Parole in cammino

In questi giorni grande polemica per la decisione del Ministro Mussi di ritirare il veto per la ricerca sulle cellule staminali embrionali. Qualcuno in Italia si ostina a mentire, dicendo che così si va contro la volontà della maggioranza degli italiani (vedi l'osservatore Romano), mentre sappiamo bene (ce lo ricordiamo vero?) che il referendum non raggiunse il quorum. A me preme particolarmrnte l'argomento, perchè appartengo alla categoria degli ammalati. Per carità, nessuna patologia devastante, nessun pericolo di morte imminente, ma si sa, quando si sta male non si vanno a stilare classifiche del dolore. Si sta male e basta.
La mia è una malattia tiroidea a carattere ereditario. Ammalata mia nonna, ammalata mia madre, ammalata io, ma le malattie tiroidee sono tante e non tutti ci ammaliamo della stessa cosa. Io ho scelto di ammalarmi di "Morbo di Basedow", malattia che può avere una componente autoimmune, ossia il mio corpo non riconosce la sua tiroide e la combatte producendo anticorpi, come fosse un corpo estraneo. Una volta colpiti da questa malattia, si impara a convivere col corpo che ingrassa e dimagrisce nell'arco di poche settimane, con la continua tachicardia, con l'ansia che toglie il fiato e il sonno, con l'esoftalmo in agguato sempre (l'occhio che fuoriesce dall'orbita) così che al primo minimo bruciore della palpebra ti piglia una sincope, per non parlare degli effetti collaterali dell'unico farmaco a disposizione, che non sono trascurabili. Nel frattempo ovviamente è sconsigliato fare figli e tenendo presente che questa è una malattia che colpisce in prevalenza donne tra i 20 e i 40 anni, nemmeno questo è trascurabile.
Io sono italiana e, pur con molte spese, posso curarmi. Non sono certa che nel resto del mondo sia così semplice, quindi, siccome so che sono in corso studi riguardo questa malattia che implicano l'uso di staminali (adulte o meno non lo so) non mi pare giusto togliere possibilità di cura a chicchessia in base ad un mio eventuale problema etico. Mi piacerebbe poi, visto che questa malattia è la più diffusa delle malattie endocrinologiche dopo al diabete, sapere se gli ammalati eticamente corretti saranno disposti, in caso di successo della ricerca, a rinunciare alla cura e a tenersi il loro bel gozzo o a rischiare la voce e la pelle sotto i ferri del chirurgo.
Io ormai sono prossima allo sgozzamento e potrei mettermi il cuore in pace, ma ho due nipoti femmine bellissime e odio l'idea che un giorno possano uscire loro gli occhi dalle orbite, possa crescere loro la tiroide in modo imbarazzante o possano rischiare di impazzire perchè un medico non ha controllato il valore del loro TSH.
Nella storia della mia famiglia, si ricorda il dramma di una vecchia zia, morta in manicomio perchè non esistevano le conoscenze e le cure per la sua malattia. Mia madre la ricorda con il gozzo enorme e gli occhi disperati. Quanti nel mondo come lei?