Dopo una “consensus procedure”, una procedura utilizzata in medicina per raggiungere un accordo tra esperti, sono state pubblicate sulla rivista “European Journal of Neurology” le indicazioni operative per redigere le linee guida per le malattie neurologiche rare.Le malattie rare colpiscono fino a 29 milioni di persone nell’Unione Europea e quasi il 50% di esse colpisce il sistema nervoso o i muscoli. Spesso si tratta di pazienti che accedono tardivamente a diagnosi e trattamenti, con scelte terapeutiche che si rivelano poi insoddisfacenti. Le linee guida per la pratica clinica possono migliorare questi aspetti e ottimizzare i percorsi di cura, fornendo le migliori prove scientifiche a tutti i medici che cercano di curare questi pazienti.Esistevano già diversi strumenti per redigere le linee-guida – ha spiegato il neurologo Maurizio Leone –. Il vero problema era che per le malattie rare neurologiche vi sono difficoltà ad applicare i vari passaggi degli strumenti normalmente utilizzati per redigere linee-guida di malattie “non rare”. Si tratta di difficoltà dovute soprattutto alla carenza di informazioni basate sull’evidenza e a causa dello scarso numero di sperimentazioni in corso.