La notizia riportata dalle TV e dai giornali in cui Donald Trump accusa il motore di ricerca Google di “truccare” le informazioni, ha riproposto un tema assai dibattuto nel corso degli anni,

Riporto un articolo del Corriere della Sera del 2005 a firma di Paola Sammartano sull’argomento

Sul web “girano” informazioni oncologiche prive di fondamento
Internet, come individuare le notizie serie

L’attenzione va puntata sui siti che hanno una “certificazione” di qualità e su quelli segnalati da istituti di ricerca di assoluto prestigio.
MILANO – “Caro dottore, ho letto in Internet che…”. Quante lettere agli specialisti di Sportello Cancro iniziano così? Sono tante, scritte da pazienti o da familiari che vogliono capire meglio cosa sta succedendo, persone che hanno domande importanti da porre ma non sempre, nella rete, trovano risposte adeguate. Al grande oracolo dei nostri giorni, il World Wide Web, si chiede l’ultimo farmaco disponibile, i recapiti di un’associazione di volontariato, la spiegazione di una terapia o la traduzione di un referto, a volte si domanda perfino di leggere il futuro, con la complicità della statistica, o una speranza che la medicina “ufficiale” non riesce a confermare. Distinguere tra un’informazione attendibile e una “bufala” online non è sempre facile, ma diventare utenti accorti è possibile, cercando di conoscere la “navigazione”, la sua storia, le sue rotte e le sue (poche) regole.

La salute in rete

Internet è una realtà, virtuale fin che si vuole, ma ben presente nella vita quotidiana. Si calcola che in rete ci siano quasi un miliardo di pagine web, cui se ne aggiungono ogni giorno di nuove. Il 30 per cento riguarda l’ambito sanitario e sono circa quattro milioni gli italiani che cercano informazioni mediche sul web.
“La gente sente il bisogno di saperne di più – dice Marcello Tamburini, direttore dell’Unità operativa di psicologia presso l’Istituto nazionale tumori di Milano – soprattutto quando si è di fronte a una malattia importante come il cancro. Negli Stati Uniti e nel mondo anglosassone, già da decenni gli ospedali mettono a disposizione informazioni per gli utenti. In Italia questo avviene in tempi molto recenti. Oggi la tendenza si è invertita”.
“Il cambiamento si avverte negli anni novanta con un’impennata della produzione su carta”, spiega Ivana Truccolo, del Centro di riferimento oncologico di Aviano, coordinatore, con Gaetana Cognetti dell’Istituto Regina Elena di Roma, di Azalea, biblioteca digitale dedicata ai tumori. “Poi è arrivato il tempo della rete, con pagine web che si affiancano al materiale delle biblioteche per i pazienti e a ciò che le associazioni di pazienti producono”.
Internet e il nuovo paziente

Quali sono le conseguenze dell’accesso a Internet per quanto riguarda i temi della salute? “Sempre più spesso i malati o i loro familiari giungono per una visita con plichi di fogli stampati dal web, ad esempio su nuove terapie”, dice Marcello Tamburini. “E il medico si trova a comunicare con un paziente diverso da quello di trent’anni fa. Ma la rete può essere utile, se viene usata come mezzo di approfondimento e serve a far riversare nuove domande sul medico per affrontare meglio la malattia”.
Rodolfo Passalacqua, direttore dell’Unità operativa di Medicina e oncologia dell’Azienda istituti ospitalieri di Cremona e responsabile scientifico del Gruppo per lo studio dell’informazione e della comunicazione in oncologia (Gico), cita uno studio secondo il quale la gente riceve molta parte dell’informazione sulla salute da fonti non mediche. “Meno del 10% dei reparti oncologici era strutturato per dare informazioni ai pazienti, il cui principale bisogno era sapere di più su diagnosi e prognosi. Così, una parte delle oncologie italiane coinvolte nel progetto è stata dotata di biblioteca specializzata, punti di informazione e supporto ed è stato rilevato sia l’apprezzamento dei pazienti sia una minor incidenza di ansia e depressione”.
La qualità dell’informazione
Il problema di Internet riguarda la qualità dell’informazione. Ci sono tentativi in corso per assegnare caratteristiche di qualità ai siti, come il “bollino” di Hon Code. Si tratta di principi non obbligatori, che riguardano gli aspetti formali del sito e non entrano nel merito dei contenuti. Ma i criteri dei codici di regolamentazione sono utili per definire l’affidabilità del sito, a partire da due semplice dritte: un sito anonimo è tendenzialmente meno affidabile di uno “firmato” e un sito “vecchio” è meno affidabile di uno aggiornato (i siti collegati con il mondo della ricerca si rinnovano costantemente).
Si può anche entrare nel merito dei contenuti, pensando ad un processo di “revisione da parte dei pari” (peer-review), come accade normalmente per le riviste scientifiche: è auspicabile, ma non semplice nella pratica.
Un esempio interessante di “cataloghi virtuali” arriva dal Dipartimento di oncologia all’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano che, in collaborazione con l’Istituto Tumori, ha elaborato non solo un prodotto informativo, ma anche un metodo, partendo dai principi della evidence based medecine (Ebm) o medicina basata sulle evidenze: “Si tratta di un movimento diffuso a livello internazionale – spiega Giovanni Apolone, del Mario Negri – in cui le decisioni cliniche risultano dall’integrazione tra l’esperienza del medico e l’utilizzo delle migliori evidenze scientifiche disponibili”. La si usa per applicare i risultati della ricerca clinica al singolo paziente, ma anche per le strategie di politica sanitaria. “Stiamo tentando una sistematizzazione del materiale esistente in rete – racconta Apolone – ispirandoci a questo sistema, con un lavoro in tre fasi. La prima consiste nella ricerca delle informazioni e nel loro inserimento nel database. La seconda riguarda la ricerca dei dati di interesse con motori di ricerca (attualmente evoluti, ma non specifici) ai quali si applicano poi griglie di lettura per isolare ciò che effettivamente serve. Infine, serve infine un giudizio per tipologia e qualità del contenuto. I primi due punti in qualche modo sono stati raggiunti. Per il terzo, il nostro gruppo di lavoro, del quale fanno parte Paola Mosconi ed Eugenio Santoro (Dipartimento di oncologia e Laboratorio di informatica medica dell’Istituto Mario Negri), Marcello Tamburini (Unità operativa di psicologia dell’Istituto nazionale tumori) ed Elena Zucchetti (Biblioteca Fondazione Floriani), sta individuando metodiche opportune perché l’uso di Internet possa aumentare il livello di cultura sanitaria del cittadino. Questo lavoro ha dato origine a un metasito, www.paincare.it, catalogo di risorse essenziali sul dolore in oncologia e sulla palliazione”. L’Istituto Mario Negri ha realizzato altre “guide” alla rete, dedicate a vari settori della medicina e ispirati a Healthfinder, portale sviluppato dal governo americano come ausilio per “filtrare” i siti di argomento medico.
Dalla parte del cittadino
“L’esigenza di informazione in una prima fase si è sentita soprattutto da parte dei medici, che sono i primi candidati all’aggiornamento”, spiega Eugenio Santoro, responsabile del Laboratorio di informatica medica all’Istituto Mario Negri e autore, tra l’altro, de “La medicina in rete”, guida su carta ai siti di medicina online (Il Pensiero scientifico editore). “Poi ci si è accorti che anche diversi pazienti avevano le stesse esigenze. Di qui l’origine di portali sulla salute dedicati al cittadino, che debbono riportare informazioni scientifiche validate e facilmente interpretabili, che illustrano le patologie e le novità della ricerca e danno la possibilità di dialogare con gli specialisti”. Naturalmente le cautele sono d’obbligo: un numero di informazioni eccessivo può aumentare lo stato di allarme e, a prescindere dal modo in cui si viene in possesso delle informazioni, è essenziale rivolgersi al proprio medico. “No all’autodiagnosi, dunque, mentre è auspicabile la ricerca di informazioni su siti affidabili, che si fondano su fonti validate, come quelli istituzionali”, sottolinea Santoro, citando, in ambito italiano, i siti dell’Istituto Superiore della Sanità, del Ministero della salute (che, con Alleanza contro il Cancro, ha dato vita anche a www.e-oncology.it ), oltre a siti di associazioni di medici o di pazienti.
Anche per rispondere a queste esigenze è stato promosso dall’Istituto Mario Negri in collaborazione con il Centro Cochrane italiano il portale www.partecipasalute.it , con una sezione “Informati bene” pensata per aiutare il paziente “a interpretare notizie, numeri, dati, implicazioni cliniche e conflitti d’interesse”.
Un cambiamento in atto
“Prima tutto veniva delegato al medico – dice Giulia Candiani, responsabile dell’Ufficio tecnico salute di Altroconsumo – , con una sorta di scarico di responsabilità da parte del cittadino, che evitava così di essere coinvolto nelle decisioni sulla salute. Oggi si assiste, invece, a una moltiplicazione delle figure mediche di riferimento, con la possibilità di accesso diretto agli specialisti. E il cittadino è costretto a diventare più protagonista nei processi decisionali, per cui avverte anche la necessità di maggiore informazione. Tuttavia il medico resta la fonte di informazione primaria per il 66 per cento dei pazienti, seguito dalla cerchia familiare e dai media. Mediante Internet, sarebbe auspicabile promuovere percorsi di educazione alla salute che rendano il cittadino un po’ meno consumatore e lo spingano a porre domande, non a sostituirsi al medico”.
Paola Sammartano

https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/articoli/2005/03_Marzo/30/informazione_internet.html

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