Un blog creato da librodade il 26/01/2008

Canto XXXV - Inferno

Donne affette da Endometriosi

 
 
 
 
 
 

AREA PERSONALE

 
 
 
 
 
 
 

 

 

Storia di Gianna - Liguria

Post n°499 pubblicato il 08 Marzo 2010 da librodade

Ciao Veronica, ti voglio raccontare la mia storia:

io scoprii l'endometriosi a 25 anni. dai miei sintomi sapevo gia, prima di presentarmi dalla ginecologa, che l'avevo in me..mi ero informata su internet..piansi piansi e ricevetti urli dalla ginecologa perchè per lei mi disperavo in modo anormale..io sapevo che l'endometriosi portava la sterilità io sognavo un figlio da quando ero bambina.
cambiai ginecologo e nel giro i poco tempo mi operai..l'intervento era riuscito bene solo una ciste e molte aderenze..ma non ero sposata..dovevo finire l'università, il mio fidanzato non laorava ancora...presi la pillola...mi sposai finalmente nel 2008 e iniziai subito la ricerca della gravidanza...
eccomi qui 29 anni, un anno senza pillola, un anno di tentativi ogni mese, una anno che mi sento dire dai medici "è presto...torni tra un anno per i controlli ormonali....."
ed eccola qui bella bella che ripsunta.....la maledetta piano piano ricompare sempre alla mia ovaia sinistra.....cresce cresce di mese in mese...
altra ciste...2.5 cm
ilmio ginecologo che mi dice "è troppo piccola non la posso operare ancora LEI DEVE RESTARE INCINTA!!!!!!"

ah bene così? da sola? naturale? non può aiutarmi?
no proviamo così
eccomi qui a tirare la testa contro un muro. a sapere che tanto io non resto incinta...ho perso già un anno...hai la maledetta dentro e forse non ovuli più perchè il persona test non ti segna più l'ovulazione..
sei in una provincia del cavolo...e l'unico ginecologo decente è il tuo.
e ti senti il mondo addosso che non ti capisce.....e sai che stai perdendo tempo..
non aspetti altro che l'intervento.......e soffri in silenzio...
non sai se restre li se andare fuori se farela fecondazione....non sai più nulla.
ah la mia bambina si chiama alessandra.....anche lei è su di una nuvoletta che mi aspetta....è tutta uguale al suo papa ...chissà se mai la vedrò.....
scusami lo sfogo ma io oramai anche se non ti conosco ti voglio bene...
grazie delle testimonianze che ci hai dato.
è una aiuto in più. un conforto....un non essere sole. peccato che io sono a imperia e qui convegni non ce ne sono mai sull'endometriosi...
ora consultero il sito dell'ape.
un abbraccio
gianna

Ciao Gianna, grazie per le tue parole.
Ti capisco ... ma se posso permettermi di darti un consiglio, cerca un ginecologo specializzato in endometriosi.
Il centro più vicino a te è a Genova, rivolgiti a loro.
Purtroppo non ci si può accontentare e la tua salute è troppo importante.
Se ad Imperia non ci sono convegni, cerca quelli più vicini a te. A Carrara per esempio, dove c'è un gruppo APE eccezionale.
Informarsi è davvero fondamentale, soprattutto perchè siamo nelle mani di dottori che ancora non la sanno diagnosticare.
Grazie comunque per avermi scritto e per le tue parole
Vero

 
 
 

Daniela di Milano

Post n°498 pubblicato il 05 Marzo 2010 da librodade

ciao veronica, ciao a tutte...mi chiamo daniela, ho 36 anni e questa è la mia storia:

anni e anni di dolori mestruali lancinanti, antidolorifici come fossero caramelle, giornate di scuola e poi di lavoro perse..è tutto a posto, mi dicono i mille ginecologi da cui sono andata, sei tu che purtroppo sei fatta così, ci sono donne che non soffrono, altre che soffrono un pò ed altre che stanno malissimo, tu sei una di queste. Ho preso la pillola per anni, un pò mi aiutava, ma poi il dolore tornava ad essere insopportabile e quindi mi prescrivevano nuove pillole, nuovi antidolorifici, cure omeopatiche, tisane, gocce...credo di aver provato veramente di tutto e tutto alla fine è stato inutile..Un bel giorno una di queste dottoresse mi parla di endometriosi, non ne avevo mai sentito parlare, lei non si è preoccupata di spiegarmi bene cosa fosse quindi comincio a fare ricerche su internet per conto mio...mi si è aperto un mondo nuovo, ho scoperto che tantissime donne ne soffrono e ci convivono in qualche modo, ho scoperto che può essere davvero invalidante e può rendere sterili. "Non ho questa cosa" mi ripetevo in continuazione, "non può capitare a me" pensavo egoisticamente, come se avessi una qualche immunità al dolore, come se pensassi di non meritarmelo, come se le cose brutte capitano solo agli altri..ingenua..Nessuno merita la malattia, capita e basta..Da quel giorno a quando finalmente mi viene diagnosticata la malattia passano ben tre anni..i medici mi dicevano che non avevo niente, di smetterla di "fissarmi" e di fare ricerche su internet. Poi incontro il dottore giusto, che mi prescrive gli esami giusti...ed eccola li, la mia bella cisti all'ovaio grossa come un uovo che nessuno prima aveva visto..mi operano, torno a casa e riprendo la mia vita di sempre, non sento la voglia di essere madre e non so se potrei evere dei figli, comunque prendo sempre la pillola, i dolori un pò alla volta diminuiscono, per un periodo scompaiono, non solo quelli del ciclo ma anche quelli famigerati al retto che tutte noi ben conosciamo..Sono guarita, penso..Per due anni finalmente ho di nuovo una vita,poi, due mesi fa, tutto è ricominciato..Non sono ancora andata dal ginecologo, sto rigettando con tutta me stessa l'idea di ricominciare tutto di nuovo. Quella telefonata la dovrò fare prima o poi, pazienza..c'è chi ha cose ben peggiori e non sarà certo questo ospite indesiderato che vive nella mia pancia a farmi cadere in depressione..A tutte voglio dire di non abbattervi, di mantenervi sempre informate e di condividere il vostro dramma..in questi anni ho incontrato tante donne che ne soffrono e ho potuto confrontarmi e confortarmi con loro..un bacio grande..daniela

Ciao Daniela, SEI TU CHE PURTROPPO SEI FATTA COSI' ... una frase che scarica ogni responsabilità su di te ... e tu che dici: NON HO QUESTA COSA ... come se tu non riconoscessi in te questa malattia, come se ti dissociassi.
Frasi buttate lì ma che a volte fanno riflettere.
Purtroppo come in ogni fase della nostra vita, anche in questa malattia ci sono fasi di silenzio e fasi di presenza forte.
Lo so ... sentirla tornare porta dentro un dolore e un'angoscia infinita, ma non abbatterti, cerca le forze, raccogliele tutte e un passo dopo l'altro uscirai anche da questo periodo nero. Se lo vorrai saremo qui con te ... Ciao Vero

 
 
 

Storia di Paola

Post n°497 pubblicato il 04 Marzo 2010 da librodade

Cara Veronica Ti porto la mia testimonianza, che come tante è sofferenza, ma anche speranza.Il mio primo incontro con l’endometriosi l’ho avuto nel 2004, dolori da addome acuto, corpo luteo emorragico successivamente regredito spontaneamente (scoprirò tempo dopo che una modalità con cui spesso l’endometriosi si manifesta è proprio la patologia da corpo luteo).

Inizio una serie di analisi/ecografie, un’infinità.

Il mio medico di base, ginecologa, teme che si tratti di endometriosi.

Ca125 fuori norma, prima laparoscopia operativo nel marzo 2005, tolta l’ovaia di sinistra, versamenti liberi ovunque, ripulita in generale. I dolori continuano, seconda operazione dicembre 2007. Terzo intervento giugno 2009, resezione legamenti utero sacrali, un pezzo di intestino, ureterolisi.
 Ora non so cosa pensare, vivo di momenti.

Vivo di giorni sereni che si scontrano con giorni in cui sono a terra.

Tutto questo ha dato un senso alla mia vita, al significato più profondo del vivere. Ho compreso che tutto ciò che accade è per un di più, mai per un di meno. Io ho riscoperto il senso ultimo delle cose, vivo con più intensità ogni momento.

Questo viaggio ormai l’ho iniziato, certamente forzatamente, non so con esattezza dove mi condurrà. So che lo vivrò fino in fondo, attimo dopo attimo, con la forza che mi rimane. Ho letto i tuoi libri con molta voracità, tutti dovremmo sensibilizzare l’opinione pubblica affinché questa malattia divenga finalmente una malattia sociale, riconosciuta per la gravità e l’invalidità che si porta dientro. 

Chi non prova a vivere un solo giorno con l’endometriosi purtroppo non comprende sino in fondo. Ti mando un caro abbraccio

Paola

 

Cara Paola come posso non essere d'accordo con le tue parole, soprattutto con quelle che mi sono permessa di evidenziare in grassetto? E' dura .. ogni santo giorno è dura ... ma poi basta una giornata di sole per sorridere.
Un abbraccio anche a te e grazie per averci ricordato che la vita è una e dobbiamo disperatamente godercela, con i mezzi e le forze che abbiamo.
Vero

 
 
 

Storia di Sandra

Post n°496 pubblicato il 01 Marzo 2010 da librodade

Cara Veronica, sono stata operata l'11/01/2010 l'endometriosi mi  aveva attaccato un ovaio laterale dell'utero e retro. Dopo l 'intervento il mio intestino è peggiorato ho forti dolori addominali molte scariche di diarrea . IL 29 /03/2010 ho un controllo con un ginecologo che mi è stato consigliato dal dottore che mi ha operata perchè io abito a firenze ma mi sono operata a Napoli . Ho girato molti ginecologi prima di avere una diagnosi tra cui uno di questi mi aveva diagnosticato il morbo di crom mi ha fatto ricoverare in ospedale per 10 giorni ed in ultimo la diagnosi è stata che avevo un disturbo depressivo ansioso. Io ho 42 anni e un figlio bellissimo di 16 anni di carattere sono molto attimista spero sempre che nelle cose brutte ci sia sempre un lato positivo e c è stato da quando sono malata ho trovato molta solidarietà molti amici che non credevo di avere mi hanno dimostrato molto.Ma le persone che mi sono state più vicine sono state la mia mamma adorabile e la mia amica del cuore Lucia che anche ora mi è venuta a trovare con un regalino. Vorrei sapere se il tuo libro lo trovo anche in libreria perchè io di questa malattia non so molto so solo che la mia vita da 13 anni è molto cambiata e che dopo il primo figlio non ne sono più venuti. Ciao e scusa ma io non sono molto brava a scrivere Sandra
Ciao Sandra ti ho già risposto in privato, perchè non sapevo se la tua storia fosse per il blog.
Sono contenta che tu abbia vicino persone che hanno continuato a sostenerti. Per alcune di noi è successo il contrario e ci siamo date al giardinaggio tagliando taaanti rami secchi!
In bocca al lupo per tutto, per qualsiasi cosa siamo qui.
Vero

 
 
 

Paola di Pesaro

Post n°495 pubblicato il 01 Marzo 2010 da librodade

Ciao Veronica, sono una ragazza di 35 anni, anche io affetta da endometriosi.Non so da quanto prima avessi già la malattia, so solo che se ripenso a quando ero ragazzina ricordo sempre i dolori durante il ciclo. Due anni fa, con il mio compagno, abbiamo deciso di aver un bambino, per il mio gine non c'erano problemi di sorta visto che avevo già una figlia da un matrimonio fallito. Interrompo la pillola e inizia il calvario! dolori, dolori, dolori...mi imbottivo di antidolorifici e comunque dovevo stare a letto per quei due, tre, a volte anche quattro giorni, ma poi finito il ciclo finivano anche loro e si andava avanti, il mio medico di famiglia, il gine per tutti erano normali. Poi ai dolori si sono aggiunti stitichezza, febbre, abbassamenti bruschi di pressione, e ancora tutti che mi dicevano che era tutto ok. A luglio faccio un pap test e mi riscontrano un'infiammazione ma anche qui mi dicono che non c'è da preoccuparsi. E qui arriviamo al fatidico dicembre 2008: preoccupata del fatto che ancora niente gravidanza, un malessere sempre più invalidante, sento un altro gine, uno che nella mia città Pesaro è ritenuto molto bravo. Gli spiego la situazione, mi visita e alla fine mi dice che ho una ciste endometriosica all'utero. Mi dice che si doveva subito intervenire e mi mette in lista d'attesa per una laparoscopia. Qui siete entrate voi nella mia vita. Mi avete informato, mi avete supportato nei momenti difficili, sapevo di non essere sola. Il destino vuole che 3 mesi dopo scoprissi di essere incinta. Non eravamo contenti di più, però questa felicità è durata poco, solo 20 giorni, il 20 marzo ho avuto un aborto spontaneo. Il ginecologo a questo punto mi consiglia di non operarmi subito, ma di continuare a riprovare per una gravidanza e se entro la fine dell'anno niente allora intervento. A luglio le cose sono precipitate, i dolori erano diventati talmente forti che non ero più in grado neanche di camminare da quanto mi piegavano, avevo sempre bisogno di qualcuno, imbottita di antidolorifici. Il gine mi continua a dire che dovevo aver pazienza e così VAFF.... tutti, prendo e vado da un altro. Durante la visita mi dice che la situazione era ben diversa, nell'utero non c'era proprio niente, ma erano le ovaie e l'intestino. Subito enantone,colonscopia e intervento. Il 18 novembre 2009 mi sono operata, mi hanno dovuto asportare l'ovaia dx e relativa tuba, una ciste in quella di sx e 14cm di intestino, il tutto fortunatamente in laparoscopia, 6 giorni di ricovero e a casa una dieta ferrea. Diagnosi ENDOMETRIOSI DI IV GRADO. Ora sto bene, stiamo riprovando e speriamo bene. Ci sono giorni in cui è difficile portare questo fardello, ma è anche parte di me e mi ha cresciuta, vedo la vita in modo diverso, so che forse non potrò più avere il piacere di un'altra gravidanza, ma si va avanti e questo grazie al fatto che il mio compagno mi è rimasto sempre accanto. ciao Paola

Meno male anche tu Paola hai seguito il tuo istinto.
L'intervento non è stato una passeggiata di sicuro, ma per lo meno ora stai bene e puoi sperare di realizzare il tuo desiderio.
Il tuo atteggiamento è aperto e positivo, comunque vada ti auguro di stare sempre bene e di essere felice.
Vero

 
 
 

Storia di Nunzia

Post n°494 pubblicato il 28 Febbraio 2010 da librodade

Avevo 28 anni,volevo a tutti i costi un bambino ma non arrivava... Dopo un malore mi ritrovo al S.MATTEO mi dicono k devo operarmi d'urgenza, ho 1 cisti ovarica di 12cm. di diametro. Prima operazione , dopo il dott.mi dice k non è impossibile ma difficilmente riusciro'ad avere figli.dopo pochi mesi seconda operazione sempre in laparoscopiae qui si inizia a sospettare l'endometriosi.io non mi rendevo conto della gravita' della cosa... Documento 7 cartelle cliniche tra cui una per laparotomia e una post parto cesareo gemellare... il bello di tutto sono i miei figli(in questo sono stata miracolata). sono riuscita ad avere due operazioni in tre mesi e ignara speravo sempre nella guarigione k non è mai arrivata.ho 36 anni e sto capendo attraverso l'informazione la gravita' della cosa. L'ultima volta sono stata operata il 20 maggio 09... Poi stufa e consigliata dal mio curante sono andata alla MANGIAGALLI e ora stiamo tentando nuove terapie, ma il dott. dice k se devo tornare ancora in sala opratoria sara' per un 'intervento risolutivo. questo lo sapro' a luglio. non ho tutte le cartelle cliniche perchè ho sempre creduto k fosse stato l'ultimo intervento. Io conto oltre 10 operazioni ma ti ripeto non ho tutte le cartelle cliniche. Finalmente ho trovato una persona che mi capisce, quante volte durante i dolori mestruali mi sono sentita dire anche dalle mie sorelle che ero asagerata.GRAZIE GRAZIE
Nunzia

 

In effetti il problema è stato proprio il non rivolgersi subito in un centro specializzato. Hai fatto da cavia a dottori poco esperti che ti hanno ogni volta operata senza benefici.
Per fortuna hai due bambini e ti auguro di star presto meglio e di non dover pensare più a questi anni di dolore e sofferenza. Meriti sicuramente di star bene e di riappropriarti della tua vita.
Un abbraccio grande ...  spero che la tua storia faccia riflettere tante donne che attualmente non sono seguite da un centro specializzato
Vero
 
 
 

Storia di Laura

Post n°493 pubblicato il 23 Febbraio 2010 da librodade

Ciao sono laura ti scrivo in un momento particolare domani mi ricovero per veder di contenere la presenza dell'endometriosi con un terzo intervento di laparoscopia.

Questa volta sono preoccupata molto più di quando non avevo ancora ben capito cosa mi avevano diagnosticato .

Ho avuto il primo ciclo a 10 anni il giorno della festa della mamma felicità da parte di mia madre e un po' di insofferenza da parte mia ma fortunatamente non mi hanno mai dato fastidio più di tanto spesso non mi accorgevo nemmeno di avere il ciclo tanto era veloce scarso e indolore, molto raramente qualche fitta imporvvisa ,avevo spesso mal di testa e quindi prendevo gli antidolorifici quindi magari per questo non sentivo dolori .

A diciassette anni il primo rapporto e di conseguenza prima visita e assunzione della pillola.Imiei primi rapporti non sono stati idilliaci , la mia endo era lì setto retto vaginale ,col senno di poi non era solo 'inesperienza'.. poi iniziata la pillola tutto è migliorato anche se i cicli s'erano via via allungati più dolorosi e abbondanti ;l'ho presa ininterrottamente fino al 1995 ,avevo 23 anni .

Qui sono iniziati i problemi i cicli sono sempre stati regolarissimi , tant'è che a oggi non ho bisogno di ausili per sapere il momento dell'ovulazione,aumento dei dolori flussi sempre più 'strani' inizio a fare accertamenti di vario genere il mio medico curante ,che mi conosce da sempre,non si capacita dei sintomi tant'è che dopo un anno di accertamenti vari e visita ginecologica 'normale 'mi rispedisce dal ginecologo quando si verifica un apparente caso di spotting.

Referto della dottoressa si vedo una piccola ulcerazione sul collo dell'utero ,come una boccuccia che sanguina leggermente al tocco ... va be' ,riferisco al mio medico che vedo alquanto perplesso.riprendo la pillola ,va moderatamente meglio, il 1996 lo vivo freneticamente odio sentirmi malata men che meno non sapere perchè sto male .

Nel 1997 mi rivolgo al pronto soccorso di uno dei due ospedali della mia città perchè avevo dolori fortissimi l'endo aveva preso il sopravvento referto del PS di ginecologia problemi di stipsi ... certo fino ad allora ero sempre stata stitica però chissà come mai non mi hanno dato retta i dolori erano decisamente diversi assolutamenti anormali per me eppure stavo male .mancava poco al ciclo .Ho avuto il ciclo , Passato il ciclo, da un paio di giorni ,ero a cena col mio compagno e all'improvvisso mi sono sentita fradicia sono andata in bagno e emorragia ,mi sono fatta accompagnare subito in pronto soccorso .Mi era già capitato un fatto analogo ma non così eccessivo come questo .Ironia c'era di turno lo stesso medico che mi aveva schernito la volta prima , e non ha potuto fare altro che visitarmi e rimandarmi a domicilio, se al mattino fosse stato ancora tutto uguale mi avrebbe ricoverato , arrivata a casa ho fatto il valigino e al mattino mi hanno ricoverato!

Quets avolta l'emorragia è durata diversi giorni .

Il momento peggiore della mia vita pensavo di avere un cancro ,non capivo nulla di quello che mi dicevano ,ero solo carne da macello tutti i ginecologi del reparto mi hanno visitato nessuno diceva nulla ,esami su esami rettoscopia ,alla fine mi hanno operato laparoscopia da cui mi sono ripresa molto lentamente ,diagnosticano l'endometriosi e mi dicono che se voglio dei figli di farli subito e magari 5 o 6 così guarisco!!!

col senno di poi dico mi è andata bene la mia endo si forma in giro per l'addome ma non mi tocca tube e ovaie !unica cosa positiva sono diventata regolare con l'intestino.

DA allora per me è stato un ruzzolone dietro l'altro uno sfacelo interiore pauroso subito dopo l'intervento avvenuto a fine 1997 mi hanno messo nove mesi in menopausa forzata , sostegno psicologico zero chiarezza nel dirmi cosa avevo tatto nel dirlo zero sostegno dopo il tutto meno di zero ero talmente in balia di me stessa che per un anno io e il mio compagno ci frequentavamo ma non eravamo più insieme vivevo lostesso certo vedevo gli amici uscivo mi divertivo studiavo e lavoravo ma ero un guscio vuoto non ero più donna e ironia della sorte fino a quel momento non avevo mai avuto l'ambizione di sposarmi e avere figli ma nel momento in cui mi hanno dato il verdetto si è squarciato un velo e mi sono sentita improvvisamente inutile .

la vita scorre ritrovo lucidità mi rendo conto di essere stata usurpata in qualche modo del mio dirittito di essere paziente e non cavia e grazie a mia madre mi rivolgo a un nuovo ginecologo il Dottor C*** che opera e lavora all'Ospedale Valduce di Como finalmente una persona dietro al camice bianco ,forse è solo il suo modo di fare e senzaltro la sua professionalità e conoscenza ma finalmente considerata paziente ho guardato infaccia la mia malattia che non è certo un cancro ma anche l'acqua cheta fa danni a lungo andare e così l'endometriosi .

Purtroppo a poco più di un anno dalla prima laparoscopia devo farne un'altra e alla fine del 1998 mi opera il Dottor C****  l'endo si è spinta sui legamenti utero scrali addirittura su quell'i dell'inguine terapia farmacologica pillola .Mi sono ripresa subito e poi avevo rirovato il mio compagno e finalmente potevo gestire meglio la mia vita sapevo con chi avevo a che fare.

Alla fine del 1999 sono andata a convivere col mio compagno certo non è stato facile il dolore non è certo lieto compagno di rapporti intimi ma con un po' di baruffe un po' di pazienza tanta fantasia e molto molto amore abbiamo superato quel periodo anche se a volte lo sconforto e tale da lasciare spiazzati soprattutto me che dovendo gestire un bar non mi era facile essere sempre presentabile e al top nei periodi neri , a volte vedevo più bello di me anche lo straccio del pavimento!

nel 2002 sospendo la pillola vogliamo avere un bambino ma non tentiamo subito, senza pillola è tutto più difficile ,e poi voglio smettere di fumare prima..a febbraio 2003 ci sposiamo e per la prima volta non stiamo attenti e voilà, a 12 settimane distacco della placenta riposo forzato ma filippo ce la fa ,e qui fa capolino un nuovo problema per la prima volta ho una colica addominale apparentemente senza motivo è tutto regolare lo allatto per dieci mesi e poi resto incinta di luca voluto anche lui e voilà andare in bagno è diventato un calvario già dopo il primo parto con la seconda gravidanza manco addirittura via.. alla 35° settimana inizia la tossicosi gravidica all'inizio della 38 settimane luca decide di nascere è il 2005 lo allatto 9 mesi intanto il ciclo è ricominciato solito tutto comprese due coliche addominali inizio degli accertamenti ,sono stanca di prendere la pillola provo con la spirale , un disastro ,oltre al resto dei problemi mi dava un fastidio assurdo neanche un anno dopo la tolgo e torno alla pillola .

in tutte le visite si ritrovano sempre i soliti nodulini dolenti antipatici ma stazionari cerchiamo un terzo attila e anche qui voilà davide arriva ,a 24 settimane inizia la tossicosi gravidica e ho tre episodi di coliche addominali sto da cani e a 35 settimane parto indotto e davide nasce è il 2007.

questa volta riprendermi non è facile ma ci riesco.

Arriviamo a oggi ho preso la pillola per nove mesi ma stavo malissimo purtroppo dopo l'ultima gravidanza non la tollero più l'ho sospesa dalla disperazioen e dopo altre tre coliche di cui l'ultima devastante non stavo in piedi ,arriviamo alla laparoscopia di domani infatti negli ultimi tempi i noduli si sono modificati e non avendo accertato nulla con altri esami l'unica è guardare direttamente e valuta re se i dolori di oggi sono riconducibili ancora all'endometriosi .

IO SONO FORTUNATA ho tre figli stupendi avuti senza difficoltà ho una grnde forza interiore che nei giorni no mi ruzza decisamente e mi sporna quando ho le fitte mi siedo dormo insieme al piccolo per recuperare durante il pomeriggio , quando c'è scuola la casa resta più in ordine e ci si accorge meno di quando non posso fare i mestieri ma d'estate quando i ragazzi sono a casa la baraonda in quei giorni regna sovrana .ma ho imparato che se mi affliggo vivo male se soprassiedo mi riprendo rpima e sopporto meglio e la cosa più importante è il supporto di mio maritro , della mia famiglia nessuno escluso e della fede .

Questa è la mia esperienza la forza e la determinazione sono il frutto di abissali sconforti interiori che molte conoscono ora ti saluto il mio piccolo si è svegliato
Laura

Assolutamente si Laura, se impariamo a non pretendere troppo da noi stesse, se impariamo a lasciare i piatti da lavare nel lavello il tempo che basta per ricaricare le pile ne traiamo solo vantaggio.
Bisogna accettare di avere delle forze limitate e fare con quelle.
In fondo ... che sarà mai?
Grazie per la tua storia, è vero, sei una donna fortunata, ma anche tu la tua dose di sofferenza l'hai avuto purtroppo. Spero che da domani tu possa ricominciare nuova vita e possa star finalmente bene.
Facci sapere mi raccomando, in bocca al lupo
Vero

 

 
 
 

Storia di Vanessa

Post n°492 pubblicato il 18 Febbraio 2010 da librodade

Ciao Veronica ho letto i tuoi libri e ho deciso di raccontarti la mia storia.

Anno 2005,comincia il mio calvario,dolori fortissimi all'addome durante il ciclo ed emorragie continue mi costringevano ad assentarmi continuamente dal lavoro, il mio ginecologo continuava a dire di non preoccuparmi, ad un certo punto la situazione diventa insostenibile i valori ematici erano bassi anemia fortissima e continui svenimenti.A quel punto decido di andare da un'altra ginecologa, la quale mi diagnostica quasi subito l'ENDOMETRIOSI, mi sottopongo ad un intervento chirurgico in via laparotomica (essendo gia' stata operata nel 2002 di fibromi uterini), mi asportano una cisti ovarica di circa 15 cm,la diagnosi e' endometriosi Iv stadio con aderenze intestinali.Da allora iniziano i problemi, dopo 15 giorni dall'intervento la febbre non passa mi ricoverano di nuovo, secondo intervento chirurgico dicono per problemi intestinali, passano altri 15 giorni ed io sto sempre peggio,il chirurgo che mi ha operato dice che mi devo sottoprre ad un nuovo intervento chirurgico perche' la febbre non passa e intanto io sto sempre peggio. Mi operano di nuovo ,8 ore di intervento tra la vita e la morte, ileostomia per resezione colon ,per fortuna il mio intestino era piu' lungo del normale quindi dopo tre mesi mi hnno potuto fare un nuovo intervento per ricanalizzare l'intestino. Incomincio le nuove cure , DECAPEPTYL in continuazione per circa tre anni,poi l'anno scorso a maggio un nuovo intervento per asportare un fibroma uterino.Oggi vivo continuamente con l'angoscia ENDOMETRIOSI, ho quasi 40 anni spero ancora di avere un bambino so che sara' difficile ma non mi arrendo ancora .Grazie per aver letto la mia storia .

Vanessa

 

Caspita Vanessa ... sono allibita. 15 cm di ciste ovarica e nessuno se n'era accorto prima? Già nel 2002 con dei fibromi uterini avrebbero dovuto accorgersi che era endometriosi! Ancora una volta questo conferma quanto sia importante rivolgersi ad un centro specializzato, ma tu non potevi saperlo se nessuno te la diagnosticava!
Per il futuro però mi raccomando, rivolgiti a loro.
In bocca al lupo per tutto, incrociamo tutte le dita per te.
Vero

 
 
 

Laura di Bolzano

Post n°491 pubblicato il 17 Febbraio 2010 da librodade

Cara veronica, sono a metà di condividEndo, è stupendo, veramente, sei fantastica. Vorrei scriverti la mia esperienza. Anno 2006 sentenza ufficiale:endo. Mi consigliano inseminazione artificiale che faccio per ben 3 volte:niente figli. gennaio 2007 fecondazione Fivet per ben 3 volte, alla terza rimango incinta ma al 2. mese di gravidanza ho un aborto ritenuto. Mi crolla il mondo ma vado avanti, corro, salto vado in palestra mi incazzo e perdo i 10 kili che avevo messo su grazie a tutti gli ormoni. Non ne voglio più sapere, ma poi nel nov 2008 mi rivolgo a un pranoterapeuta, ci fa fare alcune sedute ma non accade niente: ci incazziamo ma andiamo avanti. Naturalmente in tutti questi anni le mestrua sono dolorosissime, assenze dal lavoro ecc. Poi gennaio 2009 ci decidiamo, ci rivolgiamo alla vicina Austria, in una clinica privata rinomata e via con le analisi, i colloqui e a giugno 2009 inizio la fecondaz IMSI e giù punture (4 al giorno ke ho imparato a fare da sola), pastiglie, vitamine ecc, pick up, ma i la fecondazione dei miei ovuli non riesce ed io piango tutto il giorno.Trenta giorni buttati e seimila e rotti euro buttati. Novembre 2009 ci riproviamo, e giù punture tremende, assenze mirate dal lavoro, sforzi zero, tranquillità assoluta, pick up ok, la fecondazione riesce, mi trasfericono l'ambrione, mi sento incinta per due settimane ma niente:negativo. E di nuovo 40 giorni buttati, stress a mille, altri 5-6mila euro buttati e basta, ci metto una pietra sopra! Non vedo l'ora di andare in menopausa(ho 38 anni) perchè con questo mal di pancia non ce la faccio più, la voglia di avere bambini mi è passata ma ora almeno penso a noi come coppia, alla nostra vita, all'appartamento che vogliamo comprare e ... si vedrà!
Baci baci e grazie dei libri che scrivi, mi stai anzi ci stai aiutando molto.
Laura

Ciao Laura,  dalla sezione "commenti al libro" ti sposto qui che è la sezione dedicata alle vostre storie.
Ho sperato fino alla fine che la tua storia avesse un esito diverso, ma comprendo e condivido anche il tuo “accettare”. Cosa che io ho fatto praticamente da subito, ma oltre che per motivi di salute, anche per preservare la mia serenità e per non restare sempre in bilico su una fune.
E come dici tu, ci si accorge che si volta pagina e che non ruota tutto intorno al desiderio di maternità.
Sarebbe altrimenti una condanna infernale e davvero tanto crudele.
Certo, il vuoto, la tristezza per come sono andate le cose, la rabbia, quel senso di ingiustizia resta.
Ma si va avanti, faticosamente, ogni giorno.
Ti abbraccio Laura, grazie per averci raccontato di te.
Vero

 
 
 

Da non perdere !!!!

Post n°490 pubblicato il 16 Febbraio 2010 da librodade
 

CONVEGNO NAZIONALE ENDOMETRIOSI -  REGGIO E. 13 MARZO 2010. GLI SPECIALISTI DI TUTTA ITALIA A CONFRONTO SUL FUTURO DEI CENTRI SPECIALIZZATI.

 

Carissima, l'A.P.E Onlus grazie ai fondi ottenuti con la raccolta del 5xmille dell'anno 2007,  ha organizzato a chiusura della VI Settimana Europea della Consapevolezza dell'Endometriosi, un convegno nazionale a Reggio Emilia, sede dell'Associazione Progetto Endometriosi Onlus.

Il convegno si terrà il giorno Sabato 13 MARZO 2010 presso L'HOTEL ASTORIA-MERCURE , http://www.mercurehotelastoria.com/ita/index.asp

Viale Nobili di fronte ai Teatri, dalle ore 9 alle ore 17.

 

Tema dell'evento:

"I CENTRI SPECIALIZZATI PER L'ENDOMETRIOSI: SITUAZIONE PRESENTE E PROSPETTIVE FUTURE.

Gli specialisti a confronto".

Relatori dottori:

Ardenti R. - Reggio Emilia
Caserta D. - Roma
Coccia M.E. - Firenze
Crovini G. - Fidenza PR
De Cicco C. - Roma
De Cicco Nardone F. - Roma
Di Mizio M. - Reggio Emilia
Ghirardini G. - Sassuolo MO
Giorgino F. - Roma
La Sala G.B. - Reggio Emilia
Litta P. - Padova
Maiorana A. - Palermo
Malzoni M. - Avellino
Marziali M. - Roma
Melis G.B. - Cagliari
Micalef S. - Torino
Minelli L. - Verona
Moscarini M. - Roma
Petraglia F. - Siena
Remorgida V. - Genova
Seracchioli R. - Bologna
Volpi E. - Torino

Per partecipare al convegno, PUBBLICO E GRATUITO, è OBBLIGATORIA l'iscrizione, entro e non oltre il 10 marzo, inviando una mail all'indirizzo:

apeonlus@email.it oppure telefonare al numero 320/7874167

 

Ti ringraziamo di cuore per il sostegno dimostrato devolvendo il 5xmille alla nostra Associazione e certe della tua partecipazione al convegno in oggetto, che celebrerà anche il quinto anno di attività ed impegno nei confronti delle donne affette da endometriosi ed alle loro famiglie da parte  dell' A.P.E. Onlus, attendiamo  una tua  gradita conferma.

 

Cordialità

Consiglio Direttivo A.P.E. Onlus

 

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Sono particolarmente fiera di questo Convegno che sarà unico e irripetibile grazie alla presenza di tutti i massimi esperti in endometriosi a livello nazionale.
Ragazze vi consiglio caldamente di partecipare. Sarà un'ottima occasione per tutte noi per poter imparare e conoscere meglio la malattia con la consapevolezza di essere in buone mani e finalmente non più allo sbaraglio.
Vi aspetto tutte
Veronica

 

 
 
 

Silvia di Torino

Post n°489 pubblicato il 15 Febbraio 2010 da librodade

Ciao veronica, sono silvia ho 26 anni e ti scrivo da Torino , ti volevo raccontare le mia storia anche se é molto simile a quella di molte altre ragazze che ti scrivono.

E da 9 anni che ho un fortissimo dolore durante le mestruazioni , da non riuscire neppure a stare in piedi dal dolore, senso di svenimento, dolore a urinare,dolore sia davanti alla vescica sia dietro nel retto. Un dolore talmente forte durante il ciclo da non uscire di casa per una settimana intera,da non avere la voglia di fare niente, vedere e sentire nessuno, avere proprio la sensazione di non valere nulla.

Dopo aver cambiato tanti ginecologi, finalmente a giugno dell’anno scorso la nuova ginecologa, bravissima, gentile e molto professionale, mi ha comunicato di avere l’endometriosi.

 Endo che?  non ne avevo mai sentito parlare. Dopo approfonditi esami il referto e’ pesante da mandare giù: endometriosi vescicale e rettale molto dilatata dato il prolungato stato della malattia.

 Ad ottobre sono stata operata in laparoscopia, mi hanno fatto una resezione vescicale, mettendomi il catetere e degli stent  negli ureteri  perche l’endometrio aveva schiacciato troppo la vescica e i reni non lavoravano bene. Ho portato il catetere  per un mese dopo l’operazione e dopo tre mesi mi hanno finalmente tolto anche gli stent, finalmente perche sono molto fastidiosi, provocano dolore ad urinare, a stare troppo in piedi e far sforzi. Praticamente sono stata tre mesi a letto, non avevo voglia di fare nulla e soprattutto non riuscivo a fare nulla.

Ora va un pochetto meglio, penso solo perche non ho più avuto il ciclo, dato che prendo la pillola a ciclo continuo, cosi non ho tanti dolori fino al prossimo intervento.

 Sono già in lista d’attesa  per  subire il secondo intervento nella parte rettale , era troppo a rischio di infezioni fare tutto insieme e il dolore sarebbe stato il doppio. Mi hanno già detto che potrebbe essere lunga anche questa convalescenza, perche l’endometrio ha intaccato troppo l’intestino e forse sarà necessario tagliare un pezzettino di intestino e mettere il sacchetto esterno.

Spero che quando finirà tutto questo staro meglio, e non dovrò  più soffrire; ma ho i miei dubbi.Ti faro sapere come va.

Mi dispiace per quello che hai dovuto subire. Ho letto i tuoi due libri, mi hanno fatto piangere tanto, mi hanno fatto proprio star male anche perche li ho letti durante la convalescenza, dovevo fare delle pause di giorni perche non riuscivo ad andare avanti dal dolore e le lacrime che scendevano non mi facevano più leggere nulla. A volte anche le storie nel tuo blog non riesco a finire di leggere.

Non so se pubblicherai la mia storia, e simile a molte altre, ma spero lo stesso in una tua risposta.

Sono in cura con la ginecologa perono della ginteam di corso marconi a torino, e sono stata operata all’ospedale cellini. Mi sono trovata bene ma volevo sapere se ne avevi mai sentito parlare e se a torino ce un centro specializzato per l’endometriosi  dato che tu consigli che è meglio andare nei centri specializzati.

Con tanto affetto silvia.

 

Ciao Silvia, mi dispiace averti involontariamente fatta star male.
A volte quando mi ordinano i libri capita che le donne mi dicono che stanno per subire un intervento e che pensavano di leggerli durante il ricovero ospedaliero. In questo caso avverto sempre che sarebbe meglio non leggerli in quei momenti.
Ma è anche vero che proprio in quei momenti si "sente" forte la malattia in noi .. e a volte condividere più aiutare a sentirsi meno sole e incomprese.
Non conosco l'ospedale Cellini, sento invece spesso parlare del Ginteam.
Su Torino ci sono diversi dottori specializzati in endometriosi e ben presto (nel mese di marzo) organizzeremo un interessantissimo incontro con relatori.
Credo che verrò anch'io perchè non mi voglio perdere la loro relazione, tieni d'occhio il blog e saprai presto maggiori dettagli.
Un bacio grande
Vero

 
 
 

Storia di Viola

Post n°488 pubblicato il 14 Febbraio 2010 da librodade

Ciao Veronica,

noi ci conosciamo già, tramite APE e tramite facebook.
Vorrei poter dire che il fatto di averti incontrata sia stato per questioni positive,casuali,magari dettate dagli stessi incontri o dalle stesse abitudini.
Per noi non è stato così, come tante, troppe, altre donne.
Ti scrivo oggi dopo tanto tempo che questa lettera è restata nelle bozze della mia casella email, perchè sto leggendo Condividendo e finalmente mi sento meglio.

La mia storia è partita dal primo ciclo, a 11 anni. Nessun dolore forte, solo perdite rosso sangue mentre ero al mare con i miei nonni.
E' strano, sono diventata donna quel giorno. Dentro di me ero orgogliosa: ero la prima della mia classe.

Poi sono andata alle medie, dove tra alti e bassi più o meno le ho finite (tra i bassi inserisco anche il mio primo rapporto sessuale, avvenuto a 13 anni, e più che altro è stato violenza sessuale su di me che ignara, non sapevo cosa fosse e cosa volesse dire). Ora che mi ricordo, dopo aver letto di convegni, il mio primo rapporto sessuale è stato durante il ciclo. Comunque, proseguo.

Sono arrivata al liceo carica di voglia di fare e di rendermi conto che io valevo perchè ero io, non perchè ero un oggetto sessualmente da sfruttare. I voti piovevano abbastanza alti da farmi sentire sicura e decisa, e di certo una relazione con un ragazzo che mi amava aveva la capacità di farmi sentire salda.
Durante il triennio del liceo ricordo con terrore alcuni giorni del ciclo. Dato che il nostro istituto era in un edificio storico, la caldaia non funzionava bene e il nostro piano era perennemente gelato d'inverno. Ho questa sequenza di me piegata in due dal male, che non riesco a leggere la versione della professoressa, persa nel freddo.
E tante altre fotografie del dolore, come quando prendevo pastiglie su pastiglie di antidolorifico per non sentire il dolore, per riuscire a riposare e dormire. Per me il primo giorno è sempre stato tragico.
Parlando con le mie compagne scoprivo che loro erano sempre tranquille durante il ciclo. Non facevano attività fisica perchè avevano paura di sporcarsi, non del dolore. io riuscivo a malapena a reggermi in piedi.
Su una rivista di quelle di serie B, dato che io studiavo al liceo additavo tutto ciò che non era Aulico e importante come di serie B, leggo la parola Endometriosi.
Dolore durante i rapporti sessuali, durante il ciclo. Mi segno il nome sul telefono in un messaggio di bozze. l'ho tenuto per diversi anni. Avevo paura di sentirmi dire che ero malata, che era quella la causa. Frattanto, mi sono diplomata, ho intrapreso un'altra relazione che dura tutt'ora, e mi sentivo bene tutto sommato. Avevo iniziato a prendere la pillola.
Inizio l'università. I dolori sono bassi, io sono presa da studio, libri, fotocopie, amici, amore. Vado a vivere a Pavia con amici, la mia relazione va bene nonostante la distanza, ma mi sentivo sempre debole quando il ciclo stava per arrivare, con anche due linee di febbre. Pensavo fosse normale.
Il primo giorno del ciclo del dicembre del 2007 sono andata in ospedale perchè sospettavo di avere l'appendicite. Il chirurgo mi palpa la pancia, decide che non deve aprirmi, mi dà diversi antibiotici e mi spedisce a casa. Quello è stato l'inizio vero, del calvario.
Da quel giorno ogni volta che ovulavo avevo un dolore lancinante al fianco sinistro. Fatica a cammianare, ad alzare pesi. Vado da un ginecologo, vede una ciste di 4cm e mezzo e mi prescrive una pillola "per scioglierla". FInito il ciclo di tre mesi, la ciste non c'è più, io sto bene, smetto di prendere ormoni. E' stupido prendere pastiglie se uno non ne ha bisogno: io e Giulio abbiamo sempre fatto sesso col preservativo trovandoci benissimo.
Finito di frequentare i corsi della triennale, torno a casa. Nel dicembre del 2008 torna leggero un dolore al fianco sinistro. Complice il fatto che mia nonna sta male e mia madre sclera, decido di ignorarlo bellamente per evitare di accusare altro peso psicologico. Mia nonna muore ad aprile del 2009, e io decido che è arrivato il momento di un'altra visita ginecologica. I rapporti sessuali sono dolorossisimi, l'unico modo per provare piacere è mio malgrado o sperare che finisca il prima possibile o avere rapporti anali. Non ho problemi a parlare della mia sessualità, sento di averla accettata a pieno. L'unico posto libero per la visita è l'11 di maggio. Insieme io e Giulio decidiamo di prenotare un viaggio a Torino, per vedere la capitale del cinema, il ponte del primo maggio. Tra le altre cose era anche il compleanno di mamma, pensavamo di festeggiare con lei il venerdì e di partire il sabato per goderci due giorni assieme liberi dallo stress degli ultimi mesi.
Il 31 di aprile il ciclo giunge puntuale come tutti i mesi. Le macchie sulle mutande sono scure e spesse, diverse dal solito. Io sono a Milano da amici, torno a casa la sera dolorante, prendo la mia solita pastiglia e dormo.
Il giorno successivo c'era il sole. Alto, bello, primavera. Festeggiamo il primo maggio in Cooperativa: la nostra famiglia è di sinistra da sempre, ci piace unire il rosso dei garofani ai festeggiamenti per mamma. Mangiamo, ci divertiamo.
Dopo pranzo andiamo a casa di Giulio per riposarci e sistemare le valigie in vista di Torino. Io mi sdraio un'oretta per dormire, mi sentivo debole.
Quando mi sono svegliata, quel pomeriggio del primo maggio, ho capito che qualcosa non andava. Non stavo più in piedi, avevo dolore sempre, lancinante, totale. Chiamammo l'ambulanza, mi portarono in ginecologia su una sedia a rotelle e io avevo pregato per una barella ma niente, non mi ascoltarono.
Cisti ovarica di 6 cm e mezzo all'ovaio sinistro. Endometriosi.
Stetti in ospedale 12 giorni, con un'operazione l'11 di maggio. Che ironia.
Mi venne diagnosticata l'endometriosi a 22 anni.
La cosa peggiore, la violenza peggiore fu quella di mettermi nella stessa sala delle partorienti. Io condividevo il mio bagno con due donne incinte. sempre. ne ho viste passare 4.
Vedevo il loro sangue nel bidet quando andavo a fare pipì,
Le vedevo allattare i loro bellissimi bambini sani nello stanzino comune con la mia camera da letto di notte, mentre io cercavo di dormire.
Le sentivo urlare.
Sentivo i battiti del cuore dei loro bambini forti dentro le loro pance mentre erano in travaglio.
E' stata l'esperienza più terribile di tutta la mia vita.
A me doveva essere asportato un ovaio. Avevo appena saputo di avere una malattia cronica e niente e nessuno poteva salvarmi. Ma quelle immagini, l'odore del sangue, con le formiche, cazzo, che mangiavano il sangue per terra nel bagno, mi sembrava di essere in un film dell'orrore.
Venni operata l'11 di maggio, la prima fiala di enantone la feci il 13, il giorno del compleanno di Giulio, mentre mi dimisero.

Da allora è nato il calvario. Dopo un mese dall'operazione (la perdita dell'ovaio è stata sventata per miracolo, a quanto mi riferiscono le cartelle cliniche), ho di nuovo dolore. Il 30 di luglio mi dirigo verso una specialista di zona e mi faccio fare un'altra eco, altra ciste ovarica di 6 cm e mezzo.

Intanto ho fatto conoscenza con voi. Voi dell'ape che mi avete sostenuto quando vedevo solo nero, quando tutto intorno a me era buio.
Ho imparato a vivere, a dedicarmi a me. A tenermi da conto, ad amarmi. ad accettarmi.
Col tempo è diventata una cosa in più da fare.
Quando però mi dicono a 23 anni che non c'è niente da fare e devono operarti di nuovo, dopo che hai passato 8 mesi in menopausa, con il caldo di luglio delle mie parti, mi sono sentita furiosa.
Non c'è niente e nessuno che capisca come mi sento io. solo le ragazze come me lo sanno. Solo le donne che vivono con l'endometriosi lo sanno.
Ho perso la mia migliore amica perchè quando le ho raccontato cosa ho avuto, e i dubbi che mi sono venuti sull'ignorare i miei sintomi, lei mi ha detto che ero IPOCONDRIACA.
Ho smesso di uscire a divertirmi con i miei amici perchè sono sempre stanca. perchè non posso vederli bere e buttarsi via mentre io sto male stando sana.
Ho smesso di andare in giro in bici perchè le fitte si fanno più forti.
Ho smesso di cammianre coi cani perchè ho paura di non riuscire a tenerli.
Però ci sono e vivo.
Anche quando mi hanno detto che avrei dovuto fare un'altra operazione, che mi avrebbero tolto un ovaio e la tuba connessa, vivevo.
Con tutta la rabbia della mia condizione, con tutto ciò che mi aspetta il futuro.
Dentro di me so di essere deficitaria.
Non so se riuscirò mai ad avere un figlio, ma almeno ho smesso di piangere ogni volta che ne vedevo uno caminare per strada.
Non so nemmeno chi vorrà assumermi una volta che ho finito la laurea specialistica. Perchè nel mentre delle caldane, dei dolori, mi sono laureata. Sono andata avanti a dare esami, a preparami, a consultare dizionari.
Ho fatto qualunque cosa per tenermi aggrappata alla vita. perchè con l'endometriosi è così: o la accetti, o ti suicidi. Non ci sono vie di mezzo.
La via della guarigione non esiste.

Sono stata operata di nuovo il 27 di gennaio del 2010, ma non mi hanno tolto niente. Ero felice: l'avevo scampata. Avevo solo un ovaio incastrato tra retto e vagina, una sacca di pus di sei cm e mezzo, sono uscita dall'ospedale felice.
Però Giulio è andato in crisi perchè ha capito, con la mia seconda operazione, che io ero malata.
Lui si è sentito sfruttato. non ho capito come, ma è stato così.
Poi mi ha spiegato che una causa ce l'ha avuta il lavoro e il fatto che io e lui non avevamo più rapporti sessuali da un mese, non avvamo più intimità.
E io pensavo che ogni sera che mi addormentavo di fianco a lui ero la donna più amata e fortunata del mondo, perchè sapevo che lui mi accettava. me l'aveva detto.
E invece no, era in crisi, per il suo voler diventare padre, che non sa se si verificherà mai, e per il suo essere uomo, che si trovava in fianco una donna deficitaria. Dice di aver scelto di stare con me.perchè mi ama, e perchè il fatto che io sia scoppiata in lacrime e che non l'abbia abbandonato lo hanno convinto del suo e del mio sentimento.
Ora arriviamo ad oggi.
Il giorno in cui ho comprato Condividendo e in cui sto imparando a sistemare i disagi di coppia. a 23 anni non è facile fare gli adulti e capire cosa vuole il proprio compagno, come reagire. Io mi sento più grande dei ragazzi della mia età, perchè il mio percorso mi ha fatto crescere in fretta e saltare le tappe.

Non so se avrò mai un lavoro, se avrò mai dei figli. So che sono viva, che ho l'endometriosi, che sono innamorata del mio compagno come non mai, che sono fortunata.
Tante altre donne non possono dire lo stesso, ed è per loro che ho intenzione di battermi.
Vorrei andare nelle scuole superiori e parlare di endometriosi ogni anno. Vorrei chiamare l'attenzioni di tutti su questa malattia.
Sulle donne che vivono col sacchetto e/o che non avranno mai figli perchè l'endo si è portata via anche questo.
Vorrei fare tutto.
E voglio ringraziarti Vero, perchè dopo aver letto le prime parti di Condividendo, mi sento più normale. Grazie, grazie, e sono convinta prima o poi di potertelo dire di persona.

Viola

Carissima Viola, è vero ci conoscevamo già, ma sicuramente ora, ti conosco meglio.
Il racconto della tua vita è durissimo e lucidissimo. Come se tu raccontassi un film visto mille volte, che conosci a memoria e che ti ha lasciato dentro i fatti "nudi e crudi".
Però che splendida persona sei, assolutamente matura e concreta.
In questo, fammelo dire, la malattia ti ha sicuramente migliorata, resa sensibile e capace di cogliere le cose che più contano nella vita.
Neppure io so dirti se i tuoi sogni si realizzeranno ma vedo in te una grande capacità di accettare e ricominciare. Come lo è stato per me, spero sia anche la tua fortuna.
Condividendo credo sia il "nostro cerchio che si chiude" ... perchè una malattia è un percorso.
In Canto XXXV c'è tutta la mia rabbia, in Condividendo c'è tutto quello che di buono ho trovato in questa condizione, voi splendide ragazze comprese.
Ti abbraccio Viola, grazie per averci aperto il tuo cuore.
Vero

Ps: non mi capacito per le situazioni di assoluta insensibilità che ancora oggi si vivono negli ospedali, ho volutamente parlato di questo in entrambi i libri e vorrei poter fare qualcosa di più per sensibilizzare le direzioni ospedaliere.

 
 
 

Storia di Valentina ... seconda parte!

Post n°487 pubblicato il 14 Febbraio 2010 da librodade

.... Veronica, come và? Ti ricordi di me, sono Valentina. E’ tanto che penso di scriverti questa mail, ogni giorno avrei voluto farlo perché sono sicura che la notizia che ti sto per dare farà felice te e tutte le ragazze come noi.

Ebbene si un’altra di noi ce l’ha fatta….., ha sconfitto la bestiaccia (per il momento) sono incinta e da pochi giorni sono entrata nel 4° mese.

Però voglio raccontarti come sono andate le cose e come la vita possa stupirci ogni giorno.

Giugno 2009, mi sottopongo a pma su ciclo spontaneo, neanche a dirlo è finito tutto dopo il pick-up ma da quel momento è iniziata a maturare in me e mio marito l’idea che saremmo comunque diventati genitori, preparo tutti i documenti per fare domanda di adozione.

Sapevamo sarebbe stato un percorso lungo ma eravamo pronti ad affrontarlo.

17 Novembre 2009, depositiamo al tribunale dei minori la domanda di adozione.

17 Dicembre 2009, faccio due test di gravidanza e scopro di essere incinta.

Cosa dire, lo stupore è stato tanto, ormai l’idea di diventare madre naturale era cancellata anche perché erano ormai passati due anni e mezzo dall’intervento per endometriosi senza che succedesse nulla.

Spero che questa notizia possa dare speranza a tutte noi.

Chiaramente mettila pure sul forum. Ora ti saluto, un abbraccio e a presto.

Saluti Valentina.

 

P.s.   Se dovessi venire in Liguria per promuovere il libro fammi sapere, mi piacerebbe incontrarti.

 

Ciao Valentina … che belle notizie!!! Ne avessi tutti i giorni da pubblicare per dare speranza alle ragazze!

Grazie mille e in bocca al lupo per tutto
Vero

 
 
 

Storia di Claudia

Post n°486 pubblicato il 04 Febbraio 2010 da librodade

Ciao Veronica, sono Claudia.
Finalmente mi sono decisa, raccontare la mia storia non solo a me stessa.
Mentalmente per tutti questi anni  la mia sofferenza la raccontavo a me stessa, sicura che a nessuno potesse interessare.
Mi ripetevo dentro di me tutte le mie avventure legate a LEI ,perche' avevo voglia di parlarne ma non trovavo mai nessuno che poteva capire. NESSUNO PUO' CAPIRE. Solo chi e' colpito da LEI lo sa.
Ho 36 anni ho cominciato a soffrire a 14 anni con il primo ciclo.
Diagnosticata endometriosi anno 2002.
All'inizio dolori forti e ciclo abbondantissimo, ma e' NORMALE dicevano. E UNA POI CI CREDE.
Primo intervento 1994.
Accusavo dolori atroci all'appendice.
Per 2 anni ho fatto esami per vedere se l'appendice era da togliere ma gli esami erano sempre perfetti eppure io soffrivo.
Ho cominciato li a sentirmi dire che dovevo stare calma che ero stanca che era una cosa di testa.
Dopo 2 anni passati cosi' una sera dopo allenamento sono stata malissimo sempre un p'o' di febbre, pronto soccorso, esami per appendicite,
secondo loro non ho niente eppure mi vedevano, una ragazza piegata in due dai dolori, se non c'era un mio zio che mi raccomandava credo non mi avrebbero operato neanche quella volta. Esito dopo intervento: appendicite enorme. Voi non ci crederete ma quell'appendice non e' stata analizzata, confermato anche dopo anni con la richiesta di cartella clinica. Ho fatto 9 giorni in ospedale e 10 kg persi per un'appendicite.
Per un p'o' tutto ok. Poi  ricomincia il mio calvario, questa volta l'organo in questione e' l'ombelico. E' inutile che ti spiego , soliti dolori che pian piano diventavano insopportabili, ma i medici continuano a darmi sempre la stessa sentenza, DEVO STARE CALMA, dicevano.
Ho fatto anni di AULIN, MYLICON, LEXOTAN. Il mylicon era per tenere la pancia sempre sgonfia perche' altrimenti mi sentivo l'ombelico scoppiare. Come al solito il tempo passa io continuo il mio calvario fino a quando un giorno prima di partire per le vacanze estive 1998, spaventata dai dolori ,non riuscivo a sfiorare l'ombelico, mi reco dalla mia dottoressa di base che mi dice di andare al pronto soccorso. Non puoi credere a cosa e' successo all'ospedale.
Mi hanno fatto sdraiare sul lettino e il dottore ha infilato il suo maledetto dito nel mio ombelico e ha cominciato a spingere , pensavo fosse impazzito ho cominciato a piangere e a spingere via le sue mani da li ma poi le infermiere mi hanno bloccato le braccia, non potevo far altro che piangere piangere piangere. Il dottore cercava ernia ombelicale, che non ha ovviamente trovato. Dopo poche ore ero sotto i ferri in anestesia locale perche' mi hanno detto che avrebbero aperto per vedere cosa c'era, hanno cercato e alla fine anno trovato una piccolissima ernia e me l'hanno curata subito con la retina ,anche se mi avevano detto che se trovavano qualcosa poi avrebbero fatto l'anestesia totale e operata .
Quell'intervento non e' servito a niente avevo gli stessi dolori, in aggiunta a quelli della ferita.
I dolori continuano per altri 2 anni stufa di sopportare vado a fare una visita da un chirurgo che esclude una recidiva di ernia (che non c'e' mai stata)
mi prescrive antidolorifici, tranquillanti ecc. ecc.
Riesco a sopportare tutto per altri 2 anni poi cedo al dolore mi ripresento dallo stesso chirurgo il quale decide di operare alla ricerca di una ciste all'ombelico. Pochi giorni dopo il dott. mi ha fissato l'intervento. Due giorni prima dal mio ombelico ha cominciato a uscire "pus" e sangue.
Arriva il grande giorno, vengo operata.
10 giorni dopo esito biopsia:
 
 
 
ENDOMETRIOSI
 
 
 
MA ALLORA NON ERO PAZZA.
 
 
Non sapevo cosa era, mi ha detto di andare subito da un ginecologo.
Le prime parole del ginecologo furono, deve provare subito a fare un figlio, prima deve fare un'ecografia per vedere come e' messo l'utero .Faccio l'eco,
tutto ok l'utero e' pulito e l'ecografa mi consiglia di fare subito un figlio. Mi ero appena sposata non avevamo ancora deciso quando fare un figlio, ma se ti dicono cosi', ok proviamo. 2 mesi dopo ero incinta. E' nata una bellissima bambina.
Adesso veniamo a noi, forse le mie ultime righe ti hanno fatto male, hai ragione, ma voglio anche dirti un'altra cosa, forse ti arrabbierai con me.
Crescere una figlia avendo l'endometriosi e' una cosa difficilissima. Quando sul tuo libro parli che alle 16,00 ti scarichi come una batteria, e' quello che succede a me eppure bisogna arrivare alle 22.00, tante volte mi ritrovo a piangere appena mia figlia si addormenta, sono sfinita, soffro e ho paura, paura di essere una cattiva madre perche' non sto bene perche' ora ho di nuovo dolori vicini alla ferita del primo intervento che mi lasciano senza fiato,
da 6 mesi soffro di un mal di schiena basso che mi fa impazzire e in piu' se non prendo lassativi non c'e' niente da fare.
 Ho avuto una figlia FEMMINA, che angoscia avra' l'endometriosi anche lei? se dovesse succedere? avro' la forza di accettare e aiutarla. Lo so mancano ancora tanti anni, non ci devo pensare adesso ma e dura.
Sono in una brutta fase della mia vita, prendo anche antidepressivi.
Ho partecipato al ritrovo dell'APE a Brescia, ma sono troppo arrabbiata con LEI, ormai l'ho' accettata ma la ODIO LA ODIO LA ODIO,
Ora ti saluto, ti ringrazio se leggi la mia storia, ti ringrazio se mi dai un cenno sulla mia storia. Dopo la gravidanza ho gia' fatto  un intervento per togliere 2 polipi, e adesso si sono ripresentati.
 
 
Ciao
 
Claudia
Ciao Claudia... santa pazienza che agonia!!! Avrei voluto dare un'occhiata pure io dentro a quel pancino per capire quale fosse il problema ...
Se ti avessero diagnosticato subito l'endometriosi avresti la tua appendicite e non avresti una retina a tenere una fantomatica ciste ombelicale.
Probabilmente qualche aderenza e qualche infiammazione ti hanno dato questi dolori.
Ho conosciuto altre ragazze con endometriosi ombelicale e in corrispondenza del ciclo, perdevano sangue dall'ombelico.
Mi dispiace sentire che dentro di te c'è tutta questa rabbia e questi sentimenti distruttivi di odio.
Spero che presto tu possa allontanare la rabbia e "ammorbidirti" come succede a chi si butta anima e corpo nell'associazione, spinta dal desiderio di sostenere altre donne in questo calvario.
Hai ragione a dire che anche chi riesce a diventare madre ha poi il problema di non sentirsi adeguate a causa della stanchezza cronica e dei dolori.
Non sei la prima a dirlo e so che è difficile. Ci vogliono tante energie per aiutare a crescere dei bambini.
Coraggio Claudia, ora sola non lo sei più, per fortuna ora sai che nome ha questa malattia e puoi contrastarla affidandoti ad un buon centro specializzato. L'ignoto fa sempre tanta paura, ma ora non devi temere più niente.
Ti abbraccio
Vero

 
 
 

Antonella di Modena

Post n°485 pubblicato il 03 Febbraio 2010 da librodade

La mia storia………..
Una pagina bianca dove riportare tutte le mie emozioni di questi anni….. difficile ma non impossibile.


La mia storia inizia una giorno nel mese di aprile del 2001 quando ad una visita di routine dal ginecologo mi viene annunciata questa condanna a morte: cisti endometriosica di 8 cm all’ ovaio sinistro. Cosa? Mi viene da dire a questa diagnosi che questa ginecologa donna mi enuncia dopo la visita. Ero distesa sul lettino ancora e scoppio in un pianto deluso e soprattutto ignara di tutto ciò che tale sentenza volesse dire. Anzi: ricordo di aver detto subito: ma come io ancora non ho avuto figli? Questo perché la mia mamma aveva subito 2 interventi uno all’ovaio sinistro e successivamente una operazione totale dell’apparto femminile a distanza di 10 anni e dopo aver concepito 2 gemelli.
Ritornando alla mia visita, la dottoressa  mi dice che è necessario che il giorno dopo mi rechi all’Ospedale di  Carpi per un ulteriore ecografia con uno strumento più adatto a confermare la diagnosi. I pensieri in quei giorni sono stati di voler eliminare subito quel qualcosa che si era formato nella mia parte più intima e alla quale non potevo rimediare da sola all’eliminazione. Non contenta chiedo un secondo parere dal ginecologo /amico conosciuto che, confermata la diagnosi, mi dice che mi opererà il giorno dopo d’urgenza.
Da quel 20 aprile 2001 sono passati ormai 9 anni e la mia compagna è passata da uno stadio di terzo a quarto grave, subendo in tutto 2 interventi laparoscopici, 1 parto naturale (Alessandra ha oggi 5 anni),  1 aborto (12 settimane), 1 resezione intestinale, 1 aborto (9 settimane) ed ora una gestazione difficile per una placenta previa (ho appena terminato sesto mese).
Quando leggo le avventure del libro di Veronica mi  ritengo fortunata anche se tutte l’esperienze passate sono state anche per me un continuo mettersi alla prova e cercare sempre di non arrendersi. 
Il momento più determinante che mi ha  dato la forza di affrontare tutto ciò è sicuramente stato l’incontro con Marisa.
Ricordo come fosse ieri la prima volta che andai ad una riunione di “Auto Aiuto” del gruppo di Reggio Emilia. Era un giorno di dicembre del 2002.
Devo dire che ero molto scettica e Marisa se ne accorse subito dal mio intervento alla riunione. I nostri occhi si guardavano dentro, fino in fondo, fino a raggiungere il nostro male. Per  tutta la durata della riunione pensavo che quello che questa donna raccontasse fosse solo la sua di esperienza e che nulla aveva a che fare con la mia. Perché io sarei guarita!!!!!!  (questo era quello che pensavo fino a quando Marisa non mi rivolse la parola). Da quella prima volta credo che il gruppo stesso abbia creato in me la CONSAPEVOLEZZA della malattia. Uno scoglio insormontabile fino ad allora: perché come già comunicato a tutte le mie colleghe malate, dopo il primo intervento, i medici non hanno di certo lemosinato dispense negative (farà molta fatica ad avere figli!! Ci provi subito perché altrimenti sarà troppo tardi!!! In alcuni casi l’unica possibilità è la fecondazione assistita! O L’adozione!).
 Mi ero sposata da poco più di 2 anni con Luca (8 anni di fidanzamento alle spalle), 10 anni che ci conoscevamo e che facevamo progetti sulla nostra vita insieme, sulla creazione di quella grande famiglia felice, con qualche marmocchio che gira per casa a far casino ma che dà tanto gioia e completezza alla coppia.
Una sentenza di questo tipo però fa vacillare tutte le tue certezze, tutti i tuoi progetti presenti e futuri.
Antonella.

Ciao Antonella, mi sono ritrovata nelle tue parole, nella tua titubanza nel partecipare ad un incontro di auto-aiuto. Ricordo anche il mio disagio la prima volta che partecipai ad un incontro APE, ricordo la mia rabbia. Ero persino arrabbiata con "quelle persone" che parlavano e mi toglievano speranze, dicendo che era una malattia cronica, che non ci si deve far operare ad ogni ciste di 1 centimetro se la qualità di vita è buona. Figurati, 4 interventi in 4 anni ... quanto ero arrabbiata.
Ma poi anche a me è successa la stessa cosa. Ho conosciuto Marisa, mi hanno informata anche grazie al forum APE, mi hanno "calmata" e in me si è fatta strada la CONSAPEVOLEZZA di cui parli tu.
All'APE e a Marisa devo molto. Devo sicuramente la mia serenità di oggi.
In bocca al lupo Antonella, cerca di ricordare solo le cose belle che per fortuna hai avuto e fatti fare una carezza su quel bel pancione.
Vero

 
 
 

Ilaria di Verbania

Post n°484 pubblicato il 01 Febbraio 2010 da librodade

Eccomi qui a raccontarti la mia storia...Ciao sono Ilaria di Verbania ho 30 anni e sono 3 anni a marzo che io e mio marito cerchiamo di avere un figlio, premetto che ho sempre avuto cicli dolorosi, cisti o presunte cisti che in base al ginecologo dove andavo c'erano o non c'erano, dolori lancinanti che mi toglievano e tolgono il respiro e che dall'utero arrivano a fendermi anche l'ano..dolori che durano pochi secondi e che quando domandavo cosa potessero essere venivano catalogati come dolori legati alla mia funzionalita' intestinale..difatti ho per anni sofferto di stipsi..o coliche fortissime ad intervalli regolari..circa ogni mese, mese e mezzo.

Insomma tutta una serie di sintomi che nessuno ha mai unito e catalogato in una patologia...

L'anno scorso a novembre dopo appunto tempo che cercavamo un figlio ci siamo rivolti ad un centro specializzato, che ha iniziato ad analizzarci, esami su esami che non hanno rilevato nulla di particolare..fino alla laparoscopia, il quale esito diceva focolai di endometriosi di I II livello...focolai..i medici mi hanno sempre detto che la situazione era ed e' tra le migliori..e che questi focolai potrebbero causare come non causare la mia infertilita'...

E cosi' iniziamo le varie procedure..partendo da un inseminazione a giugno, con esito positivo, non potete immaginare la ns.gioia..purtroppo pero' dopo poco anzi pochissimo ho avuto un aborto e anche questo sogno si e' spezzato...a questa inseminazione ne sono seguite altre 4 tutte con esito negativo..che sconsolazione..

Giovedi' scorso abbiamo cosi' iniziato il percorso per la FIVET ora abbiamo un piano terapeutico e dal 10 febbraio inizieremo il tutto e finalmente sulle carte che ho firmato per ASL ecco scritta la patologia causa della mia infertitila' ENDOMETRIOSI, ci voleva cosi' tanto????

Mi domando possibile che con tutti i controlli ed esami fatti nessuno dico nessuno negli anni scorsi ci abbia mai pensato????

Spesso mi sento sola in questa lotta, mio marito e' un uomo fantastico...ma com'e' difficile..ho letto i tuoi libri e finalmente ho sentito che qualcuno mi era vicino...ho sentito che altre come me..sapevano e sentivano le stesse mie emozioni...

Non so come andra' ...ho paura di credere che il ns. sogno si realizzera'..ho paura di rimanere ancora delusa..mi affaccio a questo nuovo cammino augurandomi il meglio e aspettandomi il peggio!..

Ecco questa e' la mia storia ..una come tante altre..certo ora so..che non sono SOLA! GRAZIE VERONICA.

Ilaria (Ilyput)

Ilaria ... in effetti è molto strano che nessuno ti abbia diagnosticato l'endometriosi prima. Ormai, se è vero che i dati di donne affette da endometriosi sono in aumento, e se è vero che è così diffusa, è una delle prime cause a cui si dovrebbe pensare in caso di difficoltà di concepimento. Soprattutto in un centro di fecondazione assistita!
Ti auguro di cuore di riuscire a realizzare il tuo sogno, ti assicuro, e non è la prima volta che lo dico, che nel 2009 la cicogna ha fatto il suo dovere con tantissime di noi! Ma tantissime davvero, credimi.
Ci vuole pazienza e prima o poi la legge dei numeri e delle statistiche colpisce anche voi. Mi raccomando però tieniti controllata in un centro specializzato in endometriosi in modo da non peggiorare a causa della stimolazione ormonale.
In bocca al lupo, facciamo tutte il tifo per te.
Vero
 

 
 
 

Marion di Bressanone

Post n°483 pubblicato il 31 Gennaio 2010 da librodade

Ciao,
Finalmente mi prendo il tempo e ti scrivo la mia storia, spero tanto che capisci quello che scrivo (sono madrelingua tedesca)
 
Io avevo 12 anni che ho avuto la mia 1° mestruazione, e avevo sempre male! Ogni mese stavo via dalla scuola per 2-3 giorni. Finché mia mamma ha detto che devo andare dal ginecologo! E l´ho fatto mi ha prescritto la pillola e stavo meglio di prima! Quando mi lamentavo dal male tutti hanno detto che é colpa della mestruazione e logicamente ci credevo. Allora ho capito che non mi devo LAMENTARE!
Nel 2007 sentivo sempre dei disturbi sul lato sinistro ma ho pensato che NON é niente é per colpa della mestruazione. C´erono dei mesi che avevo delle perdite o non mi sono arrivate i miei giorni. Sinceramente pensavo che sono incinta, e ho fatto 3 Test ma tutti negativi. Allora pensavo che fosse lo stress ( a quel periodo avevo tanto lavoro). Ma il male diventava sempre più forte siamo nell anno 2008 Gennaio che mia mamma mi ha dovuto portare al pronto soccorso a Bressanone e da li mi hanno mandato dal ginecologo!
Il ginecologo mi ha comunicato: sig.ra le devo dire che ha le ovaie sono totalmente infiamate deve rimanere all´ospedale e prendere Antibiotici! Va bé ho avuto fortuna! 2 settimane sono rimasta all´ospedale e ho perso 10 chili pesavo ancora 45! Quando sono uscita dall´ospedale avevo ancora male ma mi hanno detto che sia normale! Logico ci credevo sono dottori. Ogni mese dal dottore per il male ma mi hanno sempre mandato a casa e la risposta di loro CHE NON AVEVO NIENTE!
Nell 2008 a settembre di nuovo all´ospedale finalmente ho una dottoressa che mi ascolta fa i controlli e dice: Mi sa che ha l´ovaio sinistro infiammato é meglio rimanere all´ospedale. Va bene l´ho fatto di nuovo antibiotici senza esito. Al mio compleanno ero li dentro sai che bello!!!! Dopo 3 gg mi hanno fatto il controllo e hanno detto che NON ho niente non capiscono cosa ho! Mi hanno fatto 3 mila domande pensavano che avessi dei probl. che dovesi andare dal PSICOLOGO!
Dopo tanti discussioni mi hanno spiegato che si potrebbe fare la LAPAROSCOPIA ! E io li ho risposto subito di SI, perché volevo capire cosa avevo! Il giorno dopo il 05-09-2008 mi hanno operato e é andata tutto bene!
il 08-09 é arrivato un dottore che ci ha spiegato che ho ENDOMETRIOSI! E da  li NON capivo più niente mi sono domandata cos´é ENDOMETRIOSI. Non l´avevo mai sentito! Ma sinceramente il dottore non ci ha spiegato cosa é endometriosi! Io e mio ragazzo ci siamo guardati e abbiamo detto: NON HO CAPITO NIENTE. Alla fine abbiamo dovuto leggere in internet cos'è endometriosi! Stavo bene per 2 sett. e poi ha ricominciato il male :-( Piangevo e di nuovo andare dal ginecologo e sai cosa mi hanno detto:
LE DIAMO IL NR DI TELEFONO DEL PSICOLOGO DOTT. ....... ! Gli ho guardati e ho detto: Ma scusate ho ancora male e vuoi dite che non ho niente??? E loro: Si sig.ra lei
c´e l´ha nella testa e vuole star male!!!! Sono andata direttamente da mio ragazzo piangendo!
Dopo tanti pensamenti ci siamo decisi di andare da un ginecologo privato! Fatto chiamato e mi ha dato un appuntamento. Era un Venerdì del mese Ottobre fatto la visita e sai la sua risposta???? : LE DEVO DIRE CHE NON MI PIACE PER NIENTE LA COSA MIGLIORE DI ANDARE A BRUNICO CHE LI SONO MOLTO PREPARATI PER ENDOMETRIOSI! Mi ha chiamato a Brunico e ha fatto la richiesta per un appuntamento e dopo 1 sett. avevo la visita dal DOTT. E*** ( che é una bravissima persona) finalmente é arrivato il giorno sono arrivata a Brunico e ho fatto la visita, durante la visita fa il dott: Marion sai vedi qua e la e li e qua lei ha ENDOMETRIOSI, la cosa migliore é di operare per vedere cosa hanno fatto a Bressanone. E li abb. preso l´appuntamento per Febbraio 2009 (fare l´operazione). Ero propio contenta che mi ha capito!
Di nuovo un´operazione, e li stavo propio male! Alla fine a Bressanone NON hanno fatto un tubo hanno solo controllato e nient´altro! A Brunico mi hanno pulito le tube e hanno tolto le Macchi! L´unica cosa che NON hanno fatto é l´utero, perché non avendo ancora un bambino! Dopo una settimana sono uscita dall´ospedale che stavo bene ero tutta contenta!
Ma a Luglio é ritornato il male :-( e ho preso subito un appuntamento e il dottore ha detto che il probl. é l´utero l´uniche cose che si potrebbe fare é diventare incinta ( ma al momento non vogliamo un bambino perché abb. comprato app. un appartamento) allora ci servono i soldi..... o di andare in MENOPAUSA. Alla fine ho deciso di andare in Menopausa e per 3 mesi ho dovuto prendere ENANTONE. Non ti dico ha aiutato in tutti i sensi ma mentalmente stavo male, perché
1° mi sono ingrassata tantissimo     2° mela sono presa subito per ogni cavolata    3° avevo sempre un caldo da morire e sudavo tantissimo    4° ero sempre adirato!
Dopo 3 mesi di terapia, avevo un´altra visita e da li prendo la CERAZZETTE, ma da 2 mesi che é ritornato il male ho di nuovo le perdite!
Domani ho una visita vediamo cosa mi dicono! Sai che ho tanta paura, di dover di nuovo operare!
 
Spero tanto che mi sono spiegata bene!
PS: Scusa per gli errori :-)
Stammi bene un bacio e buona notte
Marion

Ciao Marion, che bel nome che hai.
Mi spiace risponderti solo ora, ma avevi mandato la mail ad un indirizzo che non guardo quasi mai.
E' veramente uno scandalo tutto ciò che descrivi. Non è possibile che ti ricoverino in ospedale per due settimane sotto antibiotici, senza cercare di capire quale fosse il problema.
Siamo abituate a denunciare casi di mala sanità al sud, ma anche il nord non scherza eh!
Il dottore che hai citato so essere molto bravo, ma ti consiglio assolutamente di venire sul forum dell'APE
http://vb.apeonlus.info/ e di chiedere consigli alle ragazze che abitano nella tua regione, forse ti sanno indirizzare meglio.
Ti aspettiamo
Vero

 
 
 

Milena di Roma

Post n°482 pubblicato il 31 Gennaio 2010 da librodade

Ho 29 anni e da quando ho avuto il ciclo (10 anni) ho sempre avuto dolori di pancia...(premetto che mia madre sin da piccola mi ha sempre portata dal ginecologo x scrupolo). Cmq dai circa 15 anni in poi questi dolori sono aumentati, soprattutto quando dovevo andare in bagno (scusami se sono scurile ma era come se avessi un bastone nel sedere...ma è l'unico modo x spiegare il mio dolore, anche se so che mi capisci)..questi dolori sono continuati anche quando prendevo la pillola iniziata a 18 anni, non x scopo curativo ma xchè avevo il fidanzato (sempre prescritta dal ginecologo). Mi sono sempre sentita dire dal ginecologo che dovevo sopportare che era normale, forse x il fatto che questi dolori mi iniziavano e finivano solo il secondo e il terzo giorno del ciclo e poi sparivano. Un giorno e con il passare del tempo i dolori peggioravano, mia madre chiese al ginecologo "ma non è che si tratti di endometriosi?" (mia madre è stata operata con asportazione dell'utero all'età di 40 anni x endometriosi).A quel punto al ginecologo gli è venuto il dubbio ed ho scoperto di averla con una risonanza magnetica...(ben scriito sul referto "presenza di endometriosi"), ma non era convinto e mi voleva far fare il clisma opaco con contrasto (una tortura)...e se non fosse stato convinto neanche con questo esame mi avrebbe operato in laparoscopia x esplorare...mi fidavo, e giunta al giorno x fare il clisma opaco la dottoressa che doveva farmi l'esame si è rifiutata di infliggermi la tortura, xchè quello che si doveva vedere si vedeva ed era scritto sulla risonanza magnetica. Quel giorno mi hanno consigliato di rivolgermi presso il loro ospedale (policlinico Tor Vergata di Roma) in cui c'è un centro che si occupa dello studio dell'endometriosi. Da quel momento in poi mi sono rivolta a loro e visto che non è necessario operarmi ho risolto con la pillola continuativa e sono RINATA (APRILE 2007). Sono bravi in questo ospedale ma poco comunicativi ed ho sempre il dubbio se mi stia curando bene visto che ho 29 anni, sposata da due e il pensiero di un figlio comincia a balenare nella mente......è vero che sono il tipo che se viene normalmente bene altrimenti niente (ho esperienze in famiglia di fecondazione assisstita che mi hanno segnato e che un giorno ti raccontero'). E su questo io e mio marito siamo daccordo. Io credo molto nel destino....Cmq vorrei avere delle risposte che non ho...è vero che non sai se avrai mai un figlio se non ci provi....ma x ora anche se ci penso non posso averlo x tanti fattori (ho un mutuo di trentanni arrivo a stento a fine mese e lavoro tutto il giorno) e non sono il tipo di fare un figlio tanto xchè la vita deve andare avanti così, io lo farei solo nel momento in cui ptrei dargli una vita dignitosa e l'amore e la presenza di cui un figlio a bisogno....quindi so che piu passa il tempo e forse sara' piu complicato averlo....ma come faccio a sapere che invece andra tutto bene xche fortunamente, almeno lo spero, sto bene e non devo preoccuparmi e farmi paranoie inutili.... grazie di cuore di avermi ascoltato, alla fine mi sono dilungata ma se vuoi pubblicare la mia storia, in fondo banale, sul tuo blog sei autorizzata a tagliare e sintetizzare come vuoi. Grazie di cuore sei la prima persona con cui ho parlato di tutto con naturalezza... ps. scusami se ti do del tu, ma dopo che ho letto i tuoi libri è come se ti conoscessi...ciao Milena di Roma

Ciao Milena. Parto dalla fine.
Io credo che verso i 60 anni forse raggiungerai una certa tranquillità economica. E non potrai certo pensare a 60 di fare un figlio .
Purtroppo il "momento perfetto" raramente arriva, perchè è difficile riuscire da giovani, con un mutuo sulle spalle ad arrivare a fine mese mettendo da parte qualcosa.
Se ci pensi, i nostri nonni tiravano su 5 o 6 figli con un solo stipendio. Quindi mi butterei in questa nuova avventura senza stare troppo a riflettere perchè l'endometriosi potrebbe mettere i bastoni tra le ruote e se sei giovane hai più carte da giocare.
Sei senza dubbio in buone mani, al Tor Vergata sono molto bravi. Cerca eventualmente di chiarirti ogni dubbio con loro e di creare un rapporto esclusivo con il tuo dottore in modo che tu possa davvero star tranquilla e ti possa sentire ben curata.
In bocca al lupo per tutto, sono certa che andrà tutto bene vedrai.
Vero

 
 
 

Giovanna di Lodi

Post n°481 pubblicato il 30 Gennaio 2010 da librodade

Ciao Veronica, ho finito anche il secondo libro "CondividEndo" e volevo segnalarti la mia storia sull'endometriosi, poi vedi tu se metterla nel tuo blog oppure no:
 
Mi chiamo Giovanna ho 42 anni. Ho scoperto di avere l'endometriosi a 21 anni a seguito di una visita ginecologica a Milano in un Centro Studi Coppia poiché non avevo dolori ma perdite di uno strano colore sull'arancio e soffrivo di infiammazioni intime, la ginecologa è diventata la mia specialista per 20 anni ca. Sono stata operata da lei qualche mese dopo e mi hanno tolto la tuba di destra poiché c'era una ciste grande come un feto di tre mesi. Ho fatto poi una cura di Enantone per 6 mesi x bloccare il ciclo ed ho continuato con la pillola per anni. In questa dottoressa avevo piena fiducia perché dopo solo una prima visita mi aveva scoperto questa mallatia, ENDOMETRIOSI, che quando mi aveva pronunciato questa parola non sapevo neanche il significato, mi ricordo che ero sconvolta e al rientro a casa avevo guardato sul vocabolario x capire cosa mi stava succedendo (tieni conto che allora non avevo a disposizione nè internet né un pc, neanche al lavoro). Questa dottoressa mi aveva detto che avrei potuto avere tutti i figli che volevo xò non mi aveva spiegato di stare attenta all'alimentazione o alle reali conseguenza della malattia (forse per non spaventarmi ulteriormente), xò dentro di me ho sempre saputo che non ci sarei riuscita a realizzare il mio sogno di avere un bimbo.
Sono sempre stata sotto controllo da lei con visite ed eco ; sono andata anche da altri dott. xò non mi fidavo mai del tutto e ritornavo sempre da lei.
A 30 anni mi sono spostata, il mio fidanzato storico, siamo insieme da 21 anni ed abbiamo condiviso questa mallatia sin dall'inizio del ns. rapporto. A 32 anni abbiamo provato a fare un bimbo ma non arrivava e quindi ci siamo rivolti alla dottoressa che nel frattempo era diventata Responsabile c/o un Centro di Sterilità di un'ospedale pubblico di Milano. Siamo stati in cura per 6 anni facendo prima dei tentativi meno invasivi poi tre inseminazioni artificiali FIVET/ICSI senza purtroppo avere un risultato positivo.
Sono rimasta sempre in cura dalla stessa ed a seguito delle stimolazioni ormonali  si erano riformate delle cisti endometriosiche e la tuba di sinistra di era ingrossata (l'unica rimasta) ed iniziavo ad accusare dolori pelvici, a soffrire di cistiti recidivanti ed avere sempre delle infiammazioni intime. La dr.ssa mi diceva di non preoccuparmi che non ero da ri-operare xché non lo ritenva necessario.
A 39 ho avuto un'infezione perlvica con dolori allucinanti, sono stata ricoverata c/o l'ospedale di Lodi e mi hanno curato l'infezione dicendomi xò che dovevo essere operata con un intervento invasivo. Io avevo contatto la dot.ssa accusandola di non aver dato peso ai miei sintomi x ritrovarmi poi in questa situazione ed ho preso finalmente la decisione di cambiare ginecologo !
Mi sono rivolta ad un primario di Pavia poiché lui era dell'opinione di preservare, a 40 anni mi ha operato in laparoscopia togliendomi delle cisti, pulendomi la tuba infetta e lasciandomela per un eventuale gravidanza, anche se molto remota. Dopodiché ho preso la pillola continuata x ca. 1 anno.
Esattamente un anno dopo dall'intervento, a 41 anni ho avuto dei sintomi strani, con febbre (che mi è durata un solo giorno) e dolori pelvici continui, quindi mi sono recata in pronto soccorso a Pavia per un controllo e mi hanno ricoverato sempre per un'infezione pelvica. Sono stata rioperata dal primario (lo stesso dell'anno prima) e mi hanno tolto la tuba di sinistra (grossa come un wurstel) e dei miomi nell'utero, fortunamente le ovaie erano a posto. Tieni conto che ero sotto pillola continuata !
 
Quindi dopo tutto questo calvario, mi chiedo se ho fatto bene a mollare la mia dott.ssa che comunque x ca. 20anni  è riuscita a tenere sotto controllo  la malattia xò non é stata onesta né chiara e poi cambiando ginecologo (dicevano luminare) a distanza di due anni ho subito due interventi ! Probabilmente è destino !
Ora ho deciso di cambiare nuovamente e di farmi seguire da un ambulatorio di endometriosi c/o un ospedale S. Matteo di Pavia e se mi piacerà il ginecologo/a resterò in cura dallo stesso.
 
Per quanto riguarda il ns. BIMBO, io e mio marito abbiamo deciso di lasciar perdere che è più importante la mia salute poiché non posso più fare cure perché se no peggiorerei, né di fare ovodonazioni o utilizzare altre tecniche. Putroppo, non possiamo al momento presentare domanda di adozione poiché abbiamo un problema che prima deve essere risolto.
 
A livello psicologico mi sento male, è da anni che sono depressa per il BIMBO, sono una donna forte xché ho sempre affrontato tutto con coraggio xò mi demoralizzo subito, ho poca autostima e mi sento in colpa anche nei confronti di mio marito per non esser riuscita a dargli un bambino. Abbiamo superato anche una brutta crisi con l'aiuto di una psicologa, ci siamo sempre amati e tuttora lo siamo. Devo proprio accettare la malattia e vorrei stare bene sia fisicamente che psicologicamente, se stai bene con te stessa stai bene anche con gli altri. Dovrei imparare a valorizzare quello che ho che è l'amore di mio marito, della mia famiglia, del ns. cagnolino GOLIA che è un maltese di 11 mesi ed è belissimo e dolcissimo (meno male che c'è), dei ns. amici e non vedere solo il lato negativo delle cose.
Dovrei imparare a pesare le persone per quello che sono, specialmente nell'ambito lavorativo, faccio l'impiegata commerciale da 8 anni in una multinazionale, l'ambiente è competitivo e brutto, sento che intorno è me c'è cattiveria ed invidia xché ci sono persone che mi fanno sentire in "difetto", io non ho spiegato esattamente della mia malattia ho detto che ho dei problemi ginecologici rilevanti x i quali non ho potuto avere bimbi; e a volte dei colleghi anche donne mi fanno delle battute sgradevoli, alle quali non riesco a rispondere (io sono buona) e ne soffro, dovrei riuscire proprio a non dar peso a questo battute xché fatte da persone ignoranti e insensibili.
 
Mi sono dilungata nel mio racconto, spero di non averti annoiato. Vorrei ricevere una tua risposta specialmente per l'ultimo paragrafo per avere un tuo consiglio x diventare sempre + forte.
Mi sono anche iscritta all'APE e consulterò sempre il sito.
 
Grazie e ti abbraccio forte.
Giovanna
Carissima, vado con ordine.
Ho messo in grassetto gli argomenti su cui vorrei dirti il mio pensiero.
Non aspettarti mai, almeno per ora, che dei dottori specializzati in endometriosi ti vengano a parlare di alimentazione. Purtroppo la colpa è della "formazione a settori".
Un chirurgo abituato a risolvere la situazione con il bisturi, non concepisce che si possa star meglio con l'alimentazione. Attenzione! non dico migliorare la nostra condizione di malattia, ma ridurre lo stato infiammatorio. Questo si.
Questo con una corretta alimentazione può accadere. Ci vuole pazienza e costanza, ma ti assicuro che tante donne che ci hanno provato stanno un po' meglio.
Con le stimolazioni ormonali bisogna stare molto attenti se si ha l'endometriosi perchè il rischio di recidivarla è sempre alto e presente. L'ideale sarebbe rivolgersi a centri multidisciplinari che seguono sia le fecondazioni che l'endometriosi. In modo da essere sicure di essere monitorate attentamente.
Per fortuna questa non è una regola. Ci sono donne con endometriosi che hanno subito tantissime stimolazioni ormonali e che non sono peggiorate.
Ogni endometriosi è a sè, ogni donna è diversa dall'altra.
Apro una parentesi, oggi sono stata a Como a presentare i libri. E' stato invitato a farci da relatore un dottore che sono certa, tutte noi abbiamo adorato e apprezzato per i suoi modi chiari e schietti.
Proprio oggi mi è capitato di raccontare che il sesto senso delle donne è sempre da ascoltare.
Su questo blog diverse volte tutte voi mi avete raccontato che avevate capito che qualcosa non andava e vi siete fidate di questa sensazione.
Vi assicuro che nelle vostre storie, mai una volta è emerso che abbiate sbagliato a fidarvi del vostro sesto senso. Se il dottore che vi segue da anni, capite che vi lascia qualche volta perplesse, vuol dire che avvertite che c'è qualcosa che non va.
Capite che non vi sentite capite, che probabilmente non siete disposte a subire passivamente quello che vi viene consigliato.
Vi prego di continuare sempre ad informarvi su questa malattia. Dovete assolutamente IMPARARE a capire se il medico che avete davanti è affidabile, se conosce profondamente questa malattia che è così complessa e complicata.
Lo dico sempre ... non metto in dubbio che il vostro non sia un bravo medico.
Ma un bravo medico non vuol dire che sia Esperto in endometriosi. Questo fa la differenza.
Un medico esperto in endometriosi deve capire cosa volete.
Volete un figlio?
Volete non avere più dolori?
In questo modo, ascoltandovi, potrà insieme a voi decidere come e se intervenire.
E infine ... le tue ultime righe ...
Un bimbo desiderato che non arriva è un dolore che destabilizza la nostra vita.
Si deve imparare a cancellare quelle che erano le nostre aspettative e desideri e cercare di trovare un senso nel nostro presente e futuro.
Più facile a dirsi che a farsi. Però ci possiamo aiutare, nelle piccole cose, nel quotidiano.
Aprendo porte che abbiamo sempre lasciato chiuse per pigrizia, cercando in noi interessi da sviluppare e alimentare. Ascoltare quelle che sono le nostre tendenze. Passione per l'arte? per la musica? la cucina? gli sport? il cinema? ...
Gli argomenti e i temi sono molteplici e possono aiutarci a vivere meglio e a far diventare punti di forza quelle che sono le nostre debolezze (per es. se ricordi, in Condividendo parlo di potermi godere relax completo la domenica sul divano senza dover pensare di dover assistere un bambino in ogni cosa).
Può sembrare cinico e contro natura, ma credo si chiami semplicemente sopravvivenza.
E' come se uno scudo ci inglobasse per tenerci lontano da pensieri dolorosi.
E perchè allora non cercare il lato positivo in quello che non è stato?
Per quanto riguarda amici e colleghi che non comprendono ... beh in questo sono assolutamente spietata.
Non crucciarti ... rileggi le ultime parole di Marisa nelle ultime pagine di Condividendo.
Taglia i rami secchi e non stare male per loro.
Tieni lontano chi non ti comprende, chi non ha voglia di conoscerti, chi non è in grado di farlo.
Resta con noi, resta sul forum APE e di amiche ne troverai tantissime. Non dovrai elemosinare attenzione, non dovrai convincerci delle tue giornate no.
Marco in Condividendo diceva "l'endometriosi aiuta a selezionare in entrata" ... fallo anche tu Giovanna, fallo con il sorriso. Peggio per loro se non sanno starti vicini, non avranno mai te vicini a loro nel momento del bisogno.
Ti abbraccio forte.
Vero

 
 
 

Monica di Bologna

Post n°480 pubblicato il 28 Gennaio 2010 da librodade

Ciao veronica

Ti ho appena chiesto l’amicizia su facebook, ti scrivo per ringraziare ancora una volta sia te che Elena per tutto il sostegno e l’aiuto che mi avete dato in uno dei momenti più brutti della mia vita.

Endometriosi severa di 4 grado. Esattamente 5 noduli enormi mai diagnosticati di cui uno ha fatto morire il mio rene sinistro, via, tutto nel cestino dei rifiuti organici della sala operatoria.

Sai come mi sento ora? Meravigliosamente, sono rinata a nuova vita. Ho colto il frutto del bene dall’albero del male. Ho voluto vedere il lato positivo della medaglia.

Notti insonni, risvegli bruschi con gli occhi sbarrati dal terrore, lacrime ad ogni piè sospinto, tristezza infinita, paura indescrivibile, solitudine sì, perché in quei momenti anche se le persone che ami ti stanno vicino tu rimani comunque sola ad affrontare tutto, è stato tutto così difficile e così doloroso, fino a quando ho deciso di muovermi, di prendermi per mano per portarmi in salvo. Il cervello è un’arma potente.

Ho voluto vedere l’opportunità di cambiamento. Sai Veronica, la malattia, io ci credo davvero, arriva anche per fermarti quando stai facendo una vita che non ti appartiene. Beh io la mia l’ho cambiata. Ho abbandonato un lavoro che mi stava distruggendo.

Il mio post operatorio??? Dopo 2 e ripeto 2 giorni dall’intervento girovagavo nel corridoio dell’ospedale e dopo 2 settimane la mia vita ha ripreso regolarmente. Ho voluto crederci, prima di addormentarmi ho pensato per l’ennesima volta, "mi risveglierò subito e subito mi riprenderò e dopo la mia vita la condurrò a modo mio" ha funzionato. "Le parole che pronunci con convinzione emotiva diventano la vita che vivi, il tuo paradiso oppure il tuo inferno" non sono mie queste parole ma l’ho sperimentato sulla mia pelle.

Ora collaboro per una associazione che si chiama Edefra se vuoi andare a vedere il sito

www.edefra.it , volevo chiederti se puoi inviarmi dei tuoi volantini, sarà un vero piacere metterli a disposizione di tutti coloro che verranno da noi.
Monica

Ti ho già risposto in privato, ma non posso non ringraziarti per le tue parole Monica, che sono certa, saranno apprezzate, insieme al tuo modo di vedere la vita, da tutte noi.
Un bacio grande
Vero

 
 
 
 
 
 
 
 
 

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