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I bambini con  SW possono essere dei virtuosi di musica
 

Articolo tradotto da The Williams Syndrome 

"Hanno una vera e propria intelligenza musicale" dice il professore
di Tery Sforza

Sin dalla nascita, c'era palesemente qualcosa che non andava. Gli occhi gonfi. Il naso da elfo. Il mento piccino. "Sindrome di Williams", disse il dottore."Mentalmente ritardata" sentirono i genitori.Immaginate la sorpresa di Kristine Hendryx quando il dono di Mary affiorava mentre era ancora nella culla."Le canterò alcune note e le rifarà identiche con un' intonazione perfetta" disse Hendryx. "Poi farò delle frasi - note sparse, niente di familiare. Ma invece di riprodurle, le completerà"."Aveva tre anni. Era abbastanza sorprendente che riuscisse a riprodurre intonata ciò che le cantavo, ma quando decise di finire il motivo per me....be', quello è stato il momento in cui ho capito che qualcosa si stava realmente movendo". E' strano quanti genitori di bambini con la SDW raccontino storie simili. Quando Megani Finn aveva due anni, cominciò a strimpellare melodie col piano. Quando Gloria Lenhoff cominciava a muovere i primi passi, cominciò a farlo a ritmo di musica. "Gloria poneva scarsa attenzione a tutto eccetto che alla musica" dice suo padre Howard Lenhoff. "Poteva ascoltare musica per ore intere". La misteriosa attitudine musicale di questi individui - e di milioni come loro - sta obbligando la scienza a rivedere la sua definizione di intelligenza. Le persone SDW hanno un QU medio di 60, classificandoli così come mediamente, moderatamente ritardati. Non sono in grado di cambiare denaro, o sommare 5+3, ne' leggere la musica. Molti non sono in grado nemmeno di allacciarsi le scarpe, maneggiare un coltello a tavola o distinguere la destra dalla sinistra. Hanno grosse difficoltà con le relazioni di spazio, ragionamenti logici e con le idee astratte. Quindi provate a spiegare come possa il soprano Gloria Lenhoff, cantare pezzi di Schubert in tedesco, della durata di 12 min., completamente a memoria. O come Mary Hendryx di 15 anni sia in grado di comporre ballate inedite, con liriche rimate al piano. Oppure ancora, come possa Meghan Finn , 21 anni, mettere il pubblico esultante ai suoi piedi con la sua voce da diva pop. "Tutte le nostre definizioni di intelligenza sono state spazzate via", dice Lenhoff, emerito professore di ricerca del dipartimento di sviluppo e biologia cellulare dell' Università della California. Sta completando uno studio sulle persone con la SDW. "Non sono degli esperti di musica nello stesso modo in cui lo sono alcune persone autistiche. Loro devono esercitarsi. Ma loro hanno una vera intelligenza musicale - che spesso supera quella di persone normali. Io non li chiamo ritardati. Li definisco mentalmente asimmetrici". La tanto ricercata conclusione a cui gli scienziati stanno arrivando dai loro studi sulla SDW è che la questione è tanto complessa quanto la personalità, il comportamento e i processi mentali possono essere profondamente radicati nella genetica. E non solo per la SDW. Ma per tutti noi. Le persone con la SDW condividono uno strano numero di caratteristiche, inoltre alla loro intensa passione per la musica. Assomigliano ai folletti che si vedono nei libri di fiabe. Hanno un udito molto sensibile. Soffrono spesso di problemi di cuore. Usano un vocabolario straordinariamente ricco. Hanno un carattere tanto affettuoso, caldo, socievole e aperto da essere definiti personalità "cocktail-party". La personalità e il comportamento possono essere un fattore dipendente dalla chimica ? Nel 1993, i ricercatori scoprirono che la causa della SDW è la perdita di una piccola parte di materiale genetico dal cromosoma 7.. Il pezzo che viene perduto contiene circa 15 o più geni (incluso il gene dell' elastina, che permette ai tessuti la contrazione ed il rilascio - questo è la causa dei loro problemi di cuore). Gli scienziati credono inoltre , attraverso gli studi sulla SDW, di aver isolato il gene che permette di concentrarci e quello che controlla le abilità visive e spaziali. Questi genitori credono che in qualche modo i loro figli con la SDW possano aiutarci a capire uno dei grandi misteri della vita: come il cervello esamini le informazioni musicali. "E' come se la musica fosse il loro metro - il suono della musica è il loro modo di pensare e di sentire le cose", dice il papà di Meghan, Kevin Finn. "Non c'è dubbio che noi, come genitori, abbiamo influenza sui nostri bambini, ma vi è molto materiale grezzo - non voglio dire "programmato" - ma stabilito alla nascità". "Quello che vedo in Meghan" dice Finn "ciò che mi colpisce è quanto noi non capiamo". Meghan è una normale chiacchierona, intrattiene tutti al pranzo speciale per SDW, orgaizzato dai Lenhoff con storielle sul suo recente viaggio in Irlanda. Continua a parlare dei castelli, la gente cordiale, il verde vibrante della campagna - e la musica - con l' ardore di un pirata che ha scoperto un tesoro nascosto. "Fantastico !" dice Meghan, dando una pacca al suo cofanetto con gesto plateale "Veramente meraviglioso. Adoro l' Irlanda. Voglio veramente tornarci". Se non si sapesse nulla, non si troverebbe niente di strano in Meghan. I segni della SDW sono più evidenti su Gloria e Mary. Ascoltano i racconti di Meghan con attenzione e mangiano tranquillamente mentre i loro genitori spiegano come la SDW abbia influenzato le loro vite. "Quando nacque Meghan passai un periodo molto difficile" diceva Meghan addentando un sandwiches. "Mi sono sentita come se fossi stata truffata" Meghan fa dei cenni di assenso col capo, ma non dice niente. Lenhoff prende un sorso d' acqua. "Tutti noi abbiamo pensato di aver fatto qualcosa di sbagliato. Gloria è nata così a causa di quel viaggio dal dentista quando sua madre era in cinta ? E' stato per quel cocktail ? o il fumo ?" Gli occhi di Gloria sono fissi al piatto. Sua madre Sylvia non dice nulla. "Questa era la colpa che avevamo. E a causa di questa colpa ho insegnato ad una classe "Dal Concepimento alla Nascita", per provare ad educare i miei studenti come evitare difetti di nascita ai loro stessi bambini". La mamma di Mary, Kristine Hendryx è una mormone devota che crede nel volere di Dio. "Sapevo di non aver fatto nulla, ma mi preoccupavo del fatto che non sarebbe stata felice". Mary sorride di uno di quei sorrisi incollali alle loro scarpe e sua madre le sorride a sua volta. "Quando Mary aveva circa 1 anno, realizzai che era felice. Era veramnete una persona soddisfatta". Lenhoff non avrebbe voluto concedersi questo conforto. "E' stato quando hanno realizzato che mancava un pezzo di cromosoma che il senso di colpa ha cominciato a svanire" dice spiegando che la situazione sembra crescere da una mutazione spontanea in uno spermatozoo singolo o da un uovo. La maggior parte del tempo, assicurano le ragazze ai loro genitori, sono felici. Ma il mondo esterno può essere crudele. Sono spesso presi in giro, chiamati "ritardati" , sottovalutati. "A volte è difficile per me trattare con persone che mi stuzzicano" dice Gloria " Io dico in modo gentile di smetterla di prendermi in giro perchè urti i miei sentimenti. Non mi piace e vorrei che non lo facessero. Perchè le persone con la SDW sono persone speciali". Scuote la testa vigorosamente. "Uno dei miei detti preferiti è "Bastoni e pietre mi possono rompere le ginocchia, ma le parole possono spezzare il cuore" dice Meghan "possono spaccarmi il cuore". "Continua" dice Gloria "continua" Quando le signore termineranno la loro insalata arriverà il momento di un esperimento non scientifico. "Avanti ragazze !" dice Lenhoff "Volete suonare un po' di musica ?" "Sii !" gridano come ragazzine ad un film di Gidget. Non l' hanno mai fatto prima tutte insieme, ma si abbracciano l' un l' altro ed entrano nel soggiorno tutte unite. "E' una giornata divertente, vero ?" chiede Gloria dolcemente. Mary avanza per prima prendendo posto al piano. E' un po' ricurva sulla tastiera, le sue mani sono un po' nodose. Ma tutti gli handicap sembrano svanire quando comincia a sfiorare i tasti dolcemente, teneramente e a cantare le sue ballate con voce chiara. "Quando ti senti triste, non puoi continuare, io sarò proprio lì per darti la forza per tirare avanti. Non importa quanto tu sia lontano, sei sempre nel mio cuore". Gloria e Meghan vengono immediatamente rapite dalla musica, dondolandosi a ritmo e non appena l' ultima nota svanisce, erompe un applauso selvaggio. Il sorriso di Mary potrebbe illuminare una piccola cittadina. "Hai intenzione di diventare una rock star ?" chiede Finn. "No, non rock" lo corregge Mary "Pop. Questo sarà il titolo del mio CD" risponde Mary. E' la volta di Meghan che intona la canzone di Titanic, "My heart will go on". Maneggia il microfono come fosse una veterana, lasciandosi dondolare a tempo dal ritmo della canzone e fremendo per le note alte. "E' una canzone difficile da cantare però è bella" dice quando ha terminato. Come bis concede "Imagine" di John Lennon. Ma "The Voice" appartiene a Gloria. Trainante e forte come una locomotiva, ha cantato in tutto il mondo. Tutto il suo riservo crolla quando abbraccia il grande corpo della sua fisarmonica e comincia a cantare "All I have to do is dream" con una voce soprano così potente da scaraventarci tutti fuori dalla stanza." I vetri si potrebbero rompere" esclama Mary. Le sottrazioni e le addizioni possono non essere il forte di Gloria, ma suona il suo strumento perfettamente, con una mano schiaccia i tasti e con l' altra, nonostante l' angolo imperfetto della sua mano, spinge su e giù la tastiera della sua fisarmonica. "Brava Gloria" dice Lenhoff ricordando così il titolo di un documentario che Arlene Alda fece su Gloria circa dieci anni prima. La paura da palcoscenico è un concetto strano per le ragazze che ora sono mature abbastanza per cantare assieme. "Preparatevi ragazze, ci siamo" esclama Gloria mentre continua a suonare la fisarmonica "When the saints go marching in" "Edelweiss" e "Kumbaya". Sprofondano naturalmente in armonia e contrappunto, interpretando le canzoni con enfasi esagerata, ondeggiando e improvvisando, contando come se le loro anime fossero spaccate. "Questo" dice Mary quando tutto è finito " è stato grandioso" Mary scrisse la sua ballata "You are always in my heart" in 10 minuti. "Quando suono , è come se fossi innamorata" dice. "Sento calore. Non ho nessuna paura. Quando non suono, mi annoio. Mi sento morta". Come spiegare il fenomeno di Gloria ? "Sicuramente deve aver vissuto un altra vita e aver avuto conoscenze di musica" immagina Barbara Hasty, insegnante di canto di Gloria da lungo tempo. Sono passati circa dieci anni da quando Gloria imparò per la prima volta "Morgen" di Strauss, a quando Hasty lo tirò fuori nuovamente e le chiese di cantarlo. Gloria lo ricordò subito. "E' veramente stupefacente" dice Hasty. Ursula Bellugi dell' Istituto Salk per le scienze biologiche, sta studiando i collegamenti cognitivi nelle persone W. "E' una delle cose più interessanti che abbia mai studiato". Lenhoff sta portando a termine uno studio sistematico sulle abilità musicali dei bambini con la SDW. I risultati : le persone con la SDW mostrano un significativo interesse ed una maggior risposta emozionale nella musica, della popolazione generale. Rimane la domanda, perchè ? Magari un giorno la scienza sarà in grado di rispondere. Ma nel frattempo Lenhoff non perde tempo. Motivato dalla convinzione che devono essere fatti più sforzi per aiutare le persone W a raggiungere le loro potenzialità, Lenhoff ha aiutato a fondare un campo vacanza musicale appositamente per loro. E' condotto da maestri a cui non importa gettar via lo spartito, insegnare ad orecchio e deliziare con suoni spettacolari, il meno tecnici possibile, che siano mai stati creati. Il campo è al suo quinto anno di vita ed è tenuto al Belvoir Terrace, un campo estivo molto bello a Lenox, Massacchussett. Il pellegrinaggio annuale - che sarà frequentato da più di 50 persone W quest' anno, compresa Gloria, Meghan e Mary, sarà sulla patina di Natale. E' l' unico evento dove la gente W è in un grosso gruppo con altri come loro. E per molti, è l' unica volta in cui sentono veramente ciò a cui appartengono. Anche i ricercatori che studiano il loro cervello.

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