trampolinotonante

e ci vuole tanta forza e coraggio!

penso che la Fede aiuti coloro che stanno vicino a queste persone e che forse magari soffrono di più di quelle che hanno ste malattie! tt

in più per queste malattie spesso non c'è una cura specifica perchè non s'investe tanto in ricerca in quanto non ci sono tanti malati che giustificano una spesa così elevata. E' brutto dire questo ma è la verita'....

io ho una mia carissima amica che è ancora primario nelle malattie rare, non so in che ramo , ecc... e mi raccontava che la probabilità che venga sta cosa è assai rara, ma quando viene , viene e non c'è nulla da fare. Alcune malattie sono già in stato avanzato di cura, ma la maggior parte , hanno bisogno di rassegnazione. Forse pensando a sto fatto si può capire come siamo fortunati a passare indenni a ste cose!! A volte ce la prendiamo per delle cavolate e non pensiamo che potremmo essere più che felici, avendo tutto a posto! nonostante ciò...tt

Penso che non ci si accorga delle malattie rare finchè non colpiscono qualcuno che si conosce, essendo rare sono più difficili da curare, meno conosciute. Complimenti a chi dedica il lavoro nella ricerca e chi si occupa di alleviare le sofferenze come chi riesce a dare supporto alle famiglie.

ti rispondo dal Web. "...Soffrire di una malattia rara significa spesso sentirsi isolati, incompresi, privi di assistenza in quanto malati “rari”. Da qui lo slogan «Insieme per un’assistenza migliore», scelto quest’anno per la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare che si celebra il 28 febbraio. Si conoscono circa ottomila diverse malattie rare ma si stima che ne soffrano 40 milioni di europei e circa due milioni di italiani. Essendo rare, non è facile riconoscerle e la diagnosi viene fatta quasi sempre in ritardo. I sintomi, infatti, variano non solo da malattia a malattia ma anche da paziente a paziente, pur soffrendo della stessa patologia. Proprio per facilitare la diagnosi precoce e la presa in carico dei pazienti rari, l’Unione europea ha incentivato la costituzione di reti europee di riferimento con l’European References Network e ha raccomandato agli Stati membri di attuare piani per la lotta alle malattie rare. Ma il nostro Paese ancora non l’ha adottato...."
Come vedi, siamo sempre più indietro degli altri. Questa pure è na malattia rara, rimanere sempre indietro agli altri!!! grazie! tt

Ogni rarità, come prima accezione, è sinonimo di recondito possesso di bellezza. Ma qui no: il dolore, se pur tremendo, quando è rarefatto fra i numeri dell'umanità, non è accolto, non è affare, non è...semplicemente non c'è

in altri termini ,molto meno nobili dei tuoi, :" Non gliene frega niente a nessuno!" . Sto verbo " fregare" ha sempre terribili connotati! Grazie infinite! tt

Mettendo "la pezza" ad ogni malattia del genere umano la scienza ha tolto alla natura la prerogativa di eliminare gli elementi deboli e sinceramente non so quanto questo sia positivo. Infatti ora ci troviamo in una società fatta per lo più da persone vecchissime, strapiene di acciacchi e pesanti da sostenere sia per le famiglie che per la comunità, persone che normalmente sarebbero scomparse già da molto tempo. Non mi dire che sono cattiva, sono semplicemente realista e sincera dicendo apertamente quello che tanti pensano, ma che non dicono per il buonismo che impera oggigiorno. Quando vedo certe situazioni, tipo quella del feto operato in utero per una malformazione cardiaca e che si troverà, una volta nato, a dover affrontare un calvario di interventi e cure non si sa fino a quando, mi addoloro per loro stessi e prego perché il Signore li prenda con sé al più presto. Ciao TT, buona giornata e buon we.

cara Silvia, ho ammirato soprattutto dico soprattutto la tua sincerità nel commentare. NOn è facile esporsi così e mettersi in discussione con quelle riflessioni che hai fatto. E' un ragionamento di spessore direi un pò " egoistico", non nell'accezione negativa del termine, ma solo in quanto tu metti in primis il disagio che ste povere creature possono procurare a se stesse e a coloro che le debbono accudire e al prezzo che la società deve pagare!! Da sti punti di vista , forse il tuo ragionamento è valido, ma non lo è portandolo al limite, poichè de sto passo si arriverebbe a volere una sacietà fatto solo di persone perfette, nel corpo e nella razza e a noin accettare neanche òa benchè minima imperfezione, portando al limite il tiuo ragionamento , s'intende! Traspare una cosa sola da quel che dici ed è quella che io , da mio punto di vista, ritengo valida, e cioè parlo del SENTIMENTO CRISTIANO: è la Fede , la Religione, che soprattutto comprende ciò che muove il mondo intero, e cioè l'AMORE: sono queste le cose che dovrebbero far capire come quanto è importante la Vita , comunque essa si manifesti. Ci sono tanti esempi di persone che hanno avuto la disavventura di avere un figlio con handicap feroci, ma hanno donato a lui tutto il loro amore e hanno speso tutto pur di risolvere il fatto, spinti dall'amore,; una mia amica ha visto dall'amniocentesi prenatale che il bimbo era dawn, non ci ha pensato due volte:ç lo ha tenuto e lo tiene tuttora ed è legata a lui in maniera morbosa. Farei e avrei fatto lo stesso, anch'io. Stavo per dire: se fosse successo a te, ma non lo dico, perchè forse, doco forse, conosco già la risposta! Ma ognuno ha il diritto di vivere la propria vita come meglio crede.Io rispetto tutto e tutti. Ma soggiungo: l'AMORE, la FEDE, , ...avranno pure un loro valore??? ersistono o no?? Certo che in una società come questa nostra , in cui la fretta, l'individualismo, ecc... ha preso il potere, è difficile immaginare atti di pietà verso un handicap. Difficilissimo!! Il fatto delcuore del bambino : è stato un atto di coraggio, una sfida dell'uomo verso una natura che non è proprio benigna, una voglia di salvare, dietro la quale c'è l'AMORE aol masimo livello. Tu dirai: ma che vita disgraziata avrà sto bambino? E qui spunta il difficile: e l'AMORE a sto mondo , da parte di tutti, c'è o non c'è?? o pensiamo soltanto che debbono vivere quelli belli, sani e con gli occhi azzurri?? La via dell'AMORE passa pure attraversoi ste prove!!! Ecco la mia risposta, nel pieno rispetto, s'intende , del tuo pensiero! Grazie! Un abbraccio. tt

Giuseppe, non intendo certo dire che se nasce un individuo non perfetto vada gettato dalla rupe come facevano gli antichi spartani, anzi, se una persona ha la sventura di nascere con un handicap va innanzitutto amata per com'è, curata al meglio possibile e agevolata affinché abbia una qualità di vita il più possibile buona, ma da questo ad arrivare all'accanimento terapeutico ce ne corre. Sono più che convinta di quanto ho scritto sopra e ribadisco che sono in tanti che la pensano come me, solo che non hanno il coraggio di ammetterlo apertamente per seguire la corrente.

con tutto il rispetto , penso che quel che dici non corrisponda al vero, altrimenti il mondo sarebbe andato già in frantumi. Magari tantio lo pensano ma solo alcunio lo metterebbero in pratica veramente. Bisogna esserci dentro per sapere fino a che punto arriva l'opportunismo e fino a che altezze arriva l'amore! Lo dicono ma pochi lo farebbero, e poi non si sta parlando di accanimento teraoeutico, assolutamente non si sta parlando di accanimento terapeutico per quelli terminali, ma di accetare l'handicap e accogliere come na manna dal cielo l'intervento della scienza per cercare di eliminare o quanto meno correggere ciò che la natura ha fatto imperfetto. L'accanimento terapeutico è un altra cosa, ma non sto trattando di quello! Sono pure io favorevole in alcuni casi al por fine a delle situazioni che la scienza definisce solo " vegetative", ma dipende dall'amore di chi sta accanto. E' pure quella na forma di egoismo. La mia mamma è rimasta 5 mesi vegetativa, poi un giorno io le ho cantato na canzonuina di natale e abbiamo visto scendere delle lacrime dai suoi occhi!!!Cosa avresti fatto?? Sono interrogativi terribili, ma non si possono fissare delle regole, dei comportamenti alla base dei quali ci sia la non volontà di ricorrere alla scienza, oltre che all'amore. La LEGGE non può accantonare la scienza! Se c'è stata la possibilità di correggere una malformazione cardica anche nel feto, ben venga. Forse più in là, la scienza , sempre accompagnata dall'amore , potrebbe essere in grado di intervenire ancora meglio. Se fossi io interessato a sta problematica, saprei già da ora cosa fare. So pure quel che faresti tu, almeno credo, ma può darsi che moi sbagli, ma ho letto le tue convinzioni. Ciao e buona domenica! tt

L'augurio e la speranza è che si trovino rapidamente terapie per migliorare, per quanto possibile, la qualità di vita di queste persone meno fortunate :-)))

sei sempre saggio ed equilibrato ,caro BELF e metti sempre le parole che servono all'animo e al cuore! tt

Io vivo a Modena.
esiste a Modenaun Gruppo di suppoorto attivo , all'avanguardia per lo studio e la cura delle malattie rare. In occasione del 28 febbraio si è svolto un convegno ad hoc.
Trascrivo dal Web , un articolo di Chiara Bazzani in merito a tale convegno.
Eccolo
"Potrebbe essere “sarcoidosi”, o peggio “fibrosi polmonare idiopatica”? Ricorda una puntata di “Doctor House”, invece è una realtà, quella delle malattie rare, che trova a Modena, al Policlinico, un centro importante a livello nazionale che si occupa in particolare dell'assistenza, didattica e cura delle malattie rare del polmone.
«I nostri punti di forza sono una pool di medici specialisti che lavorano in sinergia per ogni diagnosi, perché l'analisi differenziale delle malattie rare è molto complessa, - ha spiegato il prof. Fabrizio Luppi, responsabile della struttura - inoltre il centro è inserito in una rete per lo studio di nuovi farmaci, in particolare per la fibrosi polmonare idiopatica. Da qualche mese esiste un farmaco in commercio per questa malattia, e il nostro centro lo può prescrivere, e nei prossimi mesi si avrà l'esito di alcuni studi clinici che testano nuovi farmaci su cui abbiamo notevoli aspettative. Per ora l'unica vera cura è il trapianto. È ovvio che una malattia nella quale la progressione è tale per cui la morte è probabile dai tre ai cinque anni dalla diagnosi, si ha un disperato bisogno di nuovi farmaci».
«Solo nell'Ue, le persone affette da queste patologie vanno da 27 a 36 milioni di abitanti, mentre in Italia superiamo il milione di pazienti», ha spiegato la dott. Elda Longhitano. Si tratta di numeri che devono destare attenzione. Per questo motivo Il Centro Malattie Rare del Polmone, assieme ad Ama (Associazione Malattie Autoimmuni) “Fuori dal buio”, organizzano un convegno che si svolgerà domani dalle 8 alle 13, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, nell'aula magna del Centro didattico di Medicina, al Policlinico. «Il tema del convegno è la cura, intesa in maniera globale, che comprende anche l'abbraccio che può esserci da parte della famiglia e della comunità per migliorare la vita della persone malate» ha spiegato Rosalba Mele, presidente Ama.
Si parlerà anche dei risultati ottenuti, uno di questi è il Gruppo di supporto attivo a Modena da pochi mesi grazie ad Ama, «all'avanguardia in Italia - ha concluso il prof Luppi - con un'efficacia clinica talvolta superiore ai farmaci a disposizione»."
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Penso d'aver fatto cosa utile per la conoscenza di tali problematiche. Un saluto a tutti. tt

Come ha scritto più sopra MP, la ricerca per la cura di queste malattie non porta guadagni alti alle industrie farmaceutiche, perchè sarebbero in pochi ad aver necessità, quindi è ancora molto latitante. Noi abbiamo un'amica portarice di due di queste malattie e purtroppo ci fa essere aggiornati... A Firenze il 28 c'era la presentazione di un libro su questo problema, ma pochissimi sono intervenuti...

A Modena invece, come puoi leggere sopra, si stanno dando un gran da fare!! Vuoi mettere Firenze con Modena??? Solo qualche quadro fa la differenza!