... capita anche solo con l'influenza, forte sudorazione, disidratazione da dissenteria ... il medico prescrive un integrazione con i fermenti lattici (che a volte addirittura sono di autoprescrizione...) nulla viene detto sulla reintegrazione salina... il battito cardiaco è generato da impulso elettrico che agisce sulla pompa meccanica (il cuore)...i sali sono gli artefici del battito cardiaco, fanno parte del suo "impianto" ... Se sono carenti il cuore ne risente a prescindere da una patologia diagnosticata o presunta...e se si verifica la mancanza ecco il famigerato "corto circuito"...
Sonia Francescato ...un semplice geometra che ha avuto paura... ...che vive col dolore per la morte di sua sorella... ...e che convive con la "bestia" che ha ucciso sua sorella... |
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LO SPECIALISTA STESSO E' INVITATO A PRENDERE CONTATTO DIRETTO CON LA
DIREZIONE MEDICA CHE FORNIRA' TUTTE LE INFORMAZIONI DETTAGLIATE.
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PRENDANO PRIMA CONTATTO COL PROPRIO SPECIALISTA PER DISCUTERE SE IL
CASO IMPONE DI MANTENERE LA TERAPIA CON CORGARD OPPURE PREMETTE UNA
TERAPIA ALTERNATIVA DI COMPROVATA EFFICACIA.
LE VALUTAZIONI DEVONO ESSERE FATTE DALLO SPECIALISTA IN ACCORDO COL PAZIENTE.
CONTATTA L'AUTORE
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Nickname: jj2006
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Sesso: FEtà: 54 Prov: VA |
..Non è perchè le cose sono difficili che noi non osiamo farle.
E' perchè noi non osiamo farle che le cose sono difficili"..
Aristotele
CORINNE CORBIA, MEDICI A GIUDIZIO
MUORE IMPROVVISAMENTE
il 28 Giugno 2004
I due medici, sono accusati di aver ignorato le tracce della sindromedel “Qt lungo”, un’alterazione del sistema elettrico del cuore, in bensei elettrocardiogrammi.
MESSAGGI NEL FORUM
Morte di Corinne, l'accusa è omicidio colposo
Gli aquiloni di Corinne rimarranno per sempre
Commozione in ricordo di Corinne
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UN PRELIEVO PER SALVARE LA VITA
Come e perchè diventare donatori
Per diventare donatori di midollo osseo è necessario presentarsi, senza impegnativa medica, presso un Centro Donatori che aderisce al progetto, per sottoporsi al prelievo di un campione di sangue (come per una normale analisi). Il Centro Donatori farà firmare l'adesione al Registro Italiano Donatori Midollo Osseo.
I risultati delle analisi verranno poi inseriti in un archivio elettronico gestito a livello regionale e a livello nazionale. In seguito, al riscontro di una prima compatibilità con un paziente, il donatore sarà chiamato a ulteriori prelievi, sempre di sangue, per definire ancora meglio il livello di compatibilità.
A questo punto entra anche in gioco la "serietà" del donatore: l'adesione iniziale firmata in corrispondenza del primo prelievo ha solo valore morale e fino all'ultimo il potenziale donatore può ritirarsi (con quali conseguenze per tutti coloro che si sono impegnati sul programma e per le speranze del paziente e dei suoi familiari è facile immaginare).
Tutto ciò rende chiaro che il donatore di midollo osseo è un donatore atipico, che offre la propria disponibilità, nel caso raro di compatibilità con un paziente, a sottoporsi, nel più vicino centro autorizzato, al prelievo, che seppur fastidioso non comporta alcuna conseguenza per la salute. La sua disponibilità, gratuita e anonima, non ha limiti geografici; viene, infatti, a far parte dell'insieme dei donatori di tutto il mondo.
Si deve anche sottolineare che, il più delle volte, il donatore selezionato è l'unico al mondo a essere compatibile con quel malato.
JULIAN FOUNDATION
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Mi sono documentata su questa sindrome, sembra che gli esami diagnostici più efficaci a scovare la malattia, siano l'ecocardiografia da sforzo e il monitoraggio Holter. Ci sono altri esami?