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Dietro le parole di Maria Simona Bellini lo statuto del Coordinamento Nazionale delle famiglie di disabili gravi e gravissimi.

Post n°5801 pubblicato il 06 Gennaio 2012 da cile54

NON SIAMO UNA DISCARICA SOCIALE

 

A dicembre si sono incatenati ai cancelli di Spazio Pubblico. Da diverso tempo erano in attesa di essere ricevuto dal ministro Fornero, per un confronto, per trovare un accordo che potesse favorire il forte disagio di chi vive con un familiare disabile in condizioni gravi o gravissime. Unico obiettivo: il prepensionamento, con l’esattezza. Perché? Il prepensionamento è un’esigenza delle poche migliaia di famiglie che in Italia riversano in questa situazione. Parliamo oggi del Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi, costituito ufficialmente nel 2007 e il cui Presidente Nazionale è Maria Simona Bellini.

Quali gli obiettivi che il Coordinamento in questione si prefigge? Il loro Statuto non ammette fraintendimenti: «Le finalità dell’Associazione sono rivolte prevalentemente alle famiglie nel cui seno viva un disabile grave o gravissimo, così come definito nella L.104/92 al III comma dell'articolo 3»

Gli scopi, invece, sono vari. Tra questi: promozione dei contatti tra famiglie, eliminazione delle disparità tra situazioni individuali e territoriali nell’ambito dello Stato Italiano, con particolare riferimento alle Leggi emanate dai diversi Enti Locali, e ad una equa distribuzione delle risorse messe a disposizione dallo Stato con riferimento alle particolari situazioni. Attività di collegamento tra Istituzioni e famiglie per l’emanazione di Leggi che guardino ai bisogni delle famiglie stesse evitando la dispersione di risorse messe a disposizione dallo Stato per le situazioni di non autosufficienza. Attività che aspirino alla piena attuazione dell’Articolo 3 della Costituzione in tema di parità dei diritti e per la conquista di pari dignità.

Il Coordinamento, sempre richiamandosi al proprio statuto, è anche altro: si batte perché i diritti dei disabili, e di tutti i settori coinvolti nei servizi loro rivolti, ottengano risposte adeguate ed eque. Si avvale dell’organizzazione autonoma di eventi e partecipa a incontri di sensibilizzazione sotto ogni forma: convegni, manifestazioni, petizioni popolari, sit-in di protesta, predispone documenti, sollecita i media, collabora con la rappresentanza politica del paese – senza schieramenti di sorta – per l’elaborazione di leggi specifiche.

Gli scopi del Coordinamento si muovono in varie direzione: dall’ottenere una legge che consenta un adeguato prepensionamento a chi assiste in ambito familiare un disabile gravissimo. “Ricordiamo che l’aumento dell’età pensionabile – chiarisce Maria Simona Bellini - in ambito europeo è basata essenzialmente sulle aumentate aspettative di vita della popolazione. La nostra legislazione già prevede il prepensionamento per quelle categorie di lavoratori che hanno un’aspettativa di vita ridotta come disabili e lavoratori addetti a mansioni usuranti.” Si sottovalutano tuttavia le Prove scientifiche inoppugnabili, riferite agli Studi del Premio Nobel 2009 per la Medicina, Elizabeth Blackburn che hanno confermato una verità da non trascurare: nel prepensionamento è necessario includere anche coloro che assistono in famiglia persone con necessità di assistenza continuativa. Perché? “Sollevare anticipatamente queste persone dal carico lavorativo esterno alla famiglia – riporta la Bellini - non solo è una risposta di civiltà e di giustizia, ma si ripercuoterebbe positivamente anche sulla qualità di vita del disabile assistito. L’accesso a questa possibilità deve essere sempre volontario e, essendo rivolta al lavoratore e non al disabile assistito, non dovrà mai prevaricare scelte diverse da parte di quest’ultimo ne’ tantomeno portare a riduzioni di servizi rivolti al disabile e alla famiglia”. Un altro scopo da ricordare resta l’ottenere una diversa e più equa classificazione giuridica delle disabilità basata sulle autonomie individuali a prescindere dalla patologia invalidante. Questo non per limitare il supporto alle situazioni meno gravi ma per aumentare l’attenzione nei confronti delle condizioni più critiche.

E ancora: occorre ottenere un adeguato finanziamento per l’avvio definitivo e stabile dei livelli Essenziali di Assistenza – LIVEAS- previsti dalla Legge 328/2000; il rifinanziamento del Fondo Nazionale per la non autosufficienza, azzerato nel 2011; sostenere i progetti di Vita Indipendente per i disabili in grado di autodeterminarsi; ottenere che Insegnanti di Sostegno e Assistenti collocati nelle Scuole siano formati adeguatamente e in numero adeguato alle reali esigenze degli studenti; permettere ai disabili e alle loro famiglie di gestire autonomamente l’acquisto degli ausili, onde evitare sprechi e corruzione, frequentissimi in questo ambito; ottenere che gli operatori-assistenti impegnati in tutti servizi rivolti ai disabili siano formati adeguatamente e vengano retribuiti in modo dignitoso, tagliando con coraggio tutte quelle realtà che assorbono risorse senza offrire servizi alla disabilità e sostenendo di contro tutte le realtà di eccellenza ove presenti; ottenere che l’accesso ai servizi sia omogeneo in tutto il paese; Fare in modo che le strutture convenzionate che offrono servizi ai disabili vengano monitorate con regolarità e remunerate in tempi ragionevoli; Ottenere che il disabile possa sempre scegliere tra Assistenza Diretta e Assegno di Cura; ottenere che le risposte assistenziali siano sempre proporzionate al livello di disabilità e alle esigenze conseguenti; ottenere supporti adeguati per la domiciliarità familiare; ottenere che venga sempre garantita, al disabile in grado di lavorare, la dignità di un’occupazione. Combattere concretamente – e con buon senso - abusi, corruzione, connivenze e sprechi che erodono le risorse per la disabilità.

A rafforzare i punti dello statuto è un ulteriore chiarezza del Presidente: “La famiglia della persona disabile – conclude - può e deve entrare in gioco, assumendosi responsabilità di scelta, solo ed esclusivamente quando il disabile stesso non sia in grado di farlo autonomamente”.

Isabella Borghese

05/01/2012

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