ECCHIME

Ho un cliente, consulente informatico, con tre figli autistici. I primi due non sono autistici gravi, l'ultima purtroppo si. Non è una famiglia normale, ma loro si comportano come se lo fossero. I ragazzi prendono una piccola indennità, vanno a scuola ed il primo lavora presso una cooperativa agricola dove fa piccoli lavoretti. Sembrano una famiglia serena, nonostante le problematiche oggettive che affrontano quotidianamente con coraggio. Evidentemente ognuno reagisce come si sente, di certo questa famiglia particolare non vive la situazione con un atteggiamento vittimistico come lo sfogo della signora che hai postato ed è importante che ci siano giornate dedicate ad un problema come questo per coinvolgere tutta l'opinione pubblica spesso troppo ignorante sul problema.

Ecco dici bene, è una famiglia. La mamma che ha scritto quel post, è separata, non sempre all'interno della famiglia si riescono ad accettare certe situazioni. E poi c'è da dire, che alla fine i genitori che hanno figli con qualche problema, sono soli.. a parte qualche raro aiuto da parte delle istituzioni (nel Paese dei falsi invalidi e dei baby pensionati), ma comunque si scontrano contro una burocrazia ottusa e fin troppo potente. Certo, ci sono le associazioni, ci sono testimonial importanti come il giornalista Gianluca Nicoletti (che ha un figlio autistico) o la conduttrice Eleonora Daniele (il fratello), ma alla fine dell'autismo se ne parla poco e nemmeno troppo approfonditamente, salvo battaglie ideologiche alimentate dal web. Resta il fatto che una volta che i bambini autistici crescono, uscendo dall'adolescenza, diventanto adulti, automaticamente diventano invisibili, oltre al fatto che una volta che i genitori non ci sono più, questi come vivranno? E' una domanda che mi pongo ogni volta che vedo ragazzi con problemi fisici o mentali gravi, magari accompagnati da genitori anziani.

Hai fatto un paio d'esempi illustri, come Nicoletti e la Daniele. John Travolta ha avuto un figlio autistico così come Robert De Niro, ma tralasciando le celebrities ciò che a me dispiace veramente è che in Italia persiste il brutto vizio del vittimismo. Ci si aspetta dallo Stato un aiuto impossibile. Se non lo sai, esistono dei Fondi Europei per progetti sociali destinati alle Associazioni o Cooperative Sociali che si occupano di bambini, ragazzi e persone con deficit. Io abito in una piccola città e la Coop.va c'è e, col Comune, assiste queste persone inserendole anche nella comunità. C'è però una collaborazione autentica tra GENITORI, volontari e assistenti. E ti assicuro che è una gioia per tutti vederli inseriti a lavorare o a giocare con gli altri. Fra l'altro, uno degli assistenti è un mio "nipote acquisito", laureato a tempo record ed oggi occupato in questa Coop.va sociale con un salario da precario che farebbe inorridire ogni tipo di sindacato. Ma lui è esaltato dal legame che è riuscito ad ottenere con questi ragazzi autistici, perché .... avere il privilegio di entrare nel loro mondo, significa aver conquistato la loro fiducia che non è x tutti, genitori inclusi.

un aiuto impossibile? ma qui non c'è nemmeno il possibile. A parte la pensione da fame. collaborazione tra volontari e associazioni? ma se mio figlio è senza riabilitazione da tre anni, (e per legge avrebbe dovuto essere inserito in un nuovo centro riabilitativo), in cui siamo il lista, con liste di otto anni di attesa? non ci sono centri di eccellezza, ci sono pochissimi centri diurni degni di nota, e nei quali è impossibile accedere, tutto il resto è a pagamento. parlano i numeri, parlano le leggi disattese, parlano i fatti di cronaca, che leggiamo, non delle piccole testimonianze, che ben vengano per carità, ma che sono lontanissime da quello che il patimento vero della maggior parte delle famiglie che affrontano ognuna come può e con i propri mezzi, un problema che certo non è vittimismo, ma una delle disabilità peggiori. Mi fermo.

Certo, esistono le associazioni o cooperative ma alla fine, spesso, lavorano sempre barcamenandosi fra una burocrazia farraginosa ottusa e meschina da una parte e fondi che scarseggiano. Le leggi esistono, la loro applicazione latita. Prendiamo ad esempio la legge 180, quella sui manicomi. Ottima, ma poi i genitori come hanno fatto? La comunità che fa? Tu parli di un oasi felice. Per scrivere questo post, mi sono documentato un po', andando a vedere il sito dell'ANGSA Liguria. Però, ieri in piazza De Ferrari, la loro manifestazione anche allegra, non se la filava nessuno.. l'italiano medio era troppo occupato a farsi un selfie davanti alla fontana con l'acqua colorata di blu.

GRAZIE INFINITE Gianluc, per questo tuo post. ed anche per questa risposta.

non c'è nessun vittimismo, in una madre che da sola e con una pensione da fame, deve crescere un figlio grande, che non avrà futuro in una città come Roma. Il presidente della repubblica ha parlato di piccole oasi, ma, sono appunto piccole oasi, E LO STATO HA IL DOVERE, e non certo per vittimismo, di garantire pari dignità ed opportunità a chi non le ha. La pensione è da fame, e ciò che è scritto sulla carta, rispetto a quel che si dovrebbe fare, viene ogni giorno disatteso. Grazie Janluc.

magari caro Jan, quei genitori non erano stati abbastanza intelligenti da districarsi fra le leggi e le burocrazie, e abbastanza sportivi o danarosi, per potersi trasferire altrove. ci si dimentica purtroppo che soprattutto sulla disabilità e su ciò che gli ruota intorno, ogni situazione è a se, e che nella maggior parte dei casi, o, dove c'è denaro, o dove ci sono possibilità territoriali (ma pochissime, come HA DETTO ANCHE IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA), le persone con handicap e le loro famiglie sono sottoposte a sofferenza ed emarginazione continua e solitudine.

Come per la sanità, purtroppo in questo Paese, i diritti essenziali spesso si scontrano con enti locali incapaci o meglio capaci solo a produrre deficit e favoritismi, oppure burocrati ignoranti, che si sentono Dio in terra, che si trincerano dietro "ci vogliono i permessi oppure non è di mia competenza", un tessuto sociale che spesso è improntato al gretto egoismo. Ecco, la nuova legge di cui hai accennato nel tuo post (se non ricordo male), è ferma eppure nessuno fa niente per farla andare avanti fino alla promulgazione. Che poi, tanto se c'è la legge ma mancano i regolamenti attuativi, i fondi, la preparazione degli enti locali... rischia di fare la fine della legge 180.

dove sta l'atteggiamento vittimistico nel descrivere e riportare la propria testimonianza? asciutta stringata e corretta con tutte le problematiche del caso? il caso invece da te riportato è un caso "estremo", rarissimo. Ognuno reagisce secondo la propria coscienza,e secondo il suo vivere. Vivere l'autismo non è rose e fiori. VIvere l'autismo è una delle cose più difficili e dolorose che ci possano essere. ogni storia personale è a se. queste giornate dovrebbero essere molte di più, proprio per far vedere QUANTE E QUANTI SONO QUELLI CHE PATISCONO la situazione, a fronte, di piccole oasi, come quella da te descritta. La giornata è importante se diventa costruttiva, e siamo ancora lontani da ciò.

Sicuramente ho la fortuna di vivere in una piccola oasi, ma soprattutto mi rendo conto di vivere in una comunità di persone che hanno la volontà di impegnarsi e che hanno messo a disposizione le loro conoscenze per creare quest'oasi. Però le leggi ci sono, informati meglio e/o soprattutto cerca i canali giusti che magari in una metropoli come Roma rischiano di confonderti. Purtroppo tutti abbiamo direttamente o indirettamente a che fare con un certo tipo di burocrazia, ma lo sfogo della mamma qui postato è sulla sua preoccupazione di mamma sul futuro di suo figlio e questo, francamente, se non lo costruisce lei con intelligenza non può chiederlo allo Stato. ^_____^

Ora devo andare a lavoro, dal cellulare non riesco a connettermi a libero (e ho wind). Non oso immaginare cosa succederà durante la mia assenza. Certo, alla fine uno il futuro di un ragazzo non può chiederlo allo Stato, ma che la burocrazia non metta i bastoni fra le ruote si. Così come si chiede, ma non solo per l'autismo, personale e insegnanti di sostegno PREPARATI!!

Io ho trovato molto interessante anche ciò che ha scritto un ragazzo autistico. Il link è sopra la lettera di una madre.

che cosa vuoi dire con "non oso immaginare cosa succederà in mia assenza?". francamente non ho capito. io non volevo innescare nessuna polemica, e se sapevo che ciò sarebbe accaduto, allora ti avrei chiesto assolutamente di evitare di fare questo post!, ma conosco la tua buona fede e sensibilità. un abbraccio. Roberta

Con "non oso immaginare cosa succederà in mia assenza?" intendevo dire che non avrei voluto che scoppiasse una guerra nel mio blog, mentre ero assente. Mi è già successo e francamente non è una cosa molto bella. Tutto qui.

Lo STATO deve garantire, come dice la legge, e deve farsi carico, di costruire un percorso visto che è scritto sulla carta, delle persone con disabilità. Non mi pare che tu abbia a che fare con la burocrazia, se stai criticando una persona che vive una realtà che tu nemmeno immagini. E te lo dico, paro paro. Qui, non c'è nulla ok? centri di riabilitazione ti dimettono, anzi tempo quando c'è la gravità della diagnosi, e i pochi che ci sono hanno le liste di attesa, stracolme. Non ti permetto assolutamente di dire a me, di informarmi meglio, non sai assolutamente di cosa, parli, se scrivi questo, visto che io, MIO FIGLIO, è stato dimesso dal suo centro di riabilitazione nel 2012, e l'unica cosa che avrei potuto fare, era denunciare la ASL, per fargli saltare la lista di attesa (naturalmente pagando di tasca mia), e magari scavalcare qualche altro poveraccio che era in lista anni prima di me. E correndo anche il rischio, CHE, vista appunto la carenza di centri di riabilitazione sul territorio, avrei rischiato anche di perdere, (la causa, e dover io risarcire la asl stessa ed eventualmente pure il ministero della salute). Oberata poi ogni giorno da mille incombenze, per portarlo di qua e di la a spese mie, senza aiuti di sorta. Non bisogna parlare mai di cosa non si conosce, al limite, come hai fatto di ciò che conosci, un'isoletta felice, NON RISCONTRABILE DATI ALLA mano, nella maggior parte delle casistiche. Visto che c'è gente che si gira tutta l'italia e anche l'estero per garantire un futuro dignitoso ai figli. La signora, (tua faccina a parte), lo costruisce ogni giorno, il sentiero per il proprio figlio con intelligenza, e fatica, barcamenandosi tra le leggi e le burocrazie, magari puoi scriverle, e fari portavoce, del suo trasferimento per garantire a suo figlio una dignità per il futuro. Domanda, .. chi si fa carico delle spese TUTTE? e di un trasferimento che per un autistico è di per sé difficilissimo, vista la sua diagnosi? ma - a parte ciò, chi paga?? ognuno è padrone di far critiche e polemiche, ma questa francamente la trovo fuori luogo, perché una persona che si sfoga, dovrebbe esser compresa ed aiutata non tacciata di vittimismo e di esser poco intelligente. tra le righe ed in questo modo. Concludo e voglio fermarmi qui, Janluc, l'intelligenza dei cittadini deve camminare di pari passo con le leggi per loro previste dallo stato, che lo stato nega. E questi sono i fatti. Altrimenti tutti gli autistici starebbero bene, e non solo nelle isolette felici tanto decantate. Visto che non tutti hanno la possibilità di potersi trasferire in altri posti. Ed inoltre, si fa presto a parlare quando non si conoscono le realtà di metropoli in cui non si vive. Ma non è solo questo il punto. Il punto è che ognuno può pensarla come vuole; e pensare pure che una madre non possa darsi da fare.. perché è questo che passa, a fronte del fatto che invece, il dolore spezza, e ci sono realtà difficili con cui bisogna confrontarsi, cosa - che in piccoli centri evidentemente non accade. E comunque, nemmeno le piccole oasi felici sono esenti da fatti di cronaca aberranti, segno evidente, che l'intelligenza e caparbietà delle persone non basta, serve uno STATO FORTE, con garanzie forti, controlli forti, e certamente NON CON PENSIONI DA FAME. mi fermo qui. Scusa jan. Roberta

un post vero, chiaro e cristallino ...

Mi sono limitato a postare qualche link e a riportare lo sfogo di una madre. Grazie del passaggio, several.

Sì. che però purtroppo ha innescato una polemica. A quanto vedo.

Spero di no. Alla fine diciamo le stesse cose, grosso modo. Grazie a te per i chiarimenti. Ciao Roby

CIAO JIGENDAISUKE, COMPLIMENTI PER IL POST. UN BUON W.E. ED UN CARO SALUTO ALDO.

GRAZIE ALDO E BUONA DOMENICA.

chissà se quanto gira su news ecc. sulle origine dell'autismo è vero... d'altronde quando stati come il nostro si chiamano fuori dalla solidarietà e dalle ricerche su queste problematiche c'è ben poco da fare se non sperare sulle buone intenzioni di noi cittadini...

A giudicare da quanto dice Gianluca Nicoletti, ad esempio, che ha un figlio autistico, sono delle bufale.

"Articolo 3, comma II della Costituzione italiana: E` compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese." Peccato che burocrati, il personale specializzato che invece è incompetente, la deresponsabilizzazione, l'egoismo di una bella fetta di italiani, ecc sono più forti dello Stato.

Rieccomi dopo una lunga e forzata assenza dovuta ad una brutta influenza che ha colpito me e i miei cari..ti auguro un'ottima giornata ^_^

Micidiali le epidemie influenzali famigliari! Buona giornata anche a te