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#flaviaugdh

FAT (Caos di Terni) Serata di beneficienza

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Uniti si vince. Serata di beneficienza. Fat di Terni. Ex campioni della ternana per Flavia. ph Sitnewsfeel

Gentili amici all’ascolto“. Terni 12 giugno

Al Fat di Terni serata di beneficenza per la piccola Flavia affetta dalla rara malattia genetica da deficit da UGDH. Con i genitori Pier Giorgio e Cristina, sul palco i popolari ex giocatori della Ternana Riccardo Zampagna detto affettuosamente dai tifosi ternani il curvaiolo, e Corrado Grabbi (Ciccio) entrambi attaccanti dei migliori campionati della squadra rossoverde e titolari di un nutrito numero di goal (21-21), e il centrocampista Marco Schenardi oggi neo assessore allo sport di Terni della giunta Bandecchi. Moderati dai giornalisti sportivi  Luca Marchetti di SkySport e l’altrettanto noto radiocronista sportivo Ivano Mari di cui rammentiamo in apertura il motto di benvenuto agli ascoltatori, la serata ha registrato il pienone. Circa 250 i presenti, ospiti giunti al Caos con nel cuore la vicenda di Flavia. Tutto l’incasso della cena di 5mila euro – dice Jacopo Borghetti – sarà devoluto a sostegno  della ricerca e delle costose cure per combattere la sindrome riconosciuta alla dodicenne ternana durante un ricovero ospedaliero nella capitale dal dottor Diego Martinelli, Responsabile di Alta Specializzazione presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

“Si tratta di cifre ingenti purtroppo –  spiega il papà di Flavia Piergiorgio Di Lorenzi. Ricorda con precisione le 10:30 del 6 giugno di tre anni fa quando l’equipe medica,  individuato il caso dell’infrequente forma genetica  –  due casi   in Italia  a Terni e Crotone  – gli comunica l’origine della patologia, un deficit UGDH, una rara condizione del gene UGDH UDP-glucosio 6-deidrogenasi, la cui carenza  è  all‘origine della malattia genetica metabolica con coinvolgimento neurologico che affligge la giovane. Occorrono ben 196 mila euro per tentare di stimolare e riattivare, in un arco di circa due anni, la produzione dell’enzima mancante e alleviare  le crisi di epilessia -aggiunge speranzoso Pier Giorgio-  ne sono stati raccolti già cinquantamila con “Sosteniamo Terni”. Altre donazioni si susseguono nella staffetta di solidarietà di “Terni col cuore” sponsor di questa serata di donazioni, il Centro coordinamento Ternana Clubs, Birrificio Amerino, Carit di Terni  e molti altri”.

Dal canto suo Cristina Carducci, la mamma di Flavia si fa forza. Ha istituito l’Associazione Uniti si vince Progetto flaviaugdh il cui logo disegna un “supereroe” che si staglia su un cuore rossoverde; madrina della serata, lancia l’appello e premia diversi partecipanti con i doni di una lotteria tra cui magliette ideate per la campagna fondi:

Indossa la maglietta,  postala e tagga #flaviaugdh

Uniti si vince.

#flaviaugdh

Info: progettoflavia@gmail.com – iban IT37EO1000514400000000011263

SITFEEL

foto Sitnewsfeel Cover Corrado Grabbi (Ciccio) firma sciarpe rossoverde .Il palco con gli ex giocatori. La maglietta supereroi #flaviaugdh. Riccardo Zampagna  e Corrado Grabbi (Ciccio), Marco Schenardi.  Cristina Carducci sul palco#flaviaugdh

 

 

 

Progetto #flaviaugdh |La “Ternana” in campo per la serata di beneficienza al CAOSultima modifica: 2023-06-13T15:43:39+02:00da Dizzly