RACCONTI & OPINIONI

Donne con disabilità e diritto a una Vita Indipendente

La prima, vera soluzione è sempre quella di costruire una società che sia in grado prima di tutto di prevederci e di rendere fruibile anche a noi ciò che è a disposizione di tutti, ma l’assistenza personale ne costituisce l’ossatura

Le donne e gli uomini senza disabilità, normalmente, non si rendono conto di quante azioni possono compiere nell’arco della giornata e nel corso di una vita: le danno per scontate semplicemente perché le possono realizzare.

Una donna, una bambina un uomo, un bambino con disabilità devono affidarsi all’aiuto di altre persone, più spesso donne, per potersi programmare la giornata o per qualunque altro progetto sia necessario sviluppare nel tempo.

Uscire di casa e rientrarci, fare la spesa, preparare un pranzo per sé, per la famiglia, per gli amici, riordinare, bere un bicchier d’acqua, andare a scuola, a lavorare, a cercare lavoro, prendersi cura dei figli o dei nipoti, educarli, assistere una nonna o un nonno, alzarsi per tempo e andare a riposare quando se ne ha voglia o quando c’è tempo, accompagnarsi a qualcuno/a, inseguire un amore...

Solo poche tra le donne e gli uomini con disabilità possono permettersi di vivere in modo libero e autodeterminato: in certi casi perché hanno disabilità meno gravi e quindi necessitano di poca assistenza, in altri rarissimi casi perché sono in possesso di un patrimonio che permette loro di pagare gli stipendi di assistenti personali, in altri casi, ancora purtroppo piuttosto rari, perché dispongono di finanziamenti da parte degli Enti locali erogati allo scopo di retribuire le o gli assistenti personali per poter realizzare il proprio progetto di vita indipendente.

Escludo da questo fortunato elenco chi gode dell’’amorevole aiuto dei familiari, perché ritengo (e qui apro uno squarcio su un controverso aspetto riguardante la libertà di scelta, il principale tema dei movimenti per la Vita Indipendente) che oggi la famiglia (la donna) sia costretta ad accudire la o il familiare con disabilità, che raramente sia frutto di una scelta e che anche nei casi in cui scelta sia, nuoccia in termini di autodeterminazione prima di tutto alla persona con disabilità che intende avvalersene.

Mi piace sempre raccontare di quando una mia amica, madre di una adolescente con una grave disabilità motoria, redarguì l’assistente personale della figlia la volta in cui le fece sapere dell’intenzione di quest’ultima di marinare la scuola.

L’ammonì non per esortarla a convincere, a educare la figlia a compiere un’azione corretta, o addirittura ad impedirle di compiere il suo proposito, ma per riportarla alla sua funzione di assistente al servizio della figlia, della sua autodeterminazione e libertà di scelta.

Non più adolescente ma giovane donna, la figlia della mia amica oggi frequenta l’università lontano da casa, sempre grazie al supporto di assistenti personali autogestite.

Non capita così spesso di trovare madri così consapevoli e capaci di superare le proprie ansie di protezione per lasciare spazio all’espressività delle proprie figlie e dei propri figli, di rispettare il loro processo di crescita, e non a caso il movimento per la vita indipendente (in inglese) è nato (negli anni ‘60 all’Università di Berkeley in California) per le rivendicazioni di giovani donne e uomini con disabilità che, stanche/i di doversi accontentare dei servizi offerti dalla collettività, per assisterle/i sì, ma secondo criteri funzionali a organizzazioni assistenziali emarginanti o segreganti e, in ogni caso, calati dall’alto, proposero ai governanti di allora la filosofia e la pratica della Vita Indipendente dimostrandone la superiorità sostanziale in termini di uguaglianza e autodeterminazione.

Kalle Konkolla, esponente finlandese dei movimenti per la Vita Indipendente, diceva agli albori del movimento europeo: "Ci riappropriamo di noi stessi sfidando la posizione di monopolio dei professionisti … Spesso le persone ci vedono come dipendenti da esperti il cui lavoro è "curare" o, almeno, riabilitare.

Ci sottopongono ad operazioni, cure e terapie in modo da renderci conformi a norme che altre persone hanno stabilito per noi.

Più disabili siamo, più malati siamo, di maggior training necessitano le figure professionali preposte a "prendersi cura di noi".

E più training significa più status e in ultimo retribuzioni più alte. Perciò i professionisti hanno un incentivo economico a dipingerci come molto malati e dipendenti.

Noi siamo stati educati a credere che un dottore o un/una assitente sociale fosse la persona più qualificata a prendere decisioni che riguardavano la nostra vita. Più potere attribuiremo a quella persona in camice bianco e meno crederemo alla nostra forza. Noi abbiamo bisogno di essere realistici sulle cose che le altre persone possono fare per noi e sulle cose che noi possiamo fare per noi stessi".

Gli attivisti di quei movimenti dimostrarono che “il primo e più importante ausilio di cui le persone con disabilità necessitano per la loro libertà e per uscire dalla condizione di subalternità è l’Assistente Personale”, una persona preparata a rispettare i principi della Vita Indipendente, tutelata da contratti dignitosi ed equi, assunta e addestrata dalle stesse persone con disabilità a svolgere le funzioni con esse pattuite.

“E’ ciò che occorre a me per la mia indipendenza e, nel mio caso, l’indipendenza del mio compagno. E’ infatti lui, incredibilmente, che deve tamponare tutte le falle del S.A.D. (Servizio di Assistenza Domiciliare), per esempio: mettermi seduta ogni giorno” rivendicava Miriam Massari, fondatrice di ENIL Italia (European Network on independent Living).

Si tratta di qualcosa di molto diverso dall’assistenza domiciliare, fornita in Italia da cooperative che in proporzione costano ai Comuni tre volte più (€ 20-24 all’ora a cui va aggiunta la quota pagata dall’utente) di quanto non costerebbe assegnare un finanziamento direttamente alla persona con disabilità che ne faccia richiesta, che offrire prestazioni limitate, spesso diverse da quelle richieste, e per un quantitativo di ore insufficiente.

Sarebbe mistificante circoscrive all’ottenimento dell’assistente personale autogestita/o la soluzione dei problemi di discriminazione, marginalità, segregazione di cui soffrono le persone con disabilità.

Come faceva notare opportunamente Miriam Massari, tutto intorno a noi è costruito in modo tale che il nostro arrivo risulti imprevisto e inadatto ad accoglierci: la famiglia, la scuola, il mondo del lavoro, le strade, gli spazi comuni, le relazioni. Anche se parliamo di ambiti riservati alle donne o da loro scelti, a quelle con disabilità capita costantemente di trovarsi fuori posto.

La prima, vera soluzione è sempre quella di costruire una società che sia in grado prima di tutto di prevederci e di rendere fruibile anche a noi ciò che è a disposizione di tutti, ma l’assistenza personale ne costituisce l’ossatura.

Poter scegliere chi, come e quando potrà e dovrà mettere le mani sul nostro corpo per poterci aiutare, chi come e quando avrà accesso alla nostra casa, alla nostra stanza, alla nostra privacy, chi come e quando potrà e dovrà aiutarci a gestire i nostri affetti e le nostre relazioni sono questioni messe in rilievo da donne e uomini con disabilità, ma che hanno come denominatore comune il corpo come luogo in cui si gioca l’affermazione di diritti cari alle donne come quelli dell’autodeterminazione e della libertà di scelta.

Elisabetta Gasparini vivace e instancabile attivista per il diritto alla vita indipendente ci ricorda: «per me non è semplicemente una cosa che fa bene alla vita, è una cosa senza la quale la mia vita non sarebbe possibile».

Sono anch’io una donna con disabilità e sperimento da circa 10 anni uno stile di vita improntato alla vita indipendente.  Vivo in un appartamento con l’aiuto preponderante di assistenti personali autogestite, una pagata a ore per il fine settimana e una assistente personale convivente.

Non posso certo dire che questa organizzazione sia tutta rose e fiori: la limitata disponibilità finanziaria degli Enti Locali mi costringe a ricorrere al contratto che si applica alle/gli assistenti personali conviventi (grazie al cielo non si chiamano più badanti) e a rimandare, sono ottimista, la giusta soluzione tecnica (più assistenti personali non conviventi fino a coprire le 24 ore) per garantirmi un pieno stile di vita libero.

Non è possibile con l’aiuto di una sola persona assicurarsi l’indipendenza 24 ore su 24.  Sarebbe impossibile perché disumano e assurdo impostare con essa un puro e semplice rapporto datore di lavoro/dipendente come richiederebbe una relazione paritaria.

Mi sono di conseguenza adattata a trasformare in risorsa una certa complementarietà dei miei bisogni e di quelli delle mie assistenti nella forma che scaturisce dall’incontro con lavoratrici e compagne di vita immigrate.

Sono riuscita fino ad ora a mantenere con queste mie collaboratrici relazioni di equilibrio, di sorellanza, di solidarietà, ma non so dire quanto nello scambio ci abbia guadagnato in termini di parità e di progettualità, credo che queste appartengano ancora a conquiste future.

Posso dire di avere maggiore libertà perché, sostenuta dal contratto di lavoro nazionale e da una rete di amiche e amici volontari/e, affermo regole di convivenza che sono comunque frutto di una mediazione tra me e l’assistente, non imposte da altri; posso dire di avere maggiore consapevolezza.

Mi hanno rallegrato, emozionato, rapito i loro racconti ecuadoriani, salvadoriani, peruviani, ghanesi; mi hanno coinvolto e interessato le loro storie di donne e di immigrate; ho dovuto rispolverare, intenerita e divertita dalla loro buffa parlata, le mie doti didattiche, per renderle in grado di capire le mie richieste e pazienza se, strada facendo, mi sono accorta di tanto in tanto, di aver perso di vista la costruzione della mia vita.

La strada continua…intanto pensiamo a uscire da questo “annus orribilis” e dai suoi tagli al Fondo Nazionale per le non autosufficienze, al Fondo per le politiche sociali, agli Enti Locali, alla scuola…

Ida Sala

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