Creato da Williams_Sindrome il 04/04/2008
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4 aprile 1968 - 4 aprile... »

Che cos'è la Sindrome di Williams?

Post n°1 pubblicato il 04 Aprile 2008 da Williams_Sindrome
 

  1. La Sindrome di Williams (WS) consiste in un disordine neurocomportamentale congenito.  Non è ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta "un caso".  E' abbastanza rara, presentandosi una volta ogni 20.000 nascite. La WS interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, comportamentale e motoria. La maggior parte dei neonati WS manifestano coliti nel corso dei primi mesi di vita e forti difficoltà nel dormire.   In alcuni casi (normalmente nel corso del primo anno e solitamente all'improvviso) tali disturbi spariscono e i bambini cominciano a dormire meglio e a diventare "bambini felici". La causa di tali disturbi non è ancora perfettamente conosciuta e potrebbe essere dovuta a una specie di mal di stomaco.  Questo periodo è, ovviamente, particolarmente stressante per la famiglia. Riguardo lo sviluppo motorio, i bambini WS normalmente cominciano a camminare in ritardo.  Ciò è spesso dovuto ad una combinazione di fattori quali il coordinamento, l'equilibrio e la forza. Per gli stessi motivi i bambini tendono ad avere anche difficoltà nella motricità fine fin dai primi mesi di vita. Da un punto di vista cognitivo esiste una forte diversificazione tra individui.  Alcuni bambini mostrano livelli di intelligenza medi o leggermente al disotto della media associativa difficoltà di apprendimento.  Molti bambini sono al limite dei ritardo lieve e alcuni sono ad un livello di ritardo 1,1 1,1 io.  In particolare, la maggior parte dei bambini mostrano una differenziazione significativa nello sviluppo delle capacità relativamente alle diverse sfere di apprendimento I bambini WS sono normalmente socievoli e comunicativi fin dall'infanzia pur non utilizzando il linguaggio; essi si esprimono attraverso il viso e gli occhi e, eventualmente, con i gesti.  Cominciano a parlare più tardi di quanto ci si aspetti e, nonostante l'estrema variabilità dei casi, solo dopo i 18 mesi cominciano a parlare usando parole singole.  Possono mostrare facilità nell'apprendere canzoni, manifestando una buona memoria uditiva e senso musicale.  Molti bambini WS cominciano a formare frasi a circa 3 anni, il linguaggio migliora e continua ad evolversi a partire dai 4 o 5 anni.

Tratto da http://www.sindromediwilliams.org/

 
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Commenti al Post:
Aisha.1
Aisha.1 il 04/04/08 alle 11:30 via WEB
Complimenti un Blog che promette di essere molto interessante, nn conoscevo l'esistenza di questa Sindrome così tante altre sono quasi del tutto sconosciute alla "massa" per la loro rarità. Buona giornata
(Rispondi)
 
Williams_Sindrome
Williams_Sindrome il 04/04/08 alle 13:47 via WEB
Ciao Aisha.1, non mi aspettavo che appena finito di creare il blog qualche visitatore già lasciasse un commento e per questo ti ringrazio e vorrei anche ringraziarti di avermi dato l'idea di creare una sezione "per non dimenticare". Un abbraccio Lello
(Rispondi)
carlofedele
carlofedele il 04/04/08 alle 14:15 via WEB
Ciao Lello ^__^ Ovviamente (sic!!) anch'io non conosco questa sindrome rara, ma se ho capito bene (e lo spero...) pare sia passeggera e che anzi alla fine "premi" in senso intellettivo chi ne è portatore... Un abbraccio
(Rispondi)
 
Williams_Sindrome
Williams_Sindrome il 04/04/08 alle 18:01 via WEB
Non ti crucciare, ci sono molti (purtroppo)medici che non la conoscono. Non è passeggera e chi ne è affetto è destinato ad invecchiare prima. Cercherò di aggiornare velocemente il Blog così chi fosse interessato avrà a disposizione molte notizie. Colgo l'occasione per ringraziarti di essere passato per il blog e chiedo scusa a chi ci passerà se eventualmente ci saranno errori ma devo prima capire come funziona il blog.
(Rispondi)
persa_nel_buio
persa_nel_buio il 04/04/08 alle 20:18 via WEB
Complimenti una splendida iniziativa...purtroppo queste malattie rare sono difficili da conoscere sarebbe bello se altre persone con le stesse problematiche potessero discuterne... In bocca al lupo per tua figlia ciao
(Rispondi)
theholygrail
theholygrail il 09/04/08 alle 10:23 via WEB
grazie per averlo spirito e la forza per parlarne, ci sono troppe cose che non si conoscono e troppi genitori straordinari che rimangono sconosciuti..buon cammino
(Rispondi)
 
Williams_Sindrome
Williams_Sindrome il 10/04/08 alle 22:34 via WEB
ciao theholygrail, scusa il ritardo. Volevo ringraziarti per la visita e dirti che parlarne mi ha aiutato a superare molte difficoltà.
(Rispondi)
aleidita
aleidita il 05/05/08 alle 20:35 via WEB
ciao sono passata perchè ti ho visto nel mio blog, mi dispiace per tua figlia. Un affettuoso abbraccio taniè
(Rispondi)
 
Williams_Sindrome
Williams_Sindrome il 05/05/08 alle 22:59 via WEB
Ciao taniè, grazie per la solidarietà manifestata. Complimenti per i disegni bellissimi e per l'orticello stitico. A proposito di orticello, le prime melenzane che cresceranno sono prenotate e se possibile avere anche qualche foglia di basilico. Ti auguro una Buona Notte. ^__^
(Rispondi)
piccolabarret
piccolabarret il 07/05/08 alle 15:44 via WEB
sono interna in neuropsichiatria infantile da quasi 3 anni.sto x laurearmi in medicina e vorrei intraprendere questa strada.se hai bisogno di qualcosa scrivimi.a presto
(Rispondi)
 
Williams_Sindrome
Williams_Sindrome il 07/05/08 alle 17:56 via WEB
Ciao piccolabarret, grazie della visita e grazie anche della disponibiltà. Ormai Danila ha 24 anni e in 20 anni di lotte tra enti, ospedali, scuole e centri di riabilitazione, siamo riusciti a recuperare il recuperabile; l'unica cosa che tormenta me e mia moglie è che Danila (come del resto quasi tutti i Williams) non riesce a fare operazioni, anche delle più semplici del tipo 2 euro meno 1,30. Per fortuna nel 1996 è nata l'associazione e sono cominciate le ricerche. Oggi, la Sindrome viene diagnosticata nei primi mesi di vita quindi con un margine di recupero superiore. Spero solo che trovino il sistema per risolvere il problema della matematica. Un abbraccio Lello
(Rispondi)
Utente non iscritto alla Community di Libero
Anonimo il 30/05/08 alle 12:39 via WEB
grazie di essere passato dal mio blog, neppure io conoscevo questa malattia ... che dirti? tanti tanti auguri per la tua ragazza ... un abbraccio Filumena_m
(Rispondi)
 
Williams_Sindrome
Williams_Sindrome il 30/05/08 alle 14:45 via WEB
Grazie a te Filume'

Grazie, perchè sei una delle poche persone che non si è limitata a leggere solo la Home page ma è andata oltre(l'avevo già capito dal contenuto del tuo blog che eri una persona sensibile ai problemi dei più deboli). Colgo l'occasione per avvisarti che la manifestazione dell'Associazione Nazionale THEM ROMANO' è stata spostata all'8 giugno, ricollegati al sito per il nuovo programma che sarà disponibile da mercoledì. P.S. anch'io detesto la nutella. Un abbraccio

(Rispondi)
kris1965
kris1965 il 05/06/08 alle 19:48 via WEB
anch'io ti ringrazio non sapevo cosa fosse la sindrome di williams...leggero' meglio per capire. un abbraccio ,kris
(Rispondi)
 
Williams_Sindrome
Williams_Sindrome il 05/06/08 alle 20:05 via WEB
Grazie a te per aver letto. Lo scopo principale del blog è quello di farla conoscere a più gente possibile e far si che un giorno tutti la conoscano (specialmente i medici, che ignorandola fanno diagnosi errate ritardando le possibilità di recupero del bambino che ne è affetto). Buona serata Kris
(Rispondi)
crazy_paola
crazy_paola il 30/06/08 alle 23:40 via WEB
ciao io conosco la sindrome di williams come parecchie altre malattie rare. mio fratello è affetto da una malattia genetica rara e io e altri amici abbiamo fondato un'associazione per cercare di far conoscere una per volta tutte le malattie rare è un'enorme lunga impresa molti medici non conoscono tante di queste malattie e ci lasciano da soli se vuoi sulla mia scheda c'è il link della nostra associazione magari gli dai uno sguardo, l'associazione si kiama Humans Alliance, al momento siamo riusciti a fare un piccolo convegno sulla sindrome di Edwards.......ciao e grazie x il tuo blog, adoro qll ke dici sullo psiconano......ah ah ah
(Rispondi)
panteradicuori
panteradicuori il 10/07/08 alle 21:05 via WEB
...ciao, che dire? Abituati ad un mondo che tende sempre più alla perfezione e a cancellare chi e ciò che escono dalle righe, a volte x fortuna ci scontriamo con la realtà, quella che fatichiamo ad accettare e che non sappiamo come gestire. Grazie x parlare di questa sindrome e fortunata la tua ragazza ad avere due genitori che le vogliono bene x quel che è. Buona serata!
(Rispondi)
rosalbaferron
rosalbaferron il 28/05/09 alle 22:28 via WEB
ciao,complimenti per avere la forza , di trattare un argomento così grave, io ho un nipotino che ha la Sindrome di West..Lorenzo ha compiuto tre anni a gennaio,e nn cammina ancora,nn parla e a quanto pare presenta tratti autistici.. ciao,in bocca al lupo per il tuo bimbo..
(Rispondi)
 
SindromediWilliams
SindromediWilliams il 29/05/09 alle 10:36 via WEB
Ciao Rosalba, ti rispondo con il nik di mia figlia che non è più una bambina, oggi ha 24 anni. Volevo dirti che la mia forza è poca cosa (anche perchè Danila oggi è quasi del tutto autonoma)se confrontata a quella del padre che si vede nel video dell'ultimo post che ho pubblicato "Lezione d'amore" Io penso che nei casi come i nostri, dove le case farmaceutiche non investono per la ricerca, l'unica cura per questi ragazzi sia l'affetto e l'amore di familiari ed amici. Ti ringrazio per aver lasciato la tua testimonianza e ti abbraccio augurando a Lorenzo tutto il bene del mondo.
(Rispondi)
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