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Malattie Rare

Post n°239 pubblicato il 20 Marzo 2009 da Williams_Sindrome

Le Malattie Rare, spesso vengono diagnosticate nell'infanzia, a volte dopo anni in cui la famiglia e il bambino hanno vagato da un medico all'altro senza avere risposte. Sono le malattie rare, oltre 5.000, che in Italia colpiscono circa un milione di persone. I dati sono pochi, i medici spesso non le conoscono e non le sanno né individuare né curare, i farmaci sono pochissimi perché non costituiscono un business interessante per le aziende farmaceutiche. Sono quindi la caparbietà e la determinazione dei genitori o dei familiari a fare la differenza con ricerche estenuanti su internet, sulle pubblicazioni scientifiche, con i contatti con altri rarissimi malati.

Di malattie rare si parla poco, anzi niente, e ogni occasione è buona pur di far in modo che la questione venga a galla e che non si continui a parlare solo e soltanto di malattie conosciute universalmente e per le quali si continuano a reperire fondi.

A parlare delle Malattie Rare ci ha pensato Margherita De Bac col suo libro “Siamo solo noi” (un libro da leggere)Libro che racconta le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie: Laura, che avrebbe dovuto restare "ritardata" per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione; Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e oggi è tornato a "saltare lo steccato"; Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta; Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei "camminanti". Storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche "orfane") perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono: e proprio per questo negli ultimi tempi, grazie all'impegno delle associazioni, i governi hanno incominciato ad accorgersi dell'esistenza di queste patologie, muovendosi con leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati. Ma è ancora troppo poco.

Per chi fosse interessato al libro può visitare il sito:

http://www.sperling.it/scheda/978882004486

 
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