Detesto visceralmente le giornate celebrative, le feste di carta
pesta soprattutto quando riguardano problemi gravi e reali come
la violenza o le malattie. La “giornata della consapevolezza dell’autismo”
poi è quella che mi genera scompensi neurologici tali che se possedessi
un’arma da fuoco o anche solo una mazza da baseball investirei le mie
energie residue per applicarmi nella rimozione fisica definitiva del
maggior numero di idioti saputelli che infestano le ore del 2 Aprile da
svariati anni a questa parte.
pesta soprattutto quando riguardano problemi gravi e reali come
la violenza o le malattie. La “giornata della consapevolezza dell’autismo”
poi è quella che mi genera scompensi neurologici tali che se possedessi
un’arma da fuoco o anche solo una mazza da baseball investirei le mie
energie residue per applicarmi nella rimozione fisica definitiva del
maggior numero di idioti saputelli che infestano le ore del 2 Aprile da
svariati anni a questa parte.
Non cerco giustificazioni e non ne devo dare, sono solo una madre
che da 24 anni ha a che fare con un problema senza soluzione
che ha stravolto in primis la vita di mio figlio dalla nascita e
subito dopo quella del resto della famiglia, di amici, parenti,
conoscenti, sconosciuti che ancora oggi quando incontrano una
persona autistica per strada la guardano con quel misto di stupore,
disgusto, sufficienza, pietà che mi fa pensare che tutti questi anni e
tutte queste inutili giornate sono davvero passate invano.
che da 24 anni ha a che fare con un problema senza soluzione
che ha stravolto in primis la vita di mio figlio dalla nascita e
subito dopo quella del resto della famiglia, di amici, parenti,
conoscenti, sconosciuti che ancora oggi quando incontrano una
persona autistica per strada la guardano con quel misto di stupore,
disgusto, sufficienza, pietà che mi fa pensare che tutti questi anni e
tutte queste inutili giornate sono davvero passate invano.
Chi vuole davvero sapere cosa significhi l’autismo non
deve leggere libri o seguire trasmissioni ingannevoli e
superficiali, spesso paraventi di interessi privati sporchi
e vergognosi. E’ sufficiente che passi una giornata a casa
di chi come me ha una persona autistica in famiglia, solo
in questo modo ci si rende conto di cosa significhi
veramente, le chiacchiere stanno a zero.
Iniziamo con il concetto che si tratta di persone autistiche e non di
bambini, come troppo spesso viene etichettata questa patologia,
quasi fosse una malattia infantile come la varicella o la sesta malattia.
Il bambino autistico cresce, signori miei, cresce in altezza e peso, ai
maschi cresce la barba e il pisello, alle femmine vengono le
mestruazioni e spuntano le tette, con tutto ciò che ne
consegue: una vita sessuale negata, impossibile da gestire,
soprattutto quando tuo figlio ti fa capire che vorrebbe “scopare”, sì,
scopare senza mezzi termini.
bambini, come troppo spesso viene etichettata questa patologia,
quasi fosse una malattia infantile come la varicella o la sesta malattia.
Il bambino autistico cresce, signori miei, cresce in altezza e peso, ai
maschi cresce la barba e il pisello, alle femmine vengono le
mestruazioni e spuntano le tette, con tutto ciò che ne
consegue: una vita sessuale negata, impossibile da gestire,
soprattutto quando tuo figlio ti fa capire che vorrebbe “scopare”, sì,
scopare senza mezzi termini.
La persona autistica può continuare ad avere le stesse stereotipie
di quando era un bambino anche se è alto quasi due metri, fare le
corsette per strada rischiando di essere scambiato nel migliore dei
casi per uno scippatore, in tempi di terrorismo anche peggio.
La persona autistica ha bisogno di essere accompagnata,
ma non oppressa, svilita nella sua dignità: un ragazzo deve
essere trattato da ragazzo, non da bambino scemo, deve
essere messo in condizioni di tirare fuori le sue capacità perché
le ha e non quelle mirabolanti ai limiti del paranormale del
protagonista di Rain Man, film che a torto è stato eletto dalla
moltitudine di imbecilli che non sanno nulla, l’emblema
cinematografico dell’autismo, ma capacità comuni e normali che se
ben gestite portano a grandi risultati e a legittime soddisfazioni
per l’interessato.
di quando era un bambino anche se è alto quasi due metri, fare le
corsette per strada rischiando di essere scambiato nel migliore dei
casi per uno scippatore, in tempi di terrorismo anche peggio.
La persona autistica ha bisogno di essere accompagnata,
ma non oppressa, svilita nella sua dignità: un ragazzo deve
essere trattato da ragazzo, non da bambino scemo, deve
essere messo in condizioni di tirare fuori le sue capacità perché
le ha e non quelle mirabolanti ai limiti del paranormale del
protagonista di Rain Man, film che a torto è stato eletto dalla
moltitudine di imbecilli che non sanno nulla, l’emblema
cinematografico dell’autismo, ma capacità comuni e normali che se
ben gestite portano a grandi risultati e a legittime soddisfazioni
per l’interessato.
In questi lunghi 24 anni mi sono trovata, come spesso accade
a noi genitori di ragazzi autistici, circondata da persone, parenti
prima di tutto, pronte a elargire consigli non richiesti, a
dire e sindacare su cosa noi genitori abbiamo fatto o
facciamo di sbagliato, fornendo indirizzi di luminari sentiti
alla televisioni o di cui si è letto in giro, consigliando la lettura
di libri, la visione di film, sentendosi in diritto di tormentarti con
tutto il repertorio sull’autismo per il solo fatto che hai un figlio
autistico, senza pensare neanche per un attimo che
l’argomento ormai ti fa venire da vomitare perché hai già
letto tutto il possibile e sai che non c’è via d’uscita, ma mai,
dico MAI proponendo di venire a stare col piccolo/medio/grande
autistico di famiglia a passare del tempo mentre tu, magari, fai
finta per un paio d’ore di avere ancora una vita reale.
a noi genitori di ragazzi autistici, circondata da persone, parenti
prima di tutto, pronte a elargire consigli non richiesti, a
dire e sindacare su cosa noi genitori abbiamo fatto o
facciamo di sbagliato, fornendo indirizzi di luminari sentiti
alla televisioni o di cui si è letto in giro, consigliando la lettura
di libri, la visione di film, sentendosi in diritto di tormentarti con
tutto il repertorio sull’autismo per il solo fatto che hai un figlio
autistico, senza pensare neanche per un attimo che
l’argomento ormai ti fa venire da vomitare perché hai già
letto tutto il possibile e sai che non c’è via d’uscita, ma mai,
dico MAI proponendo di venire a stare col piccolo/medio/grande
autistico di famiglia a passare del tempo mentre tu, magari, fai
finta per un paio d’ore di avere ancora una vita reale.
Sono tutti professori a casa propria, con il culo ben assestato sulla
sedia, tanto il problema è e resterà per sempre tuo.
Sei tu che hai adattato la tua vita al ”problema”, perdendo lavoro e
relativa pensione e arrangiandoti come puoi dopo che magari anche
il matrimonio, già vacillante, si è arenato malamente complicando
la gestione del tutto.
sedia, tanto il problema è e resterà per sempre tuo.
Sei tu che hai adattato la tua vita al ”problema”, perdendo lavoro e
relativa pensione e arrangiandoti come puoi dopo che magari anche
il matrimonio, già vacillante, si è arenato malamente complicando
la gestione del tutto.
Sei tu che improvvisamente ti sei trasformata da
persona con un’identità in “mamma di …” e lentamente
sei scivolata in una sorta di limbo asettico dove le tue
vicende personali assumono contorni sfocati e sempre
più lontani.
Dove l’idea di “rifarsi una vita”, frase detestabile, ma ancora molto
in voga, provoca un’amara ilarità perché gli uomini che già
normalmente tendono a evitare responsabilità e rotture di coglioni,
quando capiscono che insieme a te dovrebbero prendere l’intero
“pacchetto”, adducendo un repertorio di scuse che va dal pietoso
“Non so se sarei all’altezza” alla fuga muta e definitiva, si dileguano e
tu ti rendi conto che è meglio così, di casini ne hai già abbastanza e
non te ne servono altri.
in voga, provoca un’amara ilarità perché gli uomini che già
normalmente tendono a evitare responsabilità e rotture di coglioni,
quando capiscono che insieme a te dovrebbero prendere l’intero
“pacchetto”, adducendo un repertorio di scuse che va dal pietoso
“Non so se sarei all’altezza” alla fuga muta e definitiva, si dileguano e
tu ti rendi conto che è meglio così, di casini ne hai già abbastanza e
non te ne servono altri.
Sei tu che devi ricordare maniacalmente le scadenze: il modello RED
dell’INPS, se non lo presenti ti sospendono la pensione; le analisi da
fare a scadenze fisse, gli appuntamenti con i medici per i controlli:
ricette, telefonate, trafile, incazzature varie; il rinnovo della tessera
dell’autobus, il modello ISEE truffaldino e l’imprevisto sempre in
agguato.
Sei tu che devi capire come spiegargli che l’asciugamano va appeso
al gancio come sempre, anche se il gancio è nuovo e diverso e lui
sembra non volerlo riconoscere; sei tu che devi cogliere i segnali
dello “scapocciamento” a base di urli, botte in testa (la sua) e tre dita
in bocca, con il neurologo che ti chiede possibilmente di filmare la crisi.
dell’INPS, se non lo presenti ti sospendono la pensione; le analisi da
fare a scadenze fisse, gli appuntamenti con i medici per i controlli:
ricette, telefonate, trafile, incazzature varie; il rinnovo della tessera
dell’autobus, il modello ISEE truffaldino e l’imprevisto sempre in
agguato.
Sei tu che devi capire come spiegargli che l’asciugamano va appeso
al gancio come sempre, anche se il gancio è nuovo e diverso e lui
sembra non volerlo riconoscere; sei tu che devi cogliere i segnali
dello “scapocciamento” a base di urli, botte in testa (la sua) e tre dita
in bocca, con il neurologo che ti chiede possibilmente di filmare la crisi.
Sei tu che ti svegli ogni mattina e vai a dormire ogni sera con
il pensiero di cosa può fare ora che ha terminato la scuola e
si barcamena tra un paio di mattine in una fattoria sociale, l’atletica
nei pomeriggi, l’ippoterapia, riempitivi utili e proficui, tutti rigorosa-
mente a pagamento, che hanno fatto di lui una persona che mette a
frutto tante abilità, molte insospettate, ma che non costituiscono un
lavoro vero e proprio, un’occupazione che gli cadenzi le giornate dando
una vera normalità alla sua vita, almeno a quella lavorativa e sociale.
il pensiero di cosa può fare ora che ha terminato la scuola e
si barcamena tra un paio di mattine in una fattoria sociale, l’atletica
nei pomeriggi, l’ippoterapia, riempitivi utili e proficui, tutti rigorosa-
mente a pagamento, che hanno fatto di lui una persona che mette a
frutto tante abilità, molte insospettate, ma che non costituiscono un
lavoro vero e proprio, un’occupazione che gli cadenzi le giornate dando
una vera normalità alla sua vita, almeno a quella lavorativa e sociale.
Sei tu che ti tormenti nel silenzio della notte al pensiero di quando non
ci sarai più, a cosa farà, dove andrà a finire, a come si potrà trovare
una soluzione che non lo faccia gravare troppo sulle spalle
della sorella/fratello normodotata/o che ha già sofferto
abbastanza di suo per questa situazione.
E la domanda diventa pressante, ossessiva quando un giorno ti rendi
conto che gran parte della tua vita è andata, che non hai ancora tanto
tempo davanti per pianificare, cercare, trovare una soluzione in un
Paese che ti eroga una pensione mortificante e, se sei fortunato, una
manciata di ore di assistenza domiciliare, un Paese che ha sfornato
una legge sull’autismo senza budget e dove ancora una volta si parla di
“bambini autistici”, un Paese ridicolo e grottesco dove un disabile senza
una famiglia è morto socialmente e umanamente.
ci sarai più, a cosa farà, dove andrà a finire, a come si potrà trovare
una soluzione che non lo faccia gravare troppo sulle spalle
della sorella/fratello normodotata/o che ha già sofferto
abbastanza di suo per questa situazione.
E la domanda diventa pressante, ossessiva quando un giorno ti rendi
conto che gran parte della tua vita è andata, che non hai ancora tanto
tempo davanti per pianificare, cercare, trovare una soluzione in un
Paese che ti eroga una pensione mortificante e, se sei fortunato, una
manciata di ore di assistenza domiciliare, un Paese che ha sfornato
una legge sull’autismo senza budget e dove ancora una volta si parla di
“bambini autistici”, un Paese ridicolo e grottesco dove un disabile senza
una famiglia è morto socialmente e umanamente.
Un Paese dove il 2 aprile accenderanno luci blu, come
le mestruazioni finte dell’improbabile pubblicità degli
assorbenti, racconteranno in tv quattro storielle edificanti
e “a lieto fine”, non si capisce bene quale, il tutto condito
da uno spot che ancora cerca di veicolare messaggi desueti
e fasulli.
Un Paese dove noi genitori di figli speciali siamo sulle barricate che tutti
voi altri lì fuori, con la vostra indifferenza e superficialità, avete
contribuito a farci ergere.
voi altri lì fuori, con la vostra indifferenza e superficialità, avete
contribuito a farci ergere.
Non fraintendete le mie parole e non pensate, come so che molti
faranno, che sono solo una povera madre stanca ed esaurita
che si sfoga. Sono ancora lucidissima, per fortuna, sono abituata a
combattere e non solo per mio figlio, chi mi conosce lo sa.
faranno, che sono solo una povera madre stanca ed esaurita
che si sfoga. Sono ancora lucidissima, per fortuna, sono abituata a
combattere e non solo per mio figlio, chi mi conosce lo sa.
Sono solo stufa e arcistufa di sentire cazzate, parole vuote dette da
personaggi improbabili e improponibili che non hanno la minima
idea di cosa voglia dire convivere con l’idea che tuo figlio non
sarà mai felice, perché il fine ultimo della vita di tutti è questo,
è il raggiungimento della felicità che non è facile per nessuno, per
alcuni è impossibile, dalla nascita.
personaggi improbabili e improponibili che non hanno la minima
idea di cosa voglia dire convivere con l’idea che tuo figlio non
sarà mai felice, perché il fine ultimo della vita di tutti è questo,
è il raggiungimento della felicità che non è facile per nessuno, per
alcuni è impossibile, dalla nascita.
Non c’è vittimismo nelle mie parole, né per me né per mio figlio,
c’è consapevolezza, la mia sì, lo è perché parlo con cognizione di
causa. E questa consapevolezza mi porta a dire di piantarla
con le celebrazioni da quattro soldi, con i finti provvedimenti
di facciata, con le parole vuote e fastidiose: i nostri figli hanno
bisogno di fatti, di azioni concrete, di qualcosa che sia più di una
speranza per il loro domani. L’unica strada è la volontà di persone che
sanno, conoscono e vogliono con tutte le proprie forze dare voce,
quella vera, chiara e cristallina che si faccia sentire ovunque, a
chi non ce l’ha.
c’è consapevolezza, la mia sì, lo è perché parlo con cognizione di
causa. E questa consapevolezza mi porta a dire di piantarla
con le celebrazioni da quattro soldi, con i finti provvedimenti
di facciata, con le parole vuote e fastidiose: i nostri figli hanno
bisogno di fatti, di azioni concrete, di qualcosa che sia più di una
speranza per il loro domani. L’unica strada è la volontà di persone che
sanno, conoscono e vogliono con tutte le proprie forze dare voce,
quella vera, chiara e cristallina che si faccia sentire ovunque, a
chi non ce l’ha.
Irene Gironi Carnevale
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Inviato da: jigendaisuke
il 26/04/2024 alle 01:13
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il 26/04/2024 alle 01:11
Inviato da: Cherrysl
il 25/04/2024 alle 19:51
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il 25/04/2024 alle 19:46
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il 25/04/2024 alle 19:44