ENDOMETRIOSI
In questo blog ho raccolto quasi 500 testimonianze di donne affette da endometriosi.
L'endometriosi è una malattia femminile che colpisce una donna su otto in età fertile, minando la sua fertilità e la sua salute.
In Italia soffrono di endometriosi 3 milioni di donne.
Nel mondo, 150 milioni, eppure, nonostante questi grandi numeri, è ancora una malattia poco conosciuta e non riconosciuta dallo Stato come malattia cronica invalidante.
Spero con questo blog, di dare voce ad una parte di queste donne che quotidianamente si ritrovano a dover vivere le proprie giornate in salita.
Per chi volesse inviarmi la propria storia contattatemi sul mio sito ufficiale www.donneaffettedaendometriosi.it o cercatemi su Facebook
Veronica Prampolini
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Post n°479 pubblicato il 26 Gennaio 2010 da librodade
ciao mi chiamo patty ho 39 anni e purtropo anche io ho la bestia la mia è un endometriosi severa al 4 stadio la mia storia inizia nel 1999 avevo dei forti dolori all inguine e alla pancia non sapevo neanche dell esistenza dell edometriosi perciò vado da uno stomatologo che mi diagnosticò la colite perciò per un anno non ho più mangiato nulla dai formaggi ai latticini al caffè a tutto in poche parole ma i dolori non passavano anzi peggioravano un giorno decisi visto che una mia amica era incinta l accompagnai dal ginecologo e decisi di farmi fare un ecografia per vedere se avevo qualcosa allo stomaco e sorpresa il ginecologo mi disse che avevo 2 cisti endometriosiche una di 10 cm e l altra 6 cm mi disse anche che era sicuro che un ovaio me l ho avrebbero tolto .. io ero distrutta e devi sapere che ho 2 figli il medico continuava a dirmi meno male che i figli già li hai ...e io mi chiedevo ma perchè mi dice questo ?comunque era agosto e a catania sono tutti in ferie i medici qui a catania vanno tutti in ferie un amica che lavorava al ***** mi fece entrare d urgenza ma il medico del pronto soccorso mi volle visitare io lo pregai di non farlo avevo dolori assurdi invece lui se nè fregò mi fece una visita che una violenza sessuale era uguale non ti dico il pianto e i dolori mi ricoverò e infatti salirono altre donne in reparto piangendo come mè perchè erano passate dallo stesso carnifice nel frattempo viene un medico che mi disse in quest ospedale non nè capiscono nulla della tua malattia mi consigliò di andare dal padre il quale ha una clinica per la fecondazione assistita ma che comunque è ginecologo dun certo livello ..ok vado e lui mi disse sarebbe meglio andare in francia ma comunque facciamo una cosa ....ti ricovero da mè ti faccio un aspirazione con una siringa se le cisti sono d acqua te le aspiro e va via il dolore se sono piene di sangue hai bisogno dell intervento potrebbe anche succedere che una cisti potrebbe rompersi e tù potresti avere un emorragia i quel caso corri in ospedale e ti fai operare d urgenza .. gli risposi che era meglio che invece non facesse nulla lui mi rispose questo succede perchè c è una legge dove dobbiamo dire tutto ai pazienti se era come una volta intervenivo e basta ...vado in ospedale mi operano d urgenza mi tagliano da un inguine all altro ancora la laparoscopia no la facevano da noi mi mettono in menopausa per un anno appena finisco la cura iniziano i dolori stavolta vado in un altro ginecologo di nuovo cisti sempre 2 però ho u dolore incredibile al setto rettovaginale glielo dico e lui mi rispose che sono le cisti una di cui si mise tra utero e retto mi riopera stavolta in laparoscopia dicendomi che tutto è andato bene che le ovaie erano apposto ma dopo 1 mese si ripresentano gli stessi dolori sopratutto al retto chiamo il medico e mi rispose che era normale dopo l intervento e che ero esagerata e che non dovevo ascoltare il dolore e mi rimise in meno pausa . dopo 2 mesi una mia amica mi mandò da un ginecologo in provincia di catania a paternò il dott.***** dopo la visita mi disse che avevo le stesse cisti che il medico non mi aveva tolto nulla e mi consiglio d andare a verona al sacro cuore di negrar perchè da noi non ci sono nè i medici nè i macchinari per questa malattia mi disse anche io potrei operarti ma tra 1 mese saresti di nuovo qui con gli stessi dolori.. è stato molto onesto..contattai l ospedale e il ginecologo il dott.***** che mi fece salire la prima volta solo per il clisma opaco perchè a catania non lo fanno bene dopo 6 mesi mi chiamano per l intervento . medici e infermieri gentilisssime . come prima cosa mi fecero un ecografia ai reni cosa che a catania non avevano mai fatto .avevo l uretera piegata in due cisti e noduli alle ovaie un pò sparse d apertutto fortunatamente mi sfiorò l intestino .l indomani mi operano durò 5 ore mi hanno messo il liquido antiaderenze a catania mai fatto poi il medico mi disse che mentre ero sotto anestesia mi fecero l esame per vedere se le tube avevano avuto conseguenze ivece erano perfette solo che mi avevano tolto un ovaio ma io non lo sapevo o per lo meno ho un residuo ovarico.. mi dimettono tutto bene ma dopo 5 mesi di nuovo dolori il ginecologo dott.*** stavolta aveva conosciuto il dott.**** d avellino mi consigliò lui come uno dei più bravi in italia ok...si riparte mi visita e mi spiega L ENDOMETRIOSI cosè che se ne andra solo in menopausa e mi consiglia di fare subito un figlio ..sono divorziata ed ho un compagno che purtroppo ha problemi riproduttivi in poche parole dobbiamo fare una fecondazione assistita . la prima l abbiamo fatta dopo 2 anni d attesa gli embrioni erano perfetti ma purtroppo mi dicono i medici che l età e l endometriosi non ci aiuta .abbiamo rifatto la tecnica proprio sabato stavolta avevo 7 ovuciti ma al momento del prelievo 4 erano d acqua 1 solo era maturo comunque gli altri3 li prelevano lo stesso la biologa li mise in incubatrice lo stesso .. mi disse che purtroppoo sono scherzi dell endometriosi. sabato 23 al momento del transfer invece sono 2 un altro è riuscito a maturarsi .di cui 1 è da 10 e lode l altro molto simpatico .... ora sono a casa a riposo che covo le miei ovette pregando il signore che vada bene stavolta ... il ginecologo mi dice ti hanno consigliato di fare un figlio ma dobbiamo riuscirci a farlo perchè la mia situzione non è bella .... mi domando quante donne ci sono che no sanno nulla e che rovinano per negligenza ...io a catania lo dico sempre la ginecologia è zero ..è una vergogna ...grazie per avermi dato l opportunità di farti conoscere anche la mia storia ... Patty Cara Patty ... tu stessa hai raccontato molto bene la differenza tra un "ospedale qualsiasi" e un centro specializzato in endometriosi. Mi spiace solo che tu abbia dovuto provare tutto questo sulla tua pelle. E vorrei non sentire più ginecologi che ti dicono: "fai un figlio" ... ma vorrei sentire sempre più spesso di dottori che chiedono: "cosa vorresti?". Perchè le risposte possono essere differenti. Ad una ragazza di 20 anni che studia non le puoi dire: "fai un figlio". Come non lo puoi dire ad una donna single. Ci sono donne che potrebbero volere semplicemente STAR BENE. Altre che hanno una buona qualità di vita, una endometriosi asintomatica e a loro si può consigliare una cura farmacologica per limitare i danni. Ogni donna va ascoltata prima di tutto e insieme si deve cercare la soluzione migliore per lei. Se vuoi evitare di fare avanti indietro da Verona, visto che è distante, ti segnalo che a Palermo c'è un buon centro di endometriosi, contatta le ragazze di questo blog http://blog.libero.it/endopalermo/view.php?ssonc=1817936911 e sapranno indirizzarti. In bocca al lupo Patty, buon covino, incrociamo tutte le dita per te! Vero |
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Post n°478 pubblicato il 22 Gennaio 2010 da librodade
CIAO E COMPLIMENTI MI CHIAMO CHIARA HO 31 ANNI DI CUI 15 MALATA DI ENDOMETRIOSI CHE MI HA TOLTO TUTTO…… NO STO A DIRVI IL NUMERO DEGLI INTERVENTI FATTI E NON FATTI MA CHE MI HA TOLTO 2 BAMBINI VOLUTI INASPETTATI …MI HA TOLTO LA GIOIA, LA SERENITà LA NORMALITA’ DI FARE UN FIGLIO DI USCIRE DI FARE PROGRAMMI DI ANDARE IN PISCINA…SI PUO’ STARE BENE SOLO IN MENOPAUSA ALLA MIA ETA’… MA IO SONO FORTE E NON MI SONO MAI FATTA SCHIACCIARE DAL PESO DI QUESTE RINUNCIE DAI DOLORI MA NEL 2009 LA SCHIFOSA SI è PORTATA VIA PER BEN 2 VOLTE I MIE SOGNI NEL GIRO DI POCHI MESI ..DOPO ANNI A DIRMI TUTTI I MEDICI CHE CON IL MIO GRADO E LA MIA PROFONDITA’ DI MALATTIA NON POTEVO RIMANERE INCINTA COSì ALL’IMPROVVISO IL MIO ANGELO è ARRIVATO E LEI LO HA PRESO…E POI COSì IL SECONDO.. IL 2 FEBBRAIO ENTRO IN OSPEDALE MI RIPULISCO MI REIMPIANTO MI TAGLIO…..E POI….NON LO SO SE TROVERò LA FORZA PER RITENTARE UN ABBRACCIO A TUTTE CHIARA
Chiara le tue parole sono durissime. E' come se tu avessi dato un microfono al tuo dolore e lui ha parlato per te. |
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Post n°477 pubblicato il 20 Gennaio 2010 da librodade
ti racconto la mia storia, ho 30 anni e da ormai da qualche anno soffrivo di dismenorrea. con qualche evento strano in qua e in la. La mia ginecologa, dove andavo regolarmente dal 2004, non mi ha mai chiesto insistentemente di fare un'eco transavaginale. Io presa prima dalla Laurea e poi dal lavoro da uomo che mi sono scelta, mi obbligavo a non sentire i miei dolori che talvolta mi costringevano a letto. Nel 2008 mi sono sposata e dopo mille titubanze, da donna moderna abbiamo deciso di provare a fare un bambino (provandoci e mollando... almeno 3 volte) dal dicembre 2008. A novenbre 2009, dopo aver consultato vari siti sul rimanere incinta e varie ed eventuali, mi convinco di fare un'eco transvaginale in un istituto privato. La dottoressa fu molto chiara, e mi disse che mi sarei dovuta operare a causa di una chiara formazione endometriosica. la sua diagnosi era stata di 3 cisti di cui 2 a destra (5 e 2,2 cm) e una sinistra di (2 cm). consigliandomi di rivolgermi ad una certa dottoressa C*** che aveva operato anche Lei l'anno prima. Uscita in lacrime mi sono messa in macchina e sono tornata a casa per chiamare la mia ginecologa (a cui attribuisco una parte di causa del ritardo del mio intervento per mancata diagnosi!) che mi consiglia di rivolgermi al dottor I*** (che si occupa di diagnostica) . Prendo appuntamento per la prima settimana di Gennaio 2010 con quest'uomo che invece di 3 cisti mi trova un'intera popolazione! ho ben 4 cisti a destra (5, 2.2, 2.2 ,1.8 cm) e 3 a sinistra (due endometriosiche di 3 e 2 cm), 1 cisti normale (non so che si intenda!) e anche un corpo luteo di 1.9 cm che permane li dalla prima eco di novembre. Nel risolvere i miei mille quesiti su come affrontare il problema, mi sono anche resa conto che anche altre miei amiche hanno lo stesso problema. Quindi sono venuti fuori i primi nomi, tra cui il professor M**** di Verona oppure su Firenze di rivolgermi alla Professoressa C*** oppure al Professor S**** alla fine ho preso l'appuntamento con il professor S**** al centro Futura, Lui non mi ha dato neanche l'opzione di poter scegliere e mi ha comunicato che mi avrebbe messo in lista per la laparoscopia al Careggi. Ora sono in lista d'attesa per l'intervento. grazie mille Angela
Ciao Angela ... per via della Privacy ho oscurato i nomi dei dottori. Conosco la dott.ssa C***, come conosco M**** ... non conosco invece chi ti opererà ... mi auguro solo che sia esperto in endometriosi e che sappia pulirti bene. In bocca al lupissimo allora per tutto ... incrocio le dita per te ... che sia uno splendido 2010. Provvedo ad inserire il tuo contatto sul file Condividendo. Bacio |
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Post n°476 pubblicato il 19 Gennaio 2010 da librodade
Sono Deborah, dalla provincia di Gorizia, qualche mese fa ti ordinai tramite sms il libro che lessi in un giorno soltanto, dopo la batosta di aver saputo che mi si era riformata una ciste endometriosica all'ovaio destro e dopo essermi sentita dire che forse l'endometriosi aveva intaccato intestino e vescica. Sono ancora scossa da un periodo che mi ha colpito nel più profondo del mio io e voglio portarti la mia storia. La mia prima mestruazione l'ho avuta a 14 anni ed a 16 ho iniziato a prendere la pillola perchè sono stata un po' troppo precoce nei confronti del sesso.....col senno di poi!! Dai 20 anni in poi ho sempre sofferto di cistiti dolorosissime con sangue nelle urine e coliche addominali e sangue nelle feci che mi facevano correre avanti e indietro nei pronti soccorsi. Le diagnosi erano sempre quelle: per le cistiti purtroppo ero soggetta e quindi mi curavano con antibiotici (ma periodicamente tornava) e per le coliti....beh, ero solo stressata e la diagnosi era colon irritabile quindi dieta, ecc. ecc. Nel 2005 mi sono sposata e da subito abbiamo iniziato a cercare una gravidanza....che chiaramente non arrivava. Un giorno mi assalì il dubbio dell'endometriosi, ne avevo già sentito parlare da una conoscente con gravi problemi, e ne parlai con il mio ginecologo di allora che dopo avermi visitata e fatta un'eco transvaginale mi disse che tutto era a posto e che non dovevo fissarmi e la gravidanza sarebbe arrivata da sè. Ed era passato un anno. Cambiai ginecologo. Quello nuovo mi propose per sicurezza degli esami per verificare che io e mio marito fossimo "a posto". Spermiogramma, isterosalpingografia e infine isteroscopia. Venne fuori che mio marito era ok ma che io avevo un setto uterino e le tube un po' schiacciate. Mi proposero un interveno di metroplastica ma io volevo sentire anche qualche altra campana. Mi rivolsi ad un centro pubblico contro la sterilità molto conosciuto in regione. Qui trovai il mio attuale ginecologo, persona splendida che mi fece ripetere l'isteroscopia per scoprire che non c'era nessun setto. Quindi via coi tentativi mirati per 5 mesi e poi IUI. Chiaramente tutto inutile. Mi propose una stimolazione ovarica con ormoni tramite iniezioni. Io e mio marito accettammo anche perchè il pensiero diun'altra IUI non lo digerivamo. Ad aprile 2007 iniziammo con il monitoraggio dell'ovulazione e, sorpresa, in men che non si dica mi trovarono due belle cisti da 3,0 e da 2,5 cm. che mi coprivano l'ovaia dx. Bloccarono tutto e mi fissarono una laparoscopia per giugno. Il mondo mi crollò addosso ma quantomeno sapevo perchè la gravidanza non arrivava. Per fortuna mio marito è una persona splendida e mi accompagnava in questo duro cammino. Sicchè inizio ad avere delle perdite strane dal ciclo del mese di maggio accompagnato da dolori fortissimi che mi fanno credere che si sia rotta una ciste. Corro al Centro e dopo vari controlli ed esami vengo ricoverata d'urgenza per una gravidanza extrauterina, tuba di destra (colpa delle cisti). Passo una notte terribile in ospedale. I dolori si fanno sempre più forti ma "per fortuna" la gravidanza si interrompe naturalmente: aborto tubarico spontaneo alla sett. 5+3. Io e mio marito eravamo devastati. Ma almeno riuscivamo a procreare.....dalle brutte cose bisognava sempre trovarne una buona!! Cosi laparo spostata ai primi di luglio del 2007. Ma è qui che accade il miracolo: pochi giorni prima della laparo scopro di essere nuovamente incinta e questa volta la gravidanza è in utero. Non ti dico la paura, il terrore che mi accompagnato per tutta la gravidanza e, seppure con tanti problemi (contrazioni dal 4° mese, lieve polidramnios, coliche renali, ecc.) il mio miracolo nasce. Nasce un mese prima ma ora è con noi. Il bambino cresce e io e mio marito decidiamo che è ora di aumentare ancora la famiglia. Maledetto il momento. A giugno di quest'anno scopro che una delle due cisti (che in gravidanza si erano completamente riassorbite) si è riformata per 2,5cm, sempre ovaia destra. Sicchè mi dico "ce l'ho fatta una volta e ce la posso fare di nuovo". Ma i dolori da giugno, appena smessa la pillola, ad ottobre aumentano in maniera esponenziale e il ginecologo mi da tempo fino ad aprile 2010 per rimanere incinta altrimenti laparoscopia per sospetta endo a intestito e vescica. Fisso intanto i vari esami tra cui anche una cistoscopia per il 20 gennaio 2010. Due settimane prima di Natale.....un ritardo di tre, quattro, cinque giorni. Non ci posso credere, devo fare un test: lievemente positivo. Ci riprovo due giorni dopo e questa volta la linea rosa si vede di più. Io e mio marito non ci crediamo: è stato così facile?? Corro a fare il dosaggio delle beta: basso; lo rifaccio, le beta crescono male ma crescono. Il ginecologo mi fissa un'eco al 28 dicembre per controllare che tutto sia ok e mi tranquillizza sulle beta. Il 26 dicembre vengo svegliata al mattino presto da una brutta telefonata: la mia cara nonna è morta nel sonno. Lo so, era molto malata, ma era la mia vita, il mio punto di riferimento. Sapeva tutto di me e il giorno di Natale mi aveva detto che dovevo "tenermi da conto" (così diceva lei) e che sperava che tutto andasse bene e che non avessi i problemi che avevo avuto con l'altra gravidanza. Il 28 prima eco: gravidanza in utero ma essendo di circa 5/6 settimane non si vede ancora il battito. Il venerdì 7 gennaio, giorno della seconda eco, è anche il giorno del funerale di mia nonna e io mi sento male: una forte stretta al bacino mi fa quasi svenire, ma tengo duro pensando che si tratti di stanchezza e stress. Al pomeriggio mi reco a fare l'ecografia con la tristezza nel cuore: il feto è cresciuto, il suo cuoricino batte forte ma..... c'è un piccolo distacco di placenta. Devo stare a riposo. Consegno il bambino ai nonni, chiamo qualcuno che mi venga a fare le pulizie e io passo una settimana spostandomi dal divano, alla cucina, al bagno, al letto. Nulla più. Il venerdì dopo, il 15 gennaio, altra eco. Non so perchè ma temo l'irreparabile: infatti, distacco quasi totale e battito sparito. Il mio piccolo non ce l'ha fatta. Aborto interno alla sett. 8+3. Ieri ho subito un raschiamento. E oggi.....il vuoto. La rabbia. Il tormento. Per fortuna c'è il sorriso del mio bambino ma il dolore è grande, la perdita di un figlio, anche se non completamente formato, è sempre un grande dolore. Ed è il secondo. Risultato: tre gravidanza.....un figlio solo! Lo so che sono fortunata rispetto a tante tante tante altre donne. Lo so, ma permettimi di sottolineare il dolore. E il non sapere se questo dolore è causato a questo punto dall'endometriosi, da questo schifo di cosa che ti attorciglia gli organi interni, che ti crea aderenze che ti lasciano il segno. Ora cercherò di passare questo momento....ma voglio capire e sapere se il mio bambino è stato una gran botta di c...o o se posso sperare di averne un altro. Per ora c'è solo dolore e rabbia. Ti mando un grande abbraccio e ti ringrazio per tutto quello che fai su questo sito e con i tuoi libri. Grazie e un bacione. Ciao Deborah cara, lasciati abbracciare.
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Post n°475 pubblicato il 17 Gennaio 2010 da librodade
ciao Veronica, mi ha parlato di te mia sorella maggiore,che e' sempre stata presente a tutte le mie visite e che..sicuramente si e' informata piu' di me...non ho letto molto su questa malattia, non per disinteresse naturalmente,anche perche' e' impossibile visto le sue conseguenze e tutte le privazioni prima fisiche e poi psicolgiche che comporta..ma forse un po' per stanchezza...ora ti spiego.. premetto:ci ho pensato un po' prima di scriverti, ho letto le mail delle altre ragazze e onestamente mi sembra di essere la piu' fortunata al momento comunque.. due anni fa mi hanno diagnosticato, per puro caso e ora posso dire per fortuna ..un carcinoma insito al collo dell'utero, mi hanno fatto smettere la pillola e poi operato..fortunatamente non ho avuto bisogno di chemio, ma visti i risultati, mi tengono controllata ogni 3 mesi..dopo l'operazione,il ciclo e' stato molto inregolare e come sempre accompagnato da dei dolori MOSTRUOSI..con il passare dei mesi pero' la situazione non e' migliorata, i dolori mestruali sono aumentati paurosamente, e cosa molto piu' fastidiosa avevo dolori una setttimana prima e una dopo il ciclo..piu' il tempo passava piu' che l'intensita' e la durata dei dolori aumentava..insieme a loro poi sono arrivati quelli alle gambe, e quelli alla schiena,soprattutto quando andavo d'intestino..cosa che ormai e' diventata un impresa ALLUCINATE..alla fine hanno optato per una trasvaginale appena dopo il ciclo per il sospetto di endometriosi...cosa che e' stata confermata.. la situazione e' visibilmente peggiorata negli ultimi 8 mesi (ho fatto visite da diversi specialisti ,con risultati diversi,alcuni mi hanno detto che l'intestino e' gia stato preso) e..dolori intensificati e...bhe...tutto il resto!!!!psicologicamente non ti mensiono niente, lo sai gia..perche' nonostante gli sforzi che una puo' fare,questa malattia mette dei limiti insormontabili, che devastasterebbero una montagna..ho sempre fatto sport a livello agonistico e ho dovuto smettere, ho sempre lavorato tantissimo e con un piacere infinito e ora non faccio neanche la meta'..e nonostante le persone che mi circondano siano comprensive, so che fino in fondo non possono capire questo mio dramma... mi sono presa del tempo, ma ora faro la rettocolnscopia e poi laparoscopia, come consigliato,per vedere come SONO MESSA!!! sono stanca e molto..ma molto demotivata.. spero che in qualche modo questa lettera aiuti qualche ragazza che come me , si sente sola.. grazie per quello che fai. ciao da VERONICA 77 Quello che posso dirti carissima è che purtroppo l'unico modo per sapere se si è sulla strada giusta, è proprio quello di informarsi molto, in modo da capire da sole se siamo in buone mani, se gli esami che ci hanno indicato di fare sono quelli giusti, se la cura è quella giusta. Ieri sono stata ad un incontro APE a Carrara. Era stato invitato uno dei dottori specializzati in endometriosi più esperti a livello nazionale e non. Si è prestato a rispondere ad una serie di botta-risposta con le ragazze presenti in sala e le sue risposte hanno evidenziato le "mancanze" sia nostre che come pazienti tendiamo a subire passivamente ciò che ci consiglia il dottore, sia dei dottori non specializzati in endometriosi che spesso non riescono a diagnosticarci la malattia o la sua gravità. Quindi quello che posso dirti ... è di affrontare questo ultimo passo doloroso e di informarti, magari di frequentare il forum APE http://vb.apeonlus.info/ perchè in base alle risposte delle volontarie più informate e in base alle risposte che i medici stessi danno sul forum nella parte riservata alle sostenitrici, potrai darti la possibilità di conoscere meglio la malattia e di conseguenza di temerla meno. Non occorre fare una laparoscopia per vedere come "sei messa". Non occorre neanche una rettocolonscopia se sai già di avere l'intestino compromesso ... ma esistono esami meno invasivi come la risonanza o il clisma opaco che ti permettono di avere la situazione al tuo interno sotto controllo. Affidati ad un centro specializzato in endometriosi, fammi sapere di che città sei e posso darti qualche indicazione su qualche centro pubblico. Ciao Vero |
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Post n°474 pubblicato il 15 Gennaio 2010 da librodade
Ciao Veronica.......oggi ho finito di leggere e ammirare il tuo libro:CANTO XXXV-INFERNO....... sono Laura , ho 31 anni e vivo a Taranto , esattemente ad aprile dell'anno scorso per la prima volta nelle mia vita sento parlare di ENDOMETRIOSI dopo un ricovero avvenuto nel cuore della notte per dolori lancinanti. Facciamo un passo indietro......ho sempre sofferto di forti dolori mestruali dal primo giorno , e diciamo anche che in quei giorni ero davvero una larva , ho provato di tutto per alleviare i dolori ma è stato tutto inutile!!!!! Due anni fa ho incominciato a stare male seriamente , dolori forti durante il ciclo nonostante prendessi la pillola , dolori durante e dopo i rapporti sessuali , dolori allo stomaco e tanto tanto altro ancora......analisi di vario genere , visite ginecologiche , cure per lo stomaco , per l'ansia , per lo stress , ma tutto rimaneva uguale......io continuavo a stare male , ad essere perennemente stanca, qualsiasi cosa mangiassi era un continuo mal di pancia , un continuo vomitare e poi quel dolore cronico alle ovaie come se la lama di un coltello facesse parte di me e molto spesso preferivo rimanere SOLA perchè detestavo di far pena alle persone!!!!! Dopo tanto e tanto tempo finalmente il primario dell'ospedale capisce di cosa si tratta e mi dice che dovrò fare urgentemente una laparoscopia.....un intervento durato ore perchè la situazione era peggiore di quanto si pensasse....ne segue un lungo anno di MENOPAUSA FORZATA , visite da vari ginecologi , ma tutti con una stessa idea.....lei al 99,99 % non potrà avere dei figli spontaneamente.....anche se le vie del Signore sono infinite!!!!! Ecco è questo che mi sento dire ogni volta che parlo con il mio ginecologo , io che nelle vita faccio l' insegnante di scuola dell' Infanzia , io che che da anni mi prendo cura dei figli degli altri , io che il mio mestiere lo amo , io che i bambini sono tutta la mia vita..... Ora sono in attesa di un ' altra laparoscopia esplorativa e il 22 febbraio ho l ' ennesima visita dal mio ginecologo e vedremo un pò cosa mi dirà......tieni presente che sono fidanzata da quasi quattro anni , si chiama Alessandro e lui sarà il padre dei miei figli...( se Dio vorrà donarmeli...) , è da settembre che TENTIAMO.... ma puntualmente il ciclo si presenta , so perfettamente che quattro mesi di tentativi sono pochissimi ma c'è sempre un pò di speranza. Questa è la mia storia , anche se in sintesi per non annoiarti troppo , domani scappo in libreria per acquistare il tuo libro......a presto...ti abbraccio Troppo spesso viene detto "non potrai mai avere figli" e poi il destino decide diversamente. |
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Post n°473 pubblicato il 13 Gennaio 2010 da librodade
Ciao Veronica, è proprio vero sembrano tutte uguali le nostre storie..... Ciao Barbara, mi sono ricordata di avere questo dottore **** (ti mando il link in privato) nei miei contatti Facebook. So che lui è un punto di riferimento per le donne sarde affette da endometriosi, è sicuramente specializzato.
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Post n°472 pubblicato il 11 Gennaio 2010 da librodade
Eccomi qua a raccontare la mia storia, che per ora, non è brutta come molte che ho letto fin ora in queste pagine. Io ho sempre sofferto di mestruazioni dolorose e abbondanti...ma mi veniva detto che era normale e che dopo una gravidanza sarebbe andata meglio. I dolori non erano insopportabili almeno per me, ma mi obbligavano ad un antidolorifico per poter andare a scuola e a lavoro. Ebbene dopo tanti anni a cercare di non avere figli perché prima volevo sistemare per bene tutto (sono un'organizzatrice nata!!) finalmente decidiamo di avere un figlio e dopo più di un anno di attesa...niente!!!Mi rivolgo a vari ginecologi che fanno fare a me e a mio marito tutte le analisi...risultato…dopo varie castronerie, ENDOMETRIOSI. Come tante di noi ho risposto “endo che???” Alla vigilia di una laparoscopia esplorativa mi ritrovo incinta e nasce il mio piccolo grande tesoro. Gravidanza senza intoppi particolari, bimbo del peso di kg 4,050…tutto ok….tutto dimenticato…tutto passato!!! E invece no!! Dopo due anni riproviamo per avere il secondo figlio…rimango incinta quasi subito….all’inizio del quarto mese subisco un aborto spontaneo!!!il giorno più brutto della mia vita!!perché l’ho perso…non mi risponde mai nessuno!!ma mi consigliano di avere un altro figlio per curare l’endomestriosi. Riproviamo subito…non succede nulla. Faccio tre cicli di stimolazione ovarica per avere un’ovulazione “perché una gravidanza mi aiuterebbe a fermare l’endometriosi”…non succede nulla. Il 17.11.2009 il mio ginecologo mi opera in laparoscopia per togliere delle piccole cisti che sembrerebbero endometriosiche, e principalmente per dare un’occhiata più approfondita a tutto l’apparato! Risultato: salpingectomia (asportazione della tuba) sinistra, folgorazione cisti ovariche sinistra, asportazioni aderenze varie in regione pubica…e…rilevata presenza focolai in intestino con conseguente stenosi dei tratti compromessi. Io che dell’endometriosi ho iniziato ad occuparmi solo adesso, cado dalle nuvole e capisco la gravità solo quando inizio a documentarmi personalmente. Il mio ginecologo adesso mi ha messo in cura con l’enantone per 6 mesi e ci ha associato la pillalo anticoncezionale…sono al secondo mese di cura e l’unica cosa che adesso e solo adesso noto sono i dolori addominali prima di andare in bagno (sopportabili) e a ridosso del periodo in cui avrei dovuto avere le mestruazioni, forti dolori pelvici che interessano anche gli intestini…per il resto combatto con gli effetti collaterali dell’enantone… Premetto che al mio ginecologo sono molto affezionata, ma leggo spesso dell’importanza di rivolgersi a centri specializzati…e mi chiedo cosa possono capire loro senza la laparoscopia? Cosa possono fare di più di chi ha visto con i suoi occhi come cono combinata all’interno? Dovrebbero riaprirmi e vedere loro? Intanto dedico il mio tempo libero allo studio di questa maledetta compagna di vita e raccolgo firme per avere una legge che ci tuteli…sono rimasta sbalordita quando ho scoperto che non c’è neanche l’esenzione ticket…pensa che io ce l’avevo quando soffrivo di rinite allergica!!! In questi giorni l’unico pensiero che mi martella è se sto facendo il meglio per bloccare la malattia o sto solo perdendo tempo o addirittura sto aggravando la situazione. Michela . . Ciao Michela ... Che dire ... hai ragione ... è la "solita storia". Mi chiedi che differenza c'è farsi visitare da un ginecologo o piuttosto in un centro specializzato? Beh un ginecologo ti visita manualmente e ti dice : " va tutto bene" Un ginecolo specializzato in endometriosi ti dice: "hai l'utero poco mobile, probabilmente attaccato al retto". Un ginecologo normale ti fa una ecografia e non vede niente o vede qualche piccola ciste. Un ginecologo specializzato le riconosce al volo e ti prescrive esami approfonditi per capire quale sia l'entità del danno. Risonanze, clisma opaco ... Insomma se leggi sul mio blog .. due o tre post fa riporto una frase del Prof Veronesi che spiega molto bene perchè è meglio rivolgersi ai centri specializzati. Non è necessario farsi "riaprire" per capire come si è messe dentro. Un buon centro ti farà tutti gli esami per capirlo anche da fuori. Io alla raccolta firme credo poco, soprattutto quelle su facebook che non hanno nessun valore giuridico dato che ogni persona può aprire più di un profilo ... Purtroppo come in tutte le cose queste cose sono gestite solo da chi ci vede interesse economico, purtroppo sulla nostra pelle. Speriamo bene. Vero |
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Post n°471 pubblicato il 09 Gennaio 2010 da librodade
Ciao Veronica. Mi presento : mi chiamo Annalisa e ti scrivo dalla provincia di Cremona. Ho 30 anni, sono felicemente sposata e mamma di una splendida bambina di 5 anni. Mi ritrovo questa sera a scriverti perché da troppo tempo che non mi sento capita. Sono sempre stata una ragazza dinamica, solare, socievole, intraprendente. Pur avendo avuto alle spalle un passato con risvolti traumatici, sono riuscita e crescere con gioia e tenacia. Mi sono sposata molto presto, avevo appena compiuto 23 anni. Subito io e mio marito abbiamo cercato di allargare la famiglia e da qui, sono iniziati i primi problemi. Sin da ragazzina soffrivo di ciclo abbondante e molto doloroso. Emicrania intensa, dolori alle gambe, mal di schiena. Andai da subito dalla ginecologa la quale mi prescrisse la pillola anticoncezionale, rassicurandomi che i sintomi erano del tutto naturali. Ho assunto la pillola per ben 9 anni durante i quali stavo veramente bene. Sospesa l’assunzione i primi sintomi di questa malattia iniziavano a presentarsi. Appena feci il mio primo test di gravidanza, dopo un anno di tentativi, praticamente ero già in ospedale per un aborto spontaneo. Il ginecologo mi incoraggiò dicendomi che ero giovane, non dovevo preoccuparmi di nulla. Passò un altro anno invano dopo il quale il ginecologo mi sottopose ad un ciclo di terapia ormonale. Dopo tre mesi di ciclo farmacologico ( che mi costò ben 10 kg in più ) rimasi con nostra grandissima gioia, incinta di Claudia. Il 2006 fu l’inizio del mio incubo. Ciclo fortissimo con dolori da togliere il fiato. Crampi addominali dopo il ciclo con frequenti e fastidiosi mal di stomaco. Ma il cambiamento che mi fece più paura fu quello a livello psicologico : iniziai a soffrire di crisi d’ansia e a stati di vera e propria “ infelicità”. Ero contenta della mia vita eppure mi capitava di sentirmi stanca, demotivata, nervosa e insofferente. Inoltre i rapporti sessuali con mio marito erano sempre più dolorosi e non ne capivo il motivo. La mia ansia cresceva e la mia “ infelicità “ si e’ trasformata in vera e propria depressione. Sapevo che c’era qualcosa in me che non andava. Ero lucida nel mio dolore. Non ricercavo attenzioni, non ero stressata, non avevo problemi di coppia. Eppure per il mio ginecologo era tutto un problema di testa. Ero perfettamente sana, dovevo solo rilassarmi. Il medico di famiglia intanto mi prescrisse un antidepressivo e un ansiolitico che dopo neanche tre giorni, finirono nella spazzatura. Non mi sentivo sicuramente stressata, non era quello il problema. Il 2007 e il 2008 furono comunque due anni di sofferenze che però non incisero sulla mia vita privata, sociale e lavorativa. Il 7 dicembre 2009 e’ stato il mio ultimo giorno di lavoro. E’ da un mese ormai che sono in malattia ed e’ solo da luglio che ho una risposta al mio malessere. Era mattina presto: mi svegliai con una leggera pressione all’utero. Il tempo di andare in bagno e mi si e’ scatenato un dolore lancinante. Mi sono ritrovata distesa sul divano in preda a vere proprie doglie senza parto. Alla fine di questo straziante dolore ero distrutta, dolorante, impotente. Ho iniziato a fare due più due : i miei stati depressivi iniziavano esattamente in corrispondenza dell’ovulazione. Anche i dolori costanti all’addome, la stanchezza cronica, l’irritabilità e la bulimia nervosa si scatenavano come un tornado dentro di me, a scadenza fissa. Non ero più in grado durante il ciclo, di inserire un assorbente interno senza sentire dolore. Iniziai a sentire fitte nel tratto retto – vaginale sia durante il ciclo che dopo. Il rapporto di coppia iniziò a subire i primi scossoni così come i rapporti con la mia famiglia. Accusata di essere cambiata, in peggio. Cattiva moglie, cattiva madre, spenta e priva di forza di volontà. Da mio marito ho preso le distanze perché mi sentivo un peso, inutile, vuota. Iniziai le mie ricerche su internet che mi portarono a conoscenza dell’endometriosi. Fissai subito una visita con il mio ginecologo che mi riscontrò una ciste endometrica di tre cm all’ovaio sinistro. Nonostante questo segnale per il mio Medico ero sana, solo un po’ troppo paranoica. Ero stufa di essere trattata come una donna frustrata e angosciata semplicemente dal ciclo mestruale. Quando mi disse che c’erano donne che convivevano con i dolori del ciclo, senza mai lamentarsi, sino alla menopausa, sono esplosa. Ci avrei messo la firma per provare i semplici dolori mestruali ! I miei problemi da allora sono decisamente degenerati : coliti da perdere i sensi, debilitanti per ben tre giorni. Dolori all’utero costanti, faccio un passo e sono esausta. Cicli minimi ma che obbligano ad assentarmi mensilmente dal posto di lavoro. Psicologicamente sono a terra : problemi “ secondari ” sono venuti a galla e adesso, sentendomi una formichina, non riesco a gestirli. La mia bulimia nervosa mi sta divorando l’anima, i miei sensi di colpa mi impediscono di amarmi, la stima per gli altri e’ tanta ma per me stessa e’ inesistente. Sul posto di lavoro, essendo a contatto con la clientela, i miei stati d’ansia mi portavano a vere e proprie crisi dove la mia lucidità sfumava, facendo posto alla confusione mentale. La cura ? La fluoxetina : mi sta “ aiutando “ a tenere i nervi distesi ma per l’endometriosi ? Nessuna cura, nessun esame. Il perché? “ Non e’ malata Signora.” Certo, un ginecologo che mette in dubbio il mio dolore all’utero, stupendosi poi della presenza della ciste, come fa ad ammettere di sua spontanea volontà che soffro di endometriosi ?! Lunedì ho appuntamento con il medico di base : voglio andare per una visita specialistica all’ospedale di Vaio, a Fidenza, per avere un consulto con il Dottor C***** Rivoglio la mia vita, la mia identità, la mia forza, la mia positività. Lo devo a mia figlia, privata dell’amore di mamma, da una malattia fantasma. Lo devo a mio marito, mi sta aiutando tanto, mi sta asciugando lacrime di disperazione, di dolore, di rabbia. Lo devo a me stessa : a trent’anni mi sento imprigionata nel mio corpo dolorante ed esausto ; soggiogata dalla mia stessa psiche che e’ incapace di reagire e di imporsi sugli istinti più distruttivi. Rinchiusa da un mese in casa perché solo qui mi sento al sicuro. Il mio corpo ormai e’ costantemente piegato da dolori. Eppure se cerchi di far capire alla gente la tua patologia, sono solo parole al vento. Sono stanca, veramente stanca. La voglia di combattere non mi manca di certo e non mi farò annientare da questa malattia. Sono consapevole che il mio cammino sarà ancora lungo ma sono fiduciosa sul futuro. Abbiamo intenzione di dare un fratellino o una sorellina a Claudia e ho aspettato anche fin troppo tempo. Io sono un leone ed e’ angosciante sentirsi una formichina. Perdonami per le mille parole ma credimi, e’ metà di ciò che mi porto nel cuore. Gli occhi mi si sono spenti, non brillano più come una volta : ritrovare il sorriso e’ la mia missione. Ridare il sorriso a mio marito e’ prioritario e sorridere con mia figlia e’ essenziale. Grazie per averci dato la possibilità di sfogarci : sappiamo che almeno qui siamo considerate donne e non il risultato di giornate stressanti. Anche se con un po’ di ritardo, Buon Anno Nuovo. Un grazie di cuore Veronica, Annalisa. Ciao Annalisa, è sempre terribile sentire il disagio che ancora oggi tante donne devono vivere, nel non sentirsi comprese, ascoltate, curate adeguatamente. |
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Post n°470 pubblicato il 08 Gennaio 2010 da librodade
Ciao Veronica, ho letto l'intervento di Marisa di Mizio alla Giornata contro la violenza sulle donne. E' molto forte e molto bello, ma non parla di tanti altri aspetti (non) secondari della malattia. D'altra parte anche lei ha scritto che non si può scrivere tutto, ci vorrebbero pagine e pagine... A me è successa la cosa che più di tutto ho sempre temuto... essere costretta a fare uso di psicofarmaci, oltre alla pillola (che detesto perchè ormai sono costretta a prenderla per sempre...) per restare in piedi, e sai perchè??? Ho inziato a stare male a fine 2006 - inizio 2007, avevo dolori all'utero... SI', ALL'UTERO! ALL'ALTEZZA DELL'OVAIO SINISTRO!, non ad altro!, e la mia dottoressa non voleva crederci, continuava a dire che era stress, che erano le mestruazioni, che magari era solo una cistite, e giù con antibiotici e continui farmaci visto che non passava. Io continuavo a dire che ero sicura, ERA PROPRIO ALL'UTERO!, voglio dire, sono una donna!, saprò distinguere tra il dolore all'utero e quello mensile delle mestruazioni, no? Perchè trattarmi da deficiente e continuare a dire che estremizzo, sono esagerata, ecc, manco fossi ipocondriaca? E così il dolore aumentava e stavo male dappertutto: in banca, il sabato quando uscivo con le amiche per fare 2 passi, quando uscivo alla sera, ...al lavoro, cosa ancora peggiore... Una volta, ricordo benissimo (come dimenticare?) sono entrata alla Benetton con una mia amica, facciamo un giro, arriviamo alla cassa, un dolore fortissimo mi prende all'utero, mi piego in 2, mi veniva da vomitare tanto stavo male, mi girava la testa, scottavo dal dolore, ero disperata, non sapevo cosa fare, mi vergognavo a chiedere di chiamare il 118, mi sembrava eccessivo, non volevo sembrare una malata, o un'esagerata..., come diceva la dott.ssa... Mi sono seduta in un camerino (pensa...!) aspettando che mi passasse ma stavo malissimo, poi si è attenuato un po', ho pagato e mi sono trascinata dolorante fino al bus, mi sono accasciata su una sedia (e una vecchina mi ha urlato che ero una maleducata a non lasciarle il posto, io le ho detto che stavo male ma lei non ci ha creduto... e pazienza...!) e sono arrivata dolorantissima fino a casa. Risultato: ho cominciato ad avere il terrore di uscire di casa per paura di stare male. Ormai il dolore aumentava, la dott.ssa continuava a darmi antibiotici e tranquillanti per lo stress ma il dolore non passava ed io avevo paura che mi ricapitasse quello che mi era successo alla Benetton. NON SONO PIU' USCITA SE NON PER ANDARE AL LAVORO. Ma non bastava, anche quando uscivo dall'ufficio per andare a casa delle persone (faccio l'assistente sociale Area Anziani, quindi faccio molte visite a domicilio, visto che gli anziani stanno spesso male e non possono muoversi) mi veniva una paura fortissima, mi girava la testa, si appannava la vista, mi veniva una tachicardia talmente forte che temevo di stare per morire. NON HO MAI AVUTO TANTA PAURA DI MORIRE IN VITA MIA! 2 passaggi al P. Soccorso, al primo mi hanno dato una pillola per abbassare la pressione, ma mi hanno detto che non soffro di ipertensione e che forse era solo stress. Ho parlato dei dolori che avevo, mi hanno detto di farmi vedere da uno specialista. Al secondo passaggio al P. Soccorso nel giro di 2 settimane mi hanno detto che soffrivo di ATTACCHI DI PANICO! Sentenza terribile, perchè mi ha cambiato la vita. E intanto continuavo a stare male... Una mattina non sono più riuscita ad alzarmi dal letto... i dolori erano troppo forti, mi veniva da vomitare dal dolore, non ce la facevo proprio. Mi sono letteralmente buttata giù dal letto tra dolori atroci e, trascinandomi per terra come un serpente, sono arrivata fino al telefono, ho chiamato mio padre (vivo da sola) che mi ha accompagnata al P. Soccorso: EMORRAGIA INTERNA... ALLA FACCIA DELLO STRESS! Non voglio scrivere improperi, quindi tralascio... Tralaltro l'esperienza del P. Soccorso (Centro d'eccellenza per la cura dei problemi ginecologici e della gravidanza ) è stata devastante: entro e ci sono solo uomini, medici + tirocinanti giovanissimi, ovviamente tutti maschi. Chiedo se non ci sono anche delle donne, mi sento profondamente in imbarazzo..., il medico principale mi dice che se non mi va bene posso anche andarmene...(!!!). Complimenti per la sensibilità! Ovviamente sto troppo male per andarmene, quindi rimango. Il medico mi fa un'ecografia intravaginale, sono imbarazzatissima, tutti mi stanno guardando e io ho un male boia perchè non riesco a rilassarmi (ovviamente...!) e la penetrazione dello strumento mi fa malissimo. Poi, una volta che il medico ha visto l'emorragia, ha fatto provare anche ad un altro medico, e poi anche al tirocinante... tanto per non farsi mancare niente! MI SENTIVO VIOLENTATA e ancora oggi la mia sensazione è quella, e mi sembra di aver vissuto una violenza sessuale. Alla fine sentenziano che si tratta di un'emorragia, ma che potrebbe essere qualcosa di più grave, ma che al momento non è possibile vederlo, quindi devo aspettare 1-2 mesi e fare un'altra ecografia intravaginale. NEL FRATTEMPO I GIORNI PASSANO E IO CONTINUO A STARE MALE... Pensavo che finita l'emorragia passasse tutto, e invece avevo sempre male... Per fortuna un giorno vado nuovamente dalla dott.ssa e lei non c'è, ma c'è la sua sostituta, una ragazza giovanissima e simpaticissima che fa l'anestesista , ascolta quello che le dico, legge l'esito del P. Soccorso e mi dice di andare IMMEDIATAMENTE a fare un'ecografia intravaginale, perchè potrebbe essere una brutta malattia (lei aveva già capito ma non ha voluto dirmi il nome della malattia). Riesco a trovare l'ultimo posto in una struttura convenzionata con l'ASL prima della chiusura estiva (nel frattempo siamo arrivati ad agosto 2007...) e il medico mi dice "LEI HA UNA BRUTTA MALATTIA, MOLTO GRAVE, DEVE ESSERE OPERATA IMMEDIATAMENTE E RISCHIA DI RIMANERE STERILE". Una doccia non fredda, ghiacciata... In pratica, avevo una ciste endometriosa di 5 cm di diametro all'altezza dell'ovaio sinistro (visto che era proprio quello che sentivo?! Non sono deficiente!). Ho pianto a dirotto per un'ora e mezza, la tipa allo sportello non sapeva più cosa fare, poveretta, però è stata molto gentile. Un'anima pia in tanto sconforto...! Pensa che nel 2006 dovevo sposarmi, ero felice, avevo già scelto i nomi dei miei futuri bimbi (Alessandro o Edoardo e Giulia), poi è crollato tutto... Sono andata subito dalla sostituta della dott.ssa... era agosto, tutti i medici erano in ferie, io non conoscevo nessuno, non sapevo cosa fare ed ero disperata... Lei mi ha dato il nominativo di un ginecologo che non era ancora andato in ferie... In pieno agosto, a 7 giorni dalla partenza per la Sardegna con gli amici, ero a fare una visita ginecologica per capire che ne sarebbe stato di me. Il ginecologo mi ha detto di tentare la pillola per una paio di mesi, sia perchè stava partendo anche lui per le ferie, quindi non avrebbe potuto comunque operarmi (ha detto proprio così...), sia per vedere se per caso la ciste si ritirava (ma non ci credevo assolutamente, con tutto il male che avevo avuto per mesi e mesi... e secondo me non ci credeva nemmeno lui...). Partita per la Sardegna, ero stanca e avevo male, ma ho tenuto tutto dentro di me per non rovinare la vacanza agli altri e anche a me stessa. Ci tenevo tanto, avevo paura per il mio futuro e volevo che quella vacanza fosse perfetta, e infatti è stata una bellissima vacanza, per fortuna. Almeno quello... Alla fine, per tagliar corto, sono stata operata a novembre 2007, mi hanno asportato una ciste di 8 cm di diametro e mi hanno dato la "pillola a vita", come la chiamo io. Finito tutto qui? NO!!! Nel frattempo i miei attacchi di panico erano raddoppiati, ormai ero stata sottoposta a uno stress talmente forte nell'ultimo anno che i miei nervi erano saltati, non riuscivo più nemmeno a salire su un autobus, non riuscivo ad uscire con le mie amiche, non riuscivo a salire in auto, avevo sempre paura di stare male, anche se mi avevano operata. Sono dovuta andare da una neurologa e per 1 anno e mezzo ho preso psicofarmaci per curare gli attacchi di panico. Oltre, ovviamente, a prendere la "pillola a vita". I miei rapporti sociali sono crollati, anche se non so dire se per la malattia o per gli attacchi di panco, non sono più uscita per mesi. Non avevo proprio forze: andavo in ufficio, poi tornavo a casa, mi sedevo sul divano e crollavo addormentata all'improvviso. Mi risvegliavo la mattina dopo, mi lavavo e andavo in ufficio. Così per mesi. Poi poco per volta mi sono ripresa, i farmaci per gli attacchi di panico hanno fatto effetto e sono riuscita a riprendere a lavorare meglio, e mi sono tornate anche un po' di forze, ma non tutte. Al momento vivo solo di giorno, perchè di sera NON HO PROPRIO FORZE, questo però credo proprio a causa dell'endometriosi, non dei farmaci degli attacchi di panico... Faccio una fatica bestiale, ho pochissime forze ma ce la metto tutta. Ho concentrato la mia vita sociale di giorno evitando la sera, dopo non riesco ad uscire perchè mi stanco subito ed ho paura di andare a sbattere con l'auto. Ho perso tanti amici (che forse non erano proprio tanto "amici") perchè loro escono solo di sera e, anche se ho chiesto più volte di organizzare un sabato o domenica pomeriggio, non l'hanno mai fatto, e non li vedo più ormai dal 2007. Altri ne ho acquistati, ma la mia vita è totalmente cambiata, e non riesco proprio a farmene una ragione. Da tempo non ho più attacchi di panico e a settembre ho tolto i farmaci per curarli, ma gli ultimi esami del sangue hanno evidenziato un valore della prolattina di 1.600...! Dovrei avere tra i 100 e i 400... Forse la causa è proprio la medicina per gli attacchi di panico, quindi a gennaio dovrò rifare gli esami del sangue per vedere se, togliendo il farmaco, è scesa. Se non è così, potrebbe essere colpa della pillola, e allora sarebbe un bel casino, visto che sono costretta a prenderla per tutta la vita. Vedremo. Nel frattempo sto malissimo e sono anche diventata ISTERICA e sempre arrabbiata. Non so a cosa sia dovuto tutto questo, non so se sia la pillola, o l'aver tolto i farmaci degli attacchi di panico, o cos'altro. I due farmaci sono andati parallelamente ed ora è difficile capire se i vari sintomi sono dovuti all'uno o all'altro farmaco. Inoltre sono stanca e non ho voglia di fare niente. Mio padre dice che è depressione. Può darsi, ho lottato tanto, per l'endometriosi che per la dott.ssa era solo stress, per l'operazione, i farmaci, gli attacchi di panico, sono andata anche dalla psicologa per accettare il fatto di non poter avere figli e superare anche i miei attacchi di panico, ma la situazione non cambia. Sono sempre stanca, non riesco ad uscire di sera, ho sempre male all'ovulazione, alle mestruazioni, a tutto! Prima facevo camminate pazzesche, ora mi devo fermare spesso, non ho più le forze. Sembro mia madre, solo che lei ha 65 anni! Io ne ho 33! Sono disperata, non so cosa fare. Ora grazie a Silvana Mara ho scoperto che a Torino, al Sant'Anna, c'è un Centro Studi sull'Endometriosi e a febbraio andrò a farmi visitare. Speriamo...! E' tanto che non vado... HO PAURA e quindi non sto più andando dal ginecologo. Lo so che faccio male, ma ho patito talmente tanto per l'operazione (mai avuto tanta paura!), per il decorso post-operatorio, per le medicine, la pillola, gli attacchi di panico, la psicologa, la neurologa, ecc... Ho paura di avere un'altra notizia nefasta e di non riuscire a reggerla. Non voglio ricominciare tutto daccapo... Sono veramente spaventata! Ah, tralaltro il mio ginecologo privato lavora nello stesso ospedale in cui è presente il Centro Studi dedicato all'Endometriosi ... E certo!, rischiava di perdersi i 100 euro a seduta! Che vergogna! Ora aspetto, intanto Natale è passato in mezzo alle mie nevrosi e isterie. A volte penso che se la mia dott.ssa mi avesse creduta e mi avesse fatto fare subito gli esami giusti, non avrei dovuto patire tanto dolore, e forse non mi sarebbero venuti gli attacchi di panico. Per fortuna nell'operazione che ho avuto non mi hanno tolto nulla se non la ciste, però ogni volta che faccio un'ecografia mi sento dire "Deve provare ad avere figli al più presto, perchè questa malattia la devasta poco per volta sempre di più, e più va avanti meno possibilità ha. Io li insulterei, non ho nemmeno il fidanzato e con tutto quello che è successo non ho avuto molto tempo nè occasioni per incontrrare qualcuno... Poi sono talmente stanca e isterica che non so se qualcuno potrebbe sopportarmi, quindi non so nemmeno se troverò mai qualcuno che mi sopporti, che mi ami, e che accetti questa malattia e le sue conseguenze. E loro ogni volta la solita cantilena... Che frustrazione! Ti ho raccontato la mia storia, era tanto che volevo farlo, ma non so usare il blog e poi non ho il dono della sintesi, anzi mi scuso per quanto ti ho fatto leggere. SARAI ESAUSTA! TI FACCIO TANTI AUGURI DI BUON ANNO e spero di conoscerti di persona prima o poi, anche se abitiamo un po' lontane... Ciao! Chiara. Eccomi qui .. sul divano .. distrutta pure io mentre per fortuna c’è chi sparecchia la tavola e lava i piatti. Hai raccontato tanti episodi vissuti da tutte noi purtroppo. La ginecologa che non ti comprende .. ma io mi chiedo sempre ... come è possibile che non si venga credute? Ma se davanti hai una paziente che ti dice “mi fa male qui” … perché cavolo non le devi credere???? Perché non sei in grado umilmente di dire “non riesco a capire cosa possa essere, non sono in grado di farti una diagnosi, rivolgiti ad un collega più esperto di me”????? E’ terribile come tutte noi con dolori precisi abbiamo ricevuto come diagnosi: STRESS. Mi dispiace tantissimo Chiara di questo, soprattutto perché nel tuo caso questo episodio è stato l’inizio di un calvario. Ti chiedo di farmi avere in privato l’indirizzo di questa dottoressa. Vorrei mandare dei volantini APE e Canto XXXV sperano che possano servire a non diagnosticare altri casi di stress! Per quanto riguarda quello che scrivi sulla violenza … avrei copiato e incollato le tue frasi all’interno di Condividendo se non fosse già uscito. E’ una vergogna. Purtroppo gli ospedali universitari hanno questi protocolli. A me successe prima dell’ultimo intervento. Erano solo in due, chirurgo e collega … ma non mi piacque per niente questo “prova tu” … ne ho ancora oggi dei ricordi molto sgradevoli. IO credo che quando succedono cose come queste dove la mancanza di sensibilità viene a meno, si debba in un qualche modo farlo sapere alla direzione ospedaliera. Io una letterina gliela manderei! Anche io come te, nonostante la mia endometriosi sia sempre stata asintomatica un giorno caddi in ginocchio in libreria. Una fitta terribilemi trapassò … e dopo quell’episodio mi successe ancora due o tre volte nei mesi successivi in forma più lieve … ma mi sono sempre chiesta cosa stesse accadendo al mio corpo in quei momenti. Le crisi di panico non le ho mai provate ma chi le ha provate e vissute sulla propria pelle ha sempre detto che ti sembra di morire. Non so cosa dire Chiara … se non che ti auguro che il 2010 sia un anno di riscatto e di serenità, perché quando c’è la serenità c’è tutto. Spero di conoscerti prima o poi … ho contattato giorni fa una libreria di Torino per venire a fare una presentazione … hanno risposto che non credono che questo argomento possa essere adatto per delle presentazioni … la mia risposta è stata un po’ poco simpatica, non credo che mi chiameranno … ma non mollo e spero che nel 2010 si possa fare. Ti abbraccio forte Vero |
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Post n°469 pubblicato il 15 Dicembre 2009 da librodade
"In caso di un guasto alla propria auto: se avete una Volkswagen la portereste in una officina Peugeot? ********************* "Siete a bordo di un aereo che sta per decollare. Il pilota dà il tradizionale benvenuto a bordo e aggiunge che non guida quel tipo di velivolo da sei mesi, ma vi invita a stare tranquilli, perchè la sera prima ha ripassato il manuale delle istruzioni.
da L'uomo con il camice bianco di Umberto Veronesi
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Post n°468 pubblicato il 14 Dicembre 2009 da librodade
Ciao,sono cristina da torino ti avevo gia’ scritto, la mia storia e’ la numero 130 del 03/04/08, e passato un po di tempo e ci sono state novita’! Allora ti racconto ,dopo l’ultimo intervento fatto a gennaio 2008 stavo bene non avevo piu’ male ,fino a maggio 2009 quando rincominciano i miei dolori, allora decido di prenotare una visita dal mio ginecologo al quale mi dice:ti do 4 mesi di tempo per provare a rimanere incinta altrimenti a settembre dobbiamo intervenire facendo la resenzione intestinale!(dovevo aspettare fino a settembre perche’ questo tipo di operazione nei mesi estivi caldi non l’avrebbero fatta) E cosi io e mio marito incominciamo a provare , ma niente, cosi ad agosto partiamo per le vacanze io ormai rassegnata pensavo gia’ all’intervento che avrei dovuto affrontare al mio ritorno. Puntuali come non mai verso fine agosto mi chiama la clinica dove avrei dovuto affrontare l’intervento per prendere appuntamento per fare una serie di esami prima dell’operazione, mentre parlavamo al telefono con l’infermiera io le avevo detto che avevo un ritardo di 3 giorni,ma io ero convinta che era un ritardo dovuto allo stress,invece proprio lei mi consiglio’ di fare il test di gravidanza! Cosi andai a comprarlo aspettai alla sera per farlo insieme a mio marito e alla mia bimba………….fu una sorpresa era positivo non ci potevamo credere io e mio marito siamo rimasti in silenzio per un paio di minuti! Cosi andai dal ginecologo per la visita era esterrefatto pure lui ,abbiamo fatto l’ecografia ed era tutto ok! Adesso sono entrata nel 4 mese, abbiamo fatto l’ecografia ed e’ maschio io e mio marito e la nostra bambina non abbiamo parole per dimostrare la nostra felicita’, io penso che sia stato un dono del signore. Forse la gravidanza mi aiutera’ a bloccare l’endometriosi e visto che adesso non ho piu’ dolori e sto veramente bene il mio ginecologo dice che forse non si dovra’ piu’ intervenire chirurgicamente……….speriamo! Beh Cristina sarebbe un gran bel regalo che tuo figlio potrebbe farti !!! |
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Post n°467 pubblicato il 14 Dicembre 2009 da librodade
ciao sono beatrice e volevo raccontare la mia esperienza
Piccola Beatrice ... mi dispiace sentirti così avvilita. |
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Post n°466 pubblicato il 13 Dicembre 2009 da librodade
Ciao Veronica, mi chiamo Eleonora e ho 31 anni...
Ciao Eleonora. Credo sia esattamente come dici tu .. parlarne è come scrollarsela di dosso un po' e "regalarla" a chi ci ascolta. Condividere vuol dire anche ascoltare altre esperienze, farle proprie, farsi coraggio, non sentirsi sole e trovare conforto. |
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Post n°465 pubblicato il 07 Dicembre 2009 da librodade
Questi erano gli auguri che l'hanno scorso vi facevo ... è stato bello andarli a rileggere e pensare a come la vostra vita in un anno sia cambiata ... -------------------------------------------------------------- A Nonna Rachele ... un anno pieno di "POST" e di gioia A Pipponzo ... un anno (e non solo uno) di amore, viaggi, soddisfazioni e felicità A Dylandog ... un anno da costruire, fondamenta da gettare, persone speciali da amare A Serena ... un anno da inventare, un bambino da continuare a gustare, un bambino da far scendere A Imperfetta ... un anno senza "resi" da gestire, colleghi più simpatici, e nuovi progetti da vivere A Pinu ... un anno sereno. Solo questo. Quando c'è serenità vuol dire che tutto il resto è ok A Vanessa ... un anno pieno di sorprese, di nuovi incontri e di salute A Deborah ... un anno tra pappe e giochi sereni, senza preoccupazioni A Macchiolina ... un anno di assestamento, per poter finalmente tornare dalle tue amiche virtuali e non A Laly ... un anno POSITIVO e che ogni tuo sogno possa realizzarsi A Mommy ... un anno, una vita, che assolutamente di diritto ti spetta A Flò ... un anno speciale ... pieno di meravigliose novità A Chiara ... un anno POSITIVO ... capiscimi a me! A Loredana ... un anno di pappe, pannolini e assolutamente speciale da riscattare A Fabiana ... un anno assolutamente, doppiamente e meravigliosamente FATICOSO! Grande Fabi!! A Rabiu ... un anno che porti sicurezza lavorativa ... e realizzi i tuoi sogni più intimi Ad Antonella e Roberta ... un anno di progetti comuni e di vicinanza Ad Alessandro ... un anno che ti porti nuove canzoni e una cicogna che ti porti un cucciolo da amare ... così che potrà sentirti cantare con forte emozione "io ci sarò". A Sarah ... un anno che possa realizzare il tuo grande sogno A Cetulia ... un anno di ottimizzazione "casalinga" e di sarenità A Raffaella ... un anno speciale ... tra pappe e pannolini Ad Ambra ... un anno come quello di Raffaella! A Francy-svizzera ... un anno di bigliettini, di cambiamenti sperati, di realizzazione del progetto A A Selena ... un anno come te l'aspetti ... sei troppo complicata per osare augurati una cosa piuttosto che un'altra! A Romina ... un anno speciale .. finalmente sereno e senza dolori! A Marisa ... tenuta per ultima ... ma solo per tenerla in sospeso ... avevi paura che mi fossi dimenticata eh? A te auguro non un anno, ma una vita serena, meno di corsa, meno stressante, colleghe meno stronze, viaggi incredibili e tanto tanto amore. A tutti/e quelli non citati ... siente comunque nel mio cuore e nei miei pensieri. Veronica |
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Post n°464 pubblicato il 28 Novembre 2009 da librodade
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Post n°462 pubblicato il 21 Novembre 2009 da librodade
E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? |
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Post n°461 pubblicato il 17 Novembre 2009 da librodade
Ciao Veronica, mi chiamo Anna, ho appena ultimato il tuo secondo libro. A differenza del tuo primo libro, che ho letto tutto di un fiato, con questo sto facendo varie pause, mi provoca troppo dolore. Forse un dolore che devo sentire e che troppo spesso non mi sono concessa di provare. Provo a raccontarti qualcosa di me, anche se mi viene piuttosto difficile. La mia storia è molto simile alla tua e a quella delle tante, troppe, donne che ti scrivono. Diagnosi fatta con assoluto ritardo, endometriosi al IV stadio, 2 FIVET andate male e vari interventi di cui uno per salvare il rene destro compromesso per stenosi dell' uretere. Il mio calvario è iniziato nel 2003, anno memorabile in tutti i sensi, nel bene e nel male. Io e mio marito ci siamo sposati ad Aprile e a dicembre mi hanno diagnosticato l' endometriosi. Direi che come donna non mi sono fatta mancare nulla, la vita mi ha dato una grande gioia che è quella di avere al mio fianco un uomo meraviglioso, ma allo stessa tempo ci ha messo a dura prova, per noi il non potere avere figli è un gran dolore. Mio marito ha una splendida figlia avuta da una precendente convivenza, alla quale io sono molto legata. L'ho conosciuta quando aveva 5 anni, era una bellissima bambina ed ora è una bellissima ragazza. Per noi 3 sarebbe stato stupendo mettere al mondo un bambino che potesse rappresentare l'anello di unione fisica fra noi tre. Purtroppo pare non voglia arrivare. Pensavamo di esserci rassegnati all' idea di avere un figlio. Per non pensare alla patologia, ma soprattutto per non sentirmi una malata cronica, negli ultimi anni mi sono data un gran da fare. Nel 2005 mi sono iscritta ad un corso di laurea in Economia a svolgimento serale, quindi di giorno lavoravo e di sera studiavo. Lo scorso anno mi sono laureata e quest'anno ho passato l'esame di stato come consulente del lavoro. Oggi sono una libera professionista, ho realizzato uno dei miei sogni ma purtroppo non mi sento ancora felice. Abbiamo deciso di fare un ultimo tentativo, con l' aiuto di una nostra cara amica, ci siamo messi in contatto con una clinica a Barcellona. Stiamo aspettando che ci fissino una prima visita. Non vogliamo un giorno guardare indietro ed avere la sensazione di non averefatto di tutto per realizzare il nostro sogno. Rispetto a tante altre persone noi ci riteniamo delle persone estremamente fortunate,ci amiamo e rispettiamo ogni giorno di più, il desiderio di essere genitori insieme però è troppo forte per noi. Mi farebbe molto piacere conoscerti. Se un giorno ti capitasse di essere a Bologna per qualche convegno o presentazione avrei piacere di incontrarti. Per ora ti ringrazio per avermi dato la possibilità di analizzarmi attraverso il tuo libro. Forse avevo bisogno di piangere tutte le lacrime che non mi sono concessa per paura di essere un peso ma soprattutto per non creare troppa tristezza a mio marito. Con stima Anna Ps: Se per l'associazione ti dovesse servire un aiuto mi rendo disponibile Carissima Anna, grazie per le tue parole. Non sei la sola ad aver letto Condividendo a piccole dosi e sono contenta se questo libro ti ha permesso di riflettere sulla malattia. All’associazione di aiuto ne serve sempre … posso mandarti se vuoi dei volantini, che potrai lasciare nelle sale d’aspetto del tuo dottore e del tuo ginecologo alla prima occasione. Già questo è un grande aiuto, perché se un volantino andrà nelle mani di una donna che sono anni che si sente dire che “ è normale avere dolori” … ti sarà riconoscente per sempre. Un grande bacione |
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Post n°460 pubblicato il 16 Novembre 2009 da librodade
Ciao Veronica, chiaramente tu nn mi conosci. Io mi chiamo Elisabetta,abito a Torino e sono nel 1973. Sono affetta da endometriosi e ti ho conosciuta x mezzo della presentazione del tuo primo libro sul sito dell'A.P.E. Per prima cosa vorrei congratularmi con te,Canto XXXV -INFERNO è un libro stupendo! Hai saputo raccontare nei particolari la tua storia e descrivere così bene cosa prova una donna affetta da endometriosi che,ti confesso,più volte mentre leggevo piangevo xchè mi sembrava di rivivere una parte della mia storia. Io ho iniziato a sentire parlare di endometriosi a seguito di una caduta,forti coliche addominali e dopo 24h in pronto soccorso mi dicono che ho una cisti di natura endometriosica di 6cm sull'ovaio dx,mi parlano senza dare spiegazioni di intevento e io, forse xchè andavo solo x l'influenza dal medico,firmo il foglio di dimissioni e scappo dall'ospedale. A novembre 2000 mi operano x la prima volta,6ore di sala operatoria e 5 di terapia intensiva x gravi complicazioni nel corso dell'intervento;taglio dall'ombelico al pube.ESPERIENZA TRAUMATICA MA SENZA UN DOTTORE CHE MI SPIEGHI CHE COS'E' L'ENDOMETRIOSI,ASSURDO MA VERO! Passati 6mesi dall'intervento nonostante tante complicazioni,riesco a riprendermi,nel 2005 nuovamente si ripresenta il problema e vengo operata,mi asportano cisti e mi viene fatta plastica addominale;questa volta taglio netto da una parte all'altra dell'addome,nessuno continua a dirmi nulla in merito all'endometriosi. Ottobre 2008 dramma,dopo mesi che nn mi arriva il ciclo a seguito ecografia scopro di avere cisti di 7cm che ingloba ovaio sinistro ,chiaramente bisogna intervenire! Delusa,terrorizzata e stravolta xchè a novembre arriva il ciclo ma nn si ferma più;mi rivolgo al centro di Veronesi a Milano,dove trovo una ginecologa stupenda professionalmente e umanamente che,mi spiega tutto nei minimi particolari in merito all'endometriosi e mi mette in contattato con il PROF.C***,noto ginecologo di Milano,specializzato in endometriosi e interventi in laparascopia. IL 4 febbraio 2009,sono stata operata.dopo un lungo periodo di degenza xchè oltre ai problemi post-operatori,sono crollata psicologicamente ,grazie all'aiuto di amici,del Prof.C**** e del mio medico curante ancora una volta ho superato il tutto. Mi piacerebbe,sapere se o x presentare il tuo libro o con gli eventi che organizza l'A.P.E. pensi di venire a Torino o in Piemonte,avrei piacere di partecipare a un evento o alla presentazione del tuo nuovo libro che, tra l'altro stò leggendo. Mi auguro che un giorno tu riesca a trovare un piccolo spazio x rispondermi,se così nn fosse pazienza,ti stimo ugualmente. X il momento ti ringrazio x la tua testimonianza e x avermi dedicato del tempo x leggere la mia e-mail. Ciao e a presto. Elisabetta Ho letto la tua storia … e sono allucinata. A Torino, ti dico in anteprima che il giorno 3 dicembre si terrà un Convegno sull’endometriosi e l’APE presenzierà con un banchetto informativo, mentre la nostra associata Alessandra parlerà quale voce di “paziente in rappresentanza dell’APE”. Se sei interessata a conoscerla, o semplicemente a presenziare e dare una mano ad Alessandra, questa è la sua mail Alessandra.mantione@tiscali.it Contattala, le farà piacere sicuramente. Nel 2010 continueranno le presentazioni di Condividendo e ben volentieri sono disposta a tornare a Torino a presentare il libro, anche se ho bisogno che qualche ragazza del posto organizzi il tutto perché io da qui, riesco a fare ben poco.
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Post n°459 pubblicato il 09 Novembre 2009 da librodade
Salve Veronica, complimenti per il Tuo libro...Inferno... l'ho letto tutto d'un fiato, perche' purtroppo anche io come Te e tante altre donne sono affetta da questa "malattia". Mi chiamo Alessia, ho 37 anni, e da quattro anni a questa parte ho conosciuto e sto tutt'ora vivendo questo terribile "dramma". Il primo intervento l'ho avuto nel 2005, endometriosi di IV stadio, da lì ha inizio un susseguirsi di eventi. Bombe ormonali per cercare di sanare una situazione pelvica compromessa, che ad un anno dal primo intervento mi portano nuovamente in sala operatoria per un carcinoma al seno. Non voglio parlare dello stato psicologico ovviamente molto provato. A marzo 2009 il secondo intervento per endometriosi, isterectomia, resezione ovarica dx, resezione parete rettale, resezione plico vescica uterina, ecc. ecc. ora sono in attesa del terzo intervento per endometriosi, aspetto la RMN per vedere il da farsi sulla metodologia di intervento che a naso mi prospetta una resezione intestinale. Resto a guardare con tanto amaro in bocca e con la consapevolezza che non sara' l'ultima. L'unica cosa che mi fa guardare avanti e' (oltre mio marito e la mia famiglia) mio figlio, fra poco avra' 13 anni, deciso a giovane eta' di concepirlo, quel bimbo che non arrivava mai, perche' probabilmente dentro di me qualcosa già si stava modificando, cmq per fortuna e' arrivato ed e' con me... Ho fatto richiesta via mail del Tuo libro CONDIVIDENDO... lo aspettero' con impazienza... grazie ancora per aver messo a nudo la Tua anima... un saluto e scusa se mi permetto un abbraccio, ma da ora e' come se Ti conoscessi da sempre !!! Alessia Ciao Alessia, mi spiace leggere la tua storia, è molto pesante e sei stata colpita tantissimo da questa malattia. Non mi è chiara una cosa ... un ovaio ti è rimasto? Quindi non sei ancora in menopausa? Perchè forse nel tuo caso era la soluzione migliore dato la gravità della malattia e dato che sei già mamma (per fortuna almeno questo non ti è stato privato). Spero tu sia seguita da un buon centro, incrociamo tutte le dita per te cara. Un abbraccio grande. Vero |
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