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Pasqua

Post n°144 pubblicato il 10 Aprile 2009 da Basta_una_scintilla

Cari amici,

i risultati che aspettavamo sono arrivati ed ora sappiamo. Filippo è affetto da una rarissima malattia genetica dal nome di Sindrome di Ondine. Non provate pena per lui, non provate dolore per la sua famiglia o dispiacere per me; provate gioia perché ora, anche se tra mille difficoltà, avrà una possibilità di vita e mille braccia attorno a lui pronte a fare qualsiasi cosa affinché questa possa essere la migliore possibile. Non provate compassione ma arrabbiatevi come e più di prima con chi, cieco ed ottuso, sostiene che non si debba progredire nella ricerca medica, che non si debbano studiare le cellule staminali, che non si debba investire nello studio e nella ricerca delle malattie “rare”. Io non voglio più piangere, voglio sperare, stare vicino a mio nipote per come sarò in grado di fare e combattere per quanto mi sarà possibile affinché sempre meno bambini debbano soffrire di patologie simili e peggiori di questa, voglio parlare di questo a gran voce, perché si sappia e, sapendo, si possa agire per tutti i bimbi e gli adulti malati per i quali l'unica speranza è riposta nella ricerca scientifica.

Tornerò a scrivere qui perché ho, nonostante tutto, ancora tanta voglia di sognare, elucubrare, sorridere e vivere. Per il momento, però, mi troverete qui, e tutti coloro che lo vorranno saranno i benvenuti.

Abbracciandovi vi auguro di cuore di trascorrere una Pasqua di serenità: io lo farò.

Michela


 

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Commenti al Post:
babele2709
babele2709 il 11/04/09 alle 00:13 via WEB
Beh una sorpresa di Pasqua. Il conoscere è già parte del rimedio, piuttosto che vagare alla cieca.....nuovamente buona Pasqua a tutti voi (tu, Filippo, e i suoi genitori)
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:22 via WEB
Il conoscere è doloroso ma un punto di partenza. tanti auguri anche a te, ed un sorriso. Micky
 
cateviola
cateviola il 11/04/09 alle 00:23 via WEB
Forza, piccino, hai una zia che è uno spettacolo! Grazie, Michela, in quel sito leggo: "In Italia e all’estero alcuni dei pazienti più “vecchi”, ormai adolescenti e giovani adulti, frequentano con successo le scuole superiori, l’università, lavorano, e alcuni si sono a loro volta creati una famiglia. "
Ti abbraccio
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:23 via WEB
Ciao Cate, si è questo quello su cui stiamo puntanto, la possibiltà per lui di avere una vita, di crescere e magari di sperare che, in un futuro prossimo, si possa trovare qualche cosa che lo curi o possa aiutarlo a vivere meglio. Anche io ti abbraccio e ti sorrido. Micky
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 11/04/09 alle 00:59 via WEB
cara Michela, sono un pò provata, dalle circostanze della vita, e dalle circostanze esterne, e, mi sono dovuta aiutare. Ma la sincerità, mi aiuta. NOn leggo ancora la sindorme, prima ti scrivo di getto, quello chemi dicono le "scintille mie" ancora accese. Penso che tu sia una "bella persona". E' un termine inflazionato qui. Ma ritengo tu lo sia al cento per cento. Bella, brava, buona e soprattutto forte, in ogni senso. Non importa se io non ti conosco, di persona, ancora. Penso tu sia perfetta. Penso e credo che tu, al di là di qualche difettuccio, sia un esemplare splendido di "essere umano" in ogni sua forma. Tu e la tua famiglia. Io ora, leggerò questa sindorme, cosa è. La vita è una ed è bella e dobbiamo lottare per lei sempre, come possiamo come vogliamo, anche. Ti abbraccio forte. Roberta Perdona la mia irruenza...
 
Roberta_dgl8
Roberta_dgl8 il 11/04/09 alle 01:04 via WEB
Ho letto. Ho letto. E' dura, e lo sarà. Ma possono condurre una vita normale, normalissima. Ti abbraccio. Vi abbraccio. Io ti capisco. Sai? E' differente dal mio tesoro, molto differente. Ma ti sono vicina con tutto il mio cuore. Io so' come ci si sente. Io lo so.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:25 via WEB
Cara Ro, tu sei sempre stata presente in questo periodo e sono cose che non si dimenticano, e non ha alcuna importanza se la conoscenza sia solo virtuale, posso assicurarti che persone reali che immaginavo a me molto vicine non lo sono state affatto in questo momento. Per il resto questo è ciò che il destino ci ha dato e questo è ciò con il quale convivremo e cambatteremo. Proprio come fai tu. Ti abbraccio forte e ti sorrido. Micky
 
trampolinotonante
trampolinotonante il 11/04/09 alle 06:57 via WEB
ciao.ho letto. ti auguro un buona pasqua e di dico che la tua forza d'animo serve di sprone a tutti noi. auguri eun caro saluto. tt
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:27 via WEB
Ciao trampolino, grazie e l'augurio di una Pasqua serena anche a te ed a tutti i tuoi cari. Micky
 
cloudbreak
cloudbreak il 11/04/09 alle 07:52 via WEB
Un abbraccio formato gigante ad una splendida zia. E siamo tutti con il piccolo!!
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:31 via WEB
Grazie nuvolo. Un abbraccio specialissimo anche a te ed un sorriso. Scinty
 
hieronimusb
hieronimusb il 11/04/09 alle 08:09 via WEB
Ho letto della sindrome ed ho visto che è comunque permessa una vita normale. Il fatto che i pazienti più anziani siano ora adolescenti mi porta a fare un collegamento diretto con le "morti in culla" di quando sono diventato genitore io, oggi conoscendo la malattia si può agire e, chissà, un giorno anche prevenire.
Faccio mia la tua indignazione a cui aggiungo la preoccupazione legata all'età scolastica, di questi tempi e con i tagli che si vogliono fare, mancherà sempre più il personale di sostegno, ma voglio pensare che tutti insieme riusciremo a cambiare questo stato di cose.
Per il momento un abbraccio ed un augurio di Buona Pasqua con ogni significato umano che questo augurio possa avere
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:30 via WEB
Carissimo, grazie di tutto. Si farà tutto quelo che sarà necessario, e ci si arrabbierà anche, se potrà servire. Vedrai, Filippo avrà un bella vita, ne sono certa. Passerò presto dalle tue parti, credo, e allora ti inviterò a cena e ci faremo una bella bottiglietta di vino e tu sarai paziente se mi "imbrillerò" un po'. Un abbraccio ed un sorriso. Micky
 
cio.van
cio.van il 11/04/09 alle 10:03 via WEB
un abbraccio virtuale ma forte a te e al piccolo con la sua famiglia. Sei una zìa in gamba e lui sarà in gamba... :) Buona Pasqua.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:30 via WEB
Grazie cara, tantissimi auguri anche a te. Micky
 
lunetta_08
lunetta_08 il 11/04/09 alle 12:07 via WEB
Cara Micky, sono felice che siano arrivati a una diagnosi, perchè da questo momento sarà possibile tenerlo sotto controllo e imparare a convivere con questa nuova realtà. Ho letto che i bimbi possono fare una vita abbastanza normale e diventare adulti e questa è una splendida notizia. Ti mando un abbraccio e tanti cari auguri per una Pasqua serena per te e per i tuoi cari.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:33 via WEB
Non sapere, non avere certezze cara stava diventando una specie di incubo per me, non posso immaginare per i suoi genitori. Ora pian piano si affronterà tutto e si, sono sicura che ce la faremo. Tantissimi auguri anche a te ed un grande abbraccio. Micky
 
   
lunetta_08
lunetta_08 il 14/04/09 alle 16:48 via WEB
Sì, la cosa più terribile è restare nell'incertezza, perchè ti viene da pensare qualunque cosa e l'alternanza di stati emozionali diversi sembra far impazzire. L'ho vissuto anch'io e non lo auguro a nessuno. Quando le malattie hanno un nome si può finalmente imparare a gestirle e l'affetto dei propri cari è fondamentale per trovare la forza e il sorriso. Ti mando un bacio grande!
 
odio_via_col_vento
odio_via_col_vento il 11/04/09 alle 13:35 via WEB
ti abbraccio e di ringrazio di aver voluto condividere con noi anche il blog del tuo nipotino. sapere è già molto, avere una diagnosi vuol dire poter combattere. auguri
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:34 via WEB
Grazie a te cara. Condividere le cose allegre, i sorrisi, le elucubrazioni buffe è più facile, molto meno condividere il dolore. Per questo vi sono grata. Per questo ti abbraccio e ti sorrido. Micky
 
Utente non iscritto alla Community di Libero
CiOkO_MoNdO il 11/04/09 alle 15:52 via WEB
Ciao Miky..ora capisco perchè in questi giorni mi dicevi sempre \\\"ho passato tempi migliori\\\"..posso dire per quanto ti possa conoscere, che sei una persona unica,piena di vita,che di ogni difficoltà ne fa una battaglia da vincere,hai coraggio da vendere,e io ne so qualcosa!!! quindi FORZA,e vedrai che tutto,piano piano,andrà meglio!! Ti sono vicina anke solo con il pensiero!!! a presto..Buona Pasqua
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:37 via WEB
Un'anonima che parla di "questi giorni" e che si chiama come un mondo di cioccolato...mmmm...potrei pensare ad una splendida signorina. Chiunque tu sia ti rngrazio di cuore augurandoti una Pasqua di serenità. Micky
 
bruno14to
bruno14to il 11/04/09 alle 17:07 via WEB
Un bacione. Un bacione per te ed un bacio per il piccolo.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:38 via WEB
Ciao splendido sciamano. Ricambiamo con tutto il cuore. Micky
 
altro_che_mela
altro_che_mela il 11/04/09 alle 18:26 via WEB
è proprio vero, la vita è una lotta. Ci vuole forza. E voi, tu e lui e la sua famiglia, avete forza da vendere. Lascio qui in deposito un abbraccio pasquale per voi: passa a prenderlo tu quando puoi, Michy :-)))
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:38 via WEB
Recuperato e ricambiato alla strangrande. Un sorriso. Ciao bella mela!! Micky
 
vi_di
vi_di il 11/04/09 alle 21:40 via WEB
Caro Filippo, sai una cosa? Anche la mia nipotina Alice ha una cosa che la rende speciale: ha la sindrome di Down. Ma anche lei ha deciso che combatterà la sua battaglia insieme alla sua mamam e al suo papà e che ce la farà. E così sarà anche per te, caro Filippo. E che nessuno, e dico NESSUNO, si dispiaccia per voi ma che tutti facciano il tifo perché il mondo non vi consideri 'diversi' ma 'eccezionali'! Serena Pasqua di accettazione e un bacio a te, ai tuoi genitori e a zia Michela da me e da Alice.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:40 via WEB
Grazie vi, da parte di Filippo, mia e di tutti noi. Un abbraccio gigante a te ed alla piccola Alice (nome splendido!!). Un sorriso. Micky
 
orkelio
orkelio il 11/04/09 alle 21:46 via WEB
Buona Pasqua e tentissimi auguri al piccino e a quanti lo assistono. A te anke un bacione
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:40 via WEB
Carissimo ork, ricambio il bacio e rilancio con un sorriso. Micky
 
asia_doro
asia_doro il 11/04/09 alle 21:51 via WEB
lascio un ovetto di cioccolato per Filippo e tu zia golosa non mangiralo mentre lo porti! un bacio a tutti e due :))
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:42 via WEB
Non lo può mangiare lui, sii seria, è troppo piccino, è solo per quello che me lo pappo io, mica perchè sono golosa, signora malfidente :-))...Un bacio cara, e a presto. Micky
 
Tesi89
Tesi89 il 11/04/09 alle 22:26 via WEB
Ciao Michela...ho letto e ho capito che avrete tutti bisogno di tanta forza, ma a sentirvi così uniti sono sicura che ce la farete, anzi, avete già cominciato...!Ti mando un abbraccio e un grande sorriso con tutto al cuore,per te e per il piccolino.Vi auguro di passare una serena Pasqua. :)))
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:43 via WEB
Grazie carissima, grazie di tutto. Un augurio sincero anche a te ed alla tua famiglia ed un sorriso. Micky
 
eccomiqui4
eccomiqui4 il 11/04/09 alle 22:36 via WEB
Ciao Micky ... Quel che auguro a te, a Filippo, a tutti voi che siete coinvolti è: tanta forza, tanta pazienza, tanto di tutto ciò di cui avete bisogno. Per dire la verità ... mi mancano un po le parole ora ma credo sia comprensibile quel che vorrei dire ... Un abbraccio forte, fortissimo e ... si, un uovo di Pasqua per Filippo lo lascio qui ... anche se soltanto virualmente ma .. purtroppo non posso fare altro :-(
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:44 via WEB
Ciao Elga, è vero, ci sarà bisogno di tutto, ma spero che saremo in grado di trovarlo. Tantissimi auguri di una Pasqua serena anche a te carissima, ed un sorriso. Micky
 
occhiodivolpe
occhiodivolpe il 11/04/09 alle 22:39 via WEB
così , tosta :) ... e fin che cè una battaglia da fare , ce la si può fare ... un abbraccio forte a te e lui , una buona pasqua tutti insieme ... bacio :) e.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:46 via WEB
Ciao...si, questa idea della battaglia è quella che ci ha sostenuto fino ad oggi; c'è stato un momento in cui abbiamo pensato non ci fosse questa possibilità ma ora c'è e la sfrutteremo al mssimo. Tanti auguri anche a te, ed un sorriso. Micky
 
rinnegata
rinnegata il 11/04/09 alle 23:17 via WEB
Ciao Michela..scusa, non ti offendere...o se ti va offenditi, ma non me la sento di essere ipocrita...ed io ti dico che sono dispiaciuta per il tuo nipotino per la sua mamma e per il suo papà!!!! non so se una mappa genetica avrebbe permesso di diagnosticare questa malattia......ma ora che c'è si devono limitare i danni...spero che la ricerca faccia passi da gigante...che nessun ottuso bigotto riesca a fermare il suo cammino e che il piccolo Filippo possa essere il primo di tanti a dire di avere sconfitto questa malattia!!!!buona pasqua a te e a tutte le persone a cui vuoi bene
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 11/04/09 alle 23:51 via WEB
Ciao carissima Rinne, no, non mi offendo e, forse, se fossi al tuo posto, avrei scritto ciò che hai scritto tu. Ma noi abbiamo pensato che Filippo non ce la facesse, che avesse una patologia che lo portasse lentamente alla morte ed è per questo che gioiaiamo, non perchè siamo felici della sua malattia, sarebbe assurdo, ma perchè è VIVO e potrà continuare a VIVERE. Buona Pasqua anche a te, anche se da quel che leggo nel tuo blog, non so se sia il caso di farti questo tipo di augurio..:-). Un abbraccio ed un sorriso però, quelli, te li posso di sicuro lasciare. Micky
 
fattodiniente
fattodiniente il 12/04/09 alle 00:50 via WEB
Buona Pasqua, M., e che sia una Buona Pasqua davvero. Un sorriso, B.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 12/04/09 alle 23:23 via WEB
E' stata una Pasqua serena, trascorsa con mio fratello, sua moglie, la piccola Caterina e, con il cuore, anche con Filippo. Ricambio il sorriso. Micky
 
carpediem56maestral0
carpediem56maestral0 il 12/04/09 alle 10:01 via WEB
Sai come la penso sulla ricerca scientifica e sui lacci e lacciuoli che le si vogliono mettere....Adesso con Obama (almeno all'estero) abbiamo molte speranze in più che, un domani, nessun bambino debba soffrire inutilmente perchè qualcuno ha deciso di arrestare il progresso umano ....Un abbraccio a te a al piccolo Filippo
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 12/04/09 alle 23:24 via WEB
Si, speranze, ma occorre continuare a parlarne e a combattere per questo. Lo credevo fermamente prima, ne sono ancora più convinta oggi. Un abbraccio anche a te, carissima, e grazie dal cuore! Micky
 
agata90
agata90 il 12/04/09 alle 14:45 via WEB
Ciao, non ho commentato finora perchè temevo di non trovare le parole giuste, o di essere invadente. Mi dispiace per il piccolo Filippo, perchè convivere con una malattia cronica non è mai semplice, ma sento dalle tue parole che ce la farete, che ce la farà. Avere vicino persone come i suoi genitori e una zia come te è importantissimo. Vi mando un abbraccio grande come il mondo! Complimenti per l'idea del blog dedicato a lui, è la conferma che ne virtuale si possono fare tante cose belle, se lo si usa nel modo giusto.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 12/04/09 alle 23:27 via WEB
Grazie agata, capisco benissimo ed apprezzo molto la tua sensibilità. Ti ringrazio per ciò che scrivi; io volgio credere per per lui ci sia oggi la possibilità di crescere e di avere una vita di relazione ed amore e domani...chissà...magari una cura, o qualche ausilio che gli permetta di superare le sue difficoltà. Un abbraccio ed un sorriso. Micky
 
DONNADISTRADA
DONNADISTRADA il 12/04/09 alle 18:22 via WEB
Ho letto. Ho letto tutto. Anche l'altro blog.
Sei brava Micky!! Eccezionalmente brava! Bravissima!
Auguro a te, a Filippo e a tutti i tuoi cari una Buona Pasqua serena. A presto e un bacione :)**
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 12/04/09 alle 23:29 via WEB
Non sono brava angie, solo mi sono resa conto, per l'ennesima volta nella mia vita, di quanto siano importanti per me la mia famiglia, gli affetti veri, la nostra unione. Sono fortunata angie, ecco, quello si. Ciao carissima, un bacio grande a te!
 
Luxxil
Luxxil il 12/04/09 alle 20:13 via WEB
Sono andata a leggermi le informazioni che hai dato riguardo a questa malattia...cosi ho letto che alcuni di questi pazienti sono diventati adulti e si sono formate le loro famiglie...questo è quello che auguro a tuo nipote, e che la medicina faccia cosi tanti progressi che ne venga completamente guarito. Un sorriso e un abbraccio Giò
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 12/04/09 alle 23:31 via WEB
Sono le cose che mi auguro anche io per lui cara, anzi no, sono le cose che sono avrà...se in qualche cosa occorre credere, è in questo che oggi voglio fare il mio atto di fede. Ti abbraccio e ti sorrido. Micky
 
lost99
lost99 il 12/04/09 alle 20:49 via WEB
Mi limito a lasciare, a te e a Filippo, un abbraccio..tornerò a trovarti..Lost:)
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 12/04/09 alle 23:32 via WEB
Grazie Lost, sei il benvenuto, quando vuoi. Un sorriso. Micky
 
mpt2003
mpt2003 il 12/04/09 alle 23:30 via WEB
Ben tornata e buonapasqua!!! adesso che sai puoi intervenire...e agire....in fondo è un momento importante e "bello" che deve sicuramente essere per voi di stimolo e sprone........pasqua è anche rinascita di un uomo nuovo.....è un inizio di una vita nuova...così spero lo sia per voi tutti....un bacio mp
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 12/04/09 alle 23:34 via WEB
E' vero...se c'è un giorno giusto per rinascere a nuova vita è proprio questo! Grazie cara, ricambo il bacio e ti sorrido. Micky
 
adriana_ar
adriana_ar il 13/04/09 alle 19:04 via WEB
Quando nella vita son successe cose gravi, a me o ai miei familiari, dopo la prima disperazione, ho abbandonato il pianto e ho sempre lottato, cercato una via di uscita. Il mio commento perciò è questo: 1) Negli ultimi 5 anni sono stati ottenuti numerosi ed importanti avanzamenti nello studio di questa malattia. 2) Stanno studiando anche dal punto di vista tecnologico un microchip, da impiantare in testa, che possa far espandere i polmoni senza la volontà. Credo possiate essere fiduciosi, in un modo o l’altro il problema si risolverà anche perché di questi tempi, soprattutto la tecnologia medica, progredisce molto velocemente ! Ti sono vicina con affetto e anche con tanto ottimismo per il piccolino!! tvb Adriana
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 18/04/09 alle 11:40 via WEB
Grazie carissima adriana, ti avevo risposto di la quind ora ti lascio solo un abbraccio sincero ed un grande sorriso. Micky
 
champaosel
champaosel il 14/04/09 alle 09:54 via WEB
la assurda finta pietà dei 'portatori' dell'amore infinito non ha limiti... è sempre più necessario prendere posizione fuori dalle fedi acritiche e dare spazio alla ricerca e ai suoi risultati...
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 18/04/09 alle 11:42 via WEB
La ricerca al di la' delle logiche del consumo e del profitto...ne ho sempre parlato convinta con gli amici in liena teorica...oggi ne parlo vivendo questa convinzione sulla pelle. Un sorriso champ...
 
sillylamb
sillylamb il 15/04/09 alle 18:48 via WEB
Ammiro sinceramente il tuo coraggio e la tua forza. Spero che quando la vita metterà alla prova anche me, troverò le stesse cose dentro di me. Un abbarccio.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 18/04/09 alle 11:43 via WEB
Io invece spero che la vita non ti metta a dura prova, ma ti regali gioie e serenità. Ti abraccio. Micky
 
acetosella5
acetosella5 il 15/04/09 alle 21:43 via WEB
Ho letto ora e ho scoperto una malattia di cui, come tanti credo, non conoscevo l'esistenza. Anche io vado col pensiero a quanti non comprendono l'importanza della ricerca e di quanta parte di speranza può rappresentare in chi soffre. Coraggio, un abbraccio! Acè.
 
 
Basta_una_scintilla
Basta_una_scintilla il 18/04/09 alle 11:44 via WEB
Neppure noi ne conoscevamo l'esistenza...Grazie acè, ricambio l'abbraccio e ti sorrido. Micky
 
Crepuscolando
Crepuscolando il 20/04/09 alle 11:59 via WEB
Con un'ammirazione che cresce, conoscendoti di più, ti auguro ogni bene e ti abbraccio...Scusa il ritardo, ma sono stata in standby...Un bacio!
 
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