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Ha messo in Rete le informazioni sul suo tumore al cervello, rendendole disponibili ai medici di tutto il mondo

Post n°6923 pubblicato il 12 Settembre 2012 da cile54

Il racconto di Salvatore Iaconesi

Dati aperti, al posto di dati chiusi. Cura, invece di malattia. Parte da un sostanziale cambio di prospettiva Salvatore Iaconesi, artista e docente universitario esperto di tecnologia, nell'affrontare la diagnosi di tumore al cervello. E ritiene che le possibilità di guarigione siano affidate anche alla liberazione delle informazioni sul suo stato di salute. Come scrive sul portale creato ad hoc artisopensource.net/cure, "sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori. Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita".

"Gli ospedali", racconta Iaconesi a Wired.it, "sono vittime inconsapevoli: tu vai lì, chiedi la tua cartella digitale, paghi una trentina di euro e loro ti danno un cd che contiene dei file in formato dicom neanche troppo standard. L'unico modo per visualizzare il contenuto è utilizzare un viewer proprietario che funziona solo su Windows". Così facendo, viene meno il vantaggio del digitale, l'ottenimento di un dato che può essere "condiviso con un sacco di dottori". Iaconesi si è rimboccato le maniche e "scrivendo dei piccoli software o usandone di esistenti" ha elaborato i file, li ha trasformati in file aperti, li ha pubblicati online e li ha inviati a più medici.

"È stata la cosa più naturale del mondo", afferma, facendo riferimento alla possibilità di coinvolgere più specialisti. "I dottori non aspettano altro, hanno risposto rapidamente e felici di farlo", aggiunge. Lo hanno fatto "di domenica, da casa loro e dall'iPad": il dato aperto concede libertà totale d'azione e reazione a chi lo riceve. Non solo, una volta pubblicato, può essere consultato da svariati soggetti e incrociato con ulteriori informazioni, motivo per il quale Iaconesi ha deciso di riversare in Rete tutto il materiale e dare un preciso messaggio sulla gestione della conoscenza in ambito medico. Il principio è lo stesso che sta alla base della Cure focus research alliance, associazione fondata dal luminare nostrano Camillo Ricordi per incoraggiare il settore a condividere i dati sulla ricerca. Nelle condizioni attuali, raccontava Ricordi, "nessuna delle grandi scoperte della medicina del secolo scorso, come il vaccino per il colera, la penicillina, l'insulina fino al trapianto di fegato, avrebbe visto la luce". Nel suo piccolo Iaconesi si augura che quanto ottenuto e successivamente pubblicato sulla sua malattia possa essere sfruttato in altri casi.

E fa un passo oltre, estendendo la chiamata ad artisti, designer, hacker, videomaker, musicisti e scrittori. A chiunque voglia contribuire alla cura, nel senso più ampio possibile del termine, mettendoci qualcosa di suo. Iaconesi fa l'esempio di un convertitore di dati, in modo tale da permettere a chiunque di aprire la propria cartella: "Me l'hanno già proposto e sono pronto a lavorarci"

Martina Pennisi

11/09/2012 Fonte: daily.wired.it

 
 
 
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